Psychologiczno-medyczne aspekty funkcjonowania dziecka z wrodzoną łamliwością kości oraz jego rodziny - Paulina Albińska

ROZDZIAŁ 1. JAKOŚĆ ŻYCIA JAKO WYZNACZNIK FUNKCJONOWANIA CHOREGO DZIECKA - UJĘCIE INTERDYSCYPLINARNE

Jak żyć - spytał mnie w liście ktoś,

kogo ja zamierzałam spytać o to samo.

(Wisława Szymborska, "Schyłek wieku")

Wszyscy wiemy doskonale, co to jest, dopóki ktoś nie zapyta o definicję.

(św. Augustyn)

1.1. Jakość w perspektywie życia osoby

W codziennym życiu, jak piszą Skarżyńska i wsp. (2006), często życzymy sobie i osobom nam bliskim zdrowia, szczęścia i pomyślności, jakby odgórnie zakładając konieczność współistnienia tych składowych do prowadzenia egzystencji uznawanej, jeśli nie za dobrą, to przynajmniej zadowalającą. Słowom tym częściej jednak towarzyszy behawioralny wymóg podyktowany chęcią wpisania się w konwencję społeczną niż pogłębiona refleksja odwołująca się do ich znaczenia. Konfrontacja z tematyką dobrego życia jest trudna, bo "zmusza człowieka do udzielenia odpowiedzi na pytanie o jego jakość" (Daszykowska, 2010, s. 11). W języku polskim, jak słusznie zauważa T. Borys (2001), etymologia terminu "jakość" pochodzi od słów "jak" lub "jaki" i zawęża krąg poszukiwań znaczeniowych do pytania: "Jak żyć?", prowokując rozważania nad znaczeniem własnego życia i jego sensu (por. Frankl, 2011; Popielski, 2010). Problemy te pośrednio dotykają zagadnienia: "Co czynić, aby żyć było warto" (Okła, Steuden i Puzon, 2007; Peterman i Cella, 2000). Tym samym, pytając o jakość w kontekście życia własnego i innych, obcujemy, jak piszą A. Sękowski (2006, s. 29) oraz Wnuk i Marcinkowski (2012), z "pojęciem zawieszonym w świecie aksjologii".

Odnośnie do życia ludzkiego jakość istnieje jako termin transcendentalny, który porusza zagadnienia fundamentalne (Daszykowska, 2010), określa bowiem wszystko, co "czyni człowieka, kim jest i czego doświadcza jako osoba" (por. Popielski, 2010; Daszykowska, 2010, s. 18). W tym kontekście poprzez realizację jakości jednostka może uczestniczyć w życiu oraz odróżniać się "jako byt taki, a nie inny" (Daszykowska, 2010, s. 17). Życie rozpatrywane przez pryzmat jakości objawia się zatem przez podmiotowy udział w kształtowaniu życia (Heszen-Niejodek, 1996) i w tym znaczeniu "jakość życia przekłada się na jakość jednostki ludzkiej" (Daszykowska, 2010, s. 18). Zbyt skrajne respektowanie tego przekonania budzi jednak etyczne wątpliwości generowane przez niepokój związany z możliwą konkluzją o bezwartościowości istnienia (por. Chańska, 2009; Michałus, 2015; Trojanowska, 2011).

Waga poruszanych zagadnień powoduje, że ostatnie dekady w dziejach ludzkości, zdaniem Oleś (2010a), określić można "czasem jakości życia". Pomimo że analizy zgłębiające poruszane zagadnienie w kontekście życia człowieka częściej odnoszą się do wartościującego znaczenia tego terminu oscylującego raczej wokół dymensji wyższa-niższa jakość niż jego deskryptywnej interpretacji (inna jakość, różne jakości), to jednak trzeba pamiętać, że rozumienia te współwystępują obok siebie, przenikają się i nakładają na siebie (Borys T., 2001). W języku potocznym i dyskursie naukowym często termin "jakość" odnoszony jest bowiem do poziomu realizacji cech wyrażających naturę obiektów, w opozycji do ilościowej interpretacji zjawisk oznaczającej realizację cech uwzględniającą kategorię liczebności. Jednak, jak piszą A. Reber i E. Reber (2008, s. 300), odróżnienie ilości od jakości nie jest już "czymś tak łatwym, jak kiedyś uważano", a termin ten niejednokrotnie zyskuje wyraźne konotacje ilościowe, w mniejszym lub większym stopniu, stanowiąc wyraz "ilościowej oceny wartości czy ważności przedmiotu lub zjawiska" (Reber i Reber, 2008, s. 300). Zgodnie z tym rozumieniem można przyjąć za Zimnym (2000), że ludzka egzystencja, mimo iż jest rozumiana jakościowo, nigdy nie jest pozbawiona wymiaru wielkościowego rozpatrywanego w ramach różnorodnych jakości. Tym samym ilość i jakość, stanowiąc naczynie połączone, nierozdzielnie współwystępują w ludzkim życiu (Dębska, 2006), jak słusznie zauważa T. Borys (2012, s. 7), przenikając "każdą naukę, każdy zakres badań i doświadczenie".

Jakość życia odnosi się do tych przejawów życia, które skłonni jesteśmy wartościować (Dołęga, 2007). Wzrost ilościowy nie jest jednak wartością autoteliczną, a rozwój człowieka nie jest możliwy bez zmiany jakościowej (Czapiński, 2002). Pomimo że jakość życia i rozwój nie są tożsame, a pierwsze pojęcie rozpatrywane jest częściej w teraźniejszej perspektywie temporalnej niż w kategoriach analizy odnoszonej do przekroju podłużnego (jak to ma miejsce w przypadku rozwoju) (por. Zimny, 2000), to "ważne zdarzenia w życiu ludzi zawsze łączą się z jakością życia. (...) Są jednak tylko spektakularnymi przejawami rozwoju. Stąd jakość i rozwój nieodłącznie łączą się ze sobą" (Derbis, 2000, s. 5). "Rozwój ma zawsze charakter rzeczywistości podwójnie mianowanej ilościowej i jakościowej, jest wielowymiarowy i wielokierunkowy, pełny i niepełny, głęboki i powierzchniowy, pozytywny i negatywny, trwały i zmienny, zdrowy i naznaczony chorobą. Jest faktem życia i śmierci" (Popielski, 2010, s. 38). Współcześnie do uzyskania sumienności badań nad fenomenem jakości życia, jak twierdzi Muchacka (2014, s. 21), konieczne jest podejście "precyzyjne i systemowe (...), a zarazem traktujące człowieka wielowymiarowo i holistycznie". Postulat ten, choć słuszny, w świetle obecnie dostępnej wiedzy wydaje się jednak utopijny, bowiem, zgodnie z sugestią Bańki (2005, s. 57), dotychczas "żadna z opracowanych na gruncie różnych dyscyplin naukowych teorii nie ma mocy przewidywania jakości życia". Ujęcie takie wymagałoby jednoczesnego uwzględnienia indywidualnej i społecznej perspektywy rozwojowej każdej jednostki oraz ich wielowymiarowości (Daszykowska, 2010; Straś-Romanowska, 1992). Niemniej jednak trzeba przyznać, że paradygmat jakości życia pretenduje do miana całościowej dynamicznej teorii wyjaśniającej - w swoich założeniach, w najszerszym rozumieniu, upodabniającej się do klasycznych teorii filozoficznych (Borys B., 2007; Lachewicz, 2006; Muchacka, 2014). "W tym właśnie rozwój podobny jest do szczęścia, że się go znajduje, odkrywa, odczytuje ze zdziwieniem i to właśnie bardziej po drodze niż jako cel" (Sujak, 1992, s. 10).

Można zatem przypuszczać, że przynależna człowiekowi ciekawość świata i siebie samego od tysiącleci skłania ludzi kolejnych epok do prób rozstrzygania, "kto i z jakich powodów jest szczęśliwy" (Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007, s. 15). To wyrażone w języku potocznym i zaczerpnięte ze starożytnej filozofii pytanie powielane przez współczesnych naukowców sprawia, że pojęcie "jakość" odnośnie do życia ludzkiego na trwałe zagościło we współczesnym dyskursie naukowym (Borys T., 2001; Dołęga, 2007; Jankowska, 2011; Turska i Skowron, 2009). Jego obecność dostrzegana jest w wielu obszarach nauki, takich jak: filozofia, ekonomia, etyka, socjologia, psychologia, pedagogika czy medycyna, polityka (Daszykowska, 2006; Wrześniewski, 2006). Pomimo iż od dawna przyciąga uwagę przedstawicieli różnorodnych dyscyplin naukowych, nadal pozostaje terminem wielu znaczeń. Za taki stan rzeczy odpowiadają, jak można przypuszczać, szybki przyrost wiedzy i tempo przepływu informacji naukowej pomiędzy badaczami, uniemożliwiające osiągnięcie status quo. W rezultacie naukowcy najczęściej definiują termin "jakość życia" w sposób właściwy dla uprawianej przez siebie dziedziny, a i w tym zakresie niejednokrotnie brak im zgodności (Steuden i Okła, 2007; Trzebiatowski, 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Z drugiej strony słabo uchwytna pozostaje sama natura zjawiska, bezpośrednio nieobserwowalnego, będącego konstruktem umysłowym powstałym w odpowiedzi na potrzebę pełniejszego zrozumienia doświadczeń dnia codziennego jednostek, rodzin i społeczeństw (Bańka, 2005; Daszykowska, 2006; Juczyński, 2006; Majkowicz i Zdun-Ryżewska, 2009; Steuden i Okła, 2007).

Koncepcja oceny jakości ludzkiego życia pozostaje zatem, zdaniem Trzebiatowskiego (2011, s. 29), w większym stopniu "plastycznym kawałkiem materii teoretyczno-empirycznej aniżeli spójną koncepcją analiz multi- i interdyscyplinarnych", o tyle trudnym do uchwycenia, że często jego pomiar wyprzedza operacjonalizację samego pojęcia (Wnuk i in., 2013). Odniesienie kategorii "jakość" do życia ludzkiego nadaje jej wymiar symboliczny, nieokreślony, otwarty i polemiczny (Żyta i Nosarzewska, 2006), a także egzystencjalny, tzn. "określany poprzez mit sytuacji egzystencjalnej jednostki" (Dębska, 2006, s. 110).

1.1.1. Analiza definicyjna jakości życia w naukach społecznych

Historia rozwoju badań nad tym zjawiskiem sięga czasów starożytnych, pomimo że samego pojęcia nie formułowano wówczas wprost. Pierwotnym obszarem eksploracji zagadnienia była filozofia. Starożytni myśliciele Europy i Wschodu poszukiwali wówczas wyznaczników szczęścia człowieka (por. Carr, 2009; Wnuk i Marcinkowski, 2012), utożsamiając je przykładowo z najwyższym możliwym do osiągnięcia dobrem, tzw. eudajmonią (europejski filozof Arystoteles) lub hedonizmem (Arystyp z Cyreny - uczeń Sokratesa), równowagą pierwiastka Yang i Yin (filozofowie chińscy) czy też mitycznym osiągnięciem stanu nirwany (filozofia buddyjska) (por. Trzebiatowski, 2011; Trzebińska, 2012). Filozofia utorowała tym samym drogę do podejmowania problematyki jakości życia przez inne nauki społeczne, takie jak: socjologia, psychologia i medycyna (Trojanowska, 2011, s. 100). Utożsamiają one pojęcie "jakości życia" - zdaniem Jankowskiej (2011), de Walden-Gałuszko (2011, s. 66) oraz Zięby i Cisoń-Apanasewicz (2017) - odpowiednio ze sposobem realizacji potrzeb, wyznawanych wartości oraz przez motywację czy zadowolenie z warunków bytu albo też z ujętą w ramy czasowe oceną sytuacji życiowej uwzględniającą wpływ choroby i leczenia.

Trudno jednoznacznie ustalić, kto jako pierwszy wprowadził pojęcie "jakość życia" do współczesnej debaty naukowej. Reprezentanci nauk ekonomiczno-społecznych prawdopodobnie zaadaptowali ten termin z języka potocznego, w którym charakteryzował się dużą dowolnością znaczeniową (por. Wnuk i Marcinkowski, 2012). Przypuszcza się, że do współczesnej debaty publicznej wprowadził omawiane pojęcie, jako hasło polityczne, w 1964 roku amerykański prezydent Lyndon B. Johnson, nadając mu znaczenie "życia na odpowiednim poziomie" (Chańska, 2009; Heszen-Niejodek, 1996). Jednak takie zobiektywizowane rozumienie omawianego terminu funkcjonowało w naukach społecznych znacznie wcześniej. Od lat międzywojennych XX wieku jakości życia nadawano wymiar obiektywny, zrównując ją znaczeniowo z dobrobytem ekonomicznym oraz środowiskowym społeczeństw i jednostek (Trojanowska, 2011), stanem posiadania (Muczyń i in., 2014) lub warunkami ekonomicznymi i społecznymi oraz przekonaniami i dążeniami związanymi z wartościami egzystencjalnymi, wraz z towarzyszącą im satysfakcją z realizacji (Chańska, 2009; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006). Takie rozumienie terminu zyskało na znaczeniu w latach 50., osiągając - jak piszą Wnuk i Marcinkowski (2012) - apogeum popularności w latach 70. Od tego okresu aż do dziś w naukach społeczno-ekonomicznych pojęciu "jakość życia" nadaje się charakter ilościowej miary egzystencji, utożsamiając omawiany termin z poziomem życia/bytu wyznaczanego stanem posiadania dóbr (Ostasiewicz, 2004; Panek, 2015).

Nie istnieją niepodważalne dowody pozwalające określić moment przepływu terminu "jakość życia" na grunt nauk o wychowaniu. Pewne jest, że istniało od dawna, a przesunięciu uległy jedynie jego akcenty znaczeniowe (Wnuk i Marcinkowski, 2012). Niektórzy datują rozwój psychologicznego rozumienia omawianego terminu na czasy starożytne. Subiektywne rozumienie tego terminu praktykowane przez psychologów znaczeniowo najbardziej bliskie jest filozofii i dlatego łączone bywa z osobą Sokratesa - inicjatora przetransponowania zainteresowań przedstawicieli świata nauki z obszaru zagadnień kosmologiczno-przyrodniczych na człowieka (por. Wnuk i Marcinkowski, 2012). Kolejną, mniej odległą czasowo, subiektywizację jakości życia zawdzięczamy latom 70. i Campbellowi (por. Baumann K., 2006; Kowalik, 2000; Papuć, 2011; Trojanowska, 2011). Zachodząca wówczas w środowisku społecznym humanizacja procesu pracy - zakładająca rozwiązanie Frommowskiego dylematu między "mieć" i "być" na korzyść rezygnacji z osiągania maksymalnej efektywności - znalazła odzwierciedlenie w badaniach oceny zadowolenia z życia mieszkańców USA. Ich przełomowy charakter związany był z rezygnacją z obiektywnych wyznaczników miary zjawiska na rzecz oceny subiektywnej (Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012). Wówczas zaczęto nadawać omawianemu pojęciu status bliski rozumieniu Lindstroma (1994, s. 43), który definiuje je jako "ogólną egzystencję jednostki, grupy lub społeczności opisywaną przez pomiar czynników obiektywnych i odczuwanych - subiektywnych, dokonywany przez jednostkę, grupę lub społeczeństwo". Z najogólniejszej perspektywy jakość życia zaczęła być tym samym postrzegana bardzo szeroko, z zaznaczeniem wzajemnych oddziaływań mikro-, mezo- i makrosystemu (por. Ilić, Milić i Arandelović, 2010; Pinto S. i in., 2017; Zawiślak, 2006).

Precyzyjna droga przeobrażeń znaczeniowych terminu "jakość życia" jest więc wielotorowa i trudna do jednoznacznej identyfikacji. W ramach tych podejść różni przedstawiciele generowali definicje i modele psychologicznej jakości życia (Baumann K., 2006; Kowalik, 2001; Oleś, 2010a), wprowadzając niejednokrotnie dodatkowe kontrowersje i niejasności terminologiczne poprzez utożsamianie lub nadawanie pokrewnych albo rozbieżnych znaczeń terminom, takim jak: satysfakcja życiowa, zadowolenie z życia, dobrostan, komfort czy psychologiczny wzrost (Pinto S. i in., 2017; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017).

W przypadku niektórych autorów obserwować można powiązaną ze zmianą terminologii ewolucję poglądów na jakość życia. Ciekawe ujęcie tego zagadnienia prezentuje m.in. Seligman (2011, s. 28-29). Komentując przeobrażenia stworzonej przez siebie "koncepcji prawdziwego szczęścia" w "kierunku teorii dobrostanu", pisze: "Kiedyś wydawało mi się, że przedmiotem psychologii (...) jest szczęście, że najlepszym miernikiem szczęścia jest zadowolenie z życia. Teraz uważam, że przedmiotem psychologii (...) jest dobrostan, najlepszym miernikiem dobrostanu jest osobisty rozkwit (życie pełnią życia), celem psychologii spotęgowanie osobistego rozkwitu". Konstrukt, jakim jest dobrostan, zdaniem tego autora mieści pięć komponentów, tj.: pozytywne emocje, zaangażowanie, relacje, sens życia i osiągnięcia (por. Kwiatek i Wilczewska, 2015; Seligman, 2000, 2011). Komponenty te stanowią dowód przeobrażeń poglądów współczesnych badaczy odchodzących od ujęć klasycznych prezentowanego zagadnienia, zorientowanych na ograniczanie filozoficznie szeroko rozumianego nieszczęścia lub braku szczęścia w kierunku podejść do omawianego problemu akcentujących wymiar zmierzania ku szeroko i wielowymiarowo rozumianemu szczęściu.

W ostatnich latach coraz większa liczba autorów publikacji naukowych zajmujących się analizą tego zagadnienia stoi na stanowisku uznającym powyższe terminy raczej za pojęcia pokrewne aniżeli zastępcze (Carr, 2009; Daszykowska, 2010; Oleś, 2010a; Pinto S. i in., 2017; Trojanowska, 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Przykładowo zespół pod kierownictwem S. Pinto i wsp. (2017) wyodrębnił terminologiczne obszary wspólne i rozbieżne znaczeniowo powyższych pojęć. Zostały one zaprezentowane na rycinie 1.

W kontekście powyższych zagadnień można zaryzykować twierdzenie, że wygenerowano tak wiele psychologicznych sposobów rozumienia jakości życia oraz terminów pokrewnych temu pojęciu, że - jak twierdzą Dmitruk i Kułak (2014) - niemal koniecznością stało się tworzenie klasyfikacji ujęć definicyjnych. W ostatnim czasie w doniesieniach badawczych poruszających zagadnienie jakości życia coraz częściej odwołuje się zatem do taksonomii ujęć, które sprowadzają się do prób opracowania klasyfikacji dotychczas istniejących podejść definicyjnych (por. Farquhar, 1995; Ilić, Milić i Arandelović, 2010; Juczyński, 2006; Kowalik, 2000).

Za najbardziej reprezentatywną spośród nich liczni badacze (Dmitruk i Kułak, 2014; Juczyński, 2006; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017) uznają typologię autorstwa Farquhar (1995). Autorka ta, obierając za kryterium podziału pochodzenie terminu "jakość życia", wyróżniła dwa typy definicji: potoczne oraz tzw. eksperckie. Pierwsze tworzone są przez laików lub badaczy uznających tak daleko posunięty indywidualizm znaczeniowy tego terminu, iż stoją oni na stanowisku, że niemożliwe jest ujęcie go w formie norm i standardów (por. Farquhar, 1995; Wołowicka, 2001). W myśl tego poglądu, reprezentowanego m.in. przez Ferransa (1996), jedynie jednostkowa osobowość ma potencjał definiowania, czym jakość życia jest dla niej, a ponieważ różni ludzie odmienne rzeczy uważają za cenne, uniwersalna jakość życia nie istnieje. Wśród definicji zaliczanych do drugiego typu wyodrębnia się trzy podtypy (Farquhar, 1995).

Klasyfikację Farquhar (1995) zaprezentowano poniżej, obrazując jej ujęcie taksonomiczne przykładami subiektywnie wybranymi z literatury przedmiotu:

A. Definicje ogólne - najczęstsze, niewyróżniające elementów składowych, utożsamiające jakość życia z kategorią ogólnego zadowolenia/niezadowolenia albo szczęścia lub jego braku, np. "jakość życia to poczucie ogólnej satysfakcji życiowej określone przez osobę w stanie jasności umysłu, której życie jest oceniane" (Meeberg, 1993).

B. Definicje komponentowe - wyróżniające wiele składowych lub wymiarów cząstkowych oraz precyzujące niektóre cechy niezbędne do oceny jakości życia. Łącznie mogą budować typ definicji zaklasyfikowanych jako podtyp A. Wyszczególniono dwa podtypy:

a. niespecyficzne dla tematu badań - powiązane ogólnie z zagadnieniem, wymiary zachowują aktualność odnośnie do różnych dziedzin wiedzy, np. "jakość życia - to koncepcja odzwierciedlająca pożądane warunki życia związane z ośmioma podstawowymi wymiarami życia: dobrostan emocjonalny, relacje międzyludzkie, dobrobyt materialny, rozwój osobisty, samopoczucie, samostanowienie, włączenie społeczne i prawa" (Schalock, 2000);

b. specyficzne dla tematu badań - ściśle powiązane z tematyką projektu badawczego, na podstawie którego eksponują pewne elementy uznane za istotne, z pominięciem innych, np. "pedagogiczna jakość życia oparta na humanizmie - poczucie życiowej satysfakcji wyrażonej możliwością kształtowania wielowymiarowego rozwoju i autokreacji człowieka oraz realizację jego aspiracji i celów życiowych zgodnie z przyjętymi wartościami i oczekiwaniami, przy uwzględnieniu materialnych elementów statusu społecznego" (Daszykowska, 2010, s. 68).

C. Definicje skoncentrowane - odnoszą się do wyodrębnionego składnika lub kilku składowych jakości życia - najczęściej zdrowia lub zdolności funkcjonalnych. Wyodrębniono dwa podtypy:

a. jawne - w których przedmiot analiz określono w nazwie, np. "jakość życia związana ze zdrowiem to wpływ fizycznych, psychicznych i społecznych skutków stanu zdrowia na poziom zadowolenia danej jednostki z życia" (Chańska, 2009, s. 312);

b. niejawne - w których termin ogólny został zdefiniowany w kategoriach jednej lub dwóch składowych oraz bez uzasadnienia ich wyboru, np. "jakość życia psychicznego - suma przeżyć doświadczanych przez człowieka w przeciągu określonego odcinka czasu" (Kowalik, 2000).

D. Definicje kombinowane - wychodzące poza kategorie wcześniejszych definicji, łączą elementy definicji ogólnych i komponentowych, np. "jakość życia - abstrakcyjny i złożony termin reprezentujący indywidualne reakcje na czynniki fizyczne, psychiczne i społeczne, które przyczyniają się do normalizacji codziennego życia (...), mają wpływ na ogólną jakość życia" (Holmes i Dickerson, 1987).

Taksonomię znaczeń omawianego pojęcia zaprezentował także Trzebiatowski (2011). Autor ten za punkt podziału przyjął sposób konceptualizacji pojęcia ze względu na przedmiot zainteresowania, z uwzględnieniem kontekstu użycia i celu badań. Zgodnie z tym podejściem można wyróżnić cztery typy definicji:

a. Definicje egzystencjalne - twórcy koncentrują swoje zainteresowanie wokół orientacji życiowych "mieć" i "być", które utożsamiają jakość życia z przeciwstawianiem motywacji związanej z posiadaniem tej, której istotą jest istnienie.

b. Definicje rozwojowe - eksponują wagę realizacji zadań życiowych w kształtowaniu jakości życia. Autorzy podkreślają znaczenie etapu rozwoju i istotnej roli podmiotowej samorealizacji przypisywanej każdemu z etapów.

c. Definicje potrzeb i wartości - odwołują się do sensu życia lub stopnia satysfakcji z możliwości zaspokajania potrzeb i wartości lub sposobów ich realizacji.

d. Definicje potrzeb - utożsamiające jakość życia z połączeniem możliwości i stopnia zaspokojenia potrzeb. Autorzy wyróżniają potrzeby bezwzględne (obiektywne), np. biologiczne, oraz potrzeby względne (subiektywne), np. samorealizację.

Odmienne kryterium podziału wykorzystał w opracowanej przez siebie klasyfikacji Kowalik (2000). Tworząc autorską taksonomię ujęć definicyjnych jakości życia, przyjął podejście temporalne eksponujące historyczny aspekt przeobrażeń definicyjnych. Na podstawie wyodrębnionego przez siebie kryterium wyróżnił następujące po sobie podejścia klasyfikacyjne stosowane na przestrzeni czasu przez badaczy psychologicznego kontekstu omawianego terminu. W rezultacie poszukiwań teoretycznych Kowalik (2000) wyodrębnił pięć przedziałów temporalnych, z których każdy, w ramach tej samej dziedziny wiedzy - psychologii - prezentował inny trend znaczeniowy terminu "jakość życia". Można powiedzieć, że klasyfikacja ta stanowi niejako połączenie dwóch poprzednich, mimo że wszystkie zostały stworzone niezależnie od siebie:

a. Okres prateoretyczny - najbliższy potocznemu, intuicyjnemu rozumieniu tego pojęcia nadawał mu znaczenie różnie rozumianego zadowolenia z życia.

b. Okres pragmatyczny (ideologiczno-teoretyczny) - odwołuje się do subiektywnie ocenianych warunków materialnych rozpatrywanych w perspektywie teorii potrzeb. Jakość życia interpretowana była jako rozbieżność pomiędzy stanem realnym a pożądanym uwzględniającym: sfery życia, pozytywne i negatywne doświadczenia, zasoby funkcjonalno-adaptacyjne bądź dobra zawarte w środowisku.

c. Okres normatywno-ideologiczny - rozpatruje jakość życia przez odwołanie do sfery wartości.

d. Okres orientacji teoretyczno-psychologicznej - eksponuje znaczenie potencjału rozwojowego w środowisku, podkreślając istotę samostanowienia, kontroli i podmiotowości.

e. Ostatnia, bliska autorowi typologii podziału koncepcja nazwana nurtem rozwojowo-psychologicznym - traktuje jakość życia w aspekcie subiektywno-przeżyciowym, zawężając jego rozumienie do tzw. jakości życia psychicznego, będącej sumą indywidualnych, właściwych jednostce przeżyć generowanych w ściśle określonym przedziale czasowym (Kowalik, 2000).

Bezsprzecznym pozostaje, że pojęcie "jakość życia" na gruncie psychologii przeżywa rozkwit. Swoją popularność, jak twierdzą Wnuk i Marcinkowski (2012), zawdzięcza prawdopodobnie niewyczerpanemu potencjałowi znaczeniowemu. Jego pojemność - odwołując się do określenia Dmitruk i Kułak (2014) - pozostawia zawsze pewną dowolność interpretacyjną, która "paradoksalnie staje się gwarantem powodzenia pojęcia" (Wnuk i Marcinkowski, 2012, s. 22). Myśl psychologiczna nie generuje jednoznacznych ustaleń odnośnie do natury zjawisk składających się na jakość życia. Termin ten pozostaje zatem zagadką - jednym z wielkich pytań psychologii (por. Łukaszewski, 2011). Wciąż nie traci na aktualności pogląd Wade'a (za: Papuć, 2011, s. 143), który słusznie twierdził, że "wszyscy wiemy, czym jest jakość życia, ale nikt nie umie jej zdefiniować". Zdaniem Posta (2014) i Trojanowskiej (2011) brak pełnego konsensusu w sprawie definicji QoL nie przesądza jednak o braku zysków z jego zastosowań klinicznych.

Należy podkreślić, że rozważane było ono w ramach wszystkich wielkich orientacji psychologicznego myślenia o człowieku (por. Steuden i Okła, 2007; Kozielecki, 2000). W ostatnich latach eksponuje się rolę procesów umysłowych i emocjonalnych odpowiedzialnych za generowanie jakości życia człowieka. Badacze zwracający uwagę na poznawczy i przeżyciowy aspekt omawianego zagadnienia - Daszykowska (2010), Kowalik (2000) czy Kulikowski (2014) - podkreślają doniosłe znaczenie jednostkowej interpretacji niezbędnej do wygenerowania oceny na temat uogólnionego położenia życiowego. Poznawcza komponenta wartościowania egzystencji bazuje na czterech źródłach informacji, do których Bańka (2005) zalicza: przeszłe doświadczenia, teraźniejsze przeżycia, oczekiwania związane z przyszłością oraz porównania i opinie społeczne. Jednak przy okazji analizy tego wątku warto zwrócić uwagę, że powyższe podejście do omawianego zagadnienia ma także przeciwników. Krytykują je przykładowo Ryff i Keyes (1995), uznając za perspektywę zbyt spłyconą i uproszczoną. W odpowiedzi na te zarzuty w literaturze przedmiotu coraz częściej podkreśla się także, jak zauważa Juczyński (2006), aspekt pożądanych działań jednostki wpisanych w kontekst kształtowania jakości życia. Zdaniem Dudy (2019) niemożliwe jest jednak poznanie wzorów ludzkich zachowań bez odwołania do modeli teoretycznych, które pełnią rolę środków, pośredników między teorią a otaczającą ludzi rzeczywistością. Będąc gwarantem rozwoju nauki, nadają codzienności wymiar konkretny. Z tego powodu wciąż rosnące zainteresowanie tematyką jakości życia skutkuje generowaniem różnorodnych modeli nie tylko samego pojęcia, ale, pośrednio, także rzeczywistości nim określanej (Duda, 2019).

Zdaniem Wysockiej (2014) na gruncie psychologii znaczenie tego pojęcia sprowadzić można do czterech modeli uwzględniających jego zakres. Podejście to stanowi połączenie dwóch dychotomii rozumienia pojęć: wąski, szeroki, subiektywny i obiektywny. W efekcie skrzyżowania i poszerzania wymiarów uzyskać można następujące znaczenia pojęcia:

a. wąskie-obiektywne - utożsamiane z jakością obiektywnych warunków życia odnośnie do pewnych normatywów (standardów);

b. wąskie-subiektywne - uwzględniające stopień zadowolenia z warunków życia, utożsamiane z subiektywnym poczuciem;

c. poszerzone-komplementarne (subiektywno-obiektywne) - stanowi połączenie dwóch powyższych podejść, jakość życia jest sumą warunków życia i stopnia zadowolenia z nich;

d. szerokie-holistyczne (subiektywno-obiektywno-aksjonormatywne) - to model uwzględniający obiektywne warunki życia ze stopniem zadowolenia z nich odnośnie do wartości, aspiracji i oczekiwań.

Przeglądu typologii modeli jakości życia z uwzględnieniem ich złożoności dokonują także m.in. Ilić, Milić i Arandelović (2010). Autorki, powołując się na Taillefer i in. (2003), uwzględniają nie tylko przedmiot zainteresowań badawczych w postaci różnego rozumienia składowych jakości życia, ale również biorą pod uwagę jego uwarunkowania i relacje między poszczególnymi elementami. Bazując na tych wytycznych, wyodrębnić można:

a. modele koncepcyjne - najmniej wyrafinowane, określające wymiary i właściwości jakości życia;

b. modele koncepcyjno-strukturalne - opisujące, wyjaśniające lub przewidujące naturę relacji kierunkowych między elementami albo wymiarami jakości życia;

c. modele teoretyczno-strukturalne - najbardziej wyrafinowane, obejmujące strukturę elementów i ich relacje w obrębie teorii wyjaśniającej te relacje.

Obecna w psychologii jest również koncepcja eksponująca wymiar podmiotowy i empiryczny omawianego zagadnienia. Podejście takie, zgodnie z rozumieniem Juczyńskiego (2006), ogniskuje uwagę badaczy jakości życia na aspekt działania i sprawczości. Wychodząc z założenia, podzielanego przez Heszen-Niejodek (1996), że każdy człowiek sam rozsądza o wartości własnej egzystencji, zwolennicy tego prądu naukowego propagują podejście, zgodnie z którym za nieprawomocne uznać należy "oczekiwanie, że ktoś pomoże nam żyć", ponieważ "sami musimy odkryć, jak to zrobić" (Csikszentmihalyi, 1998, s. 11-12). Pomimo niebagatelnego wpływu zdarzeń zewnętrznych na kształt i poziom jakości życia ostatecznie sam podmiot, do którego ten pomiar się odnosi, ma największy wpływ na integrację doświadczeń i myśli w toku życia (Jodłowska, 2007). Podstawowym zadaniem człowieka pozostaje zatem świadome kierowanie nie tylko własnym rozwojem, ale całym życiem (Wachowiak, 2001), ponieważ "życie nie ma innego znaczenia poza tym, jakie nadaje mu człowiek, rozwijając i uzewnętrzniając swoje możliwości" (Fromm, 1999, s. 43-44). Zdaniem wielu autorów zakorzenia ono omawiany termin w kontekście tzw. psychologii pozytywnej, łącząc go z takimi nazwiskami, jak: Antonovsky, Csikszentmihalyi, Diener, Frankl, Fredrickson, Lyubomirsky, Maslow, Seligman, Synder (por. Borys B., 2007; Carr, 2009; Kwiatek i Wilczewska, 2012; Seligman, 2000; Seligman i Csikszentmihalyi, 2000; Trzebińska, 2012; Wnuk i Marcinkowski, 2012). To relatywnie nowe, bo powołane do życia przez Seligmana w 1998 roku, podejście koncentruje uwagę badaczy na pozytywnych aspektach funkcjonowania człowieka, reorientując zainteresowanie psychologii z ludzkich słabości na mocne strony, uwewnętrznione zasoby i siłę (por. Seligman, 2000; Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007; Trzebińska, 2012). Kierunek ten powstały na kanwie psychologii humanistycznej, jak piszą Kwiatek i Wilczewska (2015) oraz Trzebińska (2012), jest raczej integracją istniejących w nauce o człowieku podejść czy nurtów odnoszących się do problematyki jakości życia niż nowym paradygmatem. Funkcjonując w przestrzeni pomiędzy podziałami, scala dorobek wielu subdyscyplin. Aktualnie również "w każdej dziedzinie psychologii istnieje nurt, który został przeformułowany pozytywnie" (Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007, s. 15). W opozycji do koncentracji na patologii i nieprzystosowaniu psychologia pozytywna, bo o niej mowa, i będąca jej składową psychologia jakości życia utożsamiają szczęście z poszukiwaniem sensu poprzez rozwijanie silnych stron, sprawności i cnót (Czapiński, 1996; Jankowska, 2011; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012) rozumianych jako wspólny konglomerat myśli, uczuć, motywacji i działania ukierunkowany na zwiększanie i racjonalne gospodarowanie zasobami zwiększającymi siły psychiczne oraz, pośrednio, zdolność do pokonywania życiowych trudności (de Walden-Gałuszko, 2011; Kulikowski, 2014; Trzebińska, 2012). Jest to możliwe dzięki podstawowym sprawnościom, do których, wzorem Seligmana (2000), de Walden-Gałuszko (2011) zalicza: prężność psychiczną, samokontrolę, przebaczanie, wdzięczność, dążenie do sensu, humor, ciekawość i kreatywność, nadzieję, poczucie własnej wartości i skuteczności, kontroli wewnętrznej oraz rozwoju duchowości. Praktykowanie powyższych cnót, zdaniem M. Bishopa (2005a, 2005b) oraz Seligmana (2011, s. 28-29), pozwala żyć pełnią życia.

