Część o mnie
Zacznijmy od zgadywanki: wymienię dziesięć kuriozalnych doświadczeń, a Ty strzelaj, które z nich przytrafiły mi się naprawdę!
Jechałam do kibelka... rosomakiem. Przez lata uczyłam filmowania przedstawicieli Wojska Polskiego. Tamtego dnia mieliśmy zajęcia na poligonie, toaleta była daleko, a sikanie w krzakach mi odradzono, bo obok ćwiczyli specjalsi i ktoś mógłby mnie niechcący sprzątnąć. Przez bity rok codziennie kwadrans przed szóstą rano odbywałam przechadzkę po wielkich chłodniach, by spróbować wszystkich pięciodniowych gulaszy i określić, czy nadają się do użycia - swoją pierwszą dziekankę przepracowałam jako kontrolerka jakości w angielskiej fabryce ciastek z mięsnymi nadzieniami. Nakręciłam ponad dwadzieścia teledysków dla wschodzących gwiazd rocka i hip-hopu - reżyserowałam udawanie zakopywania trupa w lesie zimą, skakanie po spalonym samochodzie oraz układ taneczny wykonywany w nocy w jeziorze. W podstawówce i liceum byłam absolutną prymuską - szóstki, paski, olimpiady. Gdy na studniówce śpiewałam piosenkę, wchodzące w refrenie riffy z gitary elektrycznej spowodowały jakieś sprzężenie i słowo "zbudziły" zabrzmiało jak wulgaryzm. W moją wersję uwierzyli tylko moi rodzice, a lokalna telewizja pokazała feralny fragment i zszokowaną twarz dyrektorki. Przez trzy lata prowadziłam audycje radiowe: o sztuce, poranną oraz o psach - PsieWie. W dniu realizacji odcinka o buldogach francuskich w studiu zepsuła się klimatyzacja. Pięć buldogów (w tym mój) charczało do mikrofonów tak, że nie było słychać wypowiedzi. Śpiewałam w chórze, kilku zespołach i dwóch produkcjach breakbeatowych, zorganizowałam osiem autorskich muzycznych festiwali charytatywnych (głównie dla dzieci z rakiem, więc karma to świnia), kilkanaście lat współorganizowałam imprezy z alternatywną muzyką elektroniczną (na których nieraz przyjmowałam narkotyki). Przez prawie dekadę wykładałam w prywatnej szkole policealnej w Krakowie i Warszawie, czasem nawet siedem dni w tygodniu: szkolenia fotograficzne i filmowe, kursy montażu i retuszu, przedmioty na studium dziennym, wieczorowym i zaocznym. Potem przeniosłam się na krakowską ASP, gdzie wykładam do dziś. Miłość mojego życia poznałam w klubie, na imprezie o nazwie Harpagańska Bucówa. Miesiąc później zamieszkaliśmy razem w mikroskopijnej kawalerce bez umywalki w łazience. Po tygodniu zaadoptowaliśmy psa, który pierwszego dnia zrobił mi kupę na poduszkę. W dzieciństwie marzyłam o zostaniu operatorką koparki, w liceum chciałam być fizyczką, ale w końcu pokochałam tworzenie i doktorat obroniłam w łódzkiej filmówce. Tam ukończyłam kierunek realizacja obrazu filmowego, telewizyjnego i fotografia ze specjalnością fotografia, a na Uniwersytecie Śląskim - filologię polską ze specjalnością komunikacja społeczna. Zaprojektowałam okładkę albumu hiphopowego, kilka gazetek aptecznych i etykietę wina, nakręciłam dokument dla Monaru, film promocyjny dla studia tatuażu oraz reklamę dla firmy naprawiającej telefony komórkowe. Byłam kuratorką wielu wystaw oraz biegłą sądową.
Pewnie już się domyślasz... Tak, wszystko przytrafiło mi się naprawdę - i nietrudno to udowodnić. Ba, gdyby ktoś zapragnął zniszczyć mnie nagłośnieniem jakiegoś wstydliwego faktu lub kompromitującego nagrania, znalezienie potrzebnych materiałów byłoby robotą na maksymalnie jedno popołudnie. Paradoksalnie taka publikacja nie mogłaby mi jednak zaszkodzić - bo to, że swoją filozofię zbudowałam na różnorodności doświadczeń, akceptacji oraz naprawianiu błędów oraz na szczerym o tym opowiadaniu, stanowi moją największą siłę i jest niekończącym się źródłem inspiracji dla setek tysięcy ludzi. Co ciekawe, prawie wszystkie powyższe punkty dotyczą czasu do kwietnia 2018 i - szczerze? (tak, zawsze i wyłącznie) - nie umywają się do tego, co odwaliło się później!
Wiosną 2018 wiodłam życie na standardowych w naszym społeczeństwie zasadach. Wychowana na dziewiątym piętrze katowickiego bloku przez zaangażowaną mamę, która codziennie przed szkołą czule karmiła mnie tostami z nutellą, wspaniałego tatę, z którym co weekend chodziłam na rolki, oraz kolorowe MTV, kolorowymi teledyskami wciągające mnie do kolorowego telewizorka w moim kolorowym pokoju, od dziecka ciężko pracowałam i odważnie marzyłam: o kręceniu klipów oraz uczeniu innych (oczywiście gdy przeszło mi z koparką - choć nie wiem, czy kiedykolwiek przeszło mi do końca). Szło nie najgorzej i jednocześnie nie najlepiej - jako trzydziestodwulatka mieszkałam z chłopakiem i buldogiem w wynajmowanym w krakowskim bloku mieszkanku, pisałam doktorat w łódzkiej filmówce, od rana do nocy zapierdzielałam na planach zdjęciowych oraz w szkole ponadpodstawowej, bynajmniej nie mając z tego kokosów. Miałam fajne koleżanki, lecz za najlepszą przyjaciółkę uważałam osobę, przy której czułam się niewystarczająca i wiecznie winna. Rozwijałam się, ale brakowało mi czasu, kasy, rozpędu, asertywności, poczucia własnej wartości. Byłam ekspertką od rozpamiętywania przeszłości i zamartwiania się przyszłością. W tych zaszczytnych celach często budziłam się w środku nocy zalana potem i zdaniami zaczynającymi się od "A co, jeśli".
Wydawało mi się, że tak już musi być, że na tym polega dorosłość, że inaczej się nie da, że liczba moich przygód wystarcza, by nie narzekać. Dziś widzę tamtą siebie jako dźwigającą "jestem na dobrej drodze, nie jest źle" w jednej ręce i "mam wszystkiego dość" w drugiej. Między tym, ile wkładałam w swoje życie, a tym, co w nim miałam, była taka dysproporcja, że kilka razy zdarzyło mi się nawet palnąć do Maćka coś w stylu "Czuję się tak wykończona, że marzę o wypadku lub chorobie, żeby się położyć w szpitalnym łóżku, nie myśleć i po prostu odpocząć".
Na złośliwą odpowiedź wszechświata nie musiałam czekać specjalnie długo - w kwietniu owego 2018 roku moje życie zadrżało w posadach, następnie stanęło nieruchomo, a później wreszcie zaczęło się naprawdę. Nie, nie zaproszono mnie do wyjątkowego projektu, nie przyznano mi Oscara, nie urodziłam dziecka, nie wygrałam miliona. Tego, co się wydarzyło, wcale nie można zaliczyć do spełnionych marzeń. Zdiagnozowano u mnie raka. Pieprzonego raka szyjki macicy.
Dosłownie kilka dni przed wernisażem mojej wystawy doktorskiej postanowiłam hurtowo poodhaczać miesiącami przepisywane z kartki na kartkę zadania. Jednym z nich była wizyta ginekologiczna. Nie, nie profilaktyczna, ponieważ przy braku objawów nie widziałam sensu robienia badań - tak rozumowałam. Potrzebowałam recepty na pigułki antykoncepcyjne. Ginekolożka, polecana na internetowych grupach i bardzo miła (choć momentami dziwnie oschła, szczególnie w temacie tatuaży i kolczyków), zapytała, kiedy miała miejsce ostatnia cytologia. Zaczęłam liczyć i wyszły mi cztery lata, których właściwie do dziś nie jestem pewna. Podczas pobierania wymazu padło krótkie "Jest krew". Tonącą w czerwieni szczoteczkę zobaczyłam na własne oczy, nie mając pojęcia, że oglądam własne komórki nowotworowe. Receptę otrzymałam warunkowo - wykupić tabletki miałam dopiero za dwa tygodnie, w środę. Brak telefonu do tego czasu oznaczałby, że cytologia wyszła w porządku.