1.1.2. Jakość życia w medycynie - ujęcie historyczne

Próżno doszukiwać się zgodności wśród badaczy podejmujących próby datowania początku zaistnienia terminu "jakość życia" w obszarze nauk o zdrowiu. Trzebiatowski (2011) pośredniego odwołania do tego zagadnienia poszukuje w nauce Hipokratesa, dla którego życie szczęśliwe wyrażało się poprzez zdolność zachowania wewnętrznej równowagi. W początkowym okresie, jak piszą Chańska (2009) oraz Wnuk i Marcinkowski (2013, s. 275), "jakością życia w medycynie nazywane jest wszystko to, co nie ma natury biologicznej" i nie daje się ująć za pomocą wskaźników klinicznych. Poszukując korzeni opisywanego zjawiska, M. Jarema (1996) oraz Zięba i Cisoń-Apanasewicz (2017) powołują się na stanowisko Karnofsky'ego, który już w latach 40. XX wieku podjął temat wagi subiektywnej sytuacji dla leczonego pacjenta, którą zrównał rangą z kwestiami klinicznymi. Opracował także powszechnie stosowaną skalę jakości życia chorych podkreślającą aspekt aktywności i sprawności ruchowej. Najliczniejsza grupa badaczy (Chańska, 2009; Papuć, 2011; Trojanowska, 2011; Wnuk i Marcinkowski, 2012) wskazuje jednak na Rosser jako pierwszą użytkowniczkę tego terminu, nadającą mu wymiar medyczny. Czerpiąc bezpośrednio z opisanych wcześniej w niniejszej książce poglądów i doświadczeń, Campbella opracowała w 1972 roku pionierską metodę pomiaru jakości życia chorych, bazując na doniesieniach 3000 pacjentów (Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2002). Badaczka ta interpretowała jakość życia w sposób uznawany dziś za kontrowersyjny - utożsamiając pojęcie z miarą użyteczności stanu zdrowia pacjenta, której wskaźnikiem pozostawała miara QUALY (oznaczająca liczbę lat przeżytych przez pacjenta po interwencji medycznej). Wartość tego wskaźnika, bazująca na wymiarze behawioralnym i przeżyciowym, pozostawała zależna od stanu zdrowia chorego, co w efekcie skutkowało przypisywaniem niższej wartości życiu pacjentów w gorszym stanie lub mającym więcej lat (Chańska, 2009; Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2002; Turska i Skowron, 2009). W kolejnych latach wprowadzono inne wskaźniki jakości życia bazujące na stanie zdrowia2. Większość z nich łamała zasadę sprawiedliwości społecznej podczas rozdziału środków przyznawanych na leczenie. Jak słusznie zauważa Chańska (2009), polegając na wskaźniku przeżywalności w relatywnie dobrym stanie zdrowia, lekceważono informacje, co ocaleni robią ze swoim życiem. Kolejne skale pomiaru zastosowali m.in. Burchenel i Katz, którzy powiązali znaczeniowo omawiane pojęcie nie tyle z użytecznością, co ze sprawnością funkcjonalną, ogniskując wokół tej tematyki dalsze zainteresowania badaczy (Dziurowicz-Kozłowska, 2002). W tym rozumieniu jakość życia zaczęła być znaczeniowo utożsamiana z dolegliwością, czyli sposobem doświadczania choroby przez jednostkę. Podczas szacowania jakości życia pacjentów zaczęto uwzględniać wpływ choroby na życie w rozumieniu wprowadzanych modyfikacji funkcjonalnych uwarunkowanych zdolnością do wykonywania codziennych zadań i czynności (por. Chańska, 2009; de Walden-Gałuszko, 1997; Koligat i in., 2012; Kulikowski, 2014).

Bez względu na nie do końca rozstrzygnięte źródła wzajemnych inspiracji początków wzrostu zainteresowania problematyką jakości życia we współczesnej medycynie poszukiwać należałoby w paradoksalnym postępie wiedzy z tego zakresu. Jej rozwój przyczynił się co prawda do zwiększenia długości życia człowieka i wzrostu przeżywalności osób cierpiących na choroby wcześniej niedające szans na dalszą egzystencję, niemniej jednak odbywało się to nierzadko kosztem wegetacji uratowanych jednostek (Chańska, 2009; Jarema M., 1996; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006; Wrześniewski, 2006). Warto też podkreślić, że w przypadkach niektórych zaburzeń skuteczność różnych rozwiązań medycznych nadal pozostaje ograniczona, w innych sytuacjach możliwe jest jedynie leczenie objawowe (Cieślik i Podbielska, 2015; Jankowska-Polańska i Polański, 2014; Kowalik, Ratajska i Szmaus, 2001; Wnuk i Marcinkowski, 2012; Wrześniewski, 2006). Wobec zawodności farmakoterapii oraz interwencji jej pokrewnych, np. rehabilitacji, na gruncie nauk o zdrowiu zaczęto poszukiwać pozamedycznych wyznaczników poprawy kondycji chorego (Chrobak, 2009; Jarema A., 1996; Sobczyk, Gugała i Rola, 2008). Działaniom takim sprzyjały badania Flangana, który w 1982 roku dowiódł, że najważniejszym wyznacznikiem warunkującym szeroko rozumianą jakość życia jest stan zdrowia (por. Muczyń i in., 2014; Trojanowska, 2011). Wielu współczesnych badaczy, m.in. Cohen i Biesecker (2010), Chańska (2009), Ferrans i Powers (1992), Juczyński (2006), Kościelak (2007) oraz Skrzyńska, Skrzyński i Tomkiewicz (2006), uznaje, że jakość życia nie jest reprezentacją zdrowia per se, pomimo że zdrowie może wpływać na jakość życia. Niektórzy podkreślają jednak znaczenie zdrowia, pisząc, że "jest ono najcenniejszym zasobem jednostki" o kluczowym znaczeniu dla kształtowania jakości życia (Daszykowska, 2010; Heszen-Niejodek, 1996; Juczyński i Ogińska-Bulik, 2003). Co więcej, słuszność tego poglądu została potwierdzona również w późniejszych analizach, m.in. w 1999 roku, kiedy to zakrojone na szeroką skalę metaanalizy badań jakości życia pacjentów z chorobami przewlekłymi dowiodły przewagi w jej ocenie czynnika psychicznego nad komponentą stanu zdrowia rozumianą fizykalnie (por. Papuć, 2011; Smith, Avis i Assman, 1999).

Wszystkie powyższe czynniki z pewnością leżą u podstaw triumfu współczesnej popularności omawianego terminu, dla którego, na użytek medycyny, stworzono termin "jakość życia zależna od zdrowia/jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia/jakość życia związana ze zdrowiem" (Wnuk i in., 2013). Relacje znaczeniowe tego pojęcia w kontekście psychologicznie rozumianej jakości życia zobrazowano na rycinie 2.

Pierwsze medyczne doniesienia naukowe operujące omawianym pojęciem pojawiły się w latach 60., skutkując dynamicznym rozwojem publikacji w kolejnych trzech dekadach. W 1975 roku pojęcie to zaadaptowano do komputerowej bazy danych piśmiennictwa medycznego Medline (Piskorz, Czernicki i Kotwa, 2004). Dwa lata później termin "jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia" został uwzględniony w wykazie czasopism Index Medicus, co, jak twierdzi Niewiadomski (2000), ugruntowało pozycję pojęcia w dyskursie naukowym w obrębie nauk o zdrowiu.

Za głównego propagatora tego terminu powszechnie uznaje się Schippera (1990), który w 1990 roku upowszechnił i skonkretyzował wprowadzone pojęcie. W jego rozumieniu jakość życia oznaczała "funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany przez pacjenta" (por. Dmitruk i Kułak, 2014; Muczyń i in., 2014, s. 129). W podobny sposób pojęcie "jakość życia" doprecyzowane było także przez innych badaczy, m.in. Chańską (2009, s. 312), która definiuje je jako "wpływ fizycznych, psychicznych i społecznych skutków stanu zdrowia na poziom zadowolenia danej jednostki z życia". Natomiast Zięba i Cisoń-Apanasewicz (2017, s. 57) uszczegółowili to pojęcie, wyodrębniając jego składowe. Autorzy przyjęli, że na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia "składa się funkcjonowanie pacjenta w sferze fizycznej, emocjonalnej i społecznej, objawy chorobowe, skutki leczenia, a także stosunek pacjenta do choroby oraz to, jak sobie radzi z problemami". Eiser i Morse (2001) w swoich dociekaniach definicyjnych poszli w przeciwnym kierunku, zawężając znaczeniowo termin do obszaru kondycji zdrowotnej. Ich podejście definiuje jakość życia jako percepcję własnego zdrowia uwzględniającą wcześniejsze doświadczenia, oczekiwania wobec przyszłości i osobistych preferencji w zakresie aktywności własnej.

Bishop M. (2005a, 2005b), Byra (2012), Juczyński (2006), Cohen i Biesecker (2010) oraz Nowak i Steuden (2007) odnośnie do tendencji zmierzającej do definiowania omawianego pojęcia w kategoriach funkcjonalnych zwracają uwagę, iż w kontekście choroby o długim czasie trwania, powiązanej z niepełnosprawnością, jakość życia może być konceptualizowana jako wynik procesu przystosowania lub adaptacji, do których to terminów zbliża się znaczeniowo, jeśli założyć, zgodnie z sugestią Kwissy (2006, s. 120), że "w momencie zachorowania prawie wszystkie aspekty życia stają się zależne od zdrowia". Niewątpliwie współcześnie nie jest ono jednak równoznaczne jedynie z implikacją leczenia i jego obserwowalnych skutków (por. Biesecker i Erby, 2008), pomimo że waga zastosowania pomiaru jakości życia związanej ze stanem zdrowia, jako kluczowego wskaźnika użyteczności metod leczenia i długotrwałych sukcesów terapeutycznych, zyskuje na znaczeniu (Paczkowska i in., 2011; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Należy bowiem stwierdzić, że przesunięcie akcentu z biologicznego rozumienia zdrowia na wymiar biopsychospołeczny skutkowało umocnieniem stanowiska pozwalającego postrzegać jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia również przez pryzmat dobrostanu (Borys B., 2007; Heszen, 2005; Oleś, 2010a). Konsekwencją tego rozumienia jest, jak podkreśla Bielawska-Batorowicz (2013), możliwość szerokiego i wąskiego rozumienia pojęcia "jakość życia" odnośnie do zdrowia. Ujęcie pierwsze zakłada analizę aktualnego stanu zdrowia, z zaakcentowaniem objawów fizycznych, drugie rozpatruje bardziej rozległe postrzeganie jego skutków, uwzględniające m.in. zmiany emocjonalne i relacje społeczne.

Współcześnie w dyskursie naukowym omawiane pojęcie plasuje się zwykle w przestrzeni niedookreślonej, choć pewną formę kompromisu nomenklaturowego udało się wypracować naukowcom funkcjonującym na styku medycyny i psychologii. Wprowadzili oni bowiem do publicznego użycia tego pojęcia perspektywę subiektywną, ale nieoderwaną od obiektywnych odniesień. To nowe spojrzenie, zaproponowane w 1993 roku przez Światową Organizację Zdrowia (WHO Group, 1998), nakazuje pod pojęciem "jakość życia" rozumieć "spostrzeganie przez jednostkę jej pozycji w życiu w kontekście kultury i systemów wartości, w jakich żyje, oraz w relacji do jej celów, oczekiwań, standardów i zainteresowań" (por. Mazur i in., 2008; Papuć 2011). Komitet badań medycznych WHO określił także sześć wymiarów tego pojęcia: fizyczny, psychologiczny, stopień niezależności, relacje społeczne, środowisko oraz duchowy/przekonania osobiste (por. Heszen, 2005; Majkowicz i Zdun-Ryżewska, 2009; Dmitruk i Kułak, 2014).

Rozumienie takie, uznawane dziś za obowiązujące, najczęściej przywoływane w literaturze przedmiotu, przyjęto także na potrzeby niniejszej publikacji (Oleś, 2010c; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Zyskuje ono szczególny wymiar w kontekście historii życia jednostki dokonującej wartościowania egzystencji - na co zwraca uwagę Oleś (2010a). Definicja ta nadaje omawianemu pojęciu charakter poczucia, czyli "globalnej oceny funkcjonowania i możliwości człowieka w danym środowisku dokonywanej poprzez odniesienie człowieka do świata, innych ludzi i samego siebie" (por. Kowalik, 2000; Oleś, 2010a, s. 47). Z tego punktu widzenia poczucie jakości życia rozumieć należy jako główny mechanizm regulacyjno-motywacyjny jednostki (Palak i in., 2011). Takiemu ujęciu trudno odmówić słuszności, zwłaszcza że - jak dowodzi Oleś (2010a) przytaczająca słowa Testy i Simonsona - "pomimo prób różnicowania terminu "jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia", który rozpropagowano na gruncie medycyny i "jakości życia" rozumianej psychologicznie, obowiązująca dychotomia ma zasadniczo charakter sporu czysto akademickiego". Konsensus w postaci definicji przyjętej przez WHO bazuje na rozumieniu zdrowia jako "dobrego samopoczucia" wykraczającego "poza brak choroby", które to sformułowania, zdaniem Posta (2014), są niejednoznaczne. Zarówno jakość życia, jak i jej odpowiednik funkcjonujący na gruncie nauk o zdrowiu - jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia - jak wykazano powyżej, mają wspólny mianownik w postaci biopsychospołecznego kontekstu egzystencji człowieka, który na poziomie definiowania rzeczywistości ujawnia się poprzez odniesienia do fizycznych, psychologicznych i społecznych aspektów funkcjonowania w wymiarze zdrowie/choroba, na które powołuje się większość autorów (por. Heszen, 2005; Heszen-Niejodek, 1996; Juczyński, 2006; Seid, Varni i Kurtin, 2000). Przybliżenie znaczeniowe terminów powoduje wprawdzie, "że zacierają się granice między ogólną jakością życia a jakością życia zależną od zdrowia, ale z punktu widzenia wyrównywania szans i dążenia do możliwie pełnego zadowolenia z życia, niezależnie od choroby czy niepełnosprawności, takie (...) podejście wydaje się uzasadnione" (por. Oleś, 2010a, s. 75; Zawiślak, 2006). Co więcej, pogląd ten tylko pozornie pozostaje w konflikcie z opinią badaczy przypisujących pojęciu "jakość życia zależna od zdrowia" węższe znaczenie (Ostrzyżek, 2008; Trojanowska, 2011; Wrześniewski, 2006). Jeśli bowiem sprowadzić rozumienie tego terminu do przeformułowanej przez Oleś (2010a) i przytoczonej wcześniej definicji Schippera (1990), to jakość życia zależną od zdrowia pojmować należałoby jako "sposób oddziaływania percepcji własnego zdrowia na satysfakcję z funkcjonowania w różnych sferach życia i aktywności". W tym kontekście nietrudno zauważyć, że definicja ta z powodzeniem daje się pomieścić w szerokim ujęciu jakości życia proponowanym przez WHO.

W kręgach medycznych nie ma zgodności co do zasadności zamiennego stosowania omawianych pojęć. Niektórzy badacze posługują się skrótowo określeniem "jakość życia", co w przekonaniu innych autorów, w tym autorki niniejszej publikacji, rodzi zamęt terminologiczny (por. Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006). W tym kontekście uzasadniony wydaje się postulat Farquhar (1995), która w podsumowaniu do artykułu Definition of quality of life a taxonomy pisała: "Gdy autorzy odnoszą się (...) do wymiarów zdrowia i statusu funkcjonalnego, muszą to wyraźnie wyrazić lub zastosować pojęcie "jakość życia związana ze zdrowiem". Ogólny termin "jakość życia" jest mylący" (Farquhar, 1995, s. 507).

Ujmując powyższe rozważania pojęciowe w ramy terminologiczne, należy przyjąć, że autorka niniejszej książki będzie posługiwać się pojęciem "jakość życia zależna od stanu zdrowia" w ścisłym rozumieniu, nadając mu znaczenie "poczucia jakości życia w zdrowiu i chorobie". Doprecyzowanie to wydaje się szczególnie istotne odnośnie do uwag Farquhar (1995), Ilić, Milić i Arandelović (2010) oraz Wade'a (za: Papuć, 2011) podkreślających, że bez sprecyzowania powszechnie stosowanego skrótu "jakość życia" pomiar opisywanego zjawiska nie wydaje się możliwy. Warto przy tym zaznaczyć, że stanowisko to, przyjęte na potrzeby niniejszych rozważań, nie jest jedynym słusznym. Z pewnością nie zgodziliby się z nim Kowalik (1994) oraz Smith, Avis i Assman (1999), którzy są przeciwni włączaniu "jakości życia zależnej od zdrowia" do zakresu "jakości życia" w ujęciu psychologicznym. Postulują bardzo wąskie rozumienie terminu, określając opisywane zjawisko terminem "jakość życia psychicznego".

Zamykając rozważania dotyczące terminologiczno-znaczeniowych sporów na temat sposobu definiowania jakości życia, warto podkreślić, że podobnie jak psychologia pozytywna ukierunkowała zainteresowanie badaczy na dodatnie aspekty egzystencji, tak teoria salutogenezy opracowana przez Antonovsky'ego (2005) odegrała rolę w ujmowaniu jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia w naukach medycznych. Porusza ona problem poszukiwania czynników sprzyjających zachowaniu dobrego zdrowia lub poprawiających jego stan w przypadku pogorszenia (Borys B., 2007). Zwolennicy tego podejścia podejmują próby identyfikacji "zmiennych sprzyjających zdrowiu, pomimo działania szkodliwych czynników i okoliczności", aby możliwe było racjonalne gospodarowanie zasobami zdrowia (por. Antonovsky, 1997, 2005; Oleś, 2010a, s. 41; Szulc, 2001). Pozwalają one osobie konfrontowanej ze spadkiem kondycji zdrowotnej uzyskać "pozytywną adaptację do zmian zachodzących pod wpływem radykalnych negatywnych zdarzeń" poprzez użycie zasobów odpornościowych i spożytkowanie pozytywnych efektów leczenia (por. Borys B., 2007; Byra, 2012, s. 46; Kwissa, 2006). Uzyskana równowaga między ciałem, umysłem i duchowością oraz elementami otoczenia prowadzi do ponownego zinterpretowania przełomowych zdarzeń życiowych, zwiększając szanse psychospołecznego przystosowania diagnozowanego na podstawie satysfakcjonującej jakości życia (Byra, 2012; Chańska, 2009; Straś-Romanowska i Frąckowiak, 2007). Ukierunkowanie takie, propagujące pogląd, iż każdy chory jest w jakiejś mierze zdrowy, w odmienny sposób nakreśla obszar praktyki rehabilitacyjnej i terapeutycznej, akcentując m.in. kontekst dobrych relacji chorego z bliskimi oraz opiekunów z osobą cierpiącą w wyniku szeroko rozumianych zmian w stanie zdrowia (por. Borys B., 2007; Byra, 2012). Osoby chore, zgodnie z poglądami głoszonymi m.in. przez Dębską (2006), Kulikowskiego (2014) oraz Okłę, Steuden i Puzon (2007), a także z sugestią Chańskiej (2009, s. 297), "mogą wieść szczęśliwe życie (...) w sprzyjających okolicznościach i przy pomocy innych mogą osiągnąć wyznaczone sobie cele".

Podsumowując tematykę przeobrażeń poglądów dotyczących jakości życia wśród badaczy wywodzących się z medycznych i pozamedycznych kręgów, zauważyć należy pewien charakterystyczny rys przeobrażeń znaczeniowych i definicyjnych. Zmiany te, zachodzące na przestrzeni wieków, zaprezentowano na rycinie 3. Dają się one wypunktować w następujący sposób (por. Chańska, 2009; Daszykowska, 2010; Oleś, 2010a; Wejnert, 2001):

1. powrót do całościowego postrzegania człowieka w kontekście życia;

2. coraz większa szczegółowość rozumienia pojęcia;

3. zwiększająca się wielowymiarowość ujęcia terminu;

4. reintegracja w kierunku scalania wszystkich obszarów życia, z uwzględnieniem stanu zdrowia i choroby;

5. wzrastająca subiektywizacja rozumienia przy jednoczesnej integracji z wymiarem obiektywnym;

6. ukierunkowanie pozytywne.

1.1.3. Ocena jakości życia dzieci i młodzieży w chorobach przewlekłych

Kontrowersje definicyjno-terminologiczne wpisują się zatem w modny w ostatnim czasie nurt umiejscawiania jakości życia - rozumianej szeroko w tej publikacji - w kontekście wyznaczanym charakterem przemian rzeczywistości społecznej. Badania nad tym zagadnieniem prowadzą m.in. Bańka (2005), Derbis (2000), Oleś (2016), Pietrasiński (2003), Raeburn i Rootmann (por. Trzebiatowski, 2011). Zgodnie z powyższym podejściem teoretycznym różni autorzy, dokonując prób porządkowania sposobów rozumienia jakości życia, coraz częściej uwzględniają jego aspekt rozwojowy towarzyszący przeobrażeniom rozumienia tego pojęcia w toku życia jednostki (por. Bańka, 2005; Kwissa, 2006; Kowalik, 2000; Sękowski, 2006; Wrześniewski, 2006). W tym kontekście, jak twierdzi Bielawska-Batorowicz (2013), zmiany rozwojowe postrzegać należy jako źródło odniesienia, kontekst, w którym zasadne staje się rozpatrywanie jakości życia. Pomimo że autorka twierdzenie to przywołuje w kontekście osób w wieku średnim, to jednak wydaje się ono zasadne także odnośnie do populacji znajdujących się na innych etapach życia, w tym pacjentów pediatrycznych. Istotne jest zwłaszcza respektowanie zastrzeżenia Oleś (2010a, 2010b) oraz Mazur i in. (2008) podkreślających wymóg uwzględniania specyficznych dla fazy życia aspektów rozwoju fizycznego i psychologicznego. Konieczność monitorowania uwarunkowanej stanem zdrowia jakości życia dzieci i młodzieży, zdaniem Krawczyńskiej i in. (2013), zyskuje na doniosłości nie tylko ze względu na aktualny walor diagnostyczny, ale także na predykcyjną wartość prognostyczną dotyczącą szacowania stanu zdrowia społeczeństwa w przyszłości. Z tego powodu ważne jest dopasowanie metod pomiaru do zakresu doświadczeń właściwych dla wieku oraz zwrócenie uwagi na aspekt generowania subiektywnych znaczeń, który podkreśla Oleś (2010b, s. 233), pisząc, że nawet jeżeli u dzieci "główne obszary jakości życia są te same, co u dorosłych, jednak wypełniają je odmienne treści". W niektórych przypadkach samo użycie pojęcia "jakość życia" może mieć walor terapeutyczny, poszerzając perspektywę postrzegania sytuacji życiowej przez pacjenta (Stelcer, 2001). Ponadto w literaturze przedmiotu zwraca się szczególną uwagę, aby - zgodnie z podejściem psychologii pozytywnej - podczas pomiaru jakości życia w najmłodszych grupach wiekowych nie akcentować jedynie ograniczeń funkcjonalnych. Zarzut taki stawiany jest często - przykładowo wobec skali CHQ (Child Health Questionnaire) (por. Dmitruk i Kułak, 2014; Krawczyńska i in., 2013; Oleś, 2010b, 2010c).

Pogląd wpisujący jakość życia, także tę związaną ze zdrowiem, w perspektywę rozwojową nabiera szczególnego znaczenia w aspekcie funkcjonowania najmłodszych grup wiekowych populacji ludzkiej. Oleś (2016) podkreśla szczególny walor pomiaru jakości życia na etapie faz rozwoju poprzedzających dorosłość. Zdaniem tej autorki ujawniające się w dzieciństwie i młodości deficyty w takim obszarze skutkować mogą trudnością adaptacji i rozwoju w przyszłości. Odnośnie do egzystencji dzieci i młodzieży najpełniej realizuje się bowiem coraz silniej akcentowany w literaturze przedmiotu postulat dynamicznego ujmowania omawianego zjawiska (Oleś, 2010a; Okła i Steuden, 2007). Coraz większa grupa autorów podważa tezę o niezmienności ocen własnego życia w czasie, niezależnie od tego, czy przebiega ono ze współtowarzyszeniem procesu chorobowego, czy bez jego udziału (Bańka, 2000; Juczyński, 2006; Zięba i Cisoń-Apanasewicz, 2017). Warto podkreślić, że m.in. autorzy australijscy tacy jak Cummings (2001) tylko połowicznie zgadzają się z tym twierdzeniem. Podkreślając współistnienie subiektywnej i obiektywnej składowej jakości życia związanej ze zdrowiem osób dotkniętych niepełnosprawnością i chorobą (por. ryc. 1), wskazują oni na relatywnie dużą stałość subiektywnych ocen przy zróżnicowanych wynikach parametrów mierzonych obiektywnie. Podobny pogląd przedstawia Czapiński (2001) w opracowanej przez siebie na gruncie polskim "cebulowej teorii szczęścia", w której subiektywna głęboka warstwa nazywana wolą życia utrzymuje się na relatywnie stałym poziomie w toku życia jednostki przy większej zmienności dobrostanu subiektywnego oraz największej podatności na zmiany tzw. satysfakcji cząstkowych powiązanych z poszczególnymi sferami życia. Antonovsky (1997), Cummings (2001), Kościelak (2007) i Zimny (2000) określają normatywny walor jakości życia zależnej od zdrowia mniej w kategoriach jej stałych wysokich wartości, a bardziej przez pryzmat zdolności do równoważenia opisywanych składowych, której nadaje znaczenie umiejętności zachowania homeostazy nawet w sytuacji działania trwałych i negatywnych wpływów czynników zobiektywizowanych, np. środowiska, na ogólną ocenę egzystencji (por. Cohen i Biesecker, 2010; Cummings, 2001; Zawiślak, 2006).

Wniosek ten potwierdza także słuszność ukierunkowania uwagi na poczucie dziecięcej jakości życia w zdrowiu i chorobie, które stanowi wyraz poszanowania dla obowiązującego sposobu holistycznego ujmowania człowieka. W myśl tego ujęcia jednostka ludzka postrzegana jest bowiem w kategoriach biopsychospołecznej jedności (Borys B., 2007; Heszen, 2005). Takie rozumienie osoby aprobowane jest przez współczesnych psychologów; pozostaje również zgodne z definicją rozpropagowaną przez WHO. Nawiązują do niej wszystkie modele jakości życia opracowane dla dzieci i młodzieży szczegółowo omawiane przez Byrę (2012) i Oleś (2010a). Pierwotnie przyjęto w niej, że "zdrowie to nie tylko brak choroby czy kalectwa, ale pełny dobry stan fizyczny, psychiczny i społeczny" (por. Daszykowska, 2006; Sierakowska i in., 2006). Rozumienie takie wzbogacono w 1998 roku o wymiar duchowy, przydając tym samym kontinuum zdrowie/choroba charakteru dynamicznej, osobiście przeżywanej w perspektywie temporalnej rzeczywistości (Heszen, 2005; Popielski, 2010). Modyfikujący wpływ stanu zdrowia w populacji w wieku rozwojowym potwierdziły, uwzględniając analizę czynnikową, m.in. Krawczyńska i in. (2013) oraz Oleś (2010a, 2010c, 2011), które udowodniły występowanie elementów wspólnych i odmiennych w zakresie postrzegania własnej sytuacji życiowej pomiędzy dziećmi i młodzieżą z rozpoznaniem choroby przewlekłej i osobami nieposiadającymi diagnozy medycznej. Wielu autorów podkreśla ponadto modyfikujący wpływ jakości życia chorych przez czynniki związane z typem schorzenia (por. Kirenko, 2006; Oleś, 2010a; Okła i Łukasiewicz, 2007; Okła, Steuden i Świto, 2007; Parchomiuk i Byra, 2006). Związek między występowaniem problemów zdrowotnych a oceną jakości życia u dzieci i młodzieży w Polsce potwierdziła także analiza Mazur (2004). Dotychczasowe badania dowodzą ponadto, że kryteria jakości życia ulegają zmianie w przebiegu dojrzewania, ponieważ szeroko rozumiane "szczęście na poszczególnych etapach życia nie jest tą samą kategorią" (Bańka, 2005, s. 16). Jak dowodzi Oleś (2010b, 2016), dzieci, oceniając jakość swojego życia, szczególne znaczenie nadają życiu rodzinnemu i relacjom z rówieśnikami, młodzież częściej akcentuje zmienne podmiotowe, tj. poczucie własnego "ja", autonomię i relacje społeczne, a także możliwości rozwoju i edukacji - zmienne właściwe pełnionym społecznie rolom.

Analizy tego zagadnienia są w fazie dynamicznego rozwoju i mają jeszcze relatywnie krótki rodowód. W historii nowożytnej myśli naukowej początek badań nad rozwojowo rozumianą jakością życia nastąpił bowiem niedawno. Zapoczątkowano je w latach 80. XX wieku, chociaż - jak pisze Oleś (2016) - potrzeba diagnozy pozamedycznych wskaźników dobrostanu dzieci i młodzieży narodziła się nieco wcześniej, wyprzedzając praktyczną realizację tej idei o dekadę. Badanie jakości życia, także uwarunkowanej sytuacją zdrowotną przedstawicieli najmłodszych grup wiekowych, od początku budzi jednak wiele kontrowersji. Trudność sprawia dostosowanie narzędzi pomiarowych do zmieniających się w szybkim tempie realiów życia podyktowanych nie tylko wiekiem respondentów, ale również ich stadium rozwoju, zdolnością refleksji oraz wymaganiami podejmowanych przez nich zadań i ról społecznych (Oleś, 2010a, 2010b). Ponadto małe dzieci mogą przejawiać odmienności w ocenie temporalnej zdarzeń (Paczkowska i in., 2011). Dodatkowym czynnikiem utrudniającym pomiar pozostaje zagadnienie ewentualnych odniesień do relacji dziecka z otoczeniem (por. rozdział 1.2) (Trojanowska, 2011).

Omawiane zagadnienie szczególnie istotne jest w kontekście tzw. chorób rzadkich. Według danych zamieszczonych na stronach Ministerstwa Zdrowia (Waligórska, int. 8) są to - występujące u 6-8% populacji - schorzenia najczęściej uwarunkowane genetycznie, które ujawniają się w około połowie przypadków u osób w wieku rozwojowym. Szacuje się, że ich występowanie przypada na nie więcej niż 5 przypadków na 10 000 osób, przy czym mają one najczęściej charakter przewlekły i ciężki. W Polsce mieszka ok. 2,3-3 mln osób dotkniętych tymi niszowymi zaburzeniami (Waligórska, int. 8). Z racji niedoreprezentowania przedstawicieli tych sporadycznie występujących jednostek chorobowych w populacji generalnej oraz trudności w dotarciu do osób chorych badania nad jakością życia odnośnie do tej grupy pacjentów wciąż podejmowane są incydentalnie (por. Cohen i Biesecker, 2010; Stevenson i Carey, 2009). Źródłem informacji pozostają dane pozyskiwane w kontekście badań jakości życia osób z rozpoznaniem jednostek chorobowych niezaliczonych do tej kategorii chorób, których wyniki często adaptowane są przez analogię na użytek terapii osób z rozpoznaniem chorób rzadkich. Badania takie z udziałem 50 tys. osób dorosłych z rozpoznaniem chorób metabolicznych przeprowadzili Baumeister, Balke i Harter (2005), którzy stwierdzili występowanie u nich spadku jakości życia zarówno w sferze fizycznej, jak i psychospołecznej. Na gruncie rodzimej literatury ciekawą analizę porównawczą przeprowadzili Koligat i in. (2012). Autorzy ci również zogniskowali uwagę badawczą na choroby metaboliczne, uwzględniając zarówno schorzenie, któremu towarzyszą objawy kostne3 (osteoporoza), jak i takie, w których zaburzeń kostnych brak (cukrzyca) oraz grupę kontrolną (osoby zdrowe). Analiza wskazała na dużo niższą jakość życia pacjentów z osteoporozą. W przypadku tej ostatniej grupy chorych jakość życia polepszały: partycypacja społeczna, silne więzi rodzinne i dobre warunki mieszkaniowe. Czynnikami przyczyniającymi się do spadku jakości życia okazały się: ograniczenia ruchowe, ból i występowanie chorób współwystępujących. Co więcej, powikłanie choroby somatycznej problemami psychicznymi obniża HRQoL (Sobczyk, Gugała i Rola, 2008). W metaanalizach badań wprost odwołujących się do pacjentów z chorobami rzadkimi również mówi się o obniżeniu wyników, przy czym większość analiz wskazuje na utrzymanie w normie wymiaru fizycznego, przy znaczącym obniżeniu psychospołecznego w porównaniu z dziećmi zdrowymi (por. Cohen i Biesecker, 2010).

Poza tą generalizacją niewiele wiadomo na temat jakości życia osób z tym rozpoznaniem. Z tego powodu, zgodnie z opinią Turskiej i Skowron (2009), szczególnego znaczenia nabiera diagnostyka jakości życia odnośnie do czterech kategorii chorób: przewlekłych, przebiegających niemal bezobjawowo, takich, w których leczenie powiązane jest z dużą ilością działań niepożądanych, oraz tych, w których trudno znaleźć inne parametry oceny kontroli procedur redukcji objawów. Ich monitoring pośrednio wzbogaca wiedzę dotyczącą funkcjonowania osób z metabolicznymi chorobami rzadkimi o podłożu genetycznym. Warto podkreślić również, że zgodnie z tym założeniem najczęściej badanymi grupami pacjentów, także w niedorosłej populacji, pozostają jednostki borykające się z chorobami, w których przypadku można mówić o trendzie wzrostu zachorowań w ostatnim czasie. Wśród schorzeń tych wymienić należy przykładowo: astmę, cukrzycę, choroby serca, uogólnione zaburzenia rozwojowe, reumatoidalne zapalenie stawów, mózgowe porażenie dziecięce, mukowiscydozę, hemofilię czy nowotwory oraz zaburzenia psychiatryczne (por. Oleś, 2010a; Skarżyńska, Skarżyński i Tomkiewicz, 2006; Sobczyk, Gugała i Rola, 2008; Wnuk i Marcinkowski, 2013; Wrześniewski, 2006). Krawczyńska i in. (2013), powołując się na analizy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i w nieco odmienny sposób, szeregując wzrost zachorowalności, wśród najczęstszych zaburzeń wymieniają: upośledzenie umysłowe, przewlekłe choroby układu oddechowego (astmę i mukowiscydozę), dysfunkcje narządu ruchu, cukrzycę, zaburzenia słuchu i wzroku, schorzenia metaboliczne i endokrynologiczne, hemofilię i skazy krwotoczne.

Na gruncie literatury krajowej bardzo ciekawą analizę ilustrującą to zagadnienie odnośnie do jakości życia przedstawiła Oleś (2010a). Autorka ta, oceniając jakość życia w zdrowiu i chorobie dzieci i młodzieży w wieku 11-18 lat, dokonała wszechstronnych porównań osób borykających się z następującymi schorzeniami przewlekłymi: cukrzycą, otyłością, niskorosłością, czynnościowymi bólami głowy, chorobami tarczycy, jadłowstrętem psychicznym, zaburzeniami żołądkowymi, wybranymi innymi zaburzeniami czynnościowymi układu pokarmowego, epilepsją oraz zaburzeniami neurologicznymi. Ponadto proponowane analizy - uwzględniające zmienne wyjaśniające w postaci cech osobowości, zmiennych klinicznych oraz poznawczo-społecznych - przetestowała w ramach trzech psychologicznych modeli jakości życia oraz modelu jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Najogólniejszy wniosek wynikający z rozważań tej autorki daje się sprowadzić do twierdzenia, iż sposób badania oraz kryterium porównań w dużym stopniu różnicować mogą otrzymywane wyniki, prowadząc poniekąd do ich wzajemnego wykluczania się. Interesujący wydaje się również aspekt dotyczący spadku jakości życia w chorobach obarczonych doświadczaniem dolegliwości bólowych, stygmatyzacji i restrykcyjnej terapii medycznej (Oleś, 2010a).

Uogólniając, można przyjąć, że rozpowszechnienie badań nad jakością życia jednostek doświadczających przewlekłej choroby somatycznej nie przyniosło rozstrzygających wyników. Jedyną niepodważalną prawidłowością, przyjmowaną przez większość badaczy, choć nie bezwyjątkowo, jest tendencja do obniżania subiektywnie postrzeganej jakości życia w chorobie (Turska i Skowron, 2009; Skrzyński, 2007; Sobczyk, Gugała i Rola, 2008). Nie do końca jasna do dziś pozostaje przy tym różnicująca ten spadek somatyczna/psychiczna natura schorzenia (Majkowicz i Zdun-Ryżewska, 2009). Za choroby w sposób szczególny modyfikujące indywidualną jakość życia uchodzą, zdaniem Sobczyk, Gugały i Roli (2008, s. 354), te, które są "przewlekłe i postępujące, a ponadto prowadzą do indywidualizacji ruchowej pacjentów przy zachowanej sprawności intelektualnej".

Wnioski powyższe, będące bezpośrednią inspiracją do przeprowadzenia planowanych analiz, potwierdzają wcześniejsze założenia powstałe na podstawie analizy literatury przedmiotu, wskazujące na dużą odmienność specyfiki jakości życia osób cierpiących na poszczególne typy chorób przewlekłych. Co więcej, "oznacza to, że odmienne zespoły zmiennych warunkują poczucie jakości życia w zdrowiu i w chorobie" (Oleś, 2010a, s. 507). "Psychologiczne wyznaczniki poczucia jakości życia nastolatków zdrowych i chorych są (...) podobne w zakresie cech osobowości, ale zdecydowanie różne w zakresie zmiennych opisujących (...) funkcjonowanie psychiczne i psychospołeczne", do którego zaliczyć należy niewątpliwie kontekst rodzinnych wpływów interpersonalnych (Oleś, 2010a, s. 461, 2011). Relacje międzyludzkie są bowiem ważnym wymiarem jakości życia, co ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci i młodzieży, którzy dużą wagę przywiązują do poczucia przynależności, wspólnoty, akceptacji, bycia członkiem grupy, identyfikacji z jej celami (Nowak i Steuden, 2007). Analiza egzystencji jednostki w "kategoriach Ja-Ty" - czyli "kategorii pomiędzy" - stanowi natomiast, jak twierdzi Wysocka (2014), kluczowy element myślenia o człowieku i jego jakości życia.

Prawdopodobnie z powodu wielu wyzwań stojących przed badaczami zajmującymi się osobami przynależnymi do populacji w wieku rozwojowym wiedza na temat jakości życia - także tej uwarunkowanej stanem zdrowia - pozostaje niejednoznaczna. Tymczasem, powołując się na słowa Pankiewicza i in. (za: Chrobak, 2009, s. 125), należy podkreślić, że "cierpienie i choroba nie zawsze wiążą się z poczuciem nieszczęścia. Niejednokrotnie mogą być drogą do poznania siebie, mogą mieć walor twórczy i konstruktywny, zwłaszcza w rozwoju osobowości, w wewnętrznym dojrzewaniu". Podejście to podkreślane jest również przez innych badaczy w Polsce i na świecie, m.in. przez Cohen i Biesecker (2010), Juczyńskiego (2006), Kowalika (2001). Subiektywna jakość życia może być wysoka w niesprzyjających warunkach, a nawet w obliczu prawdziwego nieszczęścia, jakim wydaje się początkowo doświadczanie objawów choroby (Heszen-Niejodek, 1996). Najbardziej obrazowo zagadnienie to eksponował Frankl (1984) podkreślający walor ludzkiego cierpienia. Autor ten dowodzi, że może ono być interpretowane w kategoriach: dokonania (czegoś poprzez wyrzeczenie), wzrostu (rozumianego jako transformacja siebie na wyższy poziom egzystencji), wewnętrznego kształtowania (wolności pomimo ograniczeń), wolności wyrazu (postawa wobec choroby i cierpienia), wzbogacania umiejętności (otwarcie na wartości), odwagi (bycia pogodzonym), a ostatecznie doświadczania prawdy egzystencjalnej (por. Steuden i Okła, 2007). Niemniej trudno nie zgodzić się z Chrobak (2009), Daszykowską (2010), Kulikowskim (2014) oraz Wnukiem i Marcinkowskim (2013), którzy sugerują, że sytuacja pojawienia się choroby jest momentem szczególnie sprzyjającym refleksji nad sensem istnienia, zarówno dorosłego, jak i dziecka, także w perspektywie ich relacji.

Kontekst odniesienia do wzajemnych powiązań nabiera wagi wraz z obniżeniem wieku populacji złożonej z podmiotów, których jakość życia jest analizowana. Szczególnych trudności doświadczają, jak twierdzą m.in. Grange, Bekker i Noyes (2007), autorzy stawiający sobie za cel jej ocenę u dzieci poniżej 5. roku życia. Na podstawie przeprowadzonej przez siebie analizy 70 doniesień badawczych autorki dowiodły niewielkiej wiarygodności wyników uzyskiwanych za pomocą dotąd opracowanych narzędzi pomiarowych wykorzystujących zarówno samoopis, jak i środki zastępcze. Wielu innych badaczy, m.in. Oleś (2006, 2010b) oraz Varni, Limbers i Burwinkle (2007), nie jest tak kategorycznych w swoich opiniach. Oni także zwracają jednak uwagę na utrudnienia pomiaru jakości życia u dzieci aż do osiągnięcia przez nie 6. roku życia, kiedy wiarygodność dziecka, wcześniej normatywnie rozwojowo fantazjującego, wzrasta. Walor większej rzetelności w zakresie oceny sfer życia odnoszących się do pojęć abstrakcyjnych podnosi się dopiero u 12-latków. Na obecnym etapie rozwoju wiedzy z zakresu psychologii rozwojowej trudno jednak nie przyznać racji Bohdan i Gołębiewskiemu (2006, s. 197) sugerującym, że "złudne wydaje się przekonanie, że dzieci leżą w szpitalach, nie zastanawiając się nad sobą, godząc na drastyczne leczenie, nie analizując swojego położenia i przyszłości". Dlatego wbrew zgłaszanym trudnościom, w ostatnich latach przeobrażeniu uległo podejście do możliwości oceny percepcji sytuacji życiowej przez niedorosłych pacjentów. O ile początkowo oddawano ją w ręce opiekunów, wychodząc z założenia, że wyżej opisane właściwości populacji wieku rozwojowego uniemożliwiają lub utrudniają jego wykonanie (Oleś, 2005; 2010b; Paczkowska i in., 2011), o tyle obecnie wielu autorów podkreśla zarówno niemożność uzyskania ocen od dzieci, jak i rozbieżność ocen z oceną opiekunów (Eiser i Varni, 2013; Oleś, 2016). Kwestionuje się jednak już nie tyle zdolność dzieci do adekwatnej samooceny podyktowanej stanem zdrowia kondycji życiowej, co brak zasadności wykorzystywania jednostronnej opinii opiekunów (Mazur i in. 2008; Oleś, 2010b). Wielu autorów, m.in. Dmitruk i Kułak (2014), Eiser i Varni (2013), Mazur i in. (2008), Trojanowska (2011) oraz Wrześniewski (2006), preferuje podejście zrównoważone. Badacze ci podkreślają walor wzajemnego uzupełniania rodzicielskiej i dziecięcej perspektywy pozwalającej łączyć pomiar subiektywnych i obiektywnych składowych jakości życia na skali integrującej wymiar zdrowia i choroby. Odnośnie do pacjentów pediatrycznych, jak postulują Wnuk i Marcinkowski (2012, s. 25), istota rozwojowego rozumienia jakości życia daje się bowiem sprowadzić, w zależności od wyznawanego psychologicznego paradygmatu naukowego, do "jakości dorastania, zadowalającej więzi z obiektem przywiązania, posiadania adaptacyjnych nawyków i schematów poznawczych lub zdolności do samoaktualizacji, samorealizacji, autoekspresji i autotranscendencji". Warto podkreślić, że z uwagi na wieloczynnikowe uwarunkowania jakości życia dzieci i młodzieży, której różnorodne elementy składowe w mniejszym lub większym zakresie podkreślane są przez badaczy zakorzenionych w różnych paradygmatach nauk o zdrowiu oraz obowiązujących w ich ramach szkołach terapeutycznych, większość klinicystów wydaje się zgadzać z podejściem Paczkowskiej i in. (2011, s. 26), którzy piszą, że "obecnie uważa się, że ocena zachowania się dziecka w obliczu choroby przewlekłej z punktu widzenia rodzica oraz podanie, w jakim stopniu troszczy się o dziecko w obliczu choroby przewlekłej oraz jakie relacje rodzinne tworzy, są bardzo ważne w kształtowaniu się oceny QoL dzieci i młodzieży. Należy pamiętać, że w największej mierze to właśnie rodzic jest najbardziej odpowiedzialny za swoje dziecko (...)". Z tego powodu Oleś (2010b), powołując się na pogląd Eiser i Morse (2001), podkreśla, że niektórzy badacze stoją na stanowisku, iż niemożliwe jest pełne poznanie dziecięcej jakości życia, z pominięciem społecznego i emocjonalnego aspektu życia pozostałych członków rodziny, bez uwzględnienia kontekstu tej grupy rozumianej z perspektywy całościowej (por. Muczyń i in., 2014; Świętochowski, 2003, 2010).

1.2. Znaczenie rodziny w życiu chorego dziecka

Jako pierwotne środowisko rozwojowe i wychowawcze rodzina zyskuje szczególną rangę w życiu osób i społeczeństw. Ze względu na trwałość zapoczątkowanych w niej oddziaływań wielu autorów nadaje jej znaczenie kluczowe i uniwersalne (Tomaszewska-Hołub, 2011; Ziemska, 2009). Trudno bowiem nie zgodzić się z tezą Ryś (2004, s. 5) stwierdzającą, że "każdy przychodzi na świat w określonej rodzinie, a większość osób dorastając, zakłada własne rodziny". Nawet w przypadku braku decyzji o powołaniu do istnienia nowej komórki rodzinnej przynależność do rodziny pochodzenia i jej oddziaływanie nie ustają w kolejnych etapach życia, nawet gdy jej założycieli już zabraknie (Tomaszewska-Hołub, 2011). Rodzina bowiem stwarza wielowymiarową przestrzeń, w której ludzie, stykając się ze sobą po raz pierwszy, mają okazję doświadczyć z jednej strony współobecności i współdziałania w różnych formach, z drugiej różnorodności i wzajemnej indywidualności (Sztompka, 2012). "Rodzina jest złożona z jednostek, które są unikalne na różne sposoby (...). Każda osoba wpływa na kompleksowość rodziny i ustanawia w niej miejsce i rolę" (Chiasson, 2001, s. 232), a przy tym generuje własny wkład w niepowtarzalną organizację i układ stosunków rodzinnych. Decydują one o unikalnej atmosferze uczuciowej w tej grupie społecznej i jej przepływie pomiędzy osobami (Rembowski, 1972; Ryś, 2004; Ziemska, 2009). Jak pisze Ryś (2000, 2004), wygenerowany przez rodzinę świat definiuje jej integralność, rozwija stany afektywne i motywację do działania, inicjuje i modyfikuje dążenia jej członków oraz ich wyobrażenia o sobie nawzajem. Wzajemne oddziaływania, zdaniem Twardowskiego (2006), oparte na właściwościach, takich jak: spontaniczność, intymność i empatia, decydują o specyficznym, odpowiednim każdej rodzinie klimacie rozwojowym.

Problematyka rodziny jest bardzo rozległa ze względu na wielość wzajemnych oddziaływań oraz sfer życia przez nie kształtowanych. Z tego powodu, jak twierdzi Rembowski (1972, s. 5), "nie jest możliwe ani celowe omawianie wszystkich jej aspektów". Pomimo że precyzyjne określenie, czym jest rodzina, zdaniem Bochniarz (2010, s. 11-12) "nastręcza sporo trudności", zainteresowanie jej tematyką nie słabnie. Zdaniem Walęckiej-Matyji (2006, s. 259) zaliczana jest ona "do jednych z najbardziej ciekawych i jednocześnie złożonych psychospołecznych aspektów życia społecznego ludzi".

W naukach społecznych rodzina omawiana jest najczęściej z kilku podstawowych perspektyw. Badacze zajmujący się tym zagadnieniem, m.in. Bochniarz (2010), Rembowski (1972) i Rostowska (2008), najczęściej definiują rodzinę jako grupę społeczną, instytucję, system i środowisko wychowawcze. Podejścia te zostaną omówione pokrótce poniżej.

Pierwsza z wymienionych perspektyw ujmuje rodzinę jako "grupę osób pozostających w określonych pozycjach i rolach w stosunku do siebie, połączonych bliskimi więzami, posiadającą wspólny system wartości oraz normy regulujące zachowanie jednostek" (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015, s. 46). W tym rozumieniu jest to grupa mała i pierwotna, której cechami charakterystycznymi, zdaniem Rembowskiego (1972), pozostają: bliski i bezpośredni kontakt (twarzą w twarz), uczuciowe powiązania oraz współdziałanie, "a nawet pełne wtopienie się poszczególnych członków we wspólną całość" (Rembowski, 1972, s. 9). Jak słusznie zauważa Świętochowski (2010), ta połączona ściśle określonymi więziami grupa swoim wpływem wykracza poza pełnienie określonych ról wobec swoich członków, zajmując sprecyzowane miejsce w przestrzeni społecznej. Grupy małe ze względu na cechy autentyczności, zgodnie z poglądem Żurka (2001), jak żadne inne "doświadczane są jako świat rzeczywisty. (...) Jest to wynikiem codziennego i bezpośredniego ich przeżywania. (...) Tutaj przede wszystkim lokowane są nadzieje i oczekiwania dotyczące spokojnego i szczęśliwego życia" (Żurek, 2001, s. 79). "Ujmowanie rodziny jako grupy społecznej pozwala na ukazanie więzi małżeńskich i postaw rodzicielskich (...)" (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015, s. 46). Poszczególnych członków rodziny łączą różnorodne zależności, m.in.: wspólne zamieszkiwanie, nazwisko, własność, ciągłość biologiczna i kultura duchowa, a często wszystkie z wyżej wymienionych czynników (Bochniarz, 2010).

Rozpatrywanie rodziny z instytucjonalnego punktu widzenia nakazuje postrzegać ją jako formalnie ustanowioną i funkcjonującą według określonych zasad organizację społeczną. Trwa ona, zdaniem Lewandowskiej-Kidoń i Korzenieckiej-Kozerskiej (2015, s. 47), "w ramach systemu kontroli społecznej, której działania regulują odpowiednie akty prawne". Funkcjonowanie rozumianej w ten sposób rodziny integruje współdziałanie dwóch instytucji: małżeńskiej i rodzicielskiej, których efektywność wyznaczana jest nie tylko przez potrzeby jednostkowe jej członków, ale także społeczeństwa. Dopiero ich łączne zaspokojenie staje się podstawą realizacji grupowych interesów i utrzymania ładu społecznego. W tym rozumieniu rodzina staje się ich gwarantem (Bochniarz, 2010).

Rodzina może być również analizowana jako środowisko wywierające dominujący wpływ na warunki rozwoju i wychowania dzieci, a pośrednio również na kształtowanie ich osobowości. Jako podstawowe, prymarne środowisko wychowawcze, ma ona, zdaniem Bochniarz (2010) i Twardowskiego (2006), zdolność wprowadzania dzieci i młodzieży w sferę kontaktów społecznych, które nie tylko mają umiejętność zaspokojenia potrzeb, ale także wpływają na kształtowanie ocen i poglądów poprzez odwołanie do preferowanych w dostępnym kręgu kontaktów społecznych norm i wartości. W tym kontekście rodzina uczestniczy w przekazie dziedzictwa kulturowego (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015). "W rodzinie jako środowisku wychowawczym wyodrębnić zatem można aspekt osobowy (relacje międzyludzkie i ich charakter) oraz nieosobowy (warunki materialno-mieszkaniowe, organizacja pracy i czasu wolnego, tradycje, wiedza i kultura)" (Bochniarz, 2010, s. 11-12).

Na gruncie literatury przedmiotu rodzina analizowana jest także w aspekcie systemowym. W tym ujęciu definicyjnym jest ona postrzegana jako "grupa osób tworzących złożoną strukturę, wzajemnie od siebie zależnych, które dzielą historię. Członków rodziny łączą emocjonalne więzi oraz strategie interakcji" (Plopa, 2004). Z tej perspektywy osoby budujące rodzinę są wzajemnie powiązane i wpływają na siebie, tworząc jednocześnie autonomiczną całość zależną od aktywności wszystkich swoich członków i specyfiki oddziaływań inicjowanych przez nich wzajemnie (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015; Namysłowska, 1997). Analizując rodzinę poprzez odwołanie do jej systemowego ujęcia, jak pisze Gałęska (2015), nie sposób pominąć wzajemnego powiązania poszczególnych jej elementów oraz dynamicznych związków pomiędzy nimi a środowiskiem zewnętrznym. "Konieczne jest zwrócenie uwagi na przeobrażenia więzi rodzinnej w nieustannie zmieniających się warunkach społeczno-ekonomicznych i kulturowych, w których maleje rola tradycyjnej rodziny" (Gałęska, 2015, s. 27).

Uwzględniając powyższe rozważania, należy podkreślić dwa oblicza życia rodzinnego. Jak piszą Malina (2011) i Woś (2015), rodzina w równym stopniu stanowi małą autonomiczną strukturę, co wpisuje się w krąg silnych oddziaływań z zewnątrz, ulegając przeobrażeniom podyktowanym przez czas i zmiany społeczne. Kierunki przemian współczesnej rodziny cechuje charakter interdyscyplinarny (Kwak, 2002). W sposobie definiowania rodziny zauważalne są bowiem dwie równoległe tendencje. Zgodnie z jej rozumieniem proponowanym przez Reber i Reber (2008) oraz Kawulę, Brągiel i Janke (1998) jest ona zawężana do podstawowej jednostki pokrewieństwa składającej się z matki, ojca i ich potomstwa, a jednocześnie w niektórych przypadkach rozumiana jest niezwykle szeroko. W tym ostatnim ujęciu daleko wykracza poza dawniej definiowaną rodzinę poszerzoną i złożoną ze "wszystkich osób funkcjonujących w ramach dającej się zidentyfikować jednostki społecznej" włączającej "dziadków, kuzynów, dzieci adoptowane itd." (Reber i Reber, 2008, s. 659). Według drugiego ze skrajnych przypadków ujmowana jest jako "grupa ludzi o bliskich więziach społecznych i osobistych, nawet jeśli nie łączą ich związki pokrewieństwa, a relacje wzajemne odbiegają od tych opartych na zaufaniu i wzajemnej akceptacji" (Reber i Reber, 2008, s. 659; Rembowski, 1972; Ziemska, 2009).

Kwak (2002), Ładyżyński (2011) oraz Malina i Suwalska-Barancewicz (2017) zwracają uwagę na niespotykaną dotychczas dynamikę przeobrażeń rodziny. Na przełomie XX i XXI wieku minimalizacji uległ wpływ grupy krewnych na sprawy rodzinne, w wielu społeczeństwach ma miejsce wolny wybór małżonka, nastąpiło zwiększenie uprawnień decyzyjnych kobiet, które coraz częściej podejmują pozadomowe, zawodowe i pozazawodowe, wyzwania rozwojowe. Przemianom tym towarzyszy większy zakres swobód seksualnych nawet w obrębie restrykcyjnych dotąd społeczeństw. Widoczny jest również trend propagowania praw dzieci. Przeobrażenia rodziny pełne są paradoksów i wpływają na kreowanie nowych wzorców życia. W ostatnich latach obserwuje się coraz bardziej świadome podejście do rodzicielstwa związane z planowaniem urodzeń przy jednoczesnej zmianie zachowań i wzorców rodzinnych podyktowanych przemianami społeczno-ekonomicznymi. Skutkują one wydłużeniem okresu bezżenności młodych, odsunięciem w czasie momentu posiadania pierwszego dziecka oraz wydłużeniem czasu pomiędzy narodzinami dzieci, a także ograniczaniem ich liczby (Bochniarz, 2010). Zmiany te, zdaniem Ładyżyńskiego (2011), pośrednio przyczyniają się do coraz częstszych rozpadów rodzin wielopokoleniowych oraz modyfikacji relacji pomiędzy małżonkami, które podlegają silnym tendencjom do demokratyzacji. "Praca kobiet wymusiła reorganizację prowadzenia gospodarstw domowych. Łączenie działalności zawodowej poza domem z obowiązkami rodzinnymi odmieniło model utrzymania domu, wychowania dzieci" (Ładyżyński, 2011, s. 35). W konsekwencji coraz częściej postulowana jest równość członków rodziny oraz ich prawo do indywidualności. Odpowiedzialność za opiekę i wychowanie dzieci coraz częściej dzielona jest pomiędzy współmałżonków, co łączy się z wyrównaniem udziału matki i ojca w procesie wychowawczym oraz większego ich zrównania w zakresie dzielenia obowiązków pełnionych względem potomstwa. Badania zmian zachodzących w rodzinach osadzonych w kulturze zachodnioeuropejskiej dowodzą wzrostowej tendencji rozwodów i zainteresowania kohabitacją (Janicka, 2006; Kwak, 2005). Coraz częściej też odmienne od małżeństwa formy życia rodzinnego spotykają się z tolerancją społeczną, przy jednoczesnej częstszej akceptacji dzieci urodzonych z tych związków (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013).

Co więcej, według opinii Woś (2015), przemiany te mają charakter globalny, w jego negatywnym wymiarze wspierającym nihilizm i konsumpcyjny styl życia. Zdaniem tego autora niejednokrotnie źle rozumiane tolerancja i liberalizacja, wolność i relatywizacja zachowań społecznych prowadzą do zagubienia wartości moralnych i dehumanizacji życia społecznego. Egzystująca w warunkach tych przemian rodzina, jak - wzorem innych autorów - uogólniając, podkreśla Bereza (2016, s. 176), "jest często nietrwała, zazwyczaj partnerska, (...) nieliczna, zwykle jednopokoleniowa, z luźnymi relacjami, niejednokrotnie skonfliktowana, rozbita lub zagrożona rozbiciem, materialnie zależna, konsumpcyjna, o różnorodnych, niekiedy przeciwstawnych postawach (...)".

W obliczu relatywizmu i wszechobecnych przeobrażeń społecznych walorem współczesnej rodziny, jak podkreśla de Barbaro (1997), staje się w większym stopniu zdolność do zmian niż utrzymywanie status quo. Aktualnie na znaczeniu zyskują zwłaszcza kompetencje konstruktywnego rozwiązywania problemów i szybkiego przystosowania się do ustawicznie pojawiających się nowych oraz zmiennych sytuacji (Rostowska, 2008). Umiejętność odejścia od poznanych sposobów funkcjonalnych uznawanych przez członków rodziny za dotychczas obowiązujące daje, zdaniem Liberskiej (2011, s. 13), systemowi rodzinnemu "szansę wypracowania nowego stylu życia umożliwiającego radzenie sobie z nieoczekiwanymi wcześniej wydarzeniami i zapewniającego przestrzeń dla rozwoju indywidualnego członków". Zmiana taka nie zawsze jest jednak możliwa do osiągnięcia, co podyktowane jest w przypadku każdej z rodzin współdziałaniem wielu, nie zawsze możliwych do pełnego rozpoznania, czynników. Zdaniem Rembowskiego (1972, s. 13) jedno jest jednak pewne: "różnorodność form i ciągłe przemiany rodziny nastręczają kłopoty ze zdefiniowaniem", czym pozostaje ona dla współczesnego człowieka.

Niezależnie od opisanych wyżej przeobrażeń współczesnych rodzin wielu autorów, wzorem Tobaczyńskiego (1999, s. 338), etymologię słowa "rodzina" w języku polskim zwyczajowo łączy z terminem "rodzić", uznając, że "(...) małżeństwo staje się rodziną z chwilą poczęcia, a potem urodzenia ich pierwszego dziecka. Małżonkowie wówczas stają się rodzicami: ojcem i matką". W tym rozumieniu rodzina staje się "wspólnotą osób i instytucją społeczną opartą na wolnym wyborze kobiety i mężczyzny połączonych małżeństwem, którzy odpowiadając wzajemnie za siebie, rodzą i wychowują następne pokolenie, aby także rodziło i wychowywało nowe pokolenie" (Dyczewski, 1994, s. 27). Z punktu widzenia dziecka rodzina jawi się zatem, jak podkreśla Stelter (2011, 2012), jako prymarny - nazywany pierwotnym - kontekst rozwojowy, którego wyjątkowość polega na bezpośrednich i długotrwałych interakcjach pomiędzy członkami, których głównym spoiwem pozostaje więź. "Życie rodzinne pod jednym dachem stwarza warunki sprzyjające częstym, intensywnym, bliskim i stosunkowo trwałym relacjom" (Liberska i Matuszewska, 2011, s. 42). Rodzina jak żadne inne środowisko życia "buduje na naturze ludzkiej i realizacji specyficznych zadań" (Pryba, 2012, s. 12). Tworzone w wymiarze horyzontalnym (małżonkowie) oraz wertykalnym (rodzice-dzieci) trwałe, silne i dynamiczne powiązania między członkami kształtują niepowtarzalny charakter rodziny, determinowany nie tylko przez unikalne, tworzące ją osobowości, ale także ich marzenia, ideały i gamę prezentowanych uczuć (Kowalczyk, 2000; Pryba, 2012). Więzi między doświadczającymi ich osobami mają charakter formalny i nieformalny (Walęcka-Matyja, 2009). Ich niepodważalne znaczenie pozwala na potrzeby tej książki umownie postrzegać rodzinę zgodnie z definicją przyjętą przez Okonia (2007). Pisał on, że rodzina to "mała grupa społeczna składająca się z rodzica lub rodziców, ich dzieci i krewnych, rodziców łączy więź małżeńska - rodziców z dziećmi - więź rodzicielska, stanowiące podstawę wychowania rodzinnego, jak również więź formalna określająca obowiązki rodziców i dzieci względem siebie" (Okoń, 2007, s. 355).

Podsumowując, warto jeszcze raz podkreślić udział dzieci w kształtowaniu życia rodzinnego. Kubińska, Kubińska i Waszczuk (2011) zauważają, że to właśnie pojawienie się najmłodszego pokolenia decyduje o przemianie związku pomiędzy osobami dorosłymi w najmniejszą komórkę społeczną, którą jest rodzina. Obecność dziecka osadza małżonków (partnerów życiowych) w nowych rolach, inspirując do podejmowania funkcji niemożliwych do spełnienia w ramach działań realizowanych przez inne instytucje społeczne. Umiejscowione w opisanych wyżej przeobrażeniach kontekstu życia rodziny wymuszają one bowiem reorganizację w zakresie jej funkcji wpływających na organizację życia rodzinnego (Gałęska, 2015).

Dotychczas na gruncie literatury rodzimej problematykę przeobrażeń funkcji rodziny omawiali m.in.: Adamski (2002), Bartnikowska i Ćwirynkało (2013), Kawula (za: Izdebska, 2000), Doziuk-Lityńska i Ostrowska (za: Kowalczyk, 2000), Szlendak (2012), Tyszka (1976, 1993) oraz Ziemska (1977). Pomimo różnic w zakresie ilości i nazewnictwa wybranych funkcji rodziny większość autorów zgadza się z opinią Tyszki (1976) dowodzącego, że rola rodziny polega na: realizacji potrzeb związanych z posiadaniem potomstwa oraz realizacją potrzeb seksualnych niezwiązanych z prokreacją (funkcja biopsychiczna), dbałości o byt materialny członków rodziny oraz zabezpieczeniu środków materialnych, a także otaczaniu troską osób nie w pełni samodzielnych (funkcja ekonomiczna). Ważnymi zadaniami grupy rodzinnej pozostają także socjalizacja potomstwa wyznaczająca klasową przynależność najmłodszych oraz kontrola zachowań swoich członków w ramach legalizacji pożądanych społecznie zachowań (funkcja społeczno-wyznaczająca). Pozwala to na dostosowanie zachowań poszczególnych osób do norm społecznych, naukę nawiązywania i podtrzymywania kontaktów towarzyskich oraz spędzania czasu wolnego, inkulturację, a także zaspokajanie potrzeb emocjonalnych osób przynależnych do kręgu rodzinnego (funkcja socjopsychologiczna) (Tyszka, 1976). W obliczu zmian rzeczywistości otaczającej rodzinę w ostatnim czasie na znaczeniu zyskuje jej sprawność w zakresie realizacji opieki nad emocjami poszczególnych członków, utrzymywania relacji seksualnych pomiędzy małżonkami, a także umożliwianie im nawiązywania szerszych kontaktów towarzyskich pozwalających na rekreację. Jednoczesnej minimalizacji podlega rola rodziny jako zabezpieczyciela wymagań materialno-bytowych (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013).

Współczesna rodzina ukierunkowuje wysiłki zwłaszcza na konsolidację emocjonalną swoich przedstawicieli. Funkcja ta, zdaniem Stelter (2012) i Szlendaka (2012), staje się dominująca, ponieważ realizacja pozostałych zadań rodzinnych niejednokrotnie niesie ze sobą obciążenie psychiczne. "Stosunki rodzinne stanowią szczególnego rodzaju zależności zachodzące w określonych warunkach społecznych rodziny, a zdeterminowane przez czynniki psychologiczne" (Rembowski, 1972, s. 113). W tym kontekście coraz częściej o decyzji założenia rodziny przesądza możliwość uzyskania w niej emocjonalnego wsparcia (Szlendak, 2012), które nowego wymiaru nabiera w sytuacji narodzin dziecka. Para małżeńska (partnerska), zdaniem Plopy (2008a), zostaje wówczas skonfrontowana ze zmianą emocjonalnego klimatu rodziny, który wymaga wypracowania odmiennych strategii utrzymania intymności i rozwiązywania konfliktów. Znaczenie środowiska rodzinnego i jego wpływ na osoby będące jej członkami - zwłaszcza dziecko - zależy bowiem od tego, jaka jest rodzina, do której przynależą (Ziemska, 2009). Zdaniem Juroszek (2018) oraz Lewandowskiej-Kidoń i Korzenieckiej-Kozerskiej (2015) prawidłowość ta w szczególny sposób odnosi się do dzieci i młodzieży, nie tylko ze względu na emocjonalną i społeczną zależność tej podgrupy od rodziców, ale także kluczową rolę opiekunów w kształtowaniu warunków prawidłowego rozwoju najmłodszych.

Rodzina jest nie tylko pierwszą grupą, z którą styka się dziecko, ale przez wiele lat jedyną, której oddziaływanie wychowawcze inicjuje i modyfikuje proces intensywnego wzrostu i rozwoju. Stąd, zdaniem Plopy (2008, s. 247), wynika szczególna podatność dziecka "na wpływ tego wszystkiego, z czym zetknie się w kręgu życia rodzinnego". "W rodzinie dziecko buduje swoją tożsamość, przyswaja sobie normy moralne i uczy się społecznego postępowania" (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015, s. 33). Wprowadzając w świat społecznego funkcjonowania, rodzina staje się zatem miejscem praktycznej edukacji w zakresie zachowań społecznych, a jej członkowie stanowią dla dziecka układ odniesienia, będąc źródłem wzorów aktywności, postaw i preferowanych wartości (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Pryba, 2012; Rostowska, 2008). Jako naturalne środowisko rozwojowe dysponuje ona największym potencjałem otaczania dziecka opieką i zaspokajania różnorodnych jego potrzeb (Ziemska, 2009). Społeczne tło jej funkcjonowania, wypracowane w niej strategie radzenia sobie z codziennymi problemami, wzajemne postawy opiekunów wobec siebie i innych mają elementarne znaczenie dla rozwoju osobniczego człowieka (Bereza, 2016). Pomimo że każdy doświadcza bycia w rodzinie w sposób bardzo zindywidualizowany, to jednak - jeśli tylko otoczenie rodzinne prawidłowo wywiązuje się ze swoich funkcji względem dziecka - rodzina staje się środowiskiem niezastąpionym (Woś, 2012; Wysocka, 2014). Zgodnie z poglądem Wysockiej (2014) jego walor funkcjonalny dochodzi do głosu w sytuacjach skrajnych. Stabilna, zintegrowana wewnętrznie rodzina, w której relacje przebiegają prawidłowo, może spełniać rolę ochronną w momentach trudnych lub w sytuacjach będących wyzwaniami (Rostowska, 2008). Rola i znaczenie rodziny wzrastają zatem jeszcze bardziej, gdy rozpatrywany jest rozwój dzieci chorych i niepełnosprawnych (Twardowski, 2006).