Trzynaście dni później, we wtorkowy wieczór, było jak na kwiecień wyjątkowo ciepło. Wymęczona wyjaśnianiem zasad montowania filmów kolejnej grupie studentów tonęłam w ramionach Maćka, a także w akcji oglądanego wspólnie filmu oraz w kontraście szafirowego zmierzchu i miodowej poświaty lampy podłogowej wynajmowanej wraz z mieszkaniem. Z codzienności - w każdej jej skali - wyrwał mnie telefon. Najgorszy w moim życiu. "Dobry wieczór, pani Agnieszko, trzymam w ręce wynik pani cytologii. Niestety najprawdopodobniej ma pani raka. Proszę przyjść jutro do gabinetu". Znieruchomiały korony drzew za otwartymi oknami. Zbladła przygotowana na komodzie i nigdy już niezrealizowana recepta. Osunęłam się z łóżka... prosto w życie jakiejś zupełnie innej osoby.
Z wizyty, która odbyła się kilkanaście godzin później, niewiele pamiętam. Zadawałam losowe pytania typu "Czy będę łysa" i "Czy mogę umrzeć w ciągu kolejnego pół roku". Dostałam dwie odpowiedzi "Może się tak stać" oraz malutką karteczkę z nazwiskiem: Paweł Szymanowski. Wyłączyło mi nogi - Maciek musiał mnie wyprowadzać, prawie wynosić. Z drogi powrotnej kojarzę jedynie wycie na cały korytarz. Moje, lecz jakby nie moje - zupełnie jak życie wtedy. W tamtą środę po raz pierwszy (z sześciu!) dowiedziałam się, że mam raka szyjki macicy. Numer dwa szykował się już nazajutrz - z czwórką łamaną na piątkę w skali PAP trafienie na wizytę ginekologiczną, nawet do tak wybitnego specjalisty jak Doktor (a dziś już Profesor) Szymanowski, nie było specjalnie trudne.
Lekarz powiedział, że to rzeczywiście może być rak, ale póki nie ma wyników histopatologicznych, nie mamy pewności i należy trzymać się tego, co wiemy na sto procent, a i na raka, jakby co, istnieją naprawdę skuteczne sposoby leczenia. Zaordynował konizację, czyli ścięcie cieniusiej warstewki nabłonka z całej szyjki, oraz abrazję, a więc zrobienie prawie tego samego w całym wnętrzu macicy. Zabieg miałam kolejnego dnia, w piątek, termin trafił się przypadkowo. Konizacja i abrazja trwały kwadrans, cała procedura - niewiele ponad godzinę. Materiał, który pobrano (tak zwany konizat), pofrunął na badania histopatologiczne, by można było orzec, czy to rzeczywiście rak. Wiedziałam, że jeśli nie będzie komórek nowotworowych, sprawę uznamy za zakończoną lub ewentualnie (jeśli zmiany dysplastyczne będą na linii cięcia, to jest nie zostało usunięte wszystko, co trzeba) zabieg trzeba będzie powtórzyć i tyle, zostanie tylko nauczka. Jeżeli jednak otrzymam diagnozę onkologiczną, zacznie się koszmar.
Niestety. Odkryto komórki nowotworu złośliwego. Odbierając kartkę z tą informacją, po raz trzeci usłyszałam od ginekologa, że mam raka szyjki macicy - teraz już na mur beton. Wciąż nie było jednak wiadomo, czy feralne komórki trzymają się w kupie na szyjce macicy, czy też zdążyły udać się gdzieś dalej. Doktor Szymanowski wyjaśnił mi, że możliwości są trzy: nowotwór tylko w szyjce, nowotwór już także w okolicznych węzłach chłonnych lub nowotwór jeszcze dalej - ale tego dowiemy się dopiero po badaniach obrazowych (przed operacją) oraz histopatologicznych (po operacji).
Rozpoczęło się odliczanie dni do usunięcia macicy wraz z szyjką, górnej części pochwy, jajowodów, biodrowych węzłów chłonnych i garstki innych tkanek oraz do późniejszego poznania wyników ich histopatologii mających pomóc statystycznie oszacować jakość oraz długość mojego dalszego życia. Nieprawdopodobne, jak bardzo przez cały ten miesiąc byłam jednocześnie zajęta, aktywna - przez badania i przygotowania do pobytu w szpitalu, organizację przerwy w pracy, nauce i życiu towarzyskim, informowanie ludzi, nagranie filmu pożegnalnego oraz ogarnięcie kilku spraw na wypadek śmierci - i nieobecna - bo podpalana ogniem odbierających oddech emocji i zamrażana okrywającą serce gołoledzią lęków. Dupa blada, jak mawia moja mamunia.
Nie pamiętam dokładnej daty swojej matury, rocznicy ślubu rodziców czy nawet poznania Maćka, ale nie muszę sięgać do notatek, by napisać Ci, że to 21 maja 2018 roku do zalanej światłem, bezzapachowej sali na oddziale wszedł pielęgniarz, by wyrecytować: "Pani Agnieszko, już czas, jedziemy". Przed zatrzęsieniem się na śmierć ze strachu ratowało mnie to, że chwilę wcześniej przeżyłam motywujące olśnienie w kwestii tego, jak chcę żyć, jeśli wyjdę cało z operacji, oraz zakończony pół doby wcześniej cudowny weekend w Krynicy-Zdroju - Maciek zaordynował relaks i bliskość, by odsunąć lęk i chodzenie po ścianach. Niestety moc inspiracji była, delikatnie mówiąc, znacząco ograniczona w obliczu konieczności podpisania papierów pełnych opisów strasznych sytuacji, w obliczu bezkształtnej, wiązanej z tyłu koszuli i białych pończoch uciskowych, w obliczu seledynowej, sterylnej krzątaniny i mojego odliczania od dziesięciu do zera. Zasnęłam chyba przy "osiem".
Gdy już spałam, zrobiono mi cztery około centymetrowe nacięcia: tuż pod pępkiem, po bokach i zaraz nad linią włosów łonowych - operację przeprowadzano bowiem laparoskopowo. Brzuch napompowano gazem, by w środku zrobiło się odpowiednio dużo miejsca do działania. Przez dziurkę wetknięto dającą kilkakrotne powiększenie kamerę ze światełkiem, czyli tak zwany trokar optyczny, i inne trokary dające możliwości cięcia, rozdzielania, szycia. Przez kilka godzin usuwano mi fragmenty ciała, bez których można żyć, a do których komórki nowotworowe mogły już dotrzeć. Odciętą macicę wraz z szyjką wyjęto przez pochwę. Jajowody usunięto, a pozostawione, wciąż zdolne do wytwarzania ważnych hormonów i uwalniania gamet jajniki przyszyto nieco wyżej, by nie zniszczyło ich ewentualne naświetlanie. Waginę skrócono o prawie jedną trzecią i zaszyto na górze.
Nowotwór złośliwy może się rozrastać nie tylko miejscowo, naciekając okolice pierwszego podziału wrednych komórek. Z czasem lubi również podróżować naczyniami krwionośnymi i limfatycznymi z zamiarem zwiedzania kolejnych rejonów ciała. Podczas operacji usunięto mi więc biodrowe węzły chłonne - by móc sprawdzić, czy są w nich komórki nowotworowe, i tym samym określić stopień zaawansowania choroby. To dość niebezpieczna część procedury - węzły przytulają się do dużych naczyń krwionośnych, których nieumyślne przecięcie może skończyć się krwotokiem nie do zatrzymania. Zastosowano specjalny kontrast wskazujący tak zwane węzły wartownicze, czyli te, do których jako pierwszych trafiłby rak. Wartowniki przejrzano pod mikroskopem od razu, w trakcie operacji. Po sześciu godzinach, na pożegnanie, umieszczono mi w brzuchu wystającą na zewnątrz rurkę - do usuwania resztek krwi oraz dawania znać o ewentualnym krwotoku wewnętrznym. Dziurki zaszyto (z wyjątkiem tej, z której wystawał dren) i zaklejono dużymi plastrami. Tak przygotowaną, pod kołderką i z cewnikiem, przewieziono mnie do sali pooperacyjnej.