1.2.1. Jakość życia rodzinnego jako sposób funkcjonalnego doświadczania rodziny dziecka chorego

Dawniej, jak podkreśla Jakubiak (1996), na łamach literatury przedmiotu aspekt rodzinny był często lekceważony przy ocenie funkcjonowania człowieka chorego. Rozwój koncepcji salutogenezy i psychologii pozytywnej wygenerował zainteresowanie badaczy uwarunkowaniami jakości życia rodzin z dziećmi z zaburzeniami rozwoju, w opozycji do wyłącznej koncentracji na różnego typu problemach i deficytach (Pisula, 2010). W następstwie tych procesów, jak ukazano w niniejszej książce, obecnie nie sposób zignorować tezy dowodzącej, że relacje z innymi ludźmi stanowią ważny aspekt wyznaczający jakość życia, co przesądza o pojawieniu się pacjenta zbiorowego - rodziny (por. Namysłowska, 1997; Świętochowski, 2003).

Z tego powodu "problematyka rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym staje się coraz bardziej ważka" (Lachewicz, 2006, s. 128), a uwaga badaczy zgłębiających to zagadnienie często ogniskuje się na przestrzeni istniejącej pomiędzy jednostką a światem zewnętrznym (Pietrasiński, 2003; Rostowska, 2006). "Jakość życia dzieci i młodzieży - stanowi w ogólnym ujęciu wypadkową dwóch czynników: specyfiki rozwojowej (...) oraz specyfiki świata, w którym dzieci i młodzież żyją i rozwijają się" (Wysocka, 2014, s. 25). Jej analiza w oderwaniu od relacji z innymi ludźmi wydaje się zadaniem niewykonalnym (Bąbka, 2006). Co więcej - jak pisze Lipińska-Lokś (2006) - sytuacje społeczne zyskują na znaczeniu w miarę postępu sprawności fizycznej i psychicznej dziecka oraz nabywania przez nie wiedzy o świecie. Znaczenie relacji z innymi ludźmi nabiera bowiem wyjątkowej istotności - co podkreśla Pietrasiński (2003, s. 155) - "zwłaszcza w sytuacjach krańcowych: skrajnie dobrych lub złych". W takich momentach konieczny staje się pomiar jakości życia, do którego praktykowania wskazaniem są zwłaszcza sytuacje zaistnienia przełomowych zmian w życiu jednostek i społeczeństw. Zaliczyć do nich bezwzględnie należy sytuację rodziny, w której pojawia się dziecko obarczone deficytami rozwoju (Lachewicz, 2006). Z autorem tym zgodne są Liberska i Matuszewska (2011), które, uogólniając, uwzględniają dwie możliwości odpowiedzi rodziny na nienormatywne zdarzenie, jakim jest załamanie stanu zdrowia najmłodszego pokolenia: normalną i patologiczną. W każdym przypadku konieczna staje się reorganizacja hierarchii wartości, wzorców reakcji emocjonalnych i behawioralnych oraz relacji wewnętrznych i zewnętrznych w ramach podstawowego środowiska życia dziecka.

Niezależnie od wieku, "uwarunkowania jakości życia osób niepełnosprawnych są specyficzne i często zależne od kontaktów z innymi" (Borowiecki, 2016; Sękowski, 2006) (por. rozdz. 1). Z tego powodu, zdaniem Rostowskiej (2006), powinna być ona oceniana zarówno odnośnie do zmian rozwojowo-podmiotowych osób, jak również z perspektywy przeobrażeń społecznych, którym podlega rodzina jako całość. W każdym z tych kontekstów jakość życia staje się bezpośrednią lub pośrednią miarą wpływu niepełnosprawności na jego przebieg (Byra, 2012).

Znaniecki (2001, s. 52) podkreśla, że "rodzice, otoczenie sąsiedzkie i grupy rówieśników to są trzy najpowszechniejsze składniki wczesnego środowiska społecznego". Spośród tych trzech najbardziej znaczącym dla rozwoju człowieka jest środowisko rodzinne (Rostowska, 2006). W wielu przypadkach w odbiorze uczestników życia społecznego jakość życia dziecka chorego niemal utożsamiana jest z jakością życia rodzinnego, co wyeksponowali m.in. Seed i Lloyd (1997) (por. ryc. 4).

Wyżej scharakteryzowana problematyka szczególnego znaczenia nabiera zwłaszcza odnośnie do potencjalnego udziału rodziny we wspieraniu dziecka chorego, które mierzy się z codziennymi wyzwaniami funkcjonalnymi. "Sytuacja choroby zmienia relacje pomiędzy wszystkimi płaszczyznami życia dziecka (...), powoduje, że zmieniają się oczekiwania innych wobec chorego, a i osoba chora zmienia swoje oczekiwania najczęściej wobec grup pierwotnych" (Syrek, 2001, s. 9). Jako najbliższe otoczenie rodzina odgrywa zatem kluczową rolę w kształtowaniu jakości życia dzieci i młodzieży (Szczupał, 2006; Talarska, 2001). Stworzenie optymalnych warunków rozwoju wymaga wykroczenia poza samo dziecko w kierunku podnoszenia jakości życia całej małej grupy społecznej, jaką jest rodzina (Oleś, 2010a). Niektórzy autorzy na określenie tego procesu używają pojęcia "jakość życia rodzinnego" (por. Rostowska, 2006a) (por. ryc. 5).

Jakość życia każdego dziecka bez względu na jego sytuację zdrowotną sytuuje się zatem zawsze nie tylko w kontekście zmian indywidulanych dotyczących przedstawicieli najmłodszego pokolenia budującego rodzinę, ale przede wszystkim odnośnie do przeobrażeń związanych z okresem trwania systemu rodzinnego w czasie i wypracowywanych wraz z jego upływem strategii adaptacji. Zdaniem Renwick, Fudge-Schormans i Zekovic (2003) w równej mierze jest ona determinowana cechami samego dziecka, specyfiką jego środowiska rodzinnego manifestującą się głównie poprzez wyjątkowość emocjonalno-poznawczo-behawioralną jego opiekunów, a także ich powiązaniem z szeroko rozumianym otoczeniem społecznym. Im ściślej elementy te pozostają połączone, tym większe szanse na normatywną ocenę ustosunkowania bliskich dziecka do jego życia.

Sytuacja niewątpliwie komplikuje się jednak w przypadku narodzin dziecka chorego, kiedy to, zdaniem Lechowicz (2006, s. 128), "rodzina musi odnaleźć się w nowej sytuacji i dostosować do jej zmienności w czasie spowodowanej postępem objawów choroby czy dobrostanem dziecka". Rodzaj reakcji chorego i jego rodziny zależny jest wówczas nie tylko od indywidualnych cech małego pacjenta, subiektywnego stanu jego zdrowia, ale także od sytuacji życiowej, od której dziecko jest tym bardziej zależne, im jest młodsze (Sękowska, 1998). "W przypadku małych dzieci niepełnosprawnych zadania rozwojowe okresu dzieciństwa spadają na rodziców" (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013, s. 108). Zmiana ta jest bardziej naturalna i stopniowa w przypadku osób chorych od urodzenia. Staje się wówczas stałym konstytutywnym elementem rzeczywistości. W takim przypadku przystosowanie ma szansę wpisać się w naturalny przebieg rozwoju, przez co jest mniej traumatyczne (Byra, 2012).

Nawet w takim najłagodniejszym scenariuszu adaptacji rodziny, co podkreślają Sowa i Włodarczyk (2017), często nie daje się w pełni uniknąć załamania dotychczasowych oczekiwań i sposobów działania oraz poczucia utraty kontroli nad przebiegiem wydarzeń. Zmiana jakości życia w czasie może - zgodnie z sugestią Turskiej i Skowron (2009) - łączyć się ze zmianą sposobu doświadczania rzeczywistości, czyli obiektywnych parametrów związanych ze stanem zdrowia (np. modyfikacja częstości spotkań z przyjaciółmi), zmianą postrzegania własnego stanu zdrowia (np. ocena bólu) lub modyfikacją znaczenia, jakie osoba nadaje poszczególnym wymiarom życia, zmianom potrzeb i wartości. Zatem "w ocenie jakości życia rodzinnego kluczową rolę odgrywa proces wartościowania i to zarówno w zakresie poszczególnych sfer życia i w odniesieniu do każdego człowieka, jak również życia rozpatrywanego w kontekście funkcjonowania całości systemu rodzinnego" (Rostowska, 2006, s. 8). Z opinią tą zgadza się także Palak (2006, s. 9): "Każda niepełnosprawność staje się utrudnieniem w realizacji potrzeb biopsychicznych i społecznych i nie jest bez znaczenia zwłaszcza dla subiektywnych ocen własnych doświadczeń życiowych".

W tym kontekście podbudowę dla jakości życia rodzinnego stanowi jakość życia małżeńskiego (Rostowski, 1987). W literaturze przedmiotu określana także jako: "jakość związku małżeńskiego", "sukces małżeński", "satysfakcja małżeńska" lub "szczęście małżeńskie" (por. Mandal, 2005). Jej definicja brzmi: "subiektywna ocena związku pary małżeńskiej z uwzględnieniem pewnej liczby wymiarów i ocen" (Rostowska, 2008, s. 46) i jak twierdzą Mandal (2005, s. 155-156) i Rostowska (2008), pozostając w związku z dobrym przystosowaniem i odpowiednią komunikacją, jest raczej "stanem umysłu niż zespołem sprzyjających okoliczności".

Dotychczas przeprowadzone analizy dowodzą znaczenia poczucia jakości związku małżeńskiego dla ogólnej oceny jakości życia człowieka dorosłego. Zależność ta szczególnie uwidacznia się w kulturze zachodniej, gdzie fundamentem takiego związku w znaczącej liczbie przypadków jest atrakcyjność partnera i tzw. miłość romantyczna, przy czym partnerzy często odwołują się do własnych doświadczeń rodzinnych (Mandal, 2005). Na dalszych etapach życia rodzinnego, ocenianego przez pryzmat jakości relacji w diadzie pomiędzy dorosłymi dającymi podwaliny przyszłej wspólnocie rodzinnej, znaczenia nabiera także dylemat łączenia życia rodzinnego i pracy, którego rozwiązanie stanowi element kluczowy tożsamości dorosłych (Bańka, 2005).

Ma on, zdaniem Bańki (2005), porównywalne znaczenie dla kształtowania poczucia jakości życia zarówno kobiety, jak i mężczyzny, którzy odczuwają współzależność obydwóch tych wymiarów egzystencji. Rostowska (2008) podkreśla szczególne znaczenie umiejętności zachowania balansu między życiem rodzinnym i zawodowym dla doświadczania przez człowieka radości, zadowolenia i szczęścia, nazywanego także wysoką jakością życia (por. rozdz. 1). Przy czym wielu autorów podkreśla facylitujący wpływ wzajemnego przenikania się tych sfer, co oznacza, że pozytywnie oceniana jakość życia rodzinnego może mieć ochronny wpływ w sytuacji negatywnych oddziaływań środowiska pracy. Jak twierdzi Bańka (2005, s. 61), "prawdziwa jest również zależność odwrotna". Intensywne angażowanie się w jedną ze sfer będących składową jakości życia modyfikuje inne (Bańka, 2005; Heszen-Niejodek, 1996). Niemniej, jak twierdzi Rostowski (2006), na podstawie dotychczasowych analiz nie sposób przesądzać o kierunku tej zależności. Warunkowany jest on bowiem tzw. transferem emocji. W rezultacie jego działania "przepływ w zakresie relacji praca-dom może wzbogacać lub obniżać jakość doświadczenia w drugiej roli" (Rostowski, 2006, s. 62). Aktualnie badacze wskazują na szczególną podatność na doświadczanie spadku jakości życia małżeńskiego w tzw. rodzinach dwóch karier zawodowych, "gdzie oboje małżonkowie pracują i pełnią jednocześnie funkcje rodzicielskie", szczególnie jeśli zjawisko to współwystępuje z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego. Równie trudna wydaje się sytuacja rodzica samotnie wychowującego dziecko chore (por. Rostowska, 2008). Stosunki pomiędzy rodzicami kształtowane od początku zaistnienia ich relacji wpływają bowiem na sytuację rodzinną ze spotęgowaną siłą w chwili konieczności zmierzenia się z chorobą ich potomka. Wówczas, jak twierdzi Malina (2011), nawet pozornie niemające związku z sytuacją małżeńską zdarzenia dotyczące dzieci i młodzieży mogą zyskać na znaczeniu, wpływając na intymność pomiędzy małżonkami i ich dobrostan.

Mimo że równowaga życia rodzinnego, jak dowodzą Marmola (2015, s. 134) i Stelter (2012), może ulec dezorganizacji z różnych przyczyn, m.in. z powodu konfliktu pomiędzy więzią rodzinną a indywidualnością jednostki, sprawowaniem ról małżeńskich i realizacją funkcji rodzicielskich, nie ulega wątpliwości, że "relacja małżeńska daje początek rodzinie, a poczucie szczęścia małżeńskiego wiąże się z całościową satysfakcją z życia". Interakcje wzajemne rodziców stają się punktem odniesienia dla ich dzieci. "Relacje, jakie zachodzą pomiędzy małżonkami, są najważniejszym wzorem relacji interpersonalnej dla dzieci. Ich jakość wpisuje się w osobowość dzieci i tworzy względnie trwałe schematy poznawczo-emocjonalne, które warunkują sposób percepcji innych ludzi, nawiązywania z nimi relacji oraz budowania struktury własnego życia. Prawidłowe relacje między rodzicami (...) kształtują wizerunek rodziny jako wspólnoty (...)" (Steuden, 2006, s. 108). Jakość małżeństwa rodziców, którą dziecko odbiera w codziennym życiu, może mieć wpływ na oczekiwania dzieci odnośnie do ich własnego przyszłego związku, ponieważ ma ona charakter prototypowy (Marmola, 2015; Plopa, 2008a). Chociaż skrajności w tej kwestii wydają się nie sprzyjać ani samym małżonkom, ani ich dziecku. Jeśli pomiędzy małżonkami pojawi się dystans, jedno z rodziców dziecka może dążyć do przejęcia odpowiedzialności za emocje drugiego lub wzmacniania kontroli nad zachowaniem współpartnera, co wtórnie łączy się z możliwością poszukiwania bliskości poza związkiem, np. poprzez kompensacyjne zaangażowanie w pracę lub inną relację (Kościelska, 2000). Kościelska (2000) podkreśla, że szczególnie predysponowani do takich zachowań, ze względu na uwarunkowania kulturowe, są mężczyźni, ponieważ ogólnie gorzej radzą sobie z wymaganiami kulturowymi podyktowanymi coraz mniejszą precyzją rozumienia pełnionych przez nich ról społecznych. Czasem takie zachowanie nieświadomie wspierane jest przez matkę chorego dziecka, która nadmiernie koncentrując się na nim, wyklucza ojca z kręgu bliskości rodzinnej (por. Andrzejewski, 2010; Kotlarska-Michalska, 2010; Kościelska, 2000; Świętochowski, 2003). Jak pisze Plopa (2008a, s. 232), w równym stopniu "zbytnia koncentracja na problemach dzieci lub zbytnia koncentracja na potrzebach dzieci z jednoczesnym zaniedbywaniem spraw małżeńskich może skutecznie burzyć klimat emocjonalny w całym systemie rodzinnym. Wychowanie rodzinne coraz częściej obciążone bywa mankamentami w rozwoju osobistym rodziców" (Tyszkowa, 1990). Pietrasiński (2003) konceptualizuje ten problem, pisząc o ich "analfabetyzmie wewnętrznym" odbijającym się na jakości interakcji i wychowania dzieci.

Jakość życia rodzinnego dziecka prezentującego zaburzenia rozwoju uwarunkowana jest także przez rozumiany szerzej niż środowisko rodzinne kontekst społeczny. Mimo że według badań CBOS (2017) 90% polskiego społeczeństwa przypisuje grupie rodzinnej rolę kluczowego świadczeniodawcy pomocy kierowanej ku osobom niepełnosprawnym, to jednak nadal relatywnie często, jak postuluje Maciarz (2004), wyznacznikiem społecznego ustosunkowania do dziecka chorego pozostaje jakość okazywanych dziecku przez rodziców zachowań. Wciąż nierzadko matce przypisuje się winę za "jakość dziecka" chorego (por. Chańska, 2009; Maciarz, 2004; Michałus, 2015; Picoult, 2013). Z tego powodu w literaturze przedmiotu zauważa się odmienność rodzin z dzieckiem chorym pod względem doświadczanej jakości życia odnośnie do grup rodzinnych nieposiadających potomka z rozpoznaniem choroby (Marat, 2006). Wielu innych autorów podkreśla, że w odbiorze społecznym rodzina taka na ogół zyskuje łatkę nieszczęśliwej (por. Liberska i Matuszewska, 2011; Malina, 2011; Miluska, 2011; Szatnik, 2002). Przypisywany jest jej często nie tylko mit deficytu szczęśliwości i przeniesionego piętna (por. Goffman, 2005; Miluska, 2011), ale także dzieci będące jej członkami uznawane są za "dzieci pozbawione dzieciństwa" - "skazane na tułaczki po klinikach, skomplikowane kuracje lecznicze i ciągłe ograniczenia" (Malina, 2011, s. 217). Najmłodsi przynależący do tej grupy, zgodnie z tezą Aronsona, Wilsona i Akerta (2007), Bielawskiej-Batorowicz (1995) i Miluskiej (2011), często postrzegani są przez pozostałych członków społeczeństwa na podstawie pewnych zgeneralizowanych cech charakterystycznych osób dokonujących ocen, jak również właściwości samych ocenianych. Wyżej wymienieni autorzy zaliczają do nich:

- większą dostępność poznawczą kategorii dychotomicznych;

- wygląd zewnętrzny, który implikuje informacje na temat cech osobowości;

- wyrazistość bodźców skłaniającą do reakcji na niezwykłość;

- wyrazistość przypadków - zwracanie uwagi na obiekty i bodźce rzadkie;

- małą liczbę informacji społecznych;

- zachowania wyróżniające oparte na samospełniającym się proroctwie;

- eksponowanie roli społecznej (pacjenta, chorego).

Warto jednak podkreślić za Liberską i Matuszewską (2011, s. 56), że "(...) społeczne postrzeganie sytuacji rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym może - ale nie musi - być zgodne z percepcją osób należących do (...) rodziny". Zależności pomiędzy społecznym postrzeganiem a wpływem jakości życia małżeńskiego na jakość życia dziecka uwarunkowaną stanem jego zdrowia zaprezentowano na rycinie 6.

Wadliwie konstruowane układy rodzinne mogą być przyczyną trudności funkcjonalnych doświadczanych w równej mierze przez przedstawicieli wszystkich pokoleń budujących rodzinę (Minczakiewicz, 2007). W takich przypadkach funkcje rodziny ulegają zachwianiu, a realizacja ról, jak twierdzi Stelter (2011, s. 71), "(...) wymaga szczerego nakładu pracy i niesie duże obciążenia psychiczne". Dodatkowe wyzwania łączą się z faktem, że "rodzic nie jest już tylko matką, ojcem, partnerem zabaw, ale staje się rehabilitantem, pracownikiem socjalnym czy fizjoterapeutą swojego dziecka. Często na plan pierwszy wysuwają się także troski materialne czy konieczność radzenia sobie z negatywnymi opiniami otoczenia" (Kulik i Otrębski, 2011, s. 144). Z tego powodu wielu autorów, odnosząc się do omawianego kontekstu, pisze o "innym rodzicielstwie" doświadczanym przez opiekunów, którego cechą charakterystyczną pozostaje intensyfikacja zależności pomiędzy najmłodszym członkiem rodziny a jego opiekunami (Forma, 2013; Stelter, 2011, 2012; Syrek, 2001). Omawiając to zagadnienie, Stelter (2011) wymienia cechy konstytutywne takiego rodzicielstwa, do których oprócz zależności zalicza ustawiczny niepokój dotyczący dziecka, a także narażenie rodziców na obserwowanie potencjalnego odrzucenia społecznego potomka. Procesy te widoczne są zwłaszcza w początkowych latach. Wówczas bowiem dziecko jest najbardziej zależne od opiekunów "nie tylko materialnie czy prawnie, ale również emocjonalnie i społecznie (...). Dotyczy to szczególnie dziecka chorego, którego zależność od rodziców i systemu rodzinnego jest większa i dłużej trwająca niż w przypadku dziecka zdrowego. Na przebieg choroby dziecka i na proces leczenia oddziałują rodzice, którzy wywierają wpływ na stan psychiczny dziecka, wzmacniając swą siłą bądź osłabiając swoją bezradnością i obawą" (Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015, s. 45). Wzajemne szczegółowe powiązania między ustosunkowaniem dziecka do życia (jakością życia) a jego systemem rodzinnym zobrazowali m.in. Noller i Feeney (2004 za: Plopa, 2008a, s. 48). Założenia autorów modelu nakazują postrzeganie egzystencji każdego z członków rodziny, w tym chorego dziecka, na poziomie osobistym oraz interakcyjno-relacyjnym, a także w kontekście przestrzenno-czasowym, które to składowe przekładają się, zdaniem tych autorów, na aspekt elastyczności doświadczeń poszczególnych osób budujących system rodzinny (por. ryc. 7). Tezy te nie pozostają w sprzeczności z doniesieniami Kamińskiej-Reyman (1995), która pisząc o możliwych zakłóceniach funkcjonowania rodziny dziecka, zwróciła uwagę na możliwość "zagubienia się" opiekunów. Jej stopień pośrednio determinować będzie jakość doświadczeń dziecka w rodzinie i świecie - na potrzeby niniejszej książki przyjęto ją nazywać jakością życia (por. rozdz. 1). Zdaniem wymienionej autorki "zagubione rodzicielstwo" - jak je nazywa - odnosi się do (Kamińska-Reyman, 1995):

- przestrzeni (ograniczona liczba miejsc społecznych dostępnych dla rodziny);

- czasu warunkującego realizację zadań;

- relacji z dzieckiem (niezrozumiałe zachowania);

- relacji rodzinnych (konflikty między rodzicami);

- relacji z obcymi (odrzucenie przez otoczenie społeczne);

- relacji ze sobą (rezygnacja z planów i potrzeb).

Niepełnosprawność lub choroba dziecka, jak pisze Liberska (2011), niejednokrotnie wymusza modyfikację ścieżek rozwoju indywidualnego opiekujących się nim dorosłych. W skrajnych przypadkach dużego obciążenia psychologicznego, fizycznego i materialnego może dojść do wypalenia sił opiekunów (Dębska, 2006; Ostrzyżek, 2008). Im niższe nasilenie tego zjawiska, tym opiekunowie pozostają bardziej oddani pracy czy opiece nad podopiecznymi, bardziej zadowoleni ze swojej sytuacji i życia. Tacy rodzice bardziej kontrolują siebie, panują nad emocjami, okazują więcej emocji pozytywnych, co sprawia, że ich podopieczni funkcjonują w bardziej niezależny sposób (por. Dębska, 2006; Kędziora, 2018). "Dostateczne usamodzielnienie jednostki w kierowaniu własnym życiem i rozwojem" szczególnej wagi nabiera w przypadku dzieci chorych w okresie adolescencji, ponieważ, jak twierdzi Pietrasiński (2003, s. 157), "jednostka aż do starości napotyka zadania rozwojowe i musi odpowiadać za ich rozwiązywanie". Z wyzwaniem tym mierzyć się będą musiały także dzieci mające mniejsze lub większe ograniczenia funkcjonalne wynikające ze stanu zdrowia, a problem ten pozostanie aktualny, nawet gdy ich rodziców już zabraknie (w następstwie wkroczenia dziecka w dorosłość lub śmierci opiekuna).

Podsumowując, należy podkreślić, za Bańką (2005, s. 16), że "(...) w pierwszym okresie rozwojowym szczęśliwość życia zdeterminowana jest jedynie zdarzeniami teraźniejszymi". Jakość życia i rozwoju na ich najwcześniejszych etapach wydaje się mieć związek z postrzeganiem i oceną zdarzeń w ciągu całego życia oraz kształtowaniem się zindywidualizowanego subiektywnego postrzegania poszczególnych jego wymiarów przez dziecko, które w tej rodzinie wyrosło (Bańka, 2005), mimo że "choroba w znacznym stopniu determinuje jakość życia jednostki i jej rodziny, a rodzaj schorzenia ma tutaj istotne znaczenie" (Syrek, 2001, s. 9). Cechą konstytutywną dla pojęcia "dziecko" - jak twierdzi Chańska (2009, s. 174) - "nie są bynajmniej jego indywidualne właściwości (...), lecz fakt, że jest ono uwikłane w relacje i zależności ze swoimi opiekunami".

Można zatem stwierdzić, że chociaż choroba dziecka niemal nigdy nie pozostaje bez wpływu na organizację wewnątrzrodzinną i warunki życia poszczególnych członków rodziny, większość z nich godzi się z tym stanem na swój własny sposób (Minczakiewicz, 2011; Świętochowski, 2003). W wielu przypadkach, jak twierdzą Liberska i Matuszewska (2011, s. 60), system rodzinny ewoluuje w czasie "od modelu rodziny zaburzonej do modelu rodziny zdrowej". Jeśli proces przystosowania przebiegł pomyślnie, funkcjonowanie rodziny nie odbiega od zasad funkcjonowania rodziny zdrowej (Liberska, 2011; Liberska i Matuszewska, 2011). "Normalność warunków życia danej rodziny nie oznacza ich typowości ani identyczności z warunkami życia czy sytuacją życiową innych rodzin, w których dzieci cieszą się dobrym zdrowiem (...). Codzienne życie, w tym codzienne normalne życie rodzinne, jest źródłem różnorodnych doświadczeń" (Liberska, 2011, s. 11). Zadaniami rodziców chorego dziecka są rekonstrukcja szans rozwojowych oraz traktowanie walki z chorobą jako naturalnej komponenty rozwoju wszystkich jej członków. Wówczas, jak postuluje Malina (2011, s. 225), "życie rodziny może być traktowane jako pełne inaczej, a nie wybrakowane". Wychowawczo-terapeutyczna funkcja rodziny zyskuje wówczas znaczenie normatywnego procesu wspomagania rozwoju najmłodszego pokolenia - procesu dynamicznego i elastycznego, a przy tym stabilnego i służącego wzmacnianiu bezpieczeństwa oraz zaufania do życia i siebie nawzajem (por. Harwas-Napierała, 2006; Malina, 2011).

Dotychczasowe analizy odnoszące się do relacji niemowląt i małych dzieci z osobami pełniącymi wobec nich funkcje opiekuńcze wskazują, że rodzice i ich podopieczni rozwijają się równolegle (Stelter, 2012). Jakość życia dziecka i opiekuna zdają się na siebie wpływać i współgrać ze sobą, decydując o kształcie jakości życia rodzinnego (Dębska, 2006). "Rodzic nie tylko określa przebieg rozwoju swojego dziecka, ale też sam wyznacza swój dalszy rozwój indywidualny" (Liberska, 2011, s. 11). "Rodzice (...) rozwijający się ze swoimi dziećmi muszą ciągle mierzyć się z wyzwaniem utrzymania satysfakcjonującego poziomu więzi małżeńskiej i adekwatnego poziomu wrażliwości na potrzeby swoich dzieci" (Plopa, 2008a, s. 229). Warto przy tym podkreślić, że w ostatnich latach na łamach literatury przedmiotu zwraca się uwagę, że wielu rodziców dzieci posiadających ciężkie zaburzenia rozwoju deklaruje, iż ich życie rodzinne zyskuje i wzbogaca się dzięki obcowaniu z dzieckiem prezentującym odbiegający od normy stan zdrowia (por. Findler, Jacoby i Gavis, 2016; Greer, Grey i McClean, 2006; Hastings i in., 2002; Pisula, 2010; Yau i Li-Tsang, 1999). Założenie to stało się inspiracją do poszukiwania psychospołecznych wyznaczników tej korzystnej dla rozwoju dziecka sytuacji opisanej w niniejszej książce. Poszukiwania podjęto, bazując na zmodyfikowanym modelu badań nad rodziną Noller i Feeney (2004 za: Plopa, 2008a) (por. ryc. 8), a także przez odwołanie do koncepcji wyjaśniającej autorstwa Johna Bowlby'ego (2007; por. Holmes, 2007; Łoś, 2006; Marchwicki, 2006; Zazzo, 1978a), którą przedstawiono w kolejnym podrozdziale (por. podrozdz. 1.2.2).

1.2.2. Więź według koncepcji Johna Bowlby'ego - interakcyjno-relacyjny wyznacznik doświadczania rodziny

W badaniach nad rodziną najczęściej branym pod uwagę wyznacznikiem dobrostanu jest więź pomiędzy jej członkami (Trzebińska, 2012). Jak wykazano wyżej, jednostki budujące rodzinę pozostają połączone zarówno więzami o charakterze emocjonalnym, jak i rzeczowym (Brągiel, 1997; Odrowąż-Pieniążek, 2007; Żurek, 2001). W tym kontekście trudno odmówić słuszności Berezie (2016) i Rostowskiej (2006) podkreślającym wagę jakości więzi dla sposobu funkcjonowania poszczególnych osób w środowisku rodzinnym. Rodzina pozostaje grupą, w której także przeobrażenie więzi uwidacznia się w sposób szczególny. Jest to uwarunkowane zarówno długością trwania wzajemnych oddziaływań, jak i faktem, że wszelkie modyfikacje wzajemnych zależności warunkowane są przez wypadkową wewnętrznych i zewnętrznych sił działających na jej członków poprzez szersze zależności społeczno-rodzinne (Gałęska, 2015; Muszyński, 2011). Prowadzą one, zdaniem Rembowskiego (1972), do wygenerowania specyficznego świata uczuć pomiędzy jej członkami, a zjawisko to szczególnie widoczne jest zwłaszcza w dwóch przypadkach - kiedy ktoś z rodziny odchodzi lub kiedy pojawia się w niej nowa osoba, np. dziecko (por. Gałęska, 2015).

Więź rodzinna może być uznawana za podtyp więzi społecznej, która definiowana jest bardzo szeroko jako "relacja lub związek między co najmniej dwiema, trzema osobami (...) zachodzący w specyficznych układach środowiskowych mający swoje specyficzne cechy, wymiary, etapy rozwoju i funkcje" (Szczepański, 2008, s. 123). Odnośnie do więzi w pierwotnej grupie społecznej, będącej przedmiotem zainteresowania w niniejszej publikacji, unikalność tych elementów jest tożsama z wyjątkowością rodziny (por. podrozdz. 1.2). Specyfika więzi rodzinnej z jednej strony daje poczucie jedności, generuje możliwości stanowienia o sobie i zapewnia niezależność poszczególnym swoim członkom, a z drugiej odmienność powiązań między nimi uwarunkowana cyklem życia rodziny powoduje, że wzajemne relacje stają się trudne do opisania (por. Majorczyk, 2011). U podstaw problemów ze zdefiniowaniem więzi rodzinnej tkwi zatem kilka czynników.

Pierwszym jest ulotność i subiektywizm omawianej problematyki. "Wiedza na temat rodziny i więzi łączących jej członków ma tę szczególną właściwość, że każdy dysponuje własnym doświadczeniem w tym zakresie" (por. Gałęska, 2015, s. 28; Muszyński, 2011). Prowadzi to, jak twierdzi Lipińska-Lokś (2006), z jednej strony do małej precyzji i wieloznaczności konstrukcji pojęciowych odnoszących się do wymiaru relacji międzyludzkich, a z drugiej potęguje wzrost zainteresowania omawianą problematyką. W efekcie w odmienny sposób omawiany termin funkcjonuje w obszarze wiedzy naukowej i potocznej. W życiu codziennym intuicyjnie nadajemy więzi dużą rolę. Mancewicz (2011, s. 104) podkreśla, że powszechnie pojęcie "więź" na ogół rozumiane jest jako coś, co "łączy, jednoczy, zespala ludzi ze sobą, buduje związek, tworzy powiązanie z drugim człowiekiem". Generowana na temat więzi międzyludzkich tzw. wiedza naiwna paradoksalnie nie precyzuje samego terminu, ale przesądza o formułowaniu jego nowych zamienników. Z powodu małej precyzji stosowanego pojęcia w literaturze funkcjonują liczne odmienne terminy określające bliskie relacje między ludźmi, takie jak: "przywiązanie", "więź społeczna", "więź rodzinna", "miłość", "przyjaźń", "kontakt emocjonalny", "więź emocjonalna", "stosunki emocjonalne" oraz "relacje emocjonalne". Wiele z tych pojęć, wyszczególnionych przez Gałęskę (2015) i Mikołajec (int. 4), stosowanych jest w charakterze synonimów (por. Juroszek, 2018; Reber i Reber, 2000). Problem ten obrazuje definicja przytaczana przez Dunaj (1996, s. 1128) w Słowniku współczesnego języka polskiego. Określa ona więź bardzo szeroko i w sposób zbliżony do rozumienia potocznego. Według niej jest to relacja "bliskości, zażyłości, pokrewieństwa między ludźmi, związek (...), łączność, spójność". Brak jednoznaczności pojęcia sprawia natomiast, że problematyka więzi staje się "w ostatnim półwieczu jednym z centralnych zagadnień humanistyki i medycyny" (Józefik i Iniewicz, 2008, s. 7).

W literaturze przedmiotu, jak podkreśla Schier (2008), w roli zamienników najczęściej występują pojęcia "przywiązanie" i "więź psychiczna". Wspólnych korzeni tych terminów poszukiwać należy w genezie ujęć teoretycznych omawianego zagadnienia. Ich powstanie należy uznać za drugi czynnik przesądzający o braku jednorodności nomenklaturowej. Teoretycznego podłoża rozumienia więzi poszukiwać można przykładowo na gruncie filozofii w pracach Jeana Jacquesa Rousseau. Badacz ten w XVIII wieku jako pierwszy rozpropagował termin "więź lub przywiązanie" w ujęciu metaforycznym. Utożsamiając rozumienie obu pojęć, umiejscawiał je w kontekście wychowania pokoleń w zgodzie z naturą.