Obudziłam się gdzieś w półmroku, pomiędzy fizyczną niemocą, poplątaniem myśli, miarowym pikaniem maszyn i potworną suchością w ustach. Z tamtych chwil niewiele pamiętam. Chyba wciąż pytałam, czy wszystko się udało i czy żyję. Potem zawieziono mnie na oddział i od razu przybiegł lekarz z informacją, że operacja przebiegła pomyślnie, a węzły chłonne okazały się czyste. Z braku przerzutów cieszyłam się tak bardzo, że po moich policzkach popłynęły łzy. Nara, raku! Szach-mat! Wtedy nie mogłam wiedzieć, że to nie koniec. Nie mogłam też podnieść głowy, by zobaczyć, jak wygląda mój brzuch, więc poprosiłam Maćka, by odsunął kołdrę i zrobił mi zdjęcie - to, które do dziś pokazują media i które wciąż pomaga mi przypominać innym o badaniach profilaktycznych.
Pierwsza doba była, zaskoczę Cię, bardzo w porządku - a to za sprawą pompy, która wtłaczała we mnie jakiś opiat odejmujący ból i pozwalający nabrać sztucznego dystansu. Środek działał tak mocno, że zaczęłam rozsyłać wiadomości: "Hej, operacja to nic takiego, czuję się świetnie, wpadajcie do szpitala". Kiedy jednak dźwięk pompy ustał i przeszłam na zwykłe leki przeciwbólowe, impreza się skończyła. Nie byłam w stanie czytać, wciąż przysypiałam. Mimo to co rusz sięgałam po owoce, kotlety, krakersy i żelki, od dziecka tak mam, gdy cokolwiek mi dolega. Z pooperacyjnych drzemek budziłam się co kilkanaście minut, by wepchnąć sobie w usta plaster sera lub kilka orzechów i zrobić ledwo żywe "om nom nom".
Calutki poniedziałek przeleżałam bez ruchu. Odkryłam, że cholerne mięśnie brzucha, teraz niedostępne przez ból i jakiś dziwny, samozachowawczy odruch, przydają się przy większości czynności. Nagle podniesienie głowy stało się nie lada wyzwaniem. Stopy zdawały się być oddalone o kilometry od dłoni, totalnie poza zasięgiem. Wszystko ważyło tonę. Mój brzuch, cały w opatrunkach, z wystającą krwistą rurką, wydawał się smutny, nieobecny, blokujący resztę ciała. Myśl, że kiedykolwiek miałabym zrobić przysiad, podskoczyć, podnieść swojego psa czy przepłynąć długość basenu, była absurdalna.
We wtorek mogłam już delikatnie podnieść przyciskiem górną połowę łóżka, by moje leżące plackiem jestestwo znalazło się w pozycji choć trochę przypominającej siedzenie - do jedzenia, odpisywania, spoglądania przez okno i nieprzerażania odwiedzających mnie tłumnie ludzi. Po południu przyszła fizjoterapeutka. Jej "Wstaniemy sobie, pani Agnieszko" jawiło mi się jako prawdopodobne nie mniej niż "Wjedziemy z łóżkiem do statku kosmicznego zrobionego z truskawek". Po dwudziestu minutach jojczenia, trzymana pod rękę, na momencik stanęłam jednak na nogi. Brzmi jak "O, no to jest coraz lepiej"? Wstrzymaj konie!
Wieczorem, gdy przy moim łóżku został już tylko Maciek, nagle zaczął się horror: przeszywający ból w... barkach, jakby za obojczykami. Okazało się, że na skutek przybierania przeze mnie pozycji coraz bardziej pionowej niewchłonięty jeszcze przez organizm gaz (ten, który wprowadzono do mojego brzucha) przedostał się wyżej, jak bąbelki w szklance wody. Mało kto po laparoskopii w ogóle odczuwa taki ból, a ja, dla statystycznej odmiany, cierpiałam tak, że darłam się wniebogłosy, wyginałam się jak w Egzorcyście i miałam halucynacje. Raz wydawało mi się, że jesteśmy na zewnątrz, na jakiejś łące. Później zorientowałam się, że drzwi, na które wciąż zerkam, czekając, aż nadejdzie dodatkowa pomoc, to gładka ściana. Oto powód najgorszego bólu w moim życiu: maleńkie, urocze bąbelki! Czaisz to?!
Brzuch nie bolał mnie natomiast prawie wcale. Z cewnikiem się zakumplowałam, a gdy nikt mnie nie rozśmieszał i nie próbowałam wstać, dolegliwości nie przeszkadzały ani w czytaniu, ani w rozmowie, ani w zachowywaniu dobrego humoru. Od teraz rekonwalescencja zaskakiwała mnie olimpijskim wręcz tempem. Podniesienie głowy, które wieczorem było misją niewykonalną, rano, cyk, do zrobienia. Wkrótce sama wychodziłam na korytarz i, przytrzymując się stojaka z kroplówką, mikroskopijnymi kroczkami zmierzałam w stronę biurka, by tam dostać miły żarcik od pana pielęgniarza, na przykład: "A kto to do mnie biegnie". Poznałam radość z samodzielnego uniesienia barków czy zjedzenia na raz aż połowy obiadu.
Mimo dynamiki poprawy nie wspominam pierwszych dwóch tygodni dobrze, pewnie dlatego że nigdy wcześniej tak fizycznie nie cierpiałam, a i poprzedzający pobyt w szpitalu bieg przez płotki między diagnozą a operacją wyssał ze mnie sporo życia. Były jednak małe hity. Przefajna, też wytatuowana koleżanka z sali - wzajemne koordynowanie pierwszej po operacji kupy i wspólne ocenianie atrakcyjności Huberta Urbańskiego. Pan pielęgniarz, który fakt, że wymiotuję, bo za wcześnie po operacji zjadłam garść słodyczy, skwitował słodkim: "Stwierdzam zbyt dużą zawartość żelkowych miśków w organizmie". To, że pozwoliłam sobie na leżenie i rozmyślanie o moim nowym, lepszym życiu i nie najgorzej radziłam sobie z lękiem o wynik badania histopatologicznego. Grany na replayu, coraz mniej obcy, a w końcu nawet sympatyczny widok: bielusieńka kołdra, a za nią jeszcze nieosiągalne, ale własne, żywe i sprawne stopy, które żeby szybciej znaleźć się w domu, musiały słuchać głowy po drugiej stronie ciała i grzecznie, jak kazano, co dwadzieścia minut dreptać do biurka i z powrotem. Łyk herbaty. Wizyta rodziców. Drzemka, budzik na spacer. Przyjaciółka, kolega. Trochę ziemniaków. Budzik na spacer. Mama Maćka. Drzemka. Budzik na spacer. I robienie zdjęć lustrzanką - ale do tego wrócę za moment.
Wkurzało mnie tylko to ciągłe "Byle do domku", "Już zaraz wyjdziesz", "Nie ma jak we własnym łóżku". Pewnie, że nie ma - jeśli działają Ci mięśnie brzucha i dna miednicy. Nie będę owijać w bawełnę: skoro zrobienie kupy było dla mnie jak wejście na Mount Everest, to kompletnie nie wyobrażałam sobie samodzielnego wyjścia ze szpitala. Tam, w wynajmowanym w bloku mieszkanku, czekało życie wymagające poprzedniej sprawności: skaczący pies, wysoki brzeg wanny, świeża pościel na najwyższej półce, dżinsy opinające brzuch. Niedokończone zlecenia filmowe i fotograficzne. Pachnący, pragnący bliskości Maciek. Czekanie na wyniki histopatologii.