Bardziej dosłowne powiązanie ze zjawiskami przyrodniczymi termin "więź lub przywiązanie" zyskał w XIX wieku dzięki etologom badającym zachowania społeczne zwierząt. Najbardziej znany z nich - H. Harlow - prowadząc eksperymenty na małpach, odkrył, że młody osobnik jest w stanie zrezygnować z poszukiwania pokarmu utrzymującego go przy życiu na rzecz szukania kontaktu z matką opartego na relacji o niespotykanej sile i trwałości. Obserwacje te wzbudziły zainteresowanie ówczesnych środowisk naukowych zajmujących się analizą procesu tworzenia relacji międzyludzkich (por. Bowlby, 2007; Holmes, 2007; Żechowski i Namysłowska, 2008).

Amerykański psychoanalityk i, co nie bez znaczenia4, syn chirurga - John Bowlby - odniósł się do tego zagadnienia w nowym kontekście w swoim artykule z 1952 roku pod wiele mówiącym tytułem Child care and growth of love (por. Holmes, 2007; Pisula, 2003; Zazzo, 1978a). Artykuł ten stał się impulsem do stworzenia przez autora etologiczno-ewolucyjnej teorii osobowości, która została ogłoszona przez Bowlby'ego w 1958 roku na XXI Międzynarodowym Kongresie Psychoanalizy (Zając, 2011). Teoria ta stała się podstawą najbardziej znanej koncepcji będącej próbą różnicowania pojęć "więź" i "przywiązanie". Referując to wydarzenie, Zazzo (1978b) w swojej książce pod tytułem Przywiązanie - ujęcie interdyscyplinarne w oparciu o założenia Bowlby'ego próbował uściślić termin "więź". Odwołując się do poglądów teoretycznych prezentowanych przez współczesnych mu badaczy, pisał: "(...) Harlow mówi o miłości, podczas gdy Bowlby, opisując jej mechanizmy, posługiwał się bardziej umiarkowanym określeniem - przywiązanie" (por. Mierzejewska-Orzechowska, 2008; Zazzo, 1978b, s. 48).

Odnośnie do tego poglądu słuszne wydaje się twierdzenie, że teoria Bowlby'ego (1978a, 2007) odwołuje się do podstawowego, międzygatunkowego wymiaru relacji. Jak prawidłowo zauważa Król-Kuczkowska (2008a, s. 77-78), "(...) jest opowieścią o uniwersalnym dla wszystkich ludzi pragnieniu bliskiej relacji z drugim człowiekiem i o tym, jak to pragnienie może być przeżywane i realizowane". Chociaż ograniczenia objętościowe niniejszej publikacji nie pozwalają na zaprezentowanie wszystkich aspektów omawianej problematyki, teoria ta wydaje się ważną podstawą do rozumienia relacyjnego aspektu funkcjonowania rodziny.

Przed przystąpieniem do omówienia tego zagadnienia warto jednak odnieść się do ostatniego czynnika utrudniającego różnicowanie omawianych pojęć względem tej, jak wcześniej sugerowano, teorii wyjaśniającej autorstwa Bowlby'ego (2007), o której Zazzo (1978a, s. 27) pisał jako o "wydarzeniu naukowym, w dziedzinie psychologii dziecka, które wstrząsa panującymi koncepcjami". Utożsamianym, jak sugeruje Fonagy (2001, s. 5), z "przerzuceniem mostu pomiędzy przestrzenią dzielącą psychologię ogólną a kliniczną teorię psychodynamiczną" - stanowiącą jedyny, powszechnie uznawany w czasach Bowlby'ego sposób praktyki klinicznej podejmowany wobec dziecka chorego. Czynnikiem tym jest problem translatorski, z którym stykają się rodzimi propagatorzy koncepcji Bowlby'ego, m.in. Adamski (2002, 2010), Brągiel (1997), H. Cudak (1995), Dyczewski (2002), Gałęska (2009, 2015), Grodzka (1984), Han-Ilgiewicz (1966), Jacher (1987), Kawula, Brągiel i Janke (2009), Komorowska (1975), Kwak (2005), Rembowski (1972), Stecler (2013) oraz Szczepański (2008). Pomimo relatywnie dużego zainteresowania polskich badaczy problematyką więzi wielu autorów ma trudności z różnicowaniem pojęć "więź" i "przywiązanie". Referując te niedogodności nomenklaturowe, Januszewski (2017, s. 62) pisze: "W Polsce określenie attachement theory jest tłumaczone jako "teoria przywiązania", rzadziej "teoria więzi psychicznej". Ryszard Bowlby - syn Johna Bowlby'ego - niechętnie używa określenia teoria przywiązania - nazywa ją badaniami na temat więzi (wiązania się). W literaturze anglojęzycznej łatwo ocenić można to rozróżnienie. Pierwsza relacja określana jest terminem attachement, druga funkcjonuje jako bonding (...)".

Ze względu na powyższe niejasności terminologiczne poniżej skrótowo omówione zostaną podstawowe postulaty teorii przywiązania/więzi przez odwołanie się do jej pierwotnej wersji autorstwa Bowlby'ego (2007). Na potrzeby tej książki zintegrowane zostaną one z ideami wprowadzonymi do koncepcji "wiązania się" przez kontynuatorów jego myśli. W kontekście tych rozważań zaprezentowane zostanie rozróżnienie pomiędzy więzią a przywiązaniem, przy założeniu że w tej publikacji odnośnie do nazwy samej teorii terminy "teoria przywiązania" oraz "teoria więzi", zgodnie z polską nomenklaturą, stosowane będą wymiennie.

Szerokie i niejako międzygatunkowe spojrzenie na problem relacji pozwoliło Bowlby'emu (2007) połączyć dokonania osiągnięć etologii, psychoanalizy, teorii relacji z obiektem, psychologii rozwojowej i poznawczej, społecznej teorii uczenia się oraz cybernetycznej teorii systemów kontroli (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Matysiak-Błaszczyk i Jankowiak, 2017; Stawicka, 2008). W swoich poglądach dotyczących tworzenia się relacji międzyludzkich, oprócz doniesień etologii, zaadaptował on m.in. niektóre założenia psychoanalitycznych koncepcji Freuda i Klein, zauważając wrodzoną potrzebę więzi osobowej, z którą każda jednostka przychodzi na świat (por. Klein, 2007; Pilecki, 2008). Za psychoanalitykami przyjął też, że więź ta opiera się na popędzie czy instynkcie, który to termin, jak sugeruje Brannon (2002, s. 251), dopiero w czasach współczesnych, które w wymiarze temporalnym sytuować można aż do teraźniejszości, "przekształcił się w pojęcie przywiązania, więzi" (por. Fonagy, 2001; Pilecki, 2008; Taylor, 2016; Żechowski i Namysłowska, 2008). Założenia wyjaśniające proces jej kształtowania i przeobrażeń wypunktowano i krótko omówiono poniżej5:

1. Człowiek przychodzi na świat, odczuwając silną potrzebę szukania bliskości innej konkretnej jednostki. Ten stan braku, skłaniający do poszukiwania kontaktu, nazywany jest przywiązaniem (Bowlby, 1988, 2007; Holmes, 2007). Według Bowlby'ego (2007) "self jest więc tworem interaktywnym i w tej interakcji z drugim człowiekiem jest budowane" (Król-Kuczkowska, 2008a, s. 77 za: Bowlby, 2007). W momencie narodzin organizm dziecka wyposażony jest w zalążki systemu potencjalnie prowadzącego do bliskości oraz w możliwość zwracania uwagi otoczenia na swoją potrzebę (Bańka, 2005; Jadczak-Szumiło i Szumiło, 2008). Mówiąc o przywiązaniu, odwołujemy się w głównej mierze do dziecięcej perspektywy postrzegania świata (Senator, 2012a).

2. Cel w postaci utrzymania bliskości opiekuna dziecko realizuje za pośrednictwem zbioru wyzwalaczy nazywanego repertuarem zachowań przywiązaniowych. Zaliczyć do nich można: krzyk, płacz, ssanie, przywieranie i podążanie za rodzicem (Bowlby, 2007; Plopa, 2008b; Powell i in., 2015). Dzięki ich obecności relacja dziecka z otoczeniem umacnia się relatywnie szybko (Plopa, 2008a). Zachowania przywiązaniowe zostały wytyczone przez ewolucję, są instynktowne i ukierunkowane na cel, jakim jest bliskość. Mają za zadanie zapewnienie pociechy i ochrony, a tym samym przetrwania. Reakcje behawioralne dziecka mają walor adaptacyjny. Prawdopodobieństwo ruchu rośnie ze wzrostem odległości od celu. Nie jest nim jednak osobnik dorosły, który potencjalnie może zapewnić ochronę, ale odległość od opiekuna rozumiana dosłownie (fizyczna odległość mierzona np. w centymetrach) i metaforycznie (odległość emocjonalna) (Bańka, 2005; Bowlby, 2007; Zeanah i in., 2000).

3. Zachowanie przywiązaniowe nie jest dziedziczne. Dziecko dziedziczy tylko pewien potencjał do rozwoju organizacji pewnych zachowań, w tym służących przywiązaniu. Zbieżność wzorca genetycznego podłoża zachowań przywiązaniowych szacowana jest współcześnie na 56% dla bliźniąt jednojajowych oraz 60% dla dwujajowych (Łoś, 2006). Pomimo słabości wzorców genetycznych istnieje, jak dowodzą badania van Ijzendoorn i Bakermans-Kranenburg (1996), statystycznie udowodniona stałość przywiązania utrzymująca się nawet przez trzy pokolenia w rodzinie. Natura i formy zachowań ukierunkowanych na przywiązanie zależne są bowiem od środowiska, w którym przebiega rozwój, a te powiązane są z procesami uczenia się. Przywiązanie wykracza w pewnym stopniu poza proces uczenia się, ponieważ karanie nie osłabia więzi (Senator, 2012a, 2012b). Jeśli zatem nie wystąpią szczególne okoliczności, organizacja zachowania ukierunkowanego na wiązanie się z innymi nie zmienia się w sposób gwałtowny. Szybkość i trwałość uczenia się zależą w dużym stopniu od odczuć towarzyszących procesowi utrwalania zachowań. Im większa ich amplituda w kierunku przyjemności lub przykrości, co ma miejsce w niektórych relacjach rodzinnych, tym szybciej są one przyswajane i tym mniej podatne na modyfikację (por. Bowlby, 2007; Pilecki, 2008; Żechowski i Namysłowska, 2008). Prawidłowa rozwojowo relacja wywołuje radość i poczucie bezpieczeństwa, groźba utraty interakcji skutkuje niepokojem, złością oraz zazdrością, natomiast faktyczny jej rozpad wywołuje smutek i przygnębienie (Taylor, 2016).

4. Zachowania związane z przywiązaniem mają charakter epizodyczny, tzn. uruchamiane są w sytuacji stresu, trudności lub zagrożenia (np. w sytuacji rozłąki lub choroby albo zmęczenia), aby zwiększyć prawdopodobieństwo znalezienia się w bliskości osoby mogącej zapewnić ochronę (Bańka, 2005; Bowlby, 2007; Marchwicki, 2009; Taylor, 2016). "Gdy aktywowany jest system sprawowania opieki u rodzica, system przywiązania dziecka może pozostać niewzbudzony (...), gdyż rodzic przejmuje odpowiedzialność za utrzymanie bliskości" (por. Bańka, 2005; Cassidy, 1999, s. 9). Zaspokojenie potrzeby bliskości i bezpieczeństwa hamuje zachowania ukierunkowane na przywiązanie i aktywuje system eksploracji (zabawy) (Bowlby, 2007; Powell i in., 2015; Taylor, 2016). Zachowania związane z przywiązaniem oraz te ukierunkowane na eksplorację są względem siebie komplementarne, a zależność pomiędzy nimi ma charakter sprzężenia zwrotnego (Marchwicki, 2009; Powell i in., 2015). Nie jest to jednak sprzężenie symetrycznie wzajemne. Sytuacje stresogenne, zwłaszcza generujące strach, niemal bezwyjątkowo aktywują zachowania przywiązaniowe, podczas gdy pobudzenie zachowań ukierunkowanych na eksplorację jedynie w pewnych okolicznościach może redukować aktywację przywiązania (Bowlby, 2007; Powell i in., 2015).

5. Początkowo zachowania przywiązaniowe są niezróżnicowane, ale w pierwszym roku życia dziecko ukierunkowuje je na konkretne osoby z otoczenia, nazywane figurami/obiektami przywiązania (Bowlby, 2007). Marchwicki (2009, s. 36) pisze, że "wydaje się, że dziecko nie dzieli intensywności swojego przywiązania pomiędzy różne postaci", ale tworzy zazwyczaj hierarchię kilku takich osób (por. Łoś, 2006). Spośród nich jedna uznawana jest za główną figurę - taką, ku której dziecko najczęściej kieruje zachowania przywiązaniowe. Tendencja do tej preferencji prezentowanej przez dziecko została przez Bowlby'ego nazwana monotropią (por. Bowlby, 2007; Stawicka, 2008). W pierwotnej wersji teorii przywiązania Bowlby (2007) przyjmował, że główną figurą przywiązania pozostaje matka, co jak podkreśla Holmes (2007), spotkało się z krytyką. Oponenci autora teorii "postulowali, że problemy, na które napotyka współczesna rodzina, wynikają nie tyle z deprywacji macierzyńskiej, co z deprywacji ojcowskiej spowodowanej przez słabość nieobecnych lub agresywnych ojców oraz z wciskania dzieci pozbawionym wsparcia matkom" (Holmes, 2007, s. 83). Obecnie przyjmuje się, że ojciec jako figura przywiązania może pełnić równie znaczącą rolę co matka, choć - przynajmniej na prenatalnym etapie tworzenia więzi - z przyczyn obiektywnych może jej doświadczać jedynie przy współudziale przyzwalającego nastawienia matki dziecka. Do wytworzenia więzi w trakcie ciąży zdolni są zatem ojcowie i matki (por. Bielawska-Batorowicz, 1995). Niektórzy autorzy zakładają jednak, że więź z ojcem kształtują odmienne mechanizmy, być może nieco inna jest także jej funkcja (por. Dąbrowska-Wnuk i Soroka, 2017; Stawicka, 2008). Ojcowie i matki relatywnie często przejmują od siebie zachowania i poglądy w kwestii relacji z dzieckiem (por. Bielawska-Batorowicz, 1995). Mężczyźni bardziej zaangażowani w przebieg ciąży oraz prezentujący wyższe uczestnictwo w interakcji w większym stopniu angażują się w budowanie poporodowej relacji z dzieckiem (Kornas-Biela, 2002; Bielawska-Batorowicz, 2006). Ojcowie są zdolni do porównywalnych z matkami reakcji na płacz dziecka, co znajduje odzwierciedlenie na poziomie odpowiedzi fizjologicznej w postaci podwyższonego ciśnienia krwi i przyśpieszonej akcji serca (Jones i Thomas, 1989). Jak mówią analizy Goldberga (2000), ok. 80% dzieci w wieku 18 miesięcy wykazuje przywiązanie do ojców. Na możliwość wczesnego tworzenia takiej relacji wskazuje także Bielawska-Batorowicz (1995), chociaż wskazuje ona ograniczony zakres, w jakim więź, zwłaszcza emocjonalna, ukształtowana w okresie ciąży pozwala przewidywać jej kontynuację po porodzie. Warto jednak zaznaczyć, że badania tej autorki nie były prowadzone w koncepcyjnym paradygmacie teorii przywiązania. Współcześnie większość badaczy zakłada, że wybór obiektu przywiązania jest determinowany wrażliwością opiekuna na sygnały płynące od dziecka (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Holmes, 2007). Aktywne i stymulujące zachowanie dorosłego, co podkreślają Bielawska-Batorowicz (1995) i Howe (2006), pozwala na zainicjowanie łańcucha przyczyn i skutków zbudowanego z wzajemnych interakcji. Można przypuszczać, że zwiększa to poziom ich dopasowania. Należy też zwrócić uwagę, że w ostatnich latach wielu autorów, nie negując znaczenia przywiązania do ojca, znajduje dane empiryczne będące potwierdzeniem pierwotnego poglądu Bowlby'ego (1978a, 1988, 2007) o dominującym wpływie przywiązania do matki. Van Ijzendoorn i de Wolff (1997) dowiedli, że chociaż rozkład przywiązania do matki i ojca jest podobny, to zachowania opiekuńcze ojca w mniejszym stopniu są powiązane z przywiązaniem dziecka. Przywiązanie do ojca wydaje się mieć mniejszy wpływ na jakość modelu self dziecka, zatem relacje z matką odgrywają większą rolę w kształtowaniu zdolności dziecka do tworzenia więzi (umysłowej reprezentacji przywiązania) (Stawicka, 2008).

6. Zachowanie związane z przywiązaniem prezentowane przez dziecko powstaje na bazie biopsychicznych struktur składających się na tzw. system przywiązania (Bowlby, 2007; Marchwicki, 2006). Powell i in. (2015), którzy opisali jego działanie, powołując się na metaforę Lyons-Ruth i in. (1998), przyrównali jego funkcjonowanie do "psychicznego systemu odpornościowego". Zdaniem Holmesa (2007), odnoszącego się do dokonań Bowlby'ego, porównanie to jest bardzo trafne. Immunologię z teorią przywiązania łączą nie tylko faktyczne biologiczne więzy funkcjonalne, ale także wspólny obszar zainteresowań integralnością i bezpieczeństwem jednostki. System przywiązania reguluje fizjologiczne procesy uczestniczące w utrzymaniu homeostazy (Bowlby, 2007). Bowlby (2007) lokalizuje ten cybernetyczny twór w CUN i uznaje, że zawiaduje on procesami motywacyjnymi, emocjonalnymi i pamięcią (por. Kubiak, 2010; Stawicka, 2008). Aktywowany wspólnie z pozostającymi z nim w interakcji czynnikami o charakterze hormonalnym uruchamia ukierunkowanie zwierząt i ludzi na podejmowanie zachowań nastawionych na dążenie do tworzenia relacji (por. Bowlby, 2007; Cassidy, 1999). Stanowi więc biologiczne przygotowanie niemowlęcia do budowania relacji (Taylor, 2016). Z momentem przyjścia na świat uruchomiona zostaje wymiana pomiędzy otwartym i nie w pełni uformowanym układem przywiązaniowym dziecka a dojrzalszym i bardziej zróżnicowanym systemem przywiązaniowym matki. Wzajemne oddziaływanie uwidacznia się na poziomie układu endokrynologicznego, autonomicznego i OUN (Hofer, 1996). Przywiązanie, któremu przypisuje się strukturę neurofizjologiczną, raz wytworzone ma tendencję do szybkiego utrwalania się (Zazzo, 1978b). U podstaw tego procesu tkwi asocjacyjny charakter architektury mózgu, który powoduje, że pomiędzy neuronami wzbudzanymi w efekcie oddziaływania napływających bodźców tworzą się sieciowe połączenia. Sieć neuronalna konsoliduje relacyjne doświadczenia, zwłaszcza te powtarzalne, z poczuciem bezpieczeństwa lub jego deficytu, kształtując obwody w mózgu (Wallin, 2011). Po porodzie mózg dziecka jest jednym z najmniej zróżnicowanych narządów. Genetycznie zaprogramowany proces dojrzewania układu nerwowego może być kształtowany przez doświadczenia o charakterze relacyjnym (Siegel, 2009). Uprawnione jest zatem stwierdzenie za Bombą (2008), że jakość przywiązania łączy się z doskonaleniem i modyfikacją połączeń w mózgu. Do wystąpienia tych procesów konieczne jest przeplatanie się wzajemnej stymulacji figury przywiązania i dziecka (Sadowska L. i in., 2010a). Rozwój mózgu, jak twierdzi Schore (2002, s. 62), "wymaga interakcji z innym mózgiem". "Młodsze mózgi są zbudowane tak, aby uczyć się od mózgów starszych, a kontekstem, w którym na początku odbywa się większość tej nauki, jest relacja przywiązania" (Wallin, 2011, s. 83). W wyniku tego procesu nastąpić powinna łączność pomiędzy neuronalnym podłożem self somatycznego (umiejscowionym w pniu mózgu zawiadującym regulacją działania AUN - wysokie wzbudzenie części współczulnej odpowiada za reakcję stresową "walcz lub uciekaj", obniżenie aktywności części przywspółczulnej skutkuje zamrożeniem reakcji) a neuronalnym podłożem self emocjonalnego (umiejscowionego w układzie limbicznym odpowiedzialnym za regulację emocji).

7. Działanie systemu przywiązania na poziomie fizjologicznym łączy się z aktywnością osi podwzgórze-przysadka-nadnercza (HPA), która odpowiada za regulację poziomu kortyzolu nazywanego hormonem stresu. Zdolność wykorzystywania opiekuna w charakterze zasobu w sytuacji stresu może mieć dla dziecka znaczenie regulacyjne (Lyons-Ruth, 2007). Zależność taką potwierdzono na modelach zwierzęcych (Schore, 2001; Żechowski i Namysłowska, 2008). Deprywacja macierzyńska skutkuje hiperaktywnością osi HPA, która prowadzi do hiperkortyzolemii odpowiedzialnej za atrofię hipokampa. Proces ten zachodzi za pośrednictwem zmian neuroprzekaźnictwa w postaci zmian gęstości receptora glukokortykoidowego w okolicy czołowej i hipokampie (Bomba, 2008; Lyons-Ruth i Jakubowitz, 1999; Żechowski i Namysłowska, 2008). Zmiany te uwidaczniają się w mózgu dziecka od ostatniego trymestru ciąży do 2. roku życia i są obserwowalne głównie w obszarze prawej półkuli mózgu i układu limbicznego za pośrednictwem metod neuroobrazowania mózgu (fMRI i EEG) (por. Schore, 2001; Żechowski i Namysłowska, 2008). Miejsca te są obszarami neuronalnego niedostosowania przebiegu procesów pamięciowych i oceny zdarzeń przez osoby, u których nie dochodzi do wytworzenia ufnych więzi. Mówiąc potocznie - ich mózg nie wytworzył prawidłowo połączeń układu limbicznego z korą czołową, która nie przeprowadza sprawnie procesu nadzoru myśli nad uczuciami i ich świadomym rozpoznawaniem (Bomba, 2008; Schore, 1994; Taylor, 2016). Wykazano również wpływ systemu przywiązania na aktywność układów serotoninowego, dopaminergicznego i noradrenergicznego, z czym łączy się geneza wielu zaburzeń psychicznych (Żechowski i Namysłowska, 2008). Można zatem powiedzieć odnośnie do osób cechujących się brakiem prawidłowego przebiegu procesu kształtowania przywiązania, że ich wczesnodziecięca "trauma zmienia mózg, który zmienia ciało" (Schier, 2010, s. 89). Hormon sterydowy, jaki jest wyzwalany przez nadnercza - kortyzol, odpowiada także za biologiczną reakcję na tzw. stres ostry poprzez sterowanie systemami nerwowym i immunologicznym oraz procesami metabolicznymi. Jeśli reakcja stresowa ma wymiar chroniczny (np. w środowisku rodzinnym), wówczas pogłębia dysfunkcję systemu HPA, który uruchamia sercowo-naczyniową oraz immunologiczną odpowiedź na stresor (Pietromonaco i Beck, 2019). Pierwsza reakcja zachodzi przy współudziale układu współczulnego i rdzenia nadnerczy. W sytuacji doświadczania silnej złości lub strachu odpowiadają one uwalnianiem adrenaliny włączającej reakcję "walcz lub uciekaj". Organizm osiąga zdolność do radzenia sobie, ale jednocześnie w przypadku jej długotrwałego występowania płaci cenę - w pierwszej kolejności są nią objawy sercowo-naczyniowe (Pietromonaco i Powers, 2015). Wtedy zaburzeniu ulega także funkcjonowanie układu immunologicznego, co objawia się nieprawidłowym przebiegiem procesów autoimmunizacyjnych i prozapalnych oraz ukształtowaniem tzw. fenotypu prozapalnego. W pierwszej fazie działania stresora włączane są mechanizmy tzw. odporności wrodzonej, w której krwinki białe (limfocyty) i makrofagi, współdziałając z hormonalnymi posłańcami - cytokinami - eliminują bakterie i inne patogeny i aktywują proces zapalny. Ten ważny dla przeżycia stan traci swoją funkcjonalność w przypadku utrzymywania się stresora, ponieważ prowadzi do wystąpienia dysregulacji wielu narządów i powstania w ich obrębie objawów. Rozszerzeniem tego procesu jest wykształcenie tzw. odporności nabytej - wolniejszej, ale specyficznej odpowiedzi systemu odpornościowego, która powstaje w toku doświadczeń społecznych. Ich prototyp stanowią relacje z figurą przywiązania. Jeśli mają one formę zaburzoną, np. konfliktową (co występuje w pozbawionych bezpieczeństwa relacjach przywiązania), działanie odporności wtórnej zostaje wyhamowane poprzez spowolnienie odpowiedzi komórek B i T oraz modyfikację działania cytokin, m.in. IL-1 oraz IL-6 (odpowiedzialnych np. za apoptozę i różnicowanie komórek, w tym komórek kostnych)6 (por. Kamiński, Uhrynowska-Tyszkiewicz i Dziedzic-Gocławska, 2005; Ehrlich, 2019).

8. Przywiązanie nie działa w sposób stały i jednakowy. Zachowania przywiązaniowe charakteryzuje równoważność funkcjonalna, co oznacza, że mogą mieć różny stopień zaawansowania, ale wspólny cel. Przykładowo, aby pozyskać bliskość matki, dziecko może poruszać się: pełzając, turlając się, raczkując, idąc lub biegnąc (Bowlby, 1982; Cassidy, 1999; Sroufe i Waters, 1977).

9. Interakcja pomiędzy dzieckiem a opiekunem ma charakter dwustronny. "Bowlby podkreślał więziotwórczą rolę dotyku - podstawowego kanału wymiany w systemie regulacyjnym, jaki tworzy matka i dziecko" (Stawicka, 2008, s. 60). Udział dziecka we wzajemnym kontakcie oraz jego wrażliwość na sygnały społeczne i gotowość do reakcji na nie są znaczące i widoczne od pierwszych dni życia (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Pisula, 2003). Badania ostatnich lat pokazują, że aktywność ta obserwowana jest na etapie życia płodowego dziecka (por. Koupernik, 1978a; Wojaczek, 2014), przy czym niektórzy autorzy w kontekście tego zagadnienia odwołują się do "więzi genetycznej" zaistniałej w momencie poczęcia (por. Bielawska-Batorowicz, 1995, 2014a, 2014b; Wojaczek, 2014). W rozwoju tego procesu, jak piszą Sadowska L. i in. (2010a, s. 24), "dużą rolę odgrywają sygnały informacyjne o obecności matki znane z życia wewnątrzłonowego. Są to przede wszystkim doznania kinestetyczne i dotykowe". Proces kształtowania przywiązania kontynuowany jest po porodzie - kiedy dochodzi do przerwania dosłownego, symbiotycznego związku z matką - poprzez proces przecięcia pępowiny (Kędziora, 2018). Również w okresie po narodzinach, jak wykazał Bowlby (2007), dzieci mają silną motywację, aby dążyć do fizycznego kontaktu z opiekunem. Rzadko są skłonne z niego zrezygnować, ponieważ z procesu dotykowej stymulacji skóry przez matkę czerpią poczucie pociechy i bezpieczeństwa (por. Anzieu, 1978; Taylor, 2016). Początek rozwoju więzi datowany jest, zależnie od doniesienia badawczego, na 12 godzin do 3 dni po urodzeniu. Ten przedział czasowy uznawany jest za tzw. okres krytyczny (por. Bielawska-Batorowicz, 1995). W pierwszych chwilach po porodzie ogromne znaczenie dla rozwoju dziecięcego przywiązania ma kontakt "skin to skin" (por. Anzieu, 1978; Bielawska-Batorowicz, 1995). Im większe poczucie zagrożenia, tym bardziej konieczna jest dosłowna bliskość cielesna (a także u nieco starszych dzieci łączność z głosem i bodźcami wzrokowymi matki), aby wyciszyć sygnały świadczące o przywiązaniu (Bowlby, 2007; Cassidy, 1999). Bliskość dotykowa "może być również doświadczana jako fizyczna konieczność przez starsze dzieci i dorosłych" (por. Bowlby, 2007; Wallin, 2011, s. 16). Dla podtrzymania przywiązania podstawowe znaczenie mają nie tyle wykonywanie przy podopiecznym czynności rutynowych, ile nawiązywanie emocjonalnej interakcji podczas ich realizacji (Bowlby, 2007). Niemowlę "przywiązuje się raczej do osób, które wchodzą z nim w interakcję, a nie do tych, które robią niewiele więcej poza zaspokajaniem jego potrzeb cielesnych" (Bowlby, 2007, s. 353). Deficyt w zakresie stymulacji społecznej dziecka w okresie niemowlęcym skutkuje, zdaniem Bowlby'ego (2007), opóźnieniem rozwoju przywiązania nawet o dwa lata.

10. Przywiązanie kształtuje się w okresie prewerbalnym. Na tym etapie dziecko nie potrafi jeszcze wyrażać stanów poznawczych i emocjonalnych ani potrzeb za pomocą słów (Żechowski i Namysłowska, 2008). W sensie fizycznym również jest tak bezbronne, że podtrzymywanie związku, jak piszą Powell i in. (2015), jest dla niego kwestią przeżycia. Wiele aspektów przywiązania pokrywa tzw. amnezja niemowlęca, inne zapisywane są w pamięci niejawnej (proceduralnej), subiektywnie łączonej z doznaniem "znajomości", a nie "przypominania" (Wallin, 2011). Interakcje przywiązaniowe mogą być kodowane w pamięci epizodycznej jako zapis doświadczeń własnych dziecka lub też mogą występować jako zapisy semantyczne gromadzące informacje pochodzące od innych. Możliwa jest też rozbieżność pomiędzy nimi (Stawicka, 2008). To, czego jako dzieci nie potrafimy zwerbalizować, jak sugerują Schier (2010) i Wallin (2011), jest "odgrywane w interakcjach" lub "ucieleśnione", czyli wyrażane poprzez objaw z ciała zapoczątkowany przez aktywację reakcji fizjologicznej towarzyszącej trudnym emocjom. "Ciało często zauważa i przekazuje treści, które nie mogą być wyrażone słowami" (Wallin, 2011, s. 155). Wyrażane bezpośrednio komunikaty o akceptacji ciała dziecka przez matkę odgrywają mniejszą rolę w kształtowaniu jego nastawienia do własnego ciała niż zachowania opiekuna i ich umysłowe odpowiedniki w systemie poznawczym matki (Senator 2012a, 2012b; Stawicka, 2008). Bowlby (2007) dowodził, że są one obecne nawet dwa lata przed narodzinami dziecka i można na ich podstawie przewidywać reakcje matki na płacz dziecka po porodzie.

11. Dzięki rozwojowi struktur poznawczych zachowania przywiązaniowe przekształcają się w umysłowe reprezentacje (pewien rodzaj schematów) nazywane wewnętrznymi modelami operacyjnymi (WMO). Wówczas tworzy się więź, która ma charakter symboliczny (Bowlby, 2007; Holmes, 2007). WMO jest mentalną reprezentacją o charakterze emocjonalnym i poznawczym (...), stanowi pomost pomiędzy tym, czego osoba doświadcza w relacji z opiekunem, a tym, czego spodziewa się po innych ludziach w oparciu o te wczesne relacje (Król-Kuczkowska, 2008a; Stawicka, 2008; Taylor, 2016). Prototypem do ich powstawania jest pierwszy WMO, który odnosi się do relacji z główną figurą przywiązania. Moment jego powstania zbieżny jest z momentem rozwoju integracji sensomotorycznej, koordynacji motoryki dużej i precyzyjnej, która staje się zaczątkiem separacji fizycznej dziecka od matki. Jest ono wówczas wewnętrznie motywowane do wygenerowania jej umysłowej reprezentacji, którą dziecko utrzymuje w pamięci w sytuacjach czasowej rozłąki (Sadowska L. i in., 2010a). Analogicznie wytworzone późniejsze wewnętrzne modele operacyjne wykorzystywane są do prognozowania zachowań innych, zwłaszcza ich gotowości do pomocy (por. Bowlby, 2007; Żechowski i Namysłowska, 2008). W oparciu o dane potwierdzające zdolność dziecka do przywiązywania się do różnych osób Marchwicki (2009) przewiduje występowanie odrębnych modeli prognozujących zachowanie każdej z nich. Dotychczas, jak podkreśla Stawicka (2008), nie do końca poznano przebieg procesu powstawania WMO, kiedy dziecko doświadcza sprzecznych pod względem jakości relacji ze strony opiekunów. Van Ijzendoorn i Sagi (1999) uznają, że sytuacja, w której dziecko wytwarza względem każdego z rodziców sprzeczny styl więzi (bezpieczny wobec jednego opiekuna i pozabezpieczny w relacji z drugim), skutkuje osiągnięciem wyższych kompetencji społecznych dziecka, jeśli ukształtowało ono przywiązanie ufne w relacji z matką. Wewnętrzne modele operacyjne są zatem metaforami złożonych relacyjnych procesów (Zeanah i in., 2000), które formują się w toku interakcji i zawierają reprezentacje siebie, innych (początkowo obiektu przywiązania) i świata (konstruowanego na podstawie pierwszych relacji) (Holmes, 2007; Marchwicki, 2004). Zdaniem Wallina (2015, s. 42) należy pojmować je nie tyle jako matryce, ile jako "ustrukturalizowane procesy, które umożliwiają lub blokują dostęp do informacji". Są one relatywnie trwałe w kontekście zmienności manifestacji zachowań, za pomocą których relacja przywiązania jest utrzymywana (Schier, 2008; Stawicka, 2008). Nagminnie uruchamiane utrzymują się jako centralne cechy osobowości w trakcie całego życia, nawet gdy warunki, w których ono przebiega, uległy zmianie (Bowlby, 2007; Cassidy, 1999; Czub, 2003).