Po sześciu dniach jakoś wyczołgałam się ze szpitala. Jak gargantuiczną przeszkodą potrafi być zwykły krawężnik! Jak odczuwalny może być najmniejszy ubytek w jezdni! Nim wsiadłam do samochodu, Maciek powiedział: "Teraz już nic nas nie złamie". Oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo być w związku?" !
W domu do sił wracałam walczykiem - małymi, płynnymi kroczkami - a wszyscy pytali, czy już czuję się dobrze, i oczekiwali wielkiego przełomu. Maciek stworzył mi pooperacyjne centrum dowodzenia - komputer stacjonarny na kanapie, wśród pluszaków i poduszek. To tam w grubych uciskowych pończochach i czerwcowym upale przyjmowałam jako promotorka studentki fotografii. Za dnia chadzałam z psem na spacery w slow motion , wieczorami dostawałam zastrzyki przeciwzakrzepowe od Maćka. Każdego kolejnego dnia obrzęki pachwin były mniejsze, wysięk z dziurki po drenażu - słabszy, kupa wędrująca przez jelita - mniej bolesna. Jak w walcu: raz, dwa, trzy, raz, dwa, trzy.
Niecałe dwa tygodnie po operacji przyszła czwarta w moim życiu diagnoza raka szyjki macicy, wtedy mająca być ostatnią i najdokładniejszą. Wreszcie wszystko, co ze mnie wyjęto, sprawdzono pod mikroskopem, kawałeczek po kawałeczku. Na konsylium, na które pragnęłam pojechać całkiem sama, dowiedziałam się, że węzły chłonne są czyste - uf, wartowniki mówiły prawdę, rak nie poszedł dalej! Medycyna wlepiła mi stadium IB (z możliwych od 0 do IV) i złośliwość numer 2 (z możliwych od 1 do 4), pocałowała na drogę i wysłała do domu. Żyj długo i szczęśliwie, gojąca się fotografko!
Znasz to uczucie, gdy masz zadzwonić do urzędu lub nielubianej ciotki i przekładasz to w nieskończoność, wymyślając sobie coraz to nowsze wymówki? Tuż po diagnozie moja głowa prokrastynowała tak procesowanie rakowego wywrócenia życia giczałami do góry. Czułam się bardziej ochocza i kompetentna do układania chodników i poprawiania kodu aplikacji (a zapewniam, że mimo prawdziwości dziesięciu punktów wymienionych na początku rozdziału o tych dwóch pracach nie mam bladego pojęcia) niż do myślenia o przyszłości i przegadywania choroby z bliskimi. Żebym przestała się migać, mój mózg oddelegował w końcu te trudne zadania... fotografii. Bojąc się słów, niejako automatycznie sięgnęłam po ten wyuczony na studiach język, którym można rozmawiać o wszystkim, używając zamiast słów symboli, póz i światła.
Zrobiłam dwadzieścia artystycznych zdjęć, którymi opowiedziałam swoją historię: diagnozę, lęk, operację, rekonwalescencję, wsparcie, zmianę... Zapodziana pod kanapą żółta karteczka "Iść na cytologię". Przypadkowe przejrzenie się w witrynie i zobaczenie siebie łysej, wyniszczonej. Kreacyjna wizja rozprzestrzeniania się we mnie choroby. Spacer z psem w deszczu, którego każda kropla to słowa z rzeczywistych wiadomości od różnych ludzi dowiadujących się o moim raku. Ostatni zużyty tampon w szkatułce na skarby. Ja po operacji - z rurką i cewnikiem (tak, to o tym zdjęciu wspominałam Ci przed chwilą). Symulacja twarzy naszego dziecka. Maciek jako bohater świętej ikony. Kolorowe siniaki. Dziura w brzuchu.
To nie miał być projekt, który przyniesie mi rozgłos - ba, w tamtym czasie panicznie bałam się etykietki "ta z rakiem", nie miałam też ochoty na nowe dzieło - przecież moja wystawa doktorska na temat wpływu postępu cywilizacyjnego na ludzkie wartości wciąż wisiała w galerii, ściągając pojedyncze ogólnopolskie media i zaproszenia na interesujące festiwale. To się nie zdarza powstało z jądra autentyczności, z przejmująco intymnej potrzeby katalizacji emocji oraz poukładania porozrzucanych przez raka szczątków - moich planów, poczucia bezpieczeństwa, tożsamości - w jakąś sensowną i nieprzerażającą kompozycję. Wiedziałam, czemu robię te fotografie, ale nie miałam pojęcia po co. Cel błyskawicznie zaprojektował się jednak sam, finalnie stając się moją życiową misją.
Szybko zauważyłam, że moje obrazki o przechodzeniu raka torują drogę trudnym rozmowom, więc rósł krąg osób, którym pokazywałam zdjęcia. Niecały kwartał po operacji projekt To się nie zdarza zawisł w tej samej galerii, w której wcześniej pokazałam doktorat. Wernisaż wplotłam w nową edycję mojego festiwalu charytatywnego, po raz kolejny organizowanego razem z Maćkiem. Pięćdziesięcioro DJ-ów i DJ-ek zagrało pro bono, a całość dochodu zasiliła badania nad węzłami wartowniczymi podczas operacji onkologicznych dla pacjentek z rakiem szyjki macicy. Były darmowe cytologie, wykład o profilaktyce oraz pierwsze zdania "Wiesz, pójdę się w takim razie przebadać". Dostałam tajemniczy SMS: "Uratowałaś życie mojej babci".
Jesienią zaproszono mnie na TEDxKatowice, gdzie opowiedziałam o fotografiach i swojej historii. Po wystąpieniu zaczepiały mnie dziewczyny, ze łzami w oczach obiecując, że zapiszą się na cytologię. Ależ ja się tym jarałam, nie mogłam uwierzyć w swoją nowo odkrytą moc inspirowania do dbania o zdrowie! Wkrótce zaczęły się odzywać media: telewizje, czasopisma, rozgłośnie. Po wywiadzie w "Wysokich Obcasach" i pięciominutowym reportażu w "Dzień Dobry TVN" podziękowań było już kilkadziesiąt: za przypomnienie o profilaktyce, oswojenie z otrzymaną diagnozą, rozrzedzenie tabu, chronienie poczucia kobiecości mimo wycięcia macicy. Tuliło mnie to wzruszeniem, składało pocałunki spełnienia, lecz wtedy jeszcze nie jawiło się jako dobrze widoczny, życiowy drogowskaz. Chyba zadziałały moje wewnętrzne ograniczenia - z racji niskiego poczucia własnej wartości nie dawałam sobie szansy na uwierzenie, że większość miejsca w walizce mojego życia może zająć jedna, spójna misja, a ja dam radę kroczyć z nią pewnie, czmychając syndromowi oszusta i nie odczuwając braków. Oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo spełniać marzenia i szczęśliwie żyć?" ! Jako artystka wtedy, na przełomie 2018 i 2019 roku, widziałam w swoich przyszłych dziełach jakieś zupełnie inne tematy. Po raku nie miało być już... raka.
Przyszedł kolejny kwiecień. Moje życie było jednocześnie takie samo i całkowicie inne niż w 2018 roku. Z jednej strony wciąż mieszkałam w tamtym krakowskim bloku z Maćkiem i naszym adoptowanym buldogiem, uczyłam filmu i fotografii, obroniłam doktorat. Z drugiej, po stanięciu twarzą w twarz ze śmiercią myślałam zupełnie inaczej niż kiedyś. Rękami i nogami (oraz brzuchem w świeżych bliznach) trzymałam się postanowienia sprzed operacji: żyć lepiej, świadomiej, weselej, bardziej po swojemu, pamiętać o tym, że jestem tu tylko raz, a mój czas ucieka. Wiosną 2019 ciut odważniej sięgałam więc po marzenia: mieliśmy z Maćkiem podpisaną umowę rezerwacyjną mieszkania, celebrowaliśmy naszą miłość.
Czerpałam przyjemność z wywiadów, zgodziłam się na bycie twarzą kampanii organizowanej przez Nationale-Nederlanden - wysłanie do pięciu nie tak dużych polskich miast busa, w którym można z marszu zrobić sobie badania. Wstępnie przewertowałam uniwersa zawodowe i prywatne, odczepiłam kilka wagoników, poznałam syrenki, czyli kobiety z ginekologicznymi nowotworami złośliwymi (choć określenie to bywa pożyczane przez kobiety po histerektomii z przeróżnych powodów - i super, nikt się nie obraża!). Z zapałem szukałam kolejnych narzędzi, teorii, dróg i pomysłów na nowe, lepsze życie. Powoli odnajdywałam się w kontrolach, przyzwyczajałam się do braku miesiączki, macicy, płodności. Jednocześnie jednak powtarzałam sobie, że z całego tego tematu raka trzeba byłoby się wreszcie wygrzebać. Choć zaproszono mnie na kilkanaście wydarzeń i do kilku firm, bym opowiedziała swoją historię i zachęciła do badań, wciąż myślałam o nowych projektach artystycznych, wieszcząc (niesłusznie), że To się nie zdarza wkrótce przestanie być popularne, temat się wyczerpie, a ja, będąc zdrową, przestanę go czuć.
I wtedy, w kwietniu 2019, wszedł rak szyjki macicy, cały na czerwono, krzycząc: "Siemanko, to znowu ja". Zaczęło się błaho: ból jajników ciut większy niż przy owulacji, leciutki stan podgorączkowy. W USG Doktor Szymanowski dostrzegł lekkie powiększenie niewyglądające na cokolwiek groźnego. Podejrzewano, że albo mam łagodnego potworniaka, albo przyszyty do środka podbrzusza jajnik po prostu walnął piruecik wokół wiązania i troszkę go krwionośnie przytkało. Przez wzgląd na moją pacjencką ścieżkę bez wahania podjęto jednak decyzję o owariektomii, czyli usunięciu małego tancerza.
Znowu operacja, znowu stres. Słowa "Pani Agnieszko, już czas, jedziemy" tym razem wypowiedziane przez pielęgniarkę w czepku w kolorowe kotki. Wyjęcie jajnika przez otwór, który dokładnie rok wcześniej również gościł trokar. Wybudzenie. Pluszowy króliczek od Maćka. Skarpetki w psy i żarty o kolorze moczu w cewniku od przyjaciółki. Powrót do domu. Czekanie na histpat. Co ciekawe, podczas zabiegu z guza wyciekło coś tłustego - kolejny punkt dla prawdopodobieństwa, że to potworniak... ale nie. Wkrótce piąty raz usłyszałam diagnozę "rak szyjki macicy". Szósty i (oby na zawsze, ale któż to wie) ostatni czaił się tuż za rogiem - badanie PET ukazało identyczny guz na drugim jajniku. Runda trzecia: "już czas", narkoza, trokary, drugi jajnik, drugi pluszowy królik. Na histopatologię po operacji czekaliśmy pro forma, sprawa była jasna. Rak szyjki macicy, stadium już nie IB, lecz III (a o tej kwalifikacji dowiedziałam się znacznie później!) - przerzuty do obu jajników, prawdopodobnie obecne już w chwili pierwotnej diagnozy, ale nie do wykrycia. Najbardziej typowy dla szyjki nowotwór złośliwy - płaskonabłonkowy - praktycznie nigdy nie przerzuca się na jajniki, dlatego mi je zostawiono. Prawdopodobieństwo, że kwiecień i maj 2019 będą tak wyglądać, wynosiło znacznie mniej niż jeden procent.
W czerwcu i lipcu nie było słodkich truskawek ani skakania przez fale. W wielkiej loterii onkologicznej wylosowałam cztery wlewy chemioterapii (na piąty nie pozwoliły mi kiepskie wyniki krwi), dwadzieścia pięć seansów teleradioterapii i dwa brachyterapii. Drugi rzut leczenia był festiwalem ambiwalencji mojego samopoczucia. Potrafiłam rano wić się na łóżku, szlochając, że nie zamierzam kontynuować chemii i naświetlań, bo tak źle się czuję, a wieczorem reżyserować spektakl multimedialny o historii tatuażu na międzynarodowym konwencie. Jechałam do Kalisza występować w busowej kampanii robionej przez Nationale-Nederlanden, po czym ledwo dawałam radę dojechać na naświetlanie. Nie umiałam wejść po schodach, ale zasilałam radę programową znanego festiwalu fotografii. Zapewniałam Maćka, że czuję się kapitalnie i mam ochotę na wycieczkę, a gdy wychodził spod prysznica, zastawał mnie bez sił, we łzach.
Chciałam sfotografować drugą część To się nie zdarza , ale brakowało mi mocy. Zbierałam po domu włosy (choć wypadła mi tylko ich część, bo moim cytostatykiem była cisplatyna - tak działa ta chemioterapia), pukałam do drzwi psychoonkolożki (cholernie bałam się śmierci), wmuszałam w siebie kilka widelców gniecionych ziemniaków i trzy łyki coli (nic innego mi nie smakowało). Nie czułam zapachu papierosów ani smaku pasty do zębów, a woda, którą hektolitrami musiałam pić do naświetlania, prawie wylewała mi się uszami. Schudłam jedenaście kilo.
Pod koniec leczenia przez popalenie jelit naświetlaniem miałam taką biegunkę, że do toalety brałam ze sobą duży, zwinięty w rulon ręcznik - końce zaciskałam w dłoniach, środek zagryzałam. Brachyterapię, polegającą na naświetlaniu mnie przytwierdzonym do leżanki, wprowadzanym do pochwy walcem, przeżyłam trochę jak gwałt, przynajmniej tak powiedziała mi później psycholożka. Po wyjściu ze szpitala osunęłam się na trawę i płakałam bez końca. Jakie to wszystko było trudne...
Pierwszego sierpnia 2019 wreszcie zakończyłam leczenie i... całkiem mi odbiło! Postanowiłam: dość już przejmowania się zdaniem innych, czekania na lepsze czasy, zgadzania się wbrew sobie, powtarzania "bo wypada", "nie jestem wystarczająco dobra". Zamiast tego nowe, lepsze, moje, nasze. Pojechaliśmy do Włoch na cudowne wakacje: kąpaliśmy się w morzu, zwiedzaliśmy zabytki, zajadaliśmy się serami, uprawialiśmy seks - oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo uprawiać seks?" . Jesienią poszłam na terapię simontonowską. Poznałam mechanizmy racjonalnego, pełnego nadziei myślenia, zrozumiałam, jak działają przekonania, i skąd biorą się dane odczucia. Oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo przeżywać różne emocje?" .
Między jednym a drugim jajnikiem Maciek mi się oświadczył. Kilka dni później - ja jemu, też klęknęłam. W grudniu własnoręcznie, totalnie po swojemu urządziliśmy nasze nowe mieszkanie, w którym po raz pierwszy obudziliśmy się pierwszego stycznia 2020 roku. Zaczęłam pracować w radiu. Zrobiłam kurs psychologiczny w nurcie poznawczo-behawioralnym. Spełniłam swoje wielkie marzenie o byciu wykładowczynią ASP w Krakowie - po prostu spisałam swój pomysł na przedmiot i odważnie spytałam. Wytatuowałam sobie serduszko na brzuchu - jako uhonorowanie przepełnionego życiem i miłością pierwszego przeżytego po diagnozie roku.
Popularność To się nie zdarza nie słabła. Projekt dostał wyróżnienie na konkursie w Nowym Jorku, a redakcja "Wysokich Obcasów" doceniła moje działania na rzecz profilaktyki ginekologicznej, tytułując mnie jedną z 50 Śmiałych. Wywiad gonił wywiad, za kampanią czaiła się kolejna. Występowanie nieco mnie stresowało, lecz wiadomości od osób, którym przypomniałam o badaniach lub pomogłam zbudować po diagnozie czy leczeniu lepszą relację z ciałem i bliskimi, wlewały we mnie nadludzkie siły.
To właśnie w tamtym czasie, dzięki głosom z całej Polski (i nie tylko), wreszcie skumałam: oto moje życiowe powołanie. Poczułam rosnącą we mnie od dawna, ale latami uciszaną przez lęki i różne ograniczenia, wszechogarniającą, ciepłą, buzującą potrzebę działania, zdobywania wiedzy, wyjaśniania, pomagania. Zrozumiałam, że moimi supermocami są empatia i kreatywność, że mam talent do tłumaczenia trudnych rzeczy w prosty, obrazowy sposób, że umiem inspirować, otulać, wpierać, dawać zrozumienie. Jakaś część mnie wiedziała o tym od zawsze, ale chyba sobie po prostu na to nie... pozwalałam?