12. "O ile biologiczną funkcją przywiązania jest ochrona przed drapieżnikami, o tyle figura przywiązania musi zapewnić dziecku także przetrwanie emocjonalne" (Wallin, 2011, s. 58). Przywiązanie, jak podkreśla Sroufe (1995), jest z natury również konstruktem emocjonalnym, ponieważ reakcja opiekuna na dziecko jest w dużym stopniu jakościowo różną odpowiedzią na jego stany afektywne (Wallin, 2011). Aby proces ten zachodził, opiekun musi być, jak twierdzi Winnicott (1993, 1994), "wystarczająco dobry", co w rozumieniu Bowlby'ego (2007) oznacza dostępność i responsywność (zdolność odpowiadania na sygnały i przystosowania do aktywności dziecka) (por. Januszewski, 2017; Pisula, 2003). Dziecko będzie mogło poradzić sobie z nieprzyjemnymi emocjami aktywizującymi zazwyczaj system przywiązania, jeśli nauczy się korzystać z przykładu opiekuna, który potrafi adekwatnie i natychmiastowo dostroić się emocjonalnie oraz poddać uczucia dziecka świadomej refleksji i interpretacji. Istotne jest przy tym duże, ale nie stuprocentowe, dopasowanie rodzica do zgłaszanej potrzeby, co umożliwia doświadczenie przez dziecko odrębności i różnicy (Wallin, 2011). "Wystarczająco dobre rodzicielstwo" budowane jest przez zespół kompetencji, do których Schier (2012) zalicza m.in. zdolność rodzica do myślenia o uczuciach i zachowaniach dziecka, umiejętność naprawiania nieudanych interakcji oraz tolerowanie mieszanych dziecięcych uczuć. Gdy warunki te są spełnione, możliwe są odpowiednia modyfikacja i odzwierciedlenie dziecięcych stanów afektywnych, co jest reakcją na wewnętrzny stan dziecka, a nie odczucia własne rodzica doświadczane w toku interakcji (Pisula, 2003; Wallin, 2011). Rodzic ma zatem możliwość ochrony dziecka przed zbyt dużą stymulacją lub frustracją, co pozwala dziecku uczyć się stabilizować pozytywny nastrój, ale także sygnalizować ból i frustrację. Wraz z dojrzewaniem struktur mózgowych dziecko wypracowuje i doskonali także umiejętność samouspokajania się (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Gray, 2010). Proces ten zapoczątkowuje powstanie tzw. teorii umysłu, czyli zbioru hipotez pozwalających na przewidywanie zachowań innych w oparciu o domysły i przypuszczenia dotyczące, jak twierdzi Wallin (2011, s. 20), "tego, co naszym zdaniem dzieje się w ich głowach". Dzięki mentalizacji, czyli nabyciu umiejętności "myślenia o myśleniu", dziecko zdobywa zdolność reagowania na innych "jak na osoby, a nie przedmioty" (Wallin, 2011, s. 68).

13. Walor adaptacyjny ma zwłaszcza możliwość swobodnego korzystania przez dziecko z różnych zachowań i reprezentacji umysłowych, w zależności od okoliczności, aby pozyskać pożądaną bliskość opiekuna (Bowlby, 2007; Cassidy, 1999). Dziecko może wówczas swobodnie przechodzić z jednej strategii do drugiej, wykorzystując przy tym także zachowania właściwe innym niż dominujący wzorzec przywiązania (Stawicka, 2008).

14. Zachowania związane z przywiązaniem są, zdaniem Bańki (2005) i Bowlby'ego (2007), odmiennym konstruktem niż więź. Więź jest reprezentacją emocjonalno-poznawczą, którą jednostka tworzy we własnej przestrzeni mentalnej na bazie postrzegania figury przywiązania jako osoby silniejszej i mądrzejszej, będącej gwarantem poczucia bezpieczeństwa (Bańka, 2005). O więzi mówimy niezależnie od tego, czy osoba, do której dziecko jest przywiązane, jest obecna, czy też w danej chwili jej brak, i bez względu na to, czy chwilowo dziecko szuka u niej ochrony, czy z niej rezygnuje (Marchwicki, 2009; Stawicka, 2008). Warto przy tym zaznaczyć, że Bowlby (2007), w przeciwieństwie do psychoanalityków, podkreślał znaczenie rzeczywistych aspektów postępowania osób znaczących wobec dziecka (Wallin, 2011; Żechowski i Namysłowska, 2008).

15. Po ukończeniu pierwszego roku życia relacja dziecka z opiekunem stabilizuje się. Uwidaczniają się wtedy jakościowe różnice pomiędzy dziećmi w zakresie inicjowania i utrzymywania więzi nazywane stylami przywiązania (Marchwicki, 2009; Powell i in., 2015). Stanowią one wzorce preferowanych i często prezentowanych w relacji z opiekunem zachowań, które pozwalają dziecku przystosować się do otoczenia. Składają się na nie reakcje, które umożliwiają dziecku radzenie sobie ze stresującymi okolicznościami i emocjami za pośrednictwem zachowań dostosowanych do przewidywanych reakcji opiekuna na oznaki stresu i cierpienia (Taylor, 2016). Różnice pomiędzy dziećmi w relacji z figurą przywiązania (opiekunem) w mniejszym stopniu odnoszą się zatem do siły więzi, ale mają charakter różnic jakościowych. Styl przywiązania jest więc wzorcem zorganizowanych zachowań w relacji, a nie cechą przejawianą przez dzieci w mniejszym lub większym nasileniu (Cassidy, 1999; Senator 2012b).

16. "Wrodzona tendencja do przywiązania wiąże się z inną - również biologicznie uwarunkowaną - zdolnością do przystosowania się do różnych środowisk opiekuńczych" (Cassidy, 1999, s. 5). Dziecko, jako zależne od opiekuna, ma przy tym skłonność do przedkładania jego potrzeb nad swoje, jeśli tylko ma mu to zapewnić potencjalnie większe szanse na bliskość w chwili zagrożenia (Powell i in., 2015). Biologiczne znaczenie otrzymania ochrony stanowi wyjaśnienie paradoksu poszukiwania przez dziecko bliskości z opiekunem, nawet jeśli wykazuje on nieprawidłowości w obszarze wrażliwości macierzyńskiej. Jej deficyt lub zanik jest najczęściej wynikiem silnych nieprzyjemnych emocji towarzyszących rodzicowi w procesie tworzenia więzi z nowo narodzonym dzieckiem (Stawicka, 2008; Taylor, 2016). Doświadczają ich rodzice, którzy w momencie przyjścia dziecka na świat jako dorośli prezentują pozabezpieczne style więzi (Powell i in., 2015). Nieprzyjemne emocje rodzicielskie - tzw. muzyka grozy - stanowią czynnik ryzyka, który po stronie rodzica mógłby być wskaźnikiem potencjalnie prowadzącym do zerwania przez niego kontaktu z dzieckiem. Dziecko dostosowuje zatem swoje zachowanie do potrzeb rodzica, aby zwiększyć własne możliwości przetrwania. Można wówczas powiedzieć, że realizuje biologiczny cel przywiązania (przetrwanie), kosztem celu psychologicznego, jakim jest poczucie emocjonalnego bezpieczeństwa (Stawicka, 2008). Proces kształtowania przywiązania z rodzicem doświadczany jako przykry utrwala się najbardziej, jeśli zachodzi w pierwszych dniach życia dziecka (Bomba, 2008).

17. Charakter przywiązania przejawia się głównie w reakcjach na zakłócenia w relacji (por. Bowlby, 2007; Taylor, 2016; Powell i in., 2015). Jeśli bliskość emocjonalna lub fizyczna dziecka budzi dyskomfort rodzica, wówczas dziecko, motywowane potrzebą utrzymania przywiązania, czuje się zmuszone tłumić zachowania przywiązaniowe, co przyjmuje postać tzw. stylu lękowo-unikającego. W sytuacji, w której w rodzicu oddalenie dziecka budzi dyskomfort, podopieczny wyolbrzymia zachowania przywiązaniowe, prezentując tzw. styl lękowo-ambiwalentny. Jeżeli opiekun jednocześnie jest dla dziecka źródłem poczucia bezpieczeństwa i strachu, co wiąże się z małą przewidywalnością jego zachowań, dziecko nie jest w stanie wykształcić spójnego systemu zachowań relacyjnych. Mówimy wówczas, że prezentuje ono tzw. styl zdezorganizowany (Main i Soloman, 1990; Powell i in., 2015; Taylor, 2016). W każdym przypadku dziecko wysyła rodzicowi tzw. fałszywy sygnał behawioralny dotyczący własnych potrzeb, co utrudnia właściwe ich zaspokajanie przez rodzica. Wysyłając fałszywe sygnały, dzieci nie działają w sposób świadomy, ponieważ, jak zaznaczają Powell i in. (2015), są one aktywowane na podstawie zapisu pamięci proceduralnej. Można je zatem uznać, znajdując wspólną przestrzeń pomiędzy teorią Bowlby'ego (2007), psychologią poznawczą a psychoanalizą, za zewnętrzne manifestacje mechanizmów obronnych - według nazewnictwa Main (1995) tzw. strategii wtórnych - tworzonych w celu uniknięcia poczucia bycia porzuconym lub skrzywdzonym (Bańka, 2005; Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Plopa, 2008a; Powell i in., 2015; Stawicka, 2008). "Nawet bardzo małe dzieci uczą się, co wywołuje dyskomfort u ich opiekunów i za pomocą całego wachlarza zachowań zakłócających (...) będą ukrywać swoją aktualną potrzebę w celu podtrzymania związku z opiekunem" (Powell i in., 2015, s. 34). Dziecko wówczas umniejsza znaczenie bodźców i tłumi je (mechanizm dezaktywacji przywiązania będący podstawą stylu lękowo-unikającego), rozszczepia informacje na opozycyjne obrazy lub afekt oraz wyolbrzymia zachowania przywiązaniowe (mechanizm poznawczego rozłączenia i hiperaktywacji generujący powstanie stylu lękowo-ambiwalentnego) lub też odmiennie - blokuje dostęp trudnych, traumatycznych przeżyć do świadomości (wykorzystanie mechanizmu izolacji systemów epizodycznego i semantycznego konstruujące styl zdezorganizowany) (por. Plopa, 2008b; Schmidt i in., 2002; Stawicka, 2008). Procesy te powodują, że opiekun ostatecznie w większym stopniu odpowiada na własną potrzebę emocjonalną niż zaspokaja dziecięce deficyty w tym zakresie (Powell i in., 2015). Trzy wymienione strategie skutkujące tzw. przywiązaniem pozabezpiecznym/nieufnym powstają w oparciu o wewnętrzne modele robocze charakteryzujące się deficytem trafnego odzwierciedlania przez dziecko siebie i innych. Radzenie sobie polega wówczas na nadkompensacyjnym dopasowaniu do opiekuna w oparciu o unikanie, przywieranie lub nadmierną kontrolę (Holmes, 2007). Efektem jest rozwój interakcji, w której ciągle narastająca potrzeba dziecka pozostaje w stanie ustawicznego niezaspokojenia (Powell i in., 2015).

18. Optymalna sytuacja ma miejsce, gdy opiekun zostawia dziecku przestrzeń na wyrażanie dyskomfortu w sytuacji zagrożenia lub choroby, będąc dla niego tzw. bezpieczną przystanią, jak również pozwala na swobodę działania w sytuacji braku zagrożenia, będąc dla niego bezpieczną bazą. Wyrusza ono z niej, aby poznać otaczający świat, podejmując aktywność zabawową (Powell i in., 2015; Schier, 2008). Jest to możliwe, gdy, jak piszą Powell i in. (2015) oraz Taylor (2016), opiekun zachęca, pomaga i interweniuje w dziecięcą aktywność tylko w razie konieczności. Kiedy czuwa nad dzieckiem, zachwyca się nim, serdecznie wita po powrocie i organizuje uczucia dziecka, wówczas pojawia się pole do realizacji dziecięcych potrzeb. Styl przywiązania prezentowany przez dziecko, któremu zapewniono optymalne warunki rozwoju, nazwano przywiązaniem bezpiecznym. Więź taka bazuje na ufności we własne siły, w innych ludzi i w sprawiedliwy świat (Skrzypińska, 2008; Stawicka, 2008). Osoby przejawiające zdolność jej nawiązywania podczas życia cenią autonomię, ale jednocześnie nie obawiają się zależności w innych relacjach (Tryjarska, 2012). Kluczem do kształtowania poczucia bezpieczeństwa w relacjach są zatem wzorce szeroko rozumianej komunikacji pomiędzy dzieckiem a opiekunem. Zamknięta komunikacja i przeświadczenie o deficycie fizycznej i wyobrażonej dostępności opiekuna skutkuje budową więzi pozbawionej ufności (Bańka, 2005).

19. Za bezpieczeństwo przywiązania odpowiadają także, jak pisze Wallin (2011), zdolności metapoznawcze, czyli umiejętność "myślenia o myśleniu". Dzięki nim decydujące znaczenie dla poczucia bezpieczeństwa w relacjach ma postawa dziecka (jego self) względem własnego doświadczenia. Jest ona bardziej znacząca od rzeczywistych okoliczności życiowych (Wallin, 2011). Współcześnie badacze zagadnień związanych z powstaniem więzi uznają, że to nie np. rozłąka lub choroba, ale jej znaczenie i kontekst odgrywają w tym procesie kluczową rolę (Holmes, 2007). Dzieci, jak sugerują Powell i in. (2015) oraz Żechowski i Namysłowska (2008), reagują nie na konkretne wydarzenia, ale na powtarzalne w towarzyszących im relacjach wątki. Dla powstania więzi bardziej kluczowa od ilości czasu jest jakość kontaktu, zwłaszcza wrażliwość osoby dorosłej na dziecięce potrzeby oraz jej gotowość do odpowiadania na nie w satysfakcjonujący sposób (Taylor, 2016). Niektórzy są zdania, że to świadomość dostępności figury przywiązania lub jej brak, a nie faktyczna obecność, aktywuje system przywiązania (por. Bańka, 2005). O ile tuż po urodzeniu jest on aktywowany przez okoliczności zewnętrzne, z biegiem lat coraz większy udział w tym procesie przypada powstałym wewnętrznym modelom operacyjnym oraz gromadzonym w nich uczuciom i oczekiwaniom (Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Januszewski, 2017). "Stan umysłu dotyczący przywiązania może w ostatecznym rozrachunku zależeć nie tyle od konkretnych wydarzeń z przeszłości (...), ile od tego, czy uda nam się je zrozumieć bądź odkryć ich sens" (Wallin, 2011, s. 42). Odwołująca się do odkryć Fonagy'ego Schier (2008) podkreśla, że proces ten utrzymywany jest w rodzinach międzygeneracyjnie. Sposób, w jaki przyszli rodzice użytkują powstałe na bazie ich własnych dziecięcych relacji WMO, poprzez zastosowanie funkcji refleksyjnej i mentalizacji, może być predyktorem tego, na ile ich potomstwo będzie do nich ufnie przywiązane. "Najbardziej doniosłymi doświadczeniami są te, które - na dobre i na złe - zachodzą w relacjach przywiązania" (Wallin, 2011, s. 82).

Siła oddziaływania wczesnych więzi polega na ich relatywnie niewielkiej zmienności. Wielu autorów podkreśla dużą stabilność wewnętrznych modeli operacyjnych, a co za tym idzie - stylów przywiązania na przestrzeni życia człowieka (por. Griffin i Bartholemew, 1994; Hamilton, 2000; Kirkpatrick i Hazan, 1994; Klohnen i Oliver, 1998; Król-Kuczkowska, 2008a; Meredith i Strong, 2019; Pilecki, 2008; Waters i in., 2000). Możliwość ich przetrwania pomiędzy okresem niemowlęcym i szkolnym plasuje się na umiarkowanym poziomie, jednak prawidłowość ta odnosi się w większym stopniu do zgeneralizowanego podziału na styl ufny i style niedające poczucia bezpieczeństwa niż sytuacji uszczegółowienia tych ostatnich (Pisula, 2003; Plopa, 2008a). Pomimo zmian obserwowalnych u dzieci w zakresie behawioralnych przejawów przywiązania jego struktura na ogół zachowuje swoje charakterystyczne, właściwe poszczególnym stylom cechy (Taylor, 2016). Dużą zgodność pomiędzy stylami przywiązania niemowląt oraz studentów pierwszego roku college'u potwierdzili w wieloletnim badaniu podłużnym m.in. Shaver i Hazan (1988), przy czym w innej, retrospektywnej analizie największą trwałość przypisali stylowi ufnemu (Hazan i Shaver, 1987). Fraley i Shaver (2000) natomiast ustalili występowanie korelacji pomiędzy stylem przywiązania w pierwszym roku życia i w wieku dorosłym na poziomie 0,17. Zależność ta była większa, bo umiarkowana (na poziomie 0,29), gdy porównywano przywiązanie w dzieciństwie z aktualnym występującym u par narzeczeńskich (Owens i in., 1995). Warzykowska (2012) odnośnie do dzieci i osób dorosłych zgodność przywiązania szacuje na 68-90%.

Zgodność przywiązania na przestrzeni życia wynika z faktu, że figury przywiązania na ogół znacząco nie modyfikują sposobu ustosunkowania do podopiecznych, a same wzorce przywiązania za pośrednictwem WMO prezentują skłonność do samopodtrzymywania. Ponadto stabilność ta odnosi się również do międzygeneracyjnego prezentowania wzorców przywiązania w środowisku rodzinnym (Józefik, 2008; Wallin, 2011; Żechowski i Namysłowska, 2008). Oznacza to, że niedostatki w pierwotnej relacji z pierwszymi opiekunami utrudniają w dorosłym życiu podejmowanie ról rodzicielskich, ale ryzyko transmisji trudności związanych z poczuciem bezpieczeństwa i ufności może być ograniczone dzięki wykorzystaniu mentalizacji (Józefik, 2012; Raby i Dozier, 2019; Wallin, 2011).

Jak dowodzi wielu autorów, rozkład poszczególnych typów przywiązania w populacji ludzkiej wydaje się korzystny. Szacunkowo plasuje się on, w zależności od doniesienia badawczego, na poziomie 52-66% dla przywiązania bezpiecznego/ufnego; 7-29% dla przywiązania lękowo-unikającego; 5-19% dla przywiązania lękowo-ambiwalentnego oraz 15-21% dla stylu zdezorganizowanego (por. Cassidy, 1999; Holmes, 2007; Shaver i Hazan, 1988; van Ijzendoorn, 1995; van Ijzendoorn, Schuengel i Bakermans-Kranenburg, 1999). Badacze podkreślają jednak relatywnie największą stabilność, najmniej korzystnego z punktu widzenia prawidłowego przebiegu procesu rozwoju, stylu zdezorganizowanego (Main i Soloman, 1986, 1990; Taylor, 2016).

Pomimo pewnych podobieństw pomiędzy jednostkami w zakresie sposobu prezentowania przejawów behawioralnych każdego ze stylów przywiązania, ich geneza, jak pisze Plopa (2008b), może być tak odmienna, jak różne bywają ludzkie biografie. Guerero (2007), Malina i Suwalska-Barancewicz (2017), Raby i Dozier (2019) oraz Wallin (2011) postulują plastyczność stylów przywiązania w odpowiedzi na pozytywne i negatywne życiowe doświadczenia, a co się z tym wiąże - możliwość ich zmiany w pewnych granicach. Marchwicki (2009) jest zdania, że style przywiązania podlegają zmianom w wymiarze temporalnym, niezależnie od bieżących okoliczności. Pod wpływem aktualnych przeżyć i nowych doświadczeń reprezentacja przywiązania reorganizuje się poprzez modyfikację jednostkowej koncepcji siebie i innych (Malina i Suwalska-Barancewicz, 2017). Jak piszą Powell i in. (2015, s. 49), "dzięki ufnym relacjom nawiązywanym w późniejszym okresie życia oraz procesom autorefleksji, które tworzą nowe wewnętrzne modele operacyjne, możliwe staje się "zawieszenie dziecięcej nieufności"". Ludzie mogą zatem przerwać łańcuch negatywnych doświadczeń wzmacniających przekaz stylów przywiązania charakteryzujących się brakiem ufności (Wallin, 2011). Jednak zmiana ta jest tym trudniejsza, im bardziej uporczywe jest oddziaływanie niekorzystnego środowiska rodzinnego (Bowlby, 2007; Żechowski i Namysłowska, 2008). Jeśli otaczająca dziecko opieka wzmacnia styl przywiązania, to zwykle nie podlega on modyfikacji na późniejszym etapie rozwoju. Szansa na zmianę pojawia się wraz z nastaniem nowego środowiska opiekuńczego, co szczególnie uwidacznia się poprzez zmiany więzi w przebiegu procesu adopcyjnego (Taylor, 2016). Zagadnienie to szeroko omówili m.in. Gray (2010), Januszewski (2017), Raby i Dozier (2019), Taylor (2016) oraz Ulasińska, Zdenkowska-Pilecka i Iniewicz (2008).

Poczynione w ramach tych analiz refleksje pokazują, że zmianę w zakresie więzi można przewidywać, bazując na dostępności możliwości manipulowania poziomem nasilenia stresu lub społecznego wsparcia (por. Żechowski i Namysłowska, 2008). Prawdopodobieństwo zmiany stylu przywiązania w kierunku pożądanym - polegającym na zwiększaniu ufności - rośnie, jeśli dorośli w sposób stały i konsekwentny odpowiadają na dziecięce potrzeby związane z kształtowaniem więzi (bliskość, bezpieczeństwo, wrażliwa opieka), wyprzedzając prezentowanie przez dziecko stosowanie zachowań je wymuszających, tzw. fałszywych sygnałów (Powell i in., 2015; Taylor, 2016). Wówczas, jak podkreśla Taylor (2016, s. 192), "będzie ono mogło poczuć, że są one zaspokajane, kiedy się pojawiają, a nie wtedy, gdy samo skłoni do tego dorosłych".

Niektórzy badacze, do których zaliczyć można Duyckaertsa (1978, s. 175-176) i Marchwickiego (2004), są zdania, że "przywiązanie jest zjawiskiem psychicznym, które można i należy badać w ciągu pierwszych tygodni lub miesięcy życia zwierzęcia lub dziecka. Daje się ono wówczas w całej prostocie zaobserwować i może być opisane w swej oryginalnej postaci. (...) W miarę upływu miesięcy i lat (...) tworzą się systemy myślowe i zachowania bardziej złożone, co sprawia, że trudno jest uchwycić obecność przywiązania i jego specyficzne działanie". Lorenz (1978) podkreśla jednak, że drugim momentem szczególnie korzystnym z punktu widzenia możliwości dokonywania pomiaru przywiązania jest chwila zawiązania się dorosłych relacji romantycznych. Wówczas nie istnieją jeszcze inne rodzaje więzi interindywidualnych, które mogłyby być potencjalnie modyfikujące np. więź pomiędzy opiekunami a potomstwem (Lorenz, 1978). Udział aktualnych, bliskich relacji w kształtowaniu osoby dorosłej jest zatem podobny do wcześnie doświadczanej deprywacji rodzicielskiej (Brown i Harris, 1978). Trwałość więzi obserwowana w perspektywie temporalnej, co omówiono w książce, pozwala niektórym badaczom wnioskować na podstawie hipotez Bowlby'ego (2007), że wytworzona we wczesnym dzieciństwie więź staje się mentalnym konstruktem, który wpływa na jej jakość także na przestrzeni kolejnych lat (Bańka, 2005). Oddziałuje również na jakość relacji partnerskich (Czyżowska i Gurba, 2016; Jelińska, 2008; Liberska-Suwalska, 2011). Pomimo że teza o ciągłości przywiązania ma swoich zwolenników i przeciwników i jest przez niektórych badaczy podważana (por. Plopa, 2008a), a czasem negowana (por. Bielawska-Batorowicz, 1995), generalnie wśród znawców i propagatorów teorii więzi dominuje pogląd, że style przywiązania są odbiciem oczekiwań i wierzeń na temat relacji, jakie osoby dorosłe wygenerowały w toku osobistej historii doświadczeń przywiązaniowych (por. Hazan i Shaver, 1987; Juroszek, 2018; Plopa, 2008a). Style przywiązania osób dorosłych nie są wierną kopią wzorców z dzieciństwa. Uznać je raczej należy za rodzaj osobistej wrażliwości na kwestie relacyjne uwarunkowane postrzeganiem siebie i innych w dzieciństwie - wiodące tematy, które są obecne w dzieciństwie, w życiu dorosłym nabierają nowego, zgeneralizowanego wymiaru (Powell i in., 2015; Rostowski, 2003). W tym kontekście Holmes (2007, s. 28) pisze o istnieniu łączności pomiędzy wzorcami przywiązania z okresu dzieciństwa a "naturą opowieści o sobie samym, jakie snuje się po wielu latach".

Pierwsza więź z matką (lub innym podstawowym opiekunem) zamienia się, jak dowodzi Rostowski (2003), w rodzaj kierunkowskazu wyznaczającego szlak, którym podążamy w relacjach. W oparciu o te tezy w latach 70. i 80. XX wieku koncepcja Bowlby'ego została przetransponowana, tworząc podwaliny dla rozumienia natury i genezy miłości oraz osamotnienia osób dorosłych (por. Marchwicki, 2009; Plopa, 2008a). Badania zgłębiające tematykę przywiązania w dorosłości prowadzili m.in. Bartholemew i Horowitz (1991), Bartholemew i Shaver (1998), Chopik, Edelstein i Fraley (2013), Fraley i Shaver (2000), Czyżewska i Gurba (2016), Goldberg (2000), Hazan i Shaver (1987), Plopa (2008b), Tryjarska (2012), Waters i in. (1995). W przeciwieństwie do przedstawicieli klasycznej psychoanalizy badacze ci, za Bowlbym (2007), przyjęli, że więź obecna pomiędzy dorosłymi partnerami jest normą rozwojową - wyznacznikiem zdrowia psychicznego, a nie patologią (Marchwicki, 2004). Na tej podstawie narodziła się interesująca perspektywa oceny miłości romantycznej jako "emocjonalnego związku z kimś", który powstał na kanwie wcześniejszych więzi (Baron i Byrne, 2000; Carver i Scheier, 2012; Hazan i Shaver, 1987; Zeifman i Hazan, 2000). Przyjmuje się, że odnośnie do osób dorosłych najpełniej manifestuje się zarówno interpersonalna natura przywiązania (system motywacyjno-behawioralny), jak i jego charakter intrapsychiczny (wewnętrzne modele operacyjne) (Stawicka, 2008). Relacja przywiązaniowa budowana jest wówczas między osobami, dla których współpartner staje się figurą, w kierunku której wysyłane są sygnały związane z przywiązaniem w sytuacjach pojawiających się życiowych trudności, zagrożenia lub choroby (por. Plopa, 2008a; Marchwicki, 2006). Bowlby (2007, s. 240) pisał: "W chorobie i nieszczęściu dorośli często stają się bardziej wymagający wobec innych. W warunkach nagłego zagrożenia lub katastrofy człowiek niemal zawsze poszukuje bliskości z inną zaufaną osobą". Analogicznie jak w dzieciństwie nowa, w pewnym stopniu wykraczająca poza wpływy środowiska rodzicielskiego relacja z życiowym partnerem powiela cztery komponenty przywiązania, do których Bańka (2005), Januszewski (2017, s. 64), Król-Kuczkowska (2008a) i Schier (2008) zaliczają:

- pragnienie utrzymania emocjonalnej bliskości i fizycznego kontaktu z figurą przywiązania;

- dystres związany z antycypacją lub faktem rozłąki objawiający się protestem separacyjnym;

- używanie figury przywiązania jako bezpiecznej bazy, czyli źródła emocjonalnej stabilności dla eksploracji otoczenia (odpowiednikiem zabawy staje się w pewnym zakresie także aktywność zawodowa);

- skłonność do poszukiwania komfortu u figury przywiązania w obliczu zagrożenia.

Można zatem przyjąć, w myśl definicji autorstwa Barona i Byrne'a (2000, s. 306), że przywiązanie pomiędzy dorosłymi to "stopień poczucia zaufania i bezpieczeństwa w bliskich związkach interpersonalnych, który kształtuje się w okresie niemowlęctwa i zdaje się wpływać na zachowanie interpersonalne przez całe życie". Będąc w intymnym związku, jak zauważa Mierzejewska-Orzechowska (2008), człowiek nieustannie poszukuje osoby, która pod względem emocjonalnym oferuje to, co w okresie dzieciństwa było deficytem. Niezaspokojone w dzieciństwie potrzeby stają się "wspólnym tematem nieświadomego porozumienia" (Mierzejewska-Orzechowska, 2008, s. 118). Zgodnie z tą tezą tylko niektóre dorosłe więzi nazwać można przywiązaniem - te, których relacyjny temat wiodący oscyluje wokół zagadnienia bezpieczeństwa (Marchwicki, 2006). Wówczas aktywowane są zachowania przywiązaniowe, ponieważ partnerzy zaczynają rozumieć, jak w sytuacji stresu i frustracji każdy z nich, mówiąc językiem psychoanalizy, "regresuje się do dziecięcych wzorców reagowania (...), dorosłym człowiekiem zaczynają powodować dziecięce (...) uczucia" (por. Mierzejewska-Orzechowska, 2008, s. 123-124; Powell i in., 2015). Warto jednak podkreślić, że opisując naturę tego zjawiska, Hazan i Shaver (1987) negują zasadność analogii do mechanizmu regresji. Utrzymują oni, że to raczej ciągła konstrukcja, rewizja, integracja i abstrahowanie w oparciu o nowe informacje i doświadczenia relacyjne, które nie zawsze są w pełni uświadamiane.

Pomimo iż idea analizy przywiązania do partnera powstała na bazie analogii użytej przez Bowlby'ego (2007) i Tennov (1979) podkreśla podobieństwa przebiegu relacji matka-dziecko do stanu zakochiwania się, to jednak, zgodnie z sugestią Hazan i Shavera (1987), faktyczna miłość dorosłych wykracza poza zjawisko przywiązania. Przy założeniu normatywności przebiegu procesu powstawania relacji dorosłych zazwyczaj wzbogacona zostaje, oprócz przywiązania, o element opieki i seksualności, których pozbawione są relacje rodzic-dziecko (Marchwicki, 2004; Plopa, 2008a). Interakcja z partnerem w założeniu ma przynosić osobie dorosłej poczucie bezpieczeństwa, bliskości i dostępności, a także pewność siebie, ale w odróżnieniu od relacji wczesnodziecięcej powinny ją cechować większa symetryczność wzajemnych kontaktów oraz naprzemienna wymienność ról opiekuna i obiektu troski (por. Fonagy, 2001; Marchwicki, 2004; Schier, 2008). Bazując na tych założeniach, Hazan i Shaver (1987) - przez analogię do typologii Ainsworth i in. (1978) - wyodrębnili trzy style przywiązania, jako kryterium podziału przyjmując opis własnej osoby w kontakcie, sposób widzenia innych oraz sposób widzenia relacji przez pryzmat doświadczanej w dzieciństwie opieki (por. Hazan i Shaver, 1987; Marchwicki, 2004; Plopa, 2008a). Autorzy, podobnie jak wcześniej Ainsworth i in. (1978), w badaniach, których wyniki opublikowali w artykule Romantic Love Conceptualized as an Attachement Process z 1987 roku, dowiedli jakościowych różnic pomiędzy dorosłymi, charakterystycznych dla zawieranych przez nich związków, a także podobieństwa względnej częstotliwości występowania poszczególnych stylów u dzieci i osób dorosłych. Według analiz różnych autorów rozkład ten waha się w przedziale 50-75% dla osób przywiązanych bezpiecznie, 16-25% dla osób unikających, 9-26% dla osób lękowo-ambiwalentnych, a także ok. 16% dla osób zdezorganizowanych (por. Campos i in., 1983; Hazan i Shaver, 1987; Marchwicki, 2009).

Kolejni autorzy wzbogacili i nieco zmodyfikowali koncepcję oraz nomenklaturę stylów przywiązania osób dorosłych, a analizy te ewaluowały w dwóch kierunkach7. Brennan, Clark i Shaver (1998) oraz Fraley i Shaver (2000) zawęzili typologię do dwóch podstawowych dymensji: lęku przed odrzuceniem i unikania intymności (w obawie przed nadmierną zależnością i bliskością). Cztery wyróżnione przez nich wzorce dają się wpisać pomiędzy skrajne nasilenie każdej z tych dwóch skal umiejscowionych prostopadle względem siebie. Z kolei Bartholemew (1990) oraz Hazan i Shaver (1987) jako kryterium podziału przyjęli obraz siebie i innych. Klasyfikacja Bartholemew (1990) wyodrębniła wśród osób unikających (Hazan i Shaver, 1987) dwa style unikające - tzw. odrzucająco-unikający i lękowo-unikający (por. Tryjarska, 2012). Pomiędzy skrajnym nasileniem tych dymensji odnoszących się do oceny siebie i innych, podobnie jak wyżej w klasyfikacjach Brennan, Clark i Shaver (1998) oraz Fraley i Shaver (2000), umiejscawiane są cztery typy przywiązania (por. Tryjarska, 2012). Nieco inne podejście, uznane za obowiązujące w niniejszej publikacji, zastosował Plopa (2008a, 2008b). Pozostawiając oryginalne nazewnictwo Ainsworth i in. (1978) zmodyfikował koncepcję Hazan i Shaver (1987), przyjmując, że każdy ze stylów należy traktować jako odrębny wymiar, ponieważ każda dorosła osoba może prezentować cechy wszystkich stylów w różnych proporcjach (por. podrozdz. 3.3.2). W tabeli 1 zestawiono krótką charakterystykę każdego z funkcjonujących w literaturze przedmiotu wzorców przywiązania dorosłych. Jest ona subiektywnie wypracowaną przez autorkę niniejszej publikacji, w oparciu o doniesienia badawcze dostępne w literaturze przedmiotu, fuzją poglądów wyszczególnionych wyżej badaczy. Została stworzona celem przybliżenia sposobu funkcjonowania w związkach osób prezentujących poszczególne style.

Tabela 1. Charakterystyka funkcjonowania w związkach intymnych dorosłych z poszczególnymi stylami przywiązania

Źródło: opracowanie własne na podstawie Bartholemew i Horowitz (1991), Bifulco i in. (2006), Hazan i Shaver (1987), Juroszek, Haberla i Kubeczko (2012), Malina i Suwalska-Barancewicz (2017), Pietroonaco i Beck (2019), Plopa (2008a, 2008b), Suwalska-Barancewicz (2016), Tryjarska (2012), Vetere (2008), Wallin (2011), Wróbel i Lewdoń (2008).