Temat patient experience , czyli szeroko rozumianego doświadczenia pacjenckiego, zainteresował mnie tak bardzo, że publikacje wręcz pochłaniałam. Ginekologia, onkologia i profilaktyka zagarnęły mnie bez reszty. Zaczęłam dostrzegać kompatybilność i spójność wszystkich, pozornie eklektycznych elementów mojego życia, ich wspólny, kolorujący wszystko sensem mianownik. Ułożyłam równanie: moja odwieczna miłość do nauki plus komunikacyjne i artystyczne wykształcenie, dodać doświadczenie zawodowe, do potęgi mojej onkologicznej historii, pomnożone przez szaloną kreatywność, bezbrzeżną empatię i umiejętność inspirowania, plus jeszcze kochający organizację, logistykę i technikalia Maciek u boku - to wszystko równa się moje spełnienie, nasze szczęście i lepsze zdrowie dziesiątek, a kiedyś może i setek lub tysięcy osób (o setkach tysięcy jeszcze wtedy nie marzyłam)... U progu 2020 roku powiedziałam zatem głośno: "Edukacja zdrowotna to moja droga". Wreszcie przestałam się bać i postanowiłam żyć totalnie po swojemu. Oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo lubić siebie i zawsze być sobą?" .
Cudów ciąg dalszy: tuż po przeprowadzce otrzymałam propozycję prezesowania fundacji szpitala, w którym Doktor Szymanowski usuwał mi oba jajniki. Jak ja się cieszyłam! Widziałam w tym połyskujący w świetle marzeń fart - przecież w świecie medycyny nie byłam nikim ważnym, brakowało mi rozeznania. Na fali podjarki wpadliśmy z Maćkiem na pomysł, by i on zatrudnił się w owej fundacji - w końcu to człowiek potrafiący zorganizować autentycznie wszystko, już wtedy wybitny project manager. Wiedzieliśmy, że wspólna praca to dobry pomysł - od zawsze byliśmy nieprawdopodobnie zgrani ze sobą energetycznie, emocjonalnie, życiowo. Krajobraz malował się zatem bosko - wspólne prowadzenie fundacji, działanie na rzecz pacjentek i pacjentów, scalenie nas dwojga jeszcze bardziej, tak, by zostało nam tyle siebie z osobna, ile trzeba do poczucia bycia wartościowymi i samodzielnymi jednostkami, ale bez tęsknoty za tym, że chcielibyśmy i moglibyśmy więcej razem. Maciek złożył wypowiedzenie w biurze, ja wyciszyłam zlecenia filmowe i fotograficzne, totalnie widząc się w branży ochrony zdrowia. Brzmi pięknie, no nie? Wstrzymaj konie!
Marzec 2020 zagrał smutniutko. Z pracy w fundacji nic nie wyszło. Molowa partia na skrzypce pod tytułem brak pracy dla Maćka i dla mnie (z racji poodmawianych zleceń) łapała za serce dźwiękami lęku. Na klarnecie przygrywał nasz kredyt na mieszkanie, przy fortepianie usiadły utrudniające mi życie skutki leczenia, a nagle do orkiestry dołączył najżałośliwszy na świecie kontrabas - pandemia. Kilka lat wcześniej chyba bym się załamała, ale tym razem miałam przy sobie nuty pięknej partytury: motywujące mnie do zdobywania najwyższych szczytów wnioski po naszych przejściach - ja przeszłam raka, a Maciek przeszedł na pełen etat; byliśmy w tym we dwoje. Przy kilku śniadaniach czułą, szczerą i empatyczną rozmową przekuliśmy "ale kicha, no i jeszcze pandemia" w "skoro codziennie budzimy się rano i mamy czas na absolutnie wszystko, możemy zbudować coś wspaniałego". Mimo niepewnej sytuacji postawiliśmy na racjonalne, pełne nadziei podejście, a nie na panikę. Rozpoczęliśmy przeplatanie życia zawodowego i prywatnego z wyciąganiem wniosków na gorąco. Oj, jak ja się odwołam do tego w rozdziale "Jak zdrowo ogarniać codzienność i więcej odpoczywać?" .
Dwa tygodnie po ostatnim dniu w biurze Maciek... wystąpił w telewizji śniadaniowej. Polskę obiegły jego memy o pandemii. Byłam tam z nim, podpisana "Agnieszka, tworzy memy po godzinach", totalna abstrakcja! Niestety, wywiady o raku i To się nie zdarza oraz memy o lockdownie nie przynosiły żadnych pieniędzy. Żeby się utrzymać, brałam zlecenia filmowe i fotograficzne - wydarzenia kulturalne, teledyski, portretówki w firmach - ale w czasie pandemii szału z tym nie było. W obliczu mojej nowo odkrytej misji tęskniłam za inną treścią - o zdrowiu, profilaktyce, ginekologii, raku, byciu pacjentką. Prowadziłam pojedyncze szkolenia o profilaktyce w firmach, jednak dochody z tego były cienkie jak siki węża. Ilość pracy potrzebnej do przygotowania takiego godzinnego wystąpienia dla mnie, bez wykształcenia medycznego, była niewyobrażalna: pierwsze duże takie zlecenie - krótkie szkolenie w Szczecinie - przygotowywaliśmy chyba z dwa tygodnie, przekopując się przez rekomendacje, robiąc slajdy, prosząc lekarzy o rekwizyty, projektując karty do autorskiej gry o zdrowiu. Odliczając koszty druku, paliwa i noclegu, zarobiliśmy okrągłe zero.
Zaczęły się jednak zlecenia ze świata medycyny. Jeszcze w 2018 roku Doktor Szymanowski potrzebował pomocy przy montażu filmu z operacji na fachowy portal medyczny. Pierwszy kontakt z takim materiałem był piorunujący - specjalista mówi: "Teraz proszę dać ujęcie preparowania pęcherza", a ja myślę sobie: "Ciekawe, które to, skoro wszystko jest beżowo-różowe". Przy drugim filmie ogarniałam, który to pęcherz i czym jest preparowanie, a przy trzecim zadawałam pytania jak rasowa studentka medycyny i z pasją oglądałam zmontowane obrazy, wcinając przy tym popcorn, co ogromnie bawiło Maćka. W 2020 roku dzięki Doktorowi Szymanowskiemu i jego marketingowi szeptanemu (napędzanemu naszymi ciągłymi błaganiami) we wspólnym portfolio mieliśmy z Maćkiem kilka filmów z sal operacyjnych, edukacyjne spoty o chorobach oraz metodach leczenia, liczne fotografie portretowe lekarek i lekarzy, transmisje live, strony internetowe, a nawet redakcję i zilustrowanie książki o technikach operacyjnych w uroginekologii. Wciąż jednak - mimo iż zdrowie wreszcie mi dopisywało, a po drugim roku przeżytym po diagnozie machnęłam sobie na brzuchu drugie serduszko - brakowało nam poczucia bezpieczeństwa i oczywiście kasy.
Postanowiliśmy zaryzykować i wymyśliliśmy Akademię Siebie - inspirowane moimi zajęciami na ASP oraz wypracowaną po raku filozofią internetowe kursy z zakresu dobrostanu, dbania o siebie i zarządzania codziennymi zasobami: czasem, przestrzenią, pracą, odpoczynkiem, pasją. Maciek organizował, ja szkoliłam, w planach mieliśmy angażowanie kolejnych prowadzących. Tygodniami od rana do wieczora przygotowywaliśmy ofertę, programy kursów, logo, grafiki, stronę internetową, treść szkoleń oraz ćwiczenia do samodzielnego drukowania przez kursantki i kursantów. Były ulotki, naklejki, długopisy, darmowe kursy promocyjne, spotkania z potencjalnymi kolejnymi wykładowcami. Brzmi jak niezły start-up, nie? Wstrzymaj konie! W sumie odbyły się dwa płatne szkolenia - na jednym były trzy osoby, na drugim - dwie. Na Akademii Siebie zarobiliśmy jakieś sto pięćdziesiąt złotych. Nie zwróciły nam się nawet cholerne materiały reklamowe. Potraktowaliśmy to jednak jak intensywny (i nietani) kurs umiejętności zdobytych po drodze.
Potem wymyśliliśmy agencję interaktywną dla medycyny - AIMedica. Cel był taki: zebrać w jednym miejscu wszystkie zrealizowane dla lekarek, lekarzy i placówek medycznych zdjęcia, filmy, strony internetowe, profile w mediach społecznościowych, ulotki oraz grafiki, zacząć to porządnie promować i rozwijać. Konie wstrzymane? To dobrze, bo znowu były praca od rana do wieczora, logo, oferta, spotkania, ćmoje-boje i wreszcie pogodzenie się z tym, że drobne zlecenia od medycyny są i będą, ale budowanie tej marki nie pyknie. Intensywny (i nietani) kurs umiejętności zdobytych po drodze.
Równolegle cały czas rozwijała się moja działalność edukacyjna. Silnik na paliwo z wiadomości, że pomogłam, pracował, kolejne szanse i wydarzenia przełączały mnie na coraz wyższe biegi. Wciąż brakowało jednak bazy, kanału, porządku, systemu. W niedzielę 21 lutego 2021 roku założyłam więc blog, nadając mu nazwę "Życie po raku". Maciek dodał go do strony internetowej agaszuscik.com, dotychczas będącej przeglądem moich dzieł oraz dokonań. Tego dnia na swoim koncie na Instagramie, od marca 2018 funkcjonującym jako teczka mojej artystycznej, a potem artystyczno-społecznej działalności, umieściłam pierwszy post, który miał zadziałać, przyciągnąć, poruszyć, coś zacząć. Licznik obserwujących mnie osób pokazywał wtedy mniej niż trzy tysiące - głównie znajomi, klienci, klientki i ich znajomi, studentki i studenci oraz osoby, które widziały mnie w telewizji, prasie lub na scenie TEDx. "Jeśli rak już nigdy nie wróci, to jest najlepszym, co mi się przytrafiło" - tak zaczynał się tekst tego posta. "I'm going big!" (ang. "Idę na całość!", "Zamierzam osiągnąć coś wielkiego!", "Lecę na grubo!") - to ostatnie jego słowa...
Na początku sama siebie zaskakiwałam luzem, dystansem i dojrzałością, z jakimi podchodziłam do mediów społecznościowych. Chciałam, by konto puchło, ale bez porównywania się i frustracji. Powtarzałam sobie, że każda jedna kobieta, które pójdzie się przebadać dzięki postom na Instagramie, jest największym możliwym sukcesem. Dziś jestem o wiele bardziej zaangażowana, więc różnie bywa z dystansem, natomiast to ostatnie przekonanie pulsuje we mnie do teraz i chyba nigdy nie przestanie.
Znów czas wstrzymać konie. Bo choć szłam w dobrą stronę, kroki były krótkie, a blog oraz Instagram pochłaniały energię i czas jak czarna dziura. Tamten okres pamiętam jako maraton ogromnie satysfakcjonującej i rozwijającej mnie, ale ciężkiej pracy. Niekończące się czytanie, pisanie, weryfikowanie, fotografowanie, rysowanie, nagrywanie, montowanie. Witalizujące przerwy na wspólne śniadania i turlanie się w łóżku, powroty przed komputery. Wiecznie dzwonienie po znajomych ginekologach (a na początku tylko do Profesora Szymanowskiego - miał do mnie anielską cierpliwość), zatrzymywanie lekarzy na przepytki po zrobieniu im zdjęcia w ramach zlecenia od szpitala, wertowanie stron - i książkowych, i internetowych. Mozolny recykling naszych umiejętności oraz innych zasobów do świata medycyny jednocześnie motywował i demotywował - w kwestii balansu między tym, ile wkładaliśmy, a tym, ile wyjmowaliśmy.
Wiosną 2021 zorganizowaliśmy "Pozwól sobie", trzydniowe szkolenie o life balance i zdrowym życiu w duchu medycyny opartej na dowodach oraz mojej filozofii życia po raku. Maciek zorganizował nocleg, catering, sprzęt, ja zaprojektowałam książkę z ćwiczeniami i certyfikaty. Zapisały się cztery osoby. Wyszliśmy na zero. Na lato wymyśliłam Wulwypad, pierwszy w Polsce camp ginekologiczny. Trzy dni w górach, wykłady o ginekologii, fizjoterapii uroginekologicznej, seksuologii i pielęgnacji intymnej. Jak zawsze wszystko ogarnęliśmy we dwoje, urabiając się po pachy: hotel, goście, partnerzy, prezenty, certyfikaty, dekoracje, maty na zajęcia z fizjoterapii, calusieńka promocja. Uszyłam nawet dwumetrową wulwę, przez którą wchodziło się do sali szkoleniowej. Efekt? Świetny czas, zadowolone dziewczyny (zebrałam połowę grupy) i... kilka dobrych tysięcy złotych w plecy. Kolejny intensywny (i naprawdę nietani) kurs umiejętności zdobytych po drodze.
Ale szliśmy dalej, nieraz przeklinając i pacając się w czoło, lecz drepcząc konsekwentnie, za rękę, do przodu, krok za krokiem. Ginekologii uczyłam się razem z coraz liczniej czytającymi mnie osobami, przez bity rok codziennie wrzucałam własnoręcznie przygotowany post. Kiedy Maciek projektował stronę internetową dla kongresu uroginekologii albo zamawiał szyld do rejestracji jakiejś placówki, ja buszowałam w publikacjach o ginekologii lub rysowałam wirus HPV. Podczas wieszania prania wycenialiśmy wideorelację z konferencji, a potem ja miałam wywiad, a Maciek naprawiał statyw pod kamerę. Kasą, obowiązkami, marzeniami i lękami dzieliliśmy się po połowie, co rusz pytając siebie - samych i nawzajem - czy tędy, czy tak, czy inaczej, czy właśnie to wygląda na naszą idealną drogę życiową. I coraz częściej oboje odpowiadaliśmy twierdząco.
Pewnego dnia zorientowałam się, że to działa - posty i rolki mają coraz więcej reakcji, pojawiają się propozycje ogólnopolskich kampanii i marek, bywam zaczepiana na ulicy przez dziewczyny, którym przypomniałam o badaniach lub pomogłam oswoić się z diagnozą, raz nawet jedna pani krzyknęła "Aga Szuścik!" i z wrażenia wjechała rowerem w latarnię. Po tylu próbach, wpadkach i nauczkach mój silnik w końcu wskoczył na dobre obroty, napędzany moją porakową siłą, wrodzoną motywacją Maćka, naszą miłością i (wtedy już) tysiącami wiadomości od osób, którym pomogłam. Jakoś pod koniec 2022 roku, mając na brzuchu wytatuowane w sumie cztery serduszka, poczułam, że poruszany tym silnikiem pojazd, którym jadę przez życie, wreszcie sunie z naprawdę nieuciążliwym oporem. Dziś, w 2025 roku, czuję się silna i zdrowa. Jestem z siebie dumna. Mam Maćka, czyste sumienie i całe sześć serduszek pod pępkiem. Pewnie, że coś może się spieprzyć - po kwietniach 2018 i 2019 wiem o tym doskonale - ale nie zamierzam hamować się lękami. Już nie.