Wejście w bliską relację i ukształtowana w jej następstwie więź daje możliwość (lub nie) zaspokajania wielu potrzeb, których realizacja decyduje o powodzeniu związku i determinuje jego trwanie (Suwalska-Barancewicz, 2016). Wzajemne przywiązanie partnerów wyznacza poziom ich dalszego rozwoju w procesie konsolidacji i przeobrażeń wzorców ukształtowanych w okresie wczesnego dzieciństwa (Malina i Suwalska-Barancewicz, 2017). Wyodrębnione style potwierdzają tezę Jadczak-Szumiło i Szumiło (2008), że zachowania, jakich używają dorośli do osiągnięcia bliskości z innymi, są w dużym stopniu kontynuacją nauki pobranej od rodziców we wczesnych interakcjach z nimi. Dorosłe zachowania przywiązaniowe, podobnie jak w dzieciństwie, pozostają uśpione w sytuacjach braku trudności, zagrożenia lub choroby (por. Marchwicki, 2009). Silnie stresujące wydarzenia i traumy mogą zmieniać orientacje życiowe, potencjalnie prowadząc do zakwestionowania i zakłóceń procesu budowy więzi (por. Findler, Jacoby i Gabis, 2016; Mikulincer i Shaver, 2007; Scharfe i Bartholemew, 1994). Jednak świadomość potencjalnej dostępności i wsparcia współpartnera buduje poczucie bezpieczeństwa, jak pisze Marchwicki (2009, s. 28), "sprawia, że relacja z osobą (...) oceniana jest jako warta kontynuacji".

Partnerzy budują relacje indywidualnie, ale przede wszystkim wspólnie (por. Harwas-Napierała, 2006; Harwas-Napierała i Trempała, 2005; Malina i Suwalska-Barancewicz, 2017). Jeśli przed wejściem w relację nie rozwiążą własnych problemów przywiązaniowych, wzrasta prawdopodobieństwo, że pomiędzy współmałżonkami pojawi się wzajemne obwinianie lub rywalizacja (Iniewicz, 2008). Najczęściej jednak, jak pisze Vetere, 2008, s. 105), "wrogami relacji nie są partnerzy wzajemnie, ale ich wzorce więzi (...). Poczucie bezpieczeństwa rośnie, gdy zmniejsza się gniew i gdy wyraźnie widać przyczajony pod gniewem lęk, lęk przed odrzuceniem, lęk przed utratą, lęk przed byciem opuszczonym". Osoby z pozabezpiecznymi stylami przywiązania, jak pokazują badania, częściej są samotne lub doświadczają trudności funkcjonalnych w bliskim związku, które wiążą się z odczuwaniem wysokiego poziomu stresu (Czyżowska i Gurba, 2016; Iniewicz, 2008; Plopa, 2008b; Wojciszke, 2005). Bifulco i in. (2006) potwierdzili, że nie wszystkie osoby przywiązane pozabezpiecznie będą miały małą zdolność do rozwoju bliskich więzi. Trudność ta w małym stopniu odnosi się do osób o łagodnym nasileniu pozabezpiecznej więzi. Osobom tym jednak, pomimo faktycznego trwania w związkach, często towarzyszyć będą negatywne przekonania na temat siebie, partnera oraz relacji (Bifulco i in., 2006). Brak ufności przekłada się u nich na niekorzystny sposób percepcji partnera, aktywność seksualną i poczucie związanej z nią nikłej intymności oraz przyjemności, a także gorszą uogólnioną satysfakcję z małżeństwa (por. Pietromonaco i Feldman-Barrett, 1997). Jak pokazuje analiza Tryjarskiej (2012, s. 214), niski poziom satysfakcji ze związków odczuwają zwłaszcza unikający mężczyźni i lękowo-ambiwalentne kobiety, ponieważ "unikanie bliskości utrudnia stworzenie związku, a lęk przed porzuceniem obniża satysfakcję z niego".

Więź pomiędzy małżonkami może być zatem czynnikiem modyfikującym pierwotne, wczesnodziecięce przywiązanie. Style przywiązania zmieniają się wraz z nabywaniem nowych doświadczeń w relacji oraz z postępem procesu dojrzewania do nowych ról (Davila, Karney i Bardbury, 1999). Istotne znaczenie może mieć przy tym długość czasu trwania relacji i postępujące w niej zmiany (Marchwicki, 2009). Relacja z życiowym partnerem może nie tylko zmieniać dziecięce wzorce więzi, ale także aktywować te mniej eksponowane (Iniewicz, 2008). Nieufny styl więzi będzie się umacniał w kontakcie z niedającym poczucia oparcia partnerem, ale też bazowo bezpiecznie przywiązany małżonek może być czynnikiem przyczyniającym się do zmiany wzorca więzi z nieufnego na bezpieczny, dzięki potencjałowi osoby charakteryzującej się ufnością do generowania wsparcia w sytuacjach trudnych (por. Caspi i Elder, 1988; Kmiecik-Baran, 1995; Mikulincer i Bucholtz, 1995; Tryjarska, 2012). Brak przy tym jednoznacznych dowodów, w jakim kierunku modyfikujący wpływ na przywiązanie dorosłych mogą mieć narodziny potomka. Malina i Suwalska-Barancewicz (2017), w badaniach prowadzonych na grupie narzeczonych i małżonków nieposiadających dzieci, dowodzą, że znaczenie więzi w relacji między partnerami wówczas spada i w znikomym stopniu przekłada się na poziom życiowej satysfakcji. Pogląd ten wydaje się jednak tracić na znaczeniu z chwilą przyjścia dziecka pary na świat. Jak słusznie zauważa Plopa (2005), nie jest możliwe całkowite wykluczenie dziecka z procesów zachodzących pomiędzy małżonkami, ponieważ niezależnie od tego, jaki rodzaj więzi łączy współmałżonków, wyznaczają oni sytuację życiową dziecka. Między jakością opieki a jakością dziecięcego przywiązania pośredniczy jakość relacji małżeńskiej między opiekunami. Style bezpieczne rozwiną dzieci, których pożycie rodziców będzie bardziej zadowalające (Belsky, Rosenberger i Crnic, 1995). Wzajemny stosunek rodziców pozostaje w związku z ich nastawieniem do rodzicielstwa (Iniewicz, 2008; Juroszek, 2018; Ziemska, 2009). Napięte interakcje pomiędzy małżonkami skutkować mogą niższą wrażliwością opiekunów w relacji z dzieckiem, co szczególnie uwidacznia się w sytuacji, w której kryzys dotyczy dziecka (Zalewska, 2012). Wówczas więź pomiędzy rodzicami może być, jak pisze Bereza (2016, s. 178), "ważnym predyktorem poradzenia sobie z trudnościami". Zasięg i znaczenie wpływu dziecięcego kryzysu (np. choroby) na funkcjonowanie rodziny i małżeństwa jego opiekunów będzie w jakimś zakresie zależne od jakości wzajemnej więzi opiekunów sprzed narodzin dziecka (Marmola, 2015). Wielu autorów podkreśla ochronną rolę bezpiecznego przywiązania w kształtowaniu umiejętności radzenia sobie z chronicznie utrzymującymi się przeciwnościami (por. Berant, Mikulincer i Shaver, 2008; Mikulincer i Shaver, 2003, 2005, 2007). Zjawisko to dużej istotności nabrać może w momencie przymusu sprostania przez parę rodzicielską wyzwaniu, jakim jest radzenie sobie z wychowaniem dziecka z rozpoznaniem ciężkiej, zagrażającej życiu choroby (por. Berant, Mikulincer i Florian, 2001a, 2001b, 2003; Berant, Mikulincer i Shaver, 2008). Co więcej, unikające przywiązanie matek po diagnozie dziecka może zwrotnie stać się najlepszym predyktorem pogorszenia zdrowia psychicznego i satysfakcji małżeńskiej opiekunów, nawet siedem lat po tym wydarzeniu (Berant, Mikulincer i Shaver, 2008). W sytuacji choroby dziecka pary prezentujące mieszany styl więzi (ufno-nieufny) uzyskują podobne wskaźniki przystosowania małżeńskiego, zawsze są one jednak niższe od tych występujących w parach, u których więź małżeńska opiera się na obustronnym zaufaniu i poczuciu bezpieczeństwa (por. Schachner, Shaver i Mikulincer, 2003; Zalewska, 2012). W przypadku procesu tworzenia więzi, zdaniem Pisuli (2003), ustalenie pierwotnej przyczyny relacji rodzic-dziecko, ze względu na jej relacyjny charakter, jest bardzo trudne. Jednak odnośnie do poruszanej w tej książce tematyki zasadna wydaje się uwaga Senator (2012a, s. 32) podkreślającej, że "każde dziecko przychodzi na świat z relacji rodziców (...)", a w związku z tym jakość relacji małżeńskiej wpływa na powstające w nowym pokoleniu przywiązanie. Więzi w relacji partnerskiej opiekunów są zatem pierwotnym czynnikiem kształtującym przebieg procesów przywiązaniowych dziecka (Wynne, 1984).

W kontekście powyższych rozważań słuszny wydaje się pogląd popularyzowany przez Blom i van Dijk (2007) oraz Hazan i Shaver (1987), że zjawisko miłości między dorosłymi odróżnia od wczesnodziecięcego przywiązania stopień złożoności, pomimo że istnieje pomiędzy nimi bazowe podobieństwo. Proces tworzenia więzi ma funkcje adaptacyjne, ponieważ wczesne doświadczenia w tym zakresie mają niebagatelne znaczenie dla kształtowania osobistych zasobów osób dorosłych (Goldberg, 2000). Badania nad przywiązaniem, pomimo że prowadzone w dwóch obszarach - analizujących relacje dziecko-rodzic oraz dorosły-dorosły - łączy obszar wspólny. Uniwersalnym polem refleksji, zdaniem Vetere (2008), jest zagadnienie stylów reagowania w obliczu zagrożenia relacji. "Bowlby dostrzegał, że w niemowlęctwie i w życiu późniejszym nieświadomie przystosowujemy się do tych osób, od których jesteśmy zależni - bez względu na to, czy owe figury przywiązania są dla nas dobre, czy nie" (por. Senator, 2012a, 2012b; Wallin, 2011, s. 198-199).

Odnośnie do relacji osób dorosłych warto zauważyć, że przywiązanie i więź nie są tym samym co bliskość. Ta ostatnia wydaje się możliwym efektem więzi powstałej na bazie bezpiecznych (ufnych) form przywiązania (por. Powell i in., 2015). Zgodnie z sugestią Zalewskiej (2012) i innych następców Bowlby'ego więź może determinować bliskość, ale nie jest z nią tożsama. Jest ona podstawą do budowania wielowymiarowych aspektów bliskości w związkach nawiązywanych z osobami spoza kręgu rodziny pochodzenia (Tryjarska, 2012). Teoria przywiązania/więzi jest koncepcją ujmującą tworzenie silnych więzi międzyludzkich jako naturalnej skłonności każdego człowieka (Januszewski, 2017, s. 62). Zgodnie z tym rozumieniem przywiązanie staje się matrycą do tworzenia późniejszych relacji (por. Januszewski, 2017; Juroszek, 2018). Warto przy tym zaznaczyć, że teza ta nie jest podzielana przez wszystkich badaczy zaliczanych do zwolenników teorii przywiązania/więzi. Odmiennego zdania jest np. Gray (2010), który pojęcie "przywiązanie", w przeciwieństwie do Bowlby'ego, odnosi do relacji rodzinnych opartych na bliskości emocjonalnej, natomiast pojęcie "więź" rezerwuje dla interakcji pozarodzinnych.

Warto zaznaczyć, że dotychczas przedstawione założenia nie są pierwotną wersją teorii wiązania się, ale pewną kompilacją poglądów jej autora i jego następców. Ze względów objętościowych niniejszej publikacji nie jest możliwe chronologiczne wskazanie przeobrażeń teorii, którą kolejni autorzy wzbogacali i poszerzali w oparciu o nowe dane empiryczne. Z tych samych względów niemożliwe stało się wskazanie szczegółowych podobieństw i różnic pomiędzy badaczami. Kwestie te szeroko omawiają m.in. Holmes (2007), Łoś (2006), Marchwicki (2009), Schier (2008), Wallin (2011) i Zazzo (1978a). W kontekście zagadnienia więzi i badań nad jakością życia, stanowiących przedmiot zainteresowania niniejszej książki, warto podkreślić udział Ainsworth w rozwoju prezentowanej teorii (Ainsworth, 1967; Ainsworth i in. 1978; Wallin, 2011). Badaczka ta, będąca jedną z pierwszych współpracownic Bowlby'ego, nie tylko zwróciła uwagę środowiska naukowego na jakościowe różnice indywidualne pomiędzy ludźmi w zakresie przebiegu procesu ich wiązania się z innymi, ale również opracowała pionierską i obecnie najbardziej znaną eksperymentalną metodę pomiaru tych odmienności u dzieci - nazywaną procedurą obcej sytuacji (por. Ainsworth i in., 1978; Holmes, 2007; Senator, 2012a; Wallin, 2011). Za znaczące dla rozwoju relacji i jej jakości uznała przy tym zarówno czynniki związane z obiektem przywiązania, takie jak jego wrażliwość i dostępność, jak i właściwości dziecka (Plopa, 2003, 2008a). Odkrycie to stanowiło podstawę do dalszych, dynamicznych zmian koncepcji wprowadzonych m.in. przez Main (por. Main, 1995; Main i Solomon, 1986, 1990; Stawicka, 2008). "Idąc niejako w ślady Ainsworth, która wcześniej zrównała przywiązanie cechujące się poczuciem bezpieczeństwa z elastyczną równowagą między przywiązaniem i eksploracją, Main doszła do wniosku, że wyznacznikiem poczucia bezpieczeństwa jest elastyczność uwagi, afektu, myśli i pamięci" (Wallin, 2011, s. 43). To otworzyło drogę wielowątkowej eksploracji zagadnienia więzi przez innych badaczy. Skrótowym podsumowaniem ich dokonań może być cytat autorstwa Klimowicz-Sikory (2008, s. 151), która pisze: "Bowlby rozbudował swoją teorię o wewnętrzne modele operacyjne w latach 80. Margaret Main rozwinęła teorię przywiązania w kierunku uwzględnienia czynników intrapsychicznych (przejście do poziomu reprezentacji). Schore opisał związki regulacji afektu z rozwojem self, a Fonagy wprowadził koncepcję mentalizacji. Daniel Stern zbliżył badania nad niemowlętami do praktyki klinicznej". Król-Kuczkowska (2008, s. 190-191) zwraca uwagę na doniosłość wkładu Fonagy'ego, który wzbogacił teorię Bowlby'ego o interpersonalną funkcję interpretacyjną, która, jak pisze ta badaczka, "nie jest tym samym co WMO". "To zdolność przetwarzania i rozumienia nowych doświadczeń, która jest funkcjonalnie nadbudowana na WMO" (Król-Kuczkowska, 2008b, s. 190-191). Efektem końcowym jej działania jest wykształcenie regulacji emocjonalnej, kierowania uwagą oraz odzwierciedlania stanów psychicznych innych ludzi. Połączone dokonania wszystkich badaczy teorii autorstwa Bowlby'ego pozwalają na śledzenie ewolucji poglądów współczesnych autorów na proces wiązania się. Prace ich, jak podkreślają Łodej-Sobańska i Skowrońska (2008, s. 176), zmierzały "od badania znaczenia macierzyńskiej deprywacji do skupienia się na jakości kontaktu z opiekunem, a w szczególności jego zdolności do regulacji emocji dziecka".

Odnośnie do teorii przywiązania szczególnie interesujący wydaje się wątek wskazujący na biopsychiczne podstawy omawianej teorii lub też stanowiący dowód na istnienie powiązania między mózgiem, umysłem a stanem zdrowia. Wątku tego Bowlby nie był w stanie potwierdzić za swojego życia (por. Holmes, 2007; Powell i in., 2015). Jego założenie o możliwym powiązaniu między szeroko rozumianymi zaburzeniami przystosowania a separacją oraz deprywacją opieki macierzyńskiej miały wówczas charakter hipotez (por. Bowlby, 2007; Holmes, 2007; Stawicka, 2008). Obecnie wiadomo jednak, że podtrzymywanie więzi pozytywnie oddziałuje na stan zdrowia (van Zandt, van Zandt i Wang, 1994). Hojat i Vogel (1987) uznają je nawet za podstawowy warunek konieczny do osiągania i utrzymywania zarówno zdrowia fizycznego, jak i psychicznego. Wczesne więzi odgrywają rolę w rozwoju neurofizjologicznym i afektywnym dzieci (Insel, 2000). Teoria przywiązania dostarcza argumentów wyjaśniających prawidłowy przebieg rozwoju oraz powstawania patologii zdrowotnych (Bomba, 2008; Iniewicz, 2008). Coraz częściej jest zatem wykorzystywana jako kontekst wyjaśniający wystąpienie psychopatologii na późniejszych etapach rozwoju, chociaż od czasów powstania pierwszego modelu tego typu, autorstwa Bowlby'ego (1978), kolejni autorzy wprowadzają do niego interesujące modyfikacje (por. Bifulco i in., 2006; Dozier, Stovall i Albus, 1999; Maunder i Hunter, 2001; Meredith i Strong, 2019; Pietromonaco i Beck, 2019).

W nawiązaniu do teorii Bowlby'ego Pisula (2003, s. 45) pisze, że "w procesie formułowania więzi mogą pojawić się okoliczności, które zaburzają jego przebieg". Wielu współczesnych badaczy za element potencjalnie zakłócający jej rozwój uznaje problemy zdrowotne dziecka lub opiekuna (por. Pisula, 2003). Przypuszcza się, że powstanie symptomów u dziecka wpływa na kształt wzajemnego wiązania się rodziców, które finalnie przekłada się na przywiązanie z dziećmi. Wzory przywiązania rodziców będą miały w takiej sytuacji znaczenie, ponieważ będą decydowały o możliwości dawania sobie i dziecku wsparcia, zdolności do negocjacji i rozwiązywania problemów, które kształtują komunikację rodziców i poczucie wzajemnego zrozumienia (Iniewicz, 2008). Ono z kolei znajdzie odzwierciedlanie w komunikatach werbalnych i niewerbalnych kierowanych do dziecka, którego stany emocjonalne będą finalnie modelowane lub nie (Czyżowska i Gurba, 2016; Król-Kuczkowska, 2008a). "Trafne i dokładne spostrzeganie dziecka jest istotne dla prawidłowego odpowiadania na wysyłane przez dziecko sygnały", ale skuteczność tego procesu, tak ważna w przypadku dziecka niepełnosprawnego, będzie w dużym stopniu zależna od stopnia uporania się rodziców z własnymi problemami związanymi z wystąpieniem zaburzenia rozwoju u dziecka. Proces ten szczególnie uwidacznia się w momencie mierzenia się rodzica z diagnozą dziecka (Howe, 2006), zwłaszcza jeśli towarzyszą temu początkowe trudności w opiece nad niemowlętami, np. z dysmorfią zewnętrzną, tj. trudności z karmieniem i usypaniem oraz niewerbalną komunikacją z dzieckiem (Sadowska i in., 2010b). Doniesienia te potwierdzono odnośnie do funkcjonowania rodziców i dzieci, m.in. z diagnozą neurologiczną (Barnett i in., 1999), z autyzmem (Kobyahi, 2000; Marvin i Pianta, 1996) oraz z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także z epilepsją (Marvin i Pianta, 1996).

Przepracowanie wczesnodziecięcych relacji przez opiekunów pozostaje w ścisłej zależności z rozwojem ufnego przywiązania u dziecka (Bielawska-Batorowicz, 1995; Pisula, 2003). Aktualnie większość autorów uznaje, że przywiązanie cechujące się brakiem ufności nie przesądza o wystąpieniu patologii rozwoju, ale stanowi czynnik ryzyka jego pojawienia się (por. Howe, 2006; Pisula, 2003). W przypadku dzieci prezentujących odstępstwa od normy, powszechna zdolność matek i ojców do odczytywania sygnałów o tym, co czuje ich dziecko, jest poddawana próbie (por. Król-Kuczkowska, 2008a). Na doniosłość tego problemu wobec dzieci z deficytami uwarunkowanymi genetycznie zwracają uwagę Bartnikowska i Ćwirynkało (2013).

Dzieci z odstępstwem od normy w zakresie stanu zdrowia są, jak twierdzą Howe (2006) i Pisula (2003), bardziej wymagającymi współuczestnikami interakcji. Ich sposób uczestnictwa w relacji niejednokrotnie wymaga od opiekunów przystosowania do mniejszej wrażliwości na niektóre sygnały społeczne oraz niepełnej reakcji na nie, a także do specyfiki sposobu wyrażania stanów afektywnych i ich komunikacji. Te odrębności w zachowaniu wymagają opracowania przez rodziców strategii adaptacyjnych, które czasem muszą być daleko idącą modyfikacją więzi znanych opiekunom z ich własnego dzieciństwa, a także z relacji z wcześniej posiadanym potomstwem (Kubiak, 2010; Pisula, 2003). Obecnie uznaje się, że specyficzne cechy konstytutywne dziecka nie muszą skutkować brakiem ufności i poczucia bezpieczeństwa przywiązania, mogą one jednak znacznie utrudniać jego powstanie (Stawicka, 2008). Problemy zdrowotne dziecka mogą bowiem odgrywać rolę czynnika utrudniającego rozwój więzi, jeśli współwystępują z innymi niekorzystnymi czynnikami, które niestety dotąd nie zostały w pełni opisane (Brzozowska i Wzorek, 2008; Howe, 2006; Pisula, 2003).

Wśród potencjalnych trudności Sadowska i in. (2010a) wymieniają: wysoki poziom lęku o życie i zdrowie dziecka oraz poczucie bezradności matek i braku kompetencji w zakresie postępowania z nim (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Sadowska i in., 2010b). W kontakcie z dzieckiem chorym zwłaszcza matki unikające doświadczają poczucia przytłoczenia przez myśli związane z przywiązaniem oraz zamykają się emocjonalnie na potrzeby i cierpienie swoich dzieci (por. Berant, Mikulincer i Shaver, 2008; Crowell i Feldman, 1989; Haft i Slade, 1989; Rholes, Simpson i Blakely, 1995), a ponadto tłumią własne potrzeby wsparcia, co utrudnia jego pozyskanie (Bartholemew i Allison, 2006). Prawidłowość ta dotyczy także wsparcia w sytuacjach wymuszających doświadczanie doznań bólowych, np. towarzyszących dziecku podczas bolesnych szczepień (Edelstein i in., 2004).

Większość autorów jest zgodna, że zaobserwować można różnicę w przebiegu procesu więzi zależnie od tego, czy u dziecka występuje wyłącznie wada somatyczna, czy też towarzyszą jej różnego stopnia zaburzenia intelektualne. "Niepełnosprawność somatyczna sprzężona z niepełnosprawnością umysłową (...) wymaga większego zaangażowania i trudu w opiece (...) niż u dziecka tylko z zewnętrzną dysmorfią rozwojową", jednak nawet wyłączne występowanie tej ostatniej prowadzi do klinicznie obserwowalnych różnic w tworzeniu więzi w porównaniu z dziećmi zdrowymi (Sadowska i in., 2010a, s. 173).

Gdy do ukształtowania pozabezpiecznej więzi już dojdzie, jej występowanie zawsze łączy się z rozregulowaniem fizjologicznej odpowiedzi na stres, która zwiększa prawdopodobieństwo występowania nieadaptacyjnych zachowań zdrowotnych oraz większej podatności na choroby. Związek pomiędzy przywiązaniem a zdrowiem modyfikowany będzie przez czynniki sytuacyjne decydujące dla uformowania jakościowych różnic - tzn. stylów przywiązania (Pietromonaco i Beck, 2019). "Dyskomfort opiekuna związany z fizyczną lub emocjonalną bliskością może nauczyć dzieci, że powinni unikać pocieszenia, kiedy go potrzebują" (Powell i in., 2015, s. 62). Zjawisko to, jak podkreślają Howe (2006) oraz Sadowska i in. (2010b), szczególnie widoczne jest u matek dzieci z widocznymi patologiami rozwojowymi. W skrajnych przypadkach, "kiedy strach rodzica zdaje się być reakcją na dziecko", wyczuwa ono przerażenie i formułuje pozabezpieczne style przywiązania cechujące się reakcją w postaci "formy fizycznego wycofania lub stanu przypominającego trans" (Wallin, 2011). W sytuacjach, w których opiekun ignoruje subiektywnie postrzegane lub obiektywne zagrożenie, ale również wtedy, gdy minimalizuje doświadczanie bólu, system strachu i przywiązania dziecka pozostają u niego bardzo aktywne. "Powtarzalność takich doświadczeń prowadzić może do ukształtowania w podopiecznym skłonności do obronnego pomijania informacji, które aktywują system przywiązania w szczególności tych, które związane są z zagrożeniem" (Stawicka, 2008, s. 133). Dzieci takie nie tylko będą pomijać pewne życiowe fakty czy informacje, ale także będą intensyfikować (przywiązanie ambiwalentne) lub ignorować (przywiązanie unikające) własne stany afektywne (Spangler i Zimmermann, 1999).

Czynnikiem zakłócającym powstanie więzi mogą być także częste hospitalizacje. Ich znaczenie podkreślał już Bowlby (2007), który od obserwacji negatywnych skutków pobytów w szpitalu rozpoczął prace nad teorią przywiązania (por. Holmes, 2007). Inicjującym osiągnięciem w tym zakresie było opublikowanie przez niego we współpracy z Robertsonem (1953) obrazu audiowizualnego pt. The two-years old goes to hospial będącego studium przypadku dziecka oddzielonego od matki na czas pobytu w placówce medycznej. Biografowie i analitycy myśli Bowlby'ego przypisują temu wydarzeniu kluczowy udział we wprowadzeniu współcześnie istniejących zmian w opiece nad dzieckiem hospitalizowanym (por. Holmes, 2007; Łoś, 2006; Marchwicki, 2006; Żechowski i Namysłowska, 2008). Obecnie powszechnie uznaje się, że chore dziecko przebywające w szpitalu narażone jest na rozłąkę z rodziną, co utrudnia zaspokojenie potrzeby miłości i poczucia bezpieczeństwa (Ossowska, int. 5). Istotne dla rozwoju więzi mogą okazać się zwłaszcza pobyty w szpitalu w pierwszych tygodniach życia (Pisula, 2003).

Szczególnym przypadkiem sytuacji, w której ma miejsce nakładanie się powyższych czynników patologizujących dla rozwoju więzi, tj. odbiegającego od normy stanu zdrowia dziecka oraz potencjalnych wczesnych hospitalizacji, jest sytuacja wystąpienia ciąży powikłanej, w szczególności wystąpienia u dziecka wad wrodzonych. Z tego powodu, jak podkreśla Kulik i Otrębski (2012), matki dzieci niepełnosprawnych w wyniku choroby genetycznej są bardziej predysponowane do przejawiania więzi niezapewniających poczucia bezpieczeństwa. Wówczas bowiem, jak twierdzi Bielawska-Batorowicz (1995, s. 31), "zagadnienie więzi emocjonalnej z dzieckiem nabiera innych barw". Wydaje się, że duży udział w tym procesie może mieć nie tylko dostępność, ale także czas oczekiwania na wynik badania prenatalnego (por. Kornas-Biela, 2006). Maksymalne jego skrócenie chroni więź (Bielawska-Batorowicz, 1995). Warto przy tym zaznaczyć, że izolowane wystąpienie czynnika nienormatywnej ciąży może zaburzać kształtowanie relacji, chociaż badacze nie są zgodni odnośnie do powszechności występowania tego zjawiska (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Mercer i in., 1988; Ringler, 1989). Niektórzy są zdania, że trudności poporodowe i związany z nimi pobyt dziecka w szpitalu czasowo utrudnia rozwój przywiązania, a proces ten wraca do normy po zakończeniu hospitalizacji (Bielawska-Batorowicz, 1995).

Okolicznością negatywnie wpływającą na ten proces może być z pewnością wystąpienie u matki depresji poporodowej. Wykazano, że pozabezpieczne style przywiązania pozostają w związku z jej występowaniem (Bifulco i in., 2002). Także w przypadku starszych dzieci z rozpoznaniem zespołu Downa, autyzmu, mukowiscydozy oraz wrodzonych wad serca depresja matki lub przejawiane przez nią trudności w opiece nad potomstwem mogą być czynnikiem pogłębiającym prawdopodobieństwo transformacji więzi w kierunku bardziej pozbawionym poczucia ufności (van Ijzendoorn i in., 1992).

W tym kontekście związek z opiekunem może być uznawany za czynnik ochronny bądź czynnik ryzyka. Marchwicki (2009), Pisula (2003), Powell i in. (2015) oraz Stawicka (2008) wskazują przy tym większy udział trudności zdrowotnych w generowaniu zaburzeń relacji z matką. Zależność tę ukierunkowaną pozytywnie potwierdzono eksperymentalnie na modelu mysim. Zespół pod kierownictwem Sullivan i in. (2000) dowiódł, że bliskość szczurzej matki może redukować fizjologiczne objawy stresu u jej dzieci. Jednocześnie naukowcy podkreślają znaczenie jednego z najbardziej zagrażających relacji czynników, jakim jest występowanie zaburzeń psychicznych u rodzica. Van Ijzendoorn i in. (1992), prowadząc analizy na parach matka z zaburzeniem-dziecko, potwierdzili, że gdy zaburzenia obserwowane są u matek, u ich dzieci przeważają pozabezpieczne style przywiązania, a rozkład stylów przywiązania jest odwrotny niż ma to miejsce w populacji generalnej. Zjawisko to nie występuje, jeśli problemy zdrowotne są prezentowane przez dziecko. Obserwacje pokazują, że u rodziców przywiązanych nieufnie kontakt z dzieckiem aktywuje behawioralne przejawy pozabezpiecznych stylów więzi za pośrednictwem uruchamiania "muzyki grozy" rodziców na bazie nadaktywności ich ciała migdałowatego (Powell i in., 2015). Reakcja ta, jak dowodzi Riem i in. (2012), uruchamia się, przykładowo, po porodzie w odpowiedzi na dziecięcy płacz.

Odnosząca się do tego zagadnienia Klimowicz-Sikora (2008) twierdzi, że podstawą patologii występującej w okresie niemowlęcym jest ponadto niezdolność reperacji błędów interakcyjnych w diadzie matka-dziecko. W rozumieniu omawianej teorii psychopatologia kształtuje się na bazie deficytów relacyjnego poczucia bezpieczeństwa w sytuacjach, w których z różnych względów nie udało się wprowadzenie w życie dostrojonych reakcji mogących zapewnić zdrowie fizyczne i umysłowe (Schore, 2002; Powell i in., 2015; Żechowski i Namysłowska, 2008). Na łamach literatury zaburzenia więzi rodzic (matka)-dziecko sytuowane są w roli czynnika wpływającego na powstanie zaburzeń psychicznych (por. Bańka, 2005; Gray, 2010). Takie znaczenie nadawał im Bowlby (2007), który w przeciwieństwie do psychoanalityków podkreślał udział realnych relacji w ich pojawieniu się (por. Holmes, 2007; Król-Kuczkowska, 2008a; Schier, 2008).

Współcześnie wielu autorów podziela pogląd Marchwickiego (2009), że wyższy poziom kompetencji społecznych i bardziej pożądane cechy osobowości współwystępują z bezpiecznym stylem przywiązania. Zależność pomiędzy zaburzeniami więzi a zaburzeniami osobowości opisali m.in. Allen (2001), Carson, Butcher i Mineka (2011), Dacko (2011), Lyddon i Sherry (2001), Porębiak (2012), Senator (2012a). Interesującą analizę tego zagadnienia przeprowadzili Gawida i Czubak (2012). Zebrane przez nich dane obrazowały związek stylu lękowo-ambiwalentnego z nasileniem cech osobowości unikającej, zależnej, obsesyjno-kompulsywnej, depresyjnej, paranoicznej, narcystycznej i borderline. Styl unikający łączy się z cechami zaburzenia schizoidalnego i schizotypowego. Wzorzec bezpieczny okazał się chroniący, natomiast styl zaabsorbowany nie łączył się z zaburzeniami osobowości, co jest niezgodne z doniesieniami innych autorów (por. Powell i in. 2015). Odkryte związki są zgodne z twierdzeniem Berghausa (2011) zakładającym, że zależności styl przywiązania-zaburzenie osobowości nie można przypisać charakteru przyczynowo-skutkowego. W związku z tym nie należy stylu przywiązania uznawać za jedyny, a tym bardziej dominujący element przyczyniający się do powstania zaburzeń osobowości (Gawida i Czubak, 2012).

Znacznie rzadziej obiektem zainteresowania badaczy zaliczających się do zwolenników teorii przywiązania są badania analizujące zagadnienie powiązań między przywiązaniem a innymi niż osobowościowe trudnościami psychologicznymi. Udział procesu kształtowania więzi w generowaniu zaburzeń psychotycznych opisał m.in. Chrząstowski (2012). Na podstawie przeprowadzonych analiz autor nie przesądza o występowaniu jednego sposobu nawiązywania bliskich relacji, który decyduje o wystąpieniu schizofrenii. Wydaje się, że pewien udział w ujawnieniu jej objawów może mieć styl lękowo-ambiwalentny lub zdezorganizowany.

Ważnym wątkiem jest także zagadnienie zależności pomiędzy przywiązaniem a zaburzeniami, w których dochodzi do naruszenia mechanizmów samoochrony (por. Stawicka, 2008). Zaliczyć tu należy szeroki wachlarz zaburzeń psychicznych, wśród których wymieniane są głównie zaburzenia depresyjne, odżywiania, lękowe i PTSD. Ich geneza łączona jest z występowaniem pozabezpiecznych stylów więzi, w których dochodzi do nieprawidłowości przekazu neuroprzekaźników układu serotoninowego, dopaminergicznego lub noradrenergicznego (Józefik, 2012; Stawicka, 2008; Żechowski i Namysłowska, 2008). Powiązania między występowaniem problemów z rozwojem więzi a zaburzeniami eksternalizacyjnymi opisali m.in. Findler, Jacoby i Gabis (2016) oraz Mickelson, Kessler i Shaver (1997). Niektórzy autorzy podkreślają możliwość wielopokoleniowego przekazu więzi w tych rodzinach - jak to czynią Brzozowska i Wzorek (2008) - odnośnie do rodzin, w których u dzieci rozpoznano ADHD lub zaburzenia opozycyjno-buntownicze. Pinto C. i in. (2006) odkryli, że przypadki subklinicznego ADHD korelowały ze zdezorganizowanym wzorem więzi, a ich współwystępowanie obniżało skuteczność terapii. Warto przy tym zaznaczyć, że rozmaite formy autodestrukcyjności lub podejmowania zachowań ryzykownych, mogące towarzyszyć wymienionym wyżej zaburzeniom, najsilniej ujawniają się przy podziale zaburzeń więzi na cechujące się ufnością lub jej pozbawione (Stawicka, 2008).