Projekt fotograficzny To się nie zdarza , zrobiony na kliszy mojej autentycznej historii i wywołany w lodowatym oddechu śmierci, okazał się nie końcem, ale początkiem - prozdrowotna, publiczna działalność edukacyjna oraz popularyzacja dziedziny patient experience wytyczyły drogę mnie i Maćkowi. Stworzona przeze mnie wspierająca, zainteresowana zdrowiem społeczność na Instagramie, Facebooku i TikToku obecnie liczy w sumie 350 tysięcy osób. Napisałam bestsellerową książkę GinekoLOGICZNIE - 520 stron tekstu i moich ilustracji, sprawdzone przez 21 ekspertek i ekspertów. Poradnik wspiera w zdrowiu i chorobie, uczy i bawi całe rodziny. Publikacja zasłużyła na wyróżnienie w ważnym konkursie, świetne recenzje oraz setki przesłanych mi osobistych zdjęć z książką. Zrealizowałam Bez majtek - nakręcony z zaangażowanym zespołem film edukacyjny dla młodzieży z niepełnosprawnościami; międzynarodową kampanię w formie krótkiego filmu o HPV, spot edukacyjny o endometriozie ze specjalistami z wrocławskiego Instytutu Endometriozy, Dialogi - 28 godzinnych rozmów na żywo z ekspertami i ekspertkami, Profilaki - 10 postaci i 13 ręcznie rysowanych tablic edukacyjnych o profilaktyce i raku, Przygody ginekologiczne - 4 podkasty, w których w baśniowy sposób wyjaśniam ważne medyczne kwestie. Napisałam Elementarz zdrowej wulwy dla młodzieży - w ramach kampanii firmy kosmetycznej AA. Stworzyłam broszurę Zrozumieć HPV . Jako część akcji fundacji Ludzie i Medycyna zaprojektowałam kartkę, którą można samodzielnie wydrukować, spersonalizować i wręczyć komuś, z kim chce się porozmawiać o swoim raku. Poza książkami cała moja autorska działalność od zawsze jest dostępna nieodpłatnie - to założenie stoi u podstaw mojej misji.
Na moim blogu ukazały się teksty niosące realną pomoc. Ten o seksie zainspirował - zupełnie niezależnie od siebie - dwie kobiety do reaktywacji przerwanego przez nowotwór lata temu życia seksualnego ze swoimi mężami. Ten o miłości w obliczu choroby onkologicznej przyniósł nadzieję lub odwagę do rozmowy kilkudziesięciu osobom. Ten o tym, co robić, jeśli na raka choruje ktoś w pracy, drukowano i rozdawano w przynajmniej kilku biurach. Ten z instrukcją postępowania po diagnozie zmniejszył lęk dziesiątek mam, córek, tatów i synów. Napisałam też 25 felietonów w ramach mojego autorskiego cyklu In-Ty-Mnie - są na portalu Miasto Kobiet.
Byłam twarzą dziesiątek kampanii. Z Biustowniczkami zrealizowaliśmy tysiące bezpłatnych USG piersi. Dzięki YES nakręciłam filmową, spokojną, kompletną instrukcję samobadania piersi. Dla Onkologicznego Centrum Kryzysowego nagrałam przemowę "Czy rak równa się kryzys?", za którą do dziś otrzymuję wzruszające podziękowania, oraz narysowałam grafikę na koszulki, w których celebryci zachęcali do pomagania osobom z nowotworami. Ze Znanym Lekarzem rozdawaliśmy darmowe badania profilaktyczne i uczyliśmy lekarzy oraz lekarki lepiej traktować pacjentki i pacjentów. Namawiałam do cytologii z billboardów u boku aktorki Gabrieli Oberbek. Ambasadorowałam portalowi W Trosce o Chorego Pracownika.
Wystąpiłam na prawie stu kongresach i konferencjach, w Sejmie oraz w Senacie. Byłam w siedzibie Instagrama i Facebooka - Meta zaprosiła mnie do wygłoszenia przemowy jako przedstawicielkę twórczyń i twórców wyznaczających trendy w edukacji o zdrowiu. Zjeździłam Polskę wzdłuż i wszerz, spotykając się z kobietami, dziewczynami, dziewczynkami - chorymi, zdrowymi, z niepełnosprawnościami, w ośrodkach wychowawczych i domach dziecka. Nagrałam wypowiedź, która z rajdem Victoria podróżowała po Afryce, wspierając zdrowie ginekologiczne mieszkających tam kobiet. Przeprowadziłam kilkadziesiąt szkoleń o profilaktyce i zdrowszym życiu. Moja sylwetka znalazła się w "Vogue'u" oraz na liście stu osób wspierających edukację seksualną w Polsce według "Forbes Women" i fundacji SEXEDPL - a na gali jako jedyna z tej setki miałam przemowę. Z radością i poczuciem misji przyjmuję zaproszenia do wywiadów i podcastów. Dostałam statuetkę Ofeminin Influence Awards 2023, Nagrodę Bujwidowej od Miasta Krakowa i wyróżnienie w konkursie "Lider pacjentocentryzmu" - nagroda imienia Ewy Borek.
Na stałe współpracuję z fundacjami SEXEDPL i Rak'n'Roll - dla ekipy Anji Rubik przygotowuję treści do mediów społecznościowych i współtworzę kampanie, z organizacją założoną przez Magdę Prokopowicz prowadzę autorskie szkolenie "Nowotwórczość", łącząc stymulowane określonym scenariuszem działania artystyczne z merytoryczną edukacją o zdrowszym życiu. Rak'n'Roll nominował mnie do programu Open World. Kandydatura przeszła skomplikowaną rekrutację i na zaproszenie Kongresu USA przez dwa tygodnie bujałam się po Waszyngtonie i Teksasie, ucząc się patient experience na cennych wykładach oraz zwiedzając szpitale i uczelnie medyczne w towarzystwie dyrekcji tych instytucji. W amerykańskim centrum protonoterapii uderzyłam w gong, symbolicznie żegnając się ze swoim rakiem.
Co miesiąc na Instagramie i Facebooku przeprowadzam samobadanie piersi na żywo - badają się ze mną setki Polek, niejedna wykryła coś, co należało zdiagnozować. Prowadzę (właściwie robi to Maciek - bo to robota z zakresu zarządzania danymi i edycji strony internetowej) Wielką Listę Ginekologów i Ginekolożek, z której korzysta kilkaset osób dziennie, nierzadko dzięki temu wreszcie znajdując empatycznego i nowoczesnego, "swojego" człowieka w ginekologii. Ostatnio stworzyłam interaktywny algorytm wizyt ginekologicznych - klikając "tak" lub "nie", możesz szybko sprawdzić, czy już czas na wizytę, a jeśli tak, to kogo i czego szukać - oraz Okresownik - system dobierania idealnych dla siebie artykułów menstruacyjnych. Oczywiście wszystko dostępne za darmo.
W styczniu 2025 ukazało się pierwsze badanie, którego jestem współautorką: "Co Polki myślą i wiedzą na temat nietrzymania moczu?". Z doktorami nauk społecznych Katarzyną Chajbos-Walczak i Zofią Małkowicz, profesorem Szymanowskim oraz Maćkiem udowodniliśmy, że Polki nie zawsze łączą "popuszczanie" z nietrzymaniem moczu, często nie potrafią rozpoznać objawów i brakuje im świadomości, że to się leczy. Dziś rano jedna urolożka wysłała mi swój film z Instagrama - zainspirowana raportem, szerzy wiedzę. Zrealizowałam kilka audytów placówek medycznych. Pomagałam chorym na raka uchodźczyniom z Ukrainy odnaleźć miejsce, w którym mogą bezpiecznie kontynuować leczenie. Przeprowadziłam godziny rozmów telefonicznych z kobietami, które otrzymały diagnozę ginekologicznego nowotworu złośliwego i potrzebowały wsparcia. Osobiście odpisuję na wszystkie wysyłane do mnie wiadomości prywatne, mimo iż codziennie pojawia się kilkadziesiąt nowych.
Wykładam na trzech uczelniach. Na dwóch przedstawiam patient experience , dodając medycynę do tematów, w zakresie których sama kończyłam studia: komunikacji, percepcji wizualnej, marketingu - na Uniwersytecie im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego prowadzę ten przedmiot na podyplomowej uroginekologii dla ginekologów i ginekolożek, na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym wykładam go na podyplomowej fizjoterapii uroginekologicznej dla specjalizujących się w tej dziedzinie fizjoterapeutek i fizjoterapeutów.
Często wygłaszam wykłady gościnne na Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Pasjonujące plany mamy również z ginekologią Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Na Wydziale Grafiki krakowskiej ASP uczę z kolei, jak nie wstydzić się swojej profesji, czerpać osobiste korzyści z tworzenia, dać sobie radę w świecie nieprzychylnym sztuce i jeszcze na tym zarobić.