Pozabezpieczne style przywiązania pozostają powiązane z wyższym poziomem zaburzeń depresyjnych i lękowych (Mickelson, Kessler i Shaver, 1997). Gerlsma i Luteijn (2000) oraz Bifulco i in. (2002) wskazali na powiązanie stylu lękowo-ambiwalentnego z depresją, natomiast Murphy i Bates (1997) - z lękiem. W literaturze przedmiotu dostępne są także analizy wskazujące na związki opisywanych zaburzeń z występowaniem stylu unikającego (McCarthy, 1999). Współwystępowania lękowego stylu więzi z depresją dowiedli także Ciechanowski i in. (2003) odnośnie do pacjentów z rozpoznaniem przewlekłych dolegliwości bólowych kręgosłupa. W badaniu tych autorów nie potwierdzono występowania depresji ani skłonności do katastrofizacji ze stylem lękowo-ambiwalentnym. Bardziej szczegółową analizę opisywanych zależności przedstawił zespół pod kierownictwem Bifulco w artykule opublikowanym w 2006 roku. Na podstawie danych pozyskanych od 154 osób dorosłych z grup wysokiego ryzyka wystąpienia stylu pozabezpiecznego wykazano umiarkowane powiązania między stylem lękowym a występowaniem depresji i fobii społecznej. Gniewno-lekceważący wzorzec więzi współwystępował wyłącznie z GAD. Żaden ze stylów pozabezpiecznych nie był natomiast powiązany z lękiem panicznym ani agorafobią. Badacze wykazali ponadto, że o wystąpieniu psychopatologii decyduje wyłącznie znaczne lub umiarkowane nasilenie pozbawionych ufności typów przywiązania, ponieważ wówczas w znacznym stopniu skutkują one obniżoną zdolnością do nawiązywania i utrzymywania relacji wspierających. Osoby w dużym stopniu nieufne wobec otoczenia przejawiają bardziej skrajną postawę unikania albo nadmiernej zależności w interakcjach (Bifulco i in., 2006).

Jednym z lepiej poznanych stanów chorobowych, ze względu na specyfikę objawów i ich znaczenia dla kształtowania przywiązania, są tzw. całościowe zaburzenia rozwoju, m.in. autyzm. Szczegółowo zagadnienie to omawia Pisula (2003). Odnośnie do tej grupy zaburzeń najlepiej manifestuje się również ewolucja poglądów badaczy na specyfikę więzi kształtowanych z osobami posiadającymi opisywane zaburzenie. Przykładowo Baron-Cohen (1995) i Koupernik (1978b) negowali istnienie przywiązania u dzieci autystycznych ze względu na występującą u nich, jak do niedawna twierdzono, "ślepotę na umysł" równoznaczną z ograniczoną zdolnością do mentalizacji. Obecnie uznaje się, że autyzm nie musi niekorzystnie wpływać na przebieg procesu przywiązania, ponieważ "różnice w ekspresji przywiązania nie są równoznaczne z brakiem zdolności do tworzenia więzi ani z określonym charakterem więzi" (Pisula, 2003, s. 53). Duża rola w generowaniu u autystów czynników wspierających prawidłowy przebieg tego procesu przypada matce, która poprzez mechanizm nadinterpretacji zachowań przywiązaniowych może go stymulować. "Czym innym jest występowanie w zachowaniu dziecka obiektywnych sygnałów przywiązania, a czym innym dostrzeganie ich przez rodzica" (por. Howe, 2006; Pisula, 2003, s. 136). Rutgers i in. (2004) potwierdzili jednak, że w przypadku dzieci prezentujących objawy autystyczne o dużym nasileniu ukształtowanie więzi opartej na bazowym poczuciu bezpieczeństwa jest trudniejsze. Zgodnie z tym założeniem nadreprezentację dzieci zdezorganizowanych w grupie osób z autyzmem potwierdzili także Barnett i in. (1999) oraz van Ijzendoorn i in. (1992). Obaj badacze udowodnili niższy względem populacji generalnej wskaźnik rozkładu osób prezentujących bezpieczny styl więzi (odpowiednio 50% w grupie autystów oraz 65% wśród osób zdrowych). Interesujący wgląd w omawianą problematykę wnosi analiza Pisuli (2003). Autorka szacuje, że dzieci z autyzmem, z uwagi na zachowania przywiązaniowe, nie odbiegają od dzieci zdrowych pod względem częstotliwości rozkładu ufnego przywiązania. Brak ufności ujawnia dopiero uwzględnienie kontekstu relacyjnego analizującego wkład rodzica w interakcję (Pisula, 2003).

Obserwacja ta wydaje się zgodna z doniesieniami badaczy na temat przebiegu procesu kształtowania więzi w innych całościowych zaburzeniach rozwoju, także tych o udowodnionej etiologii genetycznej. Powyższa obserwacja van Ijzendoorna (1995), odnośnie do niższej częstości występowania więzi ufnych u osób z zaburzeniami rozwoju, w równej mierze odnosi się do dzieci z zespołem Downa. Pomimo że pediatryczni pacjenci z tej grupy rozumieją teorie umysłu, w ich przypadku trudnością są słabsze pojmowanie stanów emocjonalnych i niższe zainteresowanie subtelnymi aspektami komunikacji (Beeghly i Cicchetti, 1997). Sadowska i in. (2010b) porównywali proces tworzenia więzi pomiędzy dziećmi z zespołem Downa, wrodzoną dysmorfią zewnętrzną oraz dziećmi bez rozpoznań medycznych. Wykazali największy spadek poziomu interakcji w diadach matka-dziecko z zespołem Downa. Jednocześnie matki tych dzieci, pomimo największych trudności, były najbardziej zaangażowane w opiekę. Odmienne wyniki uwzględniające doniesienia badawcze przedstawia jednak wielu autorów w kontekście dzieci autystycznych (por. Pisula, 2003).

Deficyty w zakresie tworzenia więzi przekładają się nie tylko na występowanie zaburzeń o charakterze psychicznym czy psychologicznym, ale także na funkcjonowanie fizyczne dziecka (Kotler i in., 1994; Ciechanowski, 2002, 2003; Schmidt i in., 2002). Jej niedostatek ujawnić się może w postaci zaburzenia przebiegu podstawowych procesów życiowych, m.in. może skutkować rozregulowaniem systemu głodu, termoregulacji, pracy serca oraz funkcjonowania układu immunologicznego (por. Bańka, 2005; Schore, 1994). Powyższe doniesienia potwierdzili Hojat i Vogel (1989). Wykazali oni, że rozłąka z matką rzutować może na spadek poziomu dopaminy i niektórych enzymów oraz łączy się ze zmianą fal delta podczas snu. Ehrlich (2019), Schmidt i in. (2002) oraz Taylor (2016) opisali wpływ nieufnej organizacji przywiązania z rodzicem na powstawanie chorób autoimmunizacyjnych oraz nawracających infekcji o niewyjaśnionej etiologii. Puig i in. (2013) łączą ich pochodzenie z utrzymywaniem się stanu zapalnego o niesprecyzowanych objawach, którego doświadczają osoby z pozabezpiecznymi stylami więzi. Zdaniem autorów styl przywiązania u danej osoby oceniony jako nieufny w 12.-18. miesiącu życia może zwiastować pojawienie się i utrzymywanie niespecyficznego zapalenia nawet trzydzieści lat później.

Liczne badania wskazują, że pacjenci z pozabezpiecznymi stylami więzi: zaabsorbowanym i lękowym (odpowiednio lękowo-ambiwalentnym i unikającym) stylem przywiązania, mają tendencję do częstszego zgłaszania występowania nieprawidłowości fizycznych i somatyzacji (Ciechanowski i in., 2002; 2003; Costa i McCare, 1987; Kotler i in., 1994; Russo i in., 1997; Schmidt i in., 2002; Stuart i Noyes, 1999; Watson i Pennebaker, 1989). Przywiązanie może być zatem traktowane w kategoriach czynnika ryzyka chorób psychosomatycznych, ponieważ dolegliwości zgłaszane są przez takich pacjentów pomimo braku obiektywnych dowodów występowania choroby. Spostrzeżenie to odnosi się w największym stopniu do pacjentów unikających, u których występowanie tych nieprawidłowości w literaturze przedmiotu łączone bywa z mechanizmem restrykcyjnej kontroli emocji, myślenia życzeniowego i obwiniania się (por. Schmidt i in., 2002).

Wood, Kleeba i Miller (2000) włączali przywiązanie do biobehawioralnego modelu rodziny psychosomatycznej. Według tych autorów intensywność oddziaływania emocjonalno-behawioralnego i fizjologicznego jej członków na siebie wzajemnie aktywuje proces chorobowy, w którym współwystępują komponenta fizyczna i komponenta psychiczna. Zgodnie z poglądami badaczy zajmujących się problematyką przywiązania do powstania zaburzeń psychosomatycznych dochodzi, gdy dana osoba podejmuje nadkompensacyjną próbę sprostania wymogom otoczenia (dostosowania się do potrzeb figury przywiązania) kosztem własnej fizjologii (por. Gulla, 2008; Pędziwiatr, 2006). Należy przy tym zakładać, że dominującą rolę w tym procesie odgrywają właściwe poszczególnym stylom przywiązania powtarzalne wzorce reagowania emocjonalno-wegetatywnego (por. Ogińska-Bulik, 2001). Teoria ta zgodna jest z odkryciami Aleksandra (por. Hempolińska-Nowik, 2011; Moes-Wójtowicz i in., 2012; Pędziwiatr, 2006) oraz doniesieniami powszechnie akceptowanych współcześnie teorii stresu upatrujących genezy chorób we współistnieniu konstytucjonalnej słabości narządu, swoistego dla choroby konfliktu emocjonalnego powiązanego z urazem wczesnodziecięcym oraz aktywacji tego urazu na skutek wystąpienia urazu aktualnego (por. Gulla, 2008; Kirenko i Byra, 2011; Ogińska-Bulik, 2001; Szewczyk, 2001). Obecnie badacze wydają się powszechnie podzielać pogląd Gałęski (2015), Marchwickiego (2009) i Pisuli (2003) na temat powiązań zaburzeń rozwoju i zachowania dziecka z responsywnością opiekuna (głównie matki) oraz szeroko rozumianym stresem. Zależności te przedstawiono na rycinie 9.

Dowiedziono także, że styl przywiązania modyfikować może doświadczanie dolegliwości bólowych u osób z rozpoznaniem zaburzeń w obrębie funkcjonowania układu kostno-stawowego. Turkiewicz-Maligarda i Rymaszewska (2012) w prowadzonych przez siebie analizach wykazały, że u pacjentów z chorobą dyskową odcinka krzyżowo-lędźwiowego ma miejsce nieadekwatna reakcja w postaci dużego lęku występującego przy małym nasileniu bólu. Zjawisko to obserwowano wyłącznie u osób z unikowym stylem przywiązania. Osoby bezpiecznie przywiązane, nawet gdy odczuwały silny ból, oceniały go adekwatnie, co było motywatorem do stosowania skutecznych strategii zmniejszania dolegliwości bólowych. Z kolei osoby o zdezorganizowanym stylu przywiązania, jak dowodzą Lyons-Ruth i Jakubowitz (1999), mogą doświadczać zjawiska analgezji, kiedy rodzic nie odpowiada na ich sygnały, nie łagodzi też silnych emocji, które osiągają poziom doświadczanej subiektywnie skumulowanej traumy (por. Stawicka, 2008). U tej grupy osób Lyons-Ruth i Jakubowitz (1999) wykazały podwyższony poziom kortyzolu w ślinie dowodzący chronicznego pobudzenia osi HPA. Zdaniem autorów jej ustawiczne pobudzenie skutkuje dysocjacją i analgezją, która powstaje wskutek prób hamowania działania HPA poprzez wyższe uwalnianie analgetyków podnoszących próg bólu. Zależności pomiędzy stylem przywiązania a dolegliwościami bólowymi wskazali m.in. Meredith, Ownsworth i Strong (2008). Opracowali oni Model ADMoCP (Attachement-Diathesis of Chronic Pain) przedstawiony na rycinie 10.

Odnośnie do wyżej przedstawionych powiązań Meredith i Strong (2019) wskazują na brak w literaturze przedmiotu pełnego wglądu w specyfikę powiązań stylów przywiązania z chorobami przewlekłymi, których dominującym objawem pozostają dolegliwości bólowe. Zdaniem tych autorek wzorce sensoryczne kształtowane przez przywiązanie i doświadczanie bólu mają te same podstawy, niejasne pozostają zaś szczegółowe powiązania między nimi (Meredith i Strong, 2019). Pozabezpieczny styl przywiązania może być, ich zdaniem, rozpatrywany w kategorii skłonności do rozwoju bólu poprzez behawioralne, poznawcze, emocjonalne ścieżki, a sam model ADMoCP służyć może do wyjaśniania związku z innymi, także chronicznymi, zaburzeniami.

Autor teorii przywiązania i autorzy jemu współcześni postulowali, że niemowlęta prezentujące odstępstwa od normy w zakresie funkcjonowania analizatora sensorycznego (wzrokowego lub słuchowego) na skutek deficytów pełnej stymulacji w pierwszych miesiącach życia mogą doświadczać utrudnień w obszarze rozwoju przywiązania (Bowlby, 2007; Zazzo, 1978a). Bowlby (2007) dowodził, że nie oznacza to deficytów więzi, a jedynie opóźnienia w jej kształtowaniu się. Pisał on: "Niewidome niemowlęta rozwijają przywiązanie do określonej figury przywiązania wolniej niż niemowlęta widzące, lecz wykształcone już przywiązanie jest u nich bardziej intensywne i jako takie utrzymuje się u nich dłużej niż u dzieci widzących" (Bowlby, 2007, s. 354). Macrae (2003) potwierdził jednak, że dzieci z całkowitą ślepotą częściej prezentują unikający typ więzi. Zjawisko to, jak piszą Hadidan (1995) i Maher (1989), występuje szczególnie często w przypadku ślepych dzieci widzących rodziców. Podobną zależność wykazali Meadow-Orlans i Steinberg (1993) odnośnie do dzieci głuchych. Wyniki te pozostają zbieżne z sugestią Howe (2006, s. 98) piszącego, że "jeśli dziecko i rodzic prezentują tę samą niepełnosprawność, to responsywność jest większa, a komunikacja bardziej dopasowana".

Stone i Chesney (1978) stoją na stanowisku, że paradoksalnie dzieci, których zapotrzebowanie na opiekę jest najwyższe, w największym stopniu wystawiają system opieki rodzicielskiej na próbę ze względu na prezentowane trudności w zakresie możliwości nadawania sygnałów świadczących o przywiązaniu. Prawidłowość tę potwierdzili m.in. Rogers i Puchalski (1986), Troster i Brambring (1992) oraz Werth (1984) odnośnie do dzieci niewidomych; Jamieson (1997 za: Lewis, 2003), Jamieson i Pederson (1993) oraz Pipp-Siegal i Biringen (1998) w kontekście dzieci głuchych oraz Beeghly i Cicchetti (1997), nawiązując do funkcjonowania dzieci z rozpoznaniem zespołu Downa. Podobne obserwacje poczynił zespół Appleton i in. (1994 za: Lewis, 2003) względem dzieci prezentujących zaburzenia motoryczne. W przypadku tej grupy osób, jak zauważają autorzy, istotną trudnością pozostaje nakładanie się na zaburzenie motoryczne neurorozwojowych uszkodzeń mózgu, które u 75% dzieci skutkują różnego stopnia obniżeniem IQ. W przypadku nakładania się zaburzeń fizycznych i psychicznych, jak pisze Howe (2006), ryzyko powstania pozabezpiecznych typów przywiązania rośnie. Czynnikiem modyfikującym w pewnym zakresie stopień ryzyka ich wystąpienia jest widoczność choroby i przewidywalność jej przebiegu. Jeśli czynniki te występują, wzrasta stopień realizmu opiekuna względem umiejętności funkcjonalnych dziecka, a to sprzyja bezpieczeństwu więzi (Howe, 2006).

Nawet gdy, jak podkreśla Pisula (2003), niekwestionowany pozostaje udział czynników biologicznych w etiologii choroby, jak ma to miejsce w przypadku chorób uwarunkowanych genetycznie, oczywisty pozostaje udział relacji z rodzicami w możliwym przebiegu choroby. Przywiązanie bezpieczne można uznawać wówczas za jeden z czynników chroniących przed dodatkową patologizacją rozwoju (Pisula, 2003). Wygenerowanie relatywnie dobrego stanu zdrowia pomimo choroby narzuca konieczność, aby niemowlę i małe dziecko doświadczyło intymnej i nieprzerywanej relacji z matką (lub jej stałym substytutem) (por. Bowlby, 2007; Howe, 2006; Stawicka, 2008).

Analizując to zagadnienie, Dróżdżowicz (2012, s. 257) i Taylor (2016) zwracają uwagę, że: w teorii przywiązania zdrowie rozumie się raczej jako poczucie życia we współzależności niż bycie samowystarczalnym i niezależnym od innych". Jego utrzymanie łączy się ze zdolnością do nieustannego aktualizowania wewnętrznych modeli operacyjnych (Powell i in., 2015). Psychopatologia, jak twierdzą Bowlby (2007) i Stawicka (2008), daje się, w mniejszym lub większym stopniu, powiązać z obecnością przetrwałych, nieadekwatnych lub nieprecyzyjnych wewnętrznych modeli operacyjnych matki i dziecka. W bieżącej sytuacji działanie zachowań przywiązaniowych przestaje być wówczas adekwatne, ponieważ uaktywniają się dwa poziomy wewnętrznych modeli operacyjnych - świadomy oparty na nieprawdziwych informacjach oraz nieświadomy zawierający informacje prawdziwe. Motywuje to osobę do posługiwania się strategiami wtórnymi (mechanizmami obronnymi), które kierują negatywne uczucia na osobę inną niż pierwotna figura przywiązania (np. partnera w dorosłym związku) lub na samego siebie (por. Bańka, 2005; Main, 1995; Stawicka, 2008). Częstsze wykorzystywanie tych strategii potwierdzono w grupie opiekunów dzieci z autyzmem i mózgowym porażeniem dziecięcym (Kobyahi, 2000; Marvin i Pianta, 1996) oraz epilepsją (Pianta, Marvin i Morog, 1999).

Im bardziej refleksyjnie jednostka jest w stanie podejść do wczesnych doświadczeń relacyjnych, tym mniejsze prawdopodobieństwo wpływu nieadaptacyjnych wczesnych reprezentacji umysłowych na funkcjonowanie, a co za tym idzie - generowanie zaburzeń psychicznych i fizycznych (Holmes, 2007; Howe, 2006; Król-Kuczkowska, 2008b). Prawdopodobieństwo ich wystąpienia maleje także wraz ze spadkiem długości czasu utrzymywania się niekorzystnych wątków wychowawczych i rozwojowych (Żechowski i Namysłowska, 2008).

Pomimo braku jednoznacznych danych przyporządkowujących poszczególne style więzi określonym typom psychopatologii, słuszny wydaje się pogląd, że dziecko doświadczające niekompetentnej opieki matki niemal bezwyjątkowo prezentuje opóźnienia w rozwoju fizycznym, umysłowym i społecznym. Natomiast skutki tych niesprzyjających doświadczeń są trwałe, a nawet nieodwracalne (Bańka, 2005; Bifulco i in., 2006; Pilecki, 2008). Jednak dzieci prezentujące odstępstwa od normy w zakresie stanu zdrowia są w stanie zbudować poczucie bezpieczeństwa i ufności w relacji, jeśli tylko ich rodzice rozumieją stan dziecka i jego ograniczenia oraz uporali się z własnymi zaburzeniami więzi powstałymi na bazie wczesnodziecięcego przywiązania. Dowodów potwierdzających dostarcza metaanaliza badań nad przywiązaniem dzieci z niepełnosprawnościami autorstwa Howe (2006) oraz badanie Stahlecker i Cohen (1985) wskazujące, że 47% niemowląt z zaburzeniami neurologicznymi i ruchowymi, pomimo występowania trudności rozwojowych, przejawia ufny wzorzec przywiązania. W przypadku par dziecko-rodzic, które wykazują nieprawidłowości w tym zakresie, jak postuluje wielu autorów, konieczne jest wspieranie opiekunów w rozumieniu sygnałów płynących od dziecka (Howe, 2006; Pisula, 2003). Matki dzieci prezentujących odstępstwa od normy wymagają zatem pomocy w odczytywaniu, co oznaczają wysyłane przez dziecko ku nim sygnały świadczące o przywiązaniu (Pawelczak i Buchnat, 2013). Proces ten pomaga w bezpiecznych warunkach konfrontować wewnętrzny model dziecka występujący u matki z rzeczywistością, co sprzyja nauce myślenia, jak dziecko doświadcza świata (Howe, 2006). W przypadku matek unikających konieczna wydaje się nauka akceptacji obustronnej komunikacji i potrzeby wsparcia (Bernat, Mikulincer i Shaver, 2008). Sadowska i in. (2010b, s. 173) odnośnie do matek dzieci z dysmorfią zewnętrzną uznają uczestnictwo w terapii "za jeden z najważniejszych czynników kształtowania się więzi między matką i dzieckiem niepełnosprawnym".

Jest to ważne także w kontekście wyników badań potwierdzających, że pozabezpieczne style przywiązania - zwłaszcza unikający i zdezorganizowany - mogą łączyć się z gorszym wychodzeniem z choroby, a związek ten wydaje się silniejszy w przypadku chorób przewlekłych (Pietromonaco i Beck, 2019; Schmidt i in., 2002). Przy czym bezpieczne przywiązanie opiekunów można w przypadku osób z ich rozpoznaniem uznać za ważny zasób wspomagający szczególnie emocjonalną i społeczną adaptację do choroby (Schmidt i in., 2002).

Osoby bezpiecznie przywiązane nie mają obaw przed poszukiwaniem wsparcia i sięgają po nie w sposób bardziej adekwatny, tzn. kiedy subiektywne nasilenie objawów odpowiada stanowi faktycznemu (Ciechanowski i in., 2003; Feeney i Kirkpatrick, 1996; Schmidt i in., 2002). Teza ta jest zgodna z sugestią Powell i in. (2015), którzy piszą, że dzieci ufne boją się realnego niebezpieczeństwa - w tym przypadku choroby. W przeciwieństwie do nich osoby prezentujące style pozabezpieczne często mają trudności w zarządzaniu sobą w sytuacji jej wystąpienia (Meredith i Strong, 2019). Obecność tego zjawiska łączy się z antycypacją lęku, który w przypadku osób unikających powiązany jest z obawą przed bliskością, a odnośnie do osób ambiwalentnych z separacją. Osoby zdezorganizowane boją się opiekuna. Zgodnie z tymi doniesieniami wykazano, że osoby budujące relacje pozbawione ufności i bezpieczeństwa (pozabezpieczne style przywiązania) wykazują tendencję do częstszego zgłaszania objawów choroby, ale różni je sposób sięgania po opiekę. Odnośnie do osób prezentujących odstępstwa od normy w zakresie stanu zdrowia styl przywiązania może zatem być przydatnym konstruktem do badania czynników dostosowania i odpowiedzi na leczenie (Kotler i in., 1994; Ciechanowski i in., 2003; Schmidt, 2002). Jego powstanie powiązane jest zawsze z postrzeganiem siebie jako godnego lub niegodnego opieki (odpowiednio styl ufny oraz pozabezpieczny), a zatem zakorzenione jest w WMO powstałych na bazie przywiązania (por. Bartholemew i Horowitz, 1991; Ciechanowski i in., 2003).

Wpływ stylu przywiązania na wyniki leczenia medycznego w badaniach prowadzonych na osobach dorosłych potwierdzili m.in. Feeney i Ryan (1994) oraz Jimenz (2017). Autorzy dowiedli istnienia związku pomiędzy przywiązaniem pozabezpiecznym i nie zawsze uzasadnionym nadużyciem świadczeń opieki medycznej przy jednoczesnym wyższym nieprzestrzeganiu zaleceń lekarskich. Styl unikający korespondował z wyższą śmiertelnością pacjentów (Jimenz, 2017). Feeney i Ryan (1994) oraz Schmidt i in. (2002) na podstawie badań, także prowadzonych na osobach dorosłych z przewlekłymi chorobami somatycznymi, potwierdzili, że styl przywiązania może mieć wpływ na strategię radzenia sobie z sytuacją choroby. W związku z tym na jego podstawie można na umiarkowanym poziomie przewidywać stan zdrowia emocjonalnego i fizycznego podczas leczenia. Wyniki ich analiz pokazują, że osoby o pozabezpiecznych stylach przywiązania mniej elastycznie zmieniają style, dopasowując je do kontekstu sytuacyjnego, przy czym bazując na obserwacjach osób trzecich, pacjenci prezentujący styl lękowo-ambiwalentny przejawiają wyższą emocjonalność negatywną, zaś osoby z rozpoznaniem wzorca unikającego częściej stosują strategie oparte na odwracaniu uwagi (Feeney i Ryan, 1994; Schmidt i in., 2002).

Osoby przywiązane pozabezpiecznie różnią się także sposobem poszukiwania opieki. Te z zaabsorbowanym stylem więzi, pomimo że odczuwają negatywne emocje, rzadziej od osób przywiązanych ufnie będą szukały opieki specjalistów, częściej zaś informacji na własną rękę (Feeney i Kirkpatrick, 1996; Spangler i Zimmerman, 1999). Osoby z lękowym stylem przywiązania lekceważyły leczenie, aż do krytycznego nasilenia objawów - tak wysokiego, że przewyższał on ich stałe obawy przed byciem odrzuconym przez potencjalnego ofiarodawcę wsparcia (Kolb, 1982; Mikhail, Henderson i Tasca, 1994). Prawidłowości te potwierdzili także Ciechanowski i in. (2002) wobec pacjentów z bólem przewlekłym oraz Mikulincer i Florian (1998) wobec pacjentów z przewlekłym bólem pleców. Autorzy ci sugerują, że postępowanie takie ma związek z obrazem innych ukształtowanym w dzieciństwie na podstawie relacji z figurą przywiązania. U osób z zaabsorbowanym stylem ocena innych jest lepsza, poszukują one zatem wsparcia, osoby unikające w większości sytuacji będą go unikały.

Analiza Schmidta i in. (2002) wykazała, że w populacji osób z cięższymi objawami odsetek tych pozabezpiecznie przywiązanych jest wyższy, co oznacza, że nasilenie objawów być może jest czynnikiem modyfikującym styl przywiązania. Analizy te potwierdził Ciechanowski i in. (2003). Zespół wykazał, że mogą wystąpić okoliczności, w których nawet unikowi pacjenci zaczną poszukiwać wsparcia. Przewlekły ból może być czynnikiem modyfikującym powyższe zależności. Jeśli osoby unikowe doświadczają silnych dolegliwości bólowych, a przy tym towarzyszy im skłonność do katastrofizacji, wówczas mogą pozwolić sobie na poszukiwanie opieki. W sytuacji, w której stają oko w oko z katastrofą, przełamują własne obawy przed intymnością, zwłaszcza jeśli ból jest mocno odczuwany, a zagrożenie potencjalną relacją niskie, np. gdy pomoc udzielana jest w specjalistycznych ośrodkach (opieka doraźna i stany ostre).

Podsumowując, można przyjąć za Schmidt i in. (2002), że teoria przywiązania może uchodzić za jedną z teorii integrujących badania nad zdrowiem, chorobą i radzeniem sobie w trakcie trwania całego życia, pomimo że na obecnym etapie rozwoju wiedzy wnioskowanie o przyczynowym charakterze wpływu historii przywiązania na radzenie sobie z chorobą przewlekłą ma wciąż charakter hipotezy. Wzajemne powiązania pozostają nadal słabo zbadanym obszarem wiedzy naukowej (por. Howe, 2006; Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015; Pisula, 2003). Nie do końca jasne jest, na ile związek między stylem więzi rodziców a patologią rozwoju dziecka można rozpatrywać w kategoriach przyczynowo-skutkowych (Schachner, Shaver i Mikulincer, 2003). Dyskusyjna pozostaje również "kwestia, czy patologia rozwoju dziecka mogła być czynnikiem na tyle obciążającym, że stała się powodem zmiany stylów więzi rodziców z ufnych na nieufne" (Tryjarska, 2012, s. 12). Zagadnienie związku pomiędzy wzajemnym przywiązaniem rodzicielskim a przywiązaniem do dziecka zaprezentowano na rycinie 11. Słuszna wydaje się jednak sugestia Dąbrowskiej-Wnuk i Soroki (2017), że każdy pozaufny wzorzec więzi ma potencjał do dekonstrukcji systemu rodzinnego w sytuacji mierzenia się z kryzysem choroby dziecka - zwłaszcza jeśli rodzic postrzega go w kategoriach krzywdy lub zagrożenia (Malina, 2011). Nie ulega jednak wątpliwości, że zależności te pozostają złożone i wielowątkowe. W tym kontekście szczególnego znaczenia dla osób przewlekle chorych nabierają zwłaszcza mechanizmy łączące stan zdrowia ze stylami przywiązania nieprowadzącymi do wykształcenia ufności i poczucia bezpieczeństwa. Zagadnienie to, bazując na analizie 26 doniesień badawczych, szeroko omówili Meredith i Strong (2019). Wnioski przedstawiono na rycinie 12.

Dzięki tak szerokim podstawom oraz powiązaniom teoretycznym i empirycznym zdaniem Józefik i Iniewicz (2008, s. 12) teoria opracowana przez Bowlby'ego "może zostać znakomicie wkomponowana w różne teorie, stając się swoistym mostem pomiędzy paradygmatami, podejściami i szkołami". Współcześni badacze zdają się zgodni z Bowlbym odnośnie do podstawowych założeń teorii przywiązania przytaczanych m.in. przez Goldberga (2000), Plopę (2003) i Wachowiak (2001). Według tych autorów jakość więzi społecznej i jej psychologiczne uwarunkowania są ważnymi przesłankami jakości życia współczesnego człowieka. Poruszając zagadnienie trwałości zachowań przywiązaniowych, Bańka (2005, s. 22) nazywa je "programami jakości życia". Twierdzenie to wydaje się uzasadnione z uwagi na doniesienia Zając (2011), która, powołując się na wystąpienie konferencyjne autorstwa Krzywickiej (2008), wyraźnie łączy funkcje systemu przywiązania z obszarami jakości życia omówionymi w podrozdziałach 1.1.1 oraz 3.3.2 niniejszej książki. Zależności te zaprezentowano poniżej w tabeli 2.

Tabela 2. Funkcje przywiązania w kontekście kluczowych wymiarów jakości życia

Źródło: na podstawie Zając (2011, s. 253).

Badacze zajmujący się zagadnieniem teorii przywiązania podkreślają znaczenie procesu wiązania się z innymi oraz jego wpływ na rozwój. Żechowski i Namysłowska (2008) nadają przywiązaniu rangę bazy czy też ramy stanowiącej podstawę dla kształtowania więzi uznawanej za jego etap docelowy (por. Król-Kuczkowska, 2008a; Pisula, 2003). Jego wpływ na dziecko jest wszechstronny i obejmuje wymiar nie tylko emocjonalny i społeczny, ale w równej mierze poznawczy, językowy i ruchowy (Goldberg, 2000; Pisula, 2003). Powiązany z responsywnością matki pozostaje także poziom umysłowy małego dziecka (Pisula, 2003). Powstałe w wyniku wpływów relacyjnych bazowe poczucie ufności "definiuje nas niezależnie od tego, czy je mamy, czy nie" (Powell i in., 2015). Prawidłowo ukształtowane, jak zauważają Sadowska L. i in. (2010a, s. 24), "sprzyja odwadze ruchowej, psychicznej pewności siebie, stanowi źródło siły motywacyjnej do zdobywania nowych sprawności, wyzwala potrzebę zabawy i badania otoczenia". Jeśli wczesny okres rozwoju cechuje poczucie ufności, kształtuje on u człowieka odwagę w poznawaniu otoczenia, a jednocześnie skłania go do utrzymania bezpieczeństwa oraz zaniechania niepotrzebnego ryzyka (Stawicka, 2008). Stanowi zatem ważny warunek integracji osobowości, koresponduje z rozwojem zdolności do "ochronnej postawy wobec siebie i bezpiecznego poruszania się w świecie" (Mierzejewska-Orzechowska, 2008; Stawicka, 2008, s. 217; Wachowiak, 2001). Dzięki pierwotnemu przywiązaniu możliwe staje się nawiązywanie na jego bazie późniejszych relacji pozbawionych obawy przed nadmierną bliskością lub zależnością względem innych osób (Bowlby, 2007; Czyżewska i Gurba, 2016; Gray, 2010). Równowaga tych stanów generuje przekonanie o możliwości polegania na sobie i innych, a tym samym stwarza większe prawdopodobieństwo skuteczniejszego radzenia sobie w otaczającym świecie (Powell i in., 2015). Największy wydaje się jednak udział procesu przywiązania w kształtowaniu prawidłowego rozwoju emocjonalnego (por. Mierzejewska-Orzechowska, 2008). Plopa (2008a, s. 272) dowodzi związku relacji opartej na ufności z "ujawnianiem emocjonalnej ekspresji, otwarciem, swobodą, bogatym emocjonalnym słownictwem, plastycznością w sytuacjach problemowych, bardziej realistyczną percepcją i interpretacją ekspresji emocjonalnej innych". Stawicka (2008) podkreśla udział stylu przywiązania w kształtowaniu prężności ego, poczucia własnej skuteczności i empatii. Uogólniając, można przyjąć za Król-Kuczkowską (2008a), że powstała na bazie przywiązania więź z tzw. pierwotną figurą odnosi się do tak wielu wymiarów funkcjonowania, że nadaje kształt dziecięcej rzeczywistości. Być może z tego względu Wallin (2011, s. 12) twierdzi, że koncepcja przywiązania mówi nam najwięcej "o tym, jak stajemy się takimi, jakimi jesteśmy".

Podsumowując założenia teorii przywiązania, warto podkreślić za Muszyńskim (2011), że rodzina jest specyficznym obszarem przenikania więzi, które opierają się na wspólnocie krwi oraz bliskości przestrzennej, a co za tym idzie - fizycznej i psychicznej. Przykładami więzi, które przedstawiono wyżej, mogą być relacje pomiędzy rodzicami i dzieckiem, a także pomiędzy małżonkami/partnerami (por. Muszyński, 2011). Gałęska (2015) przyjmuje stanowisko, że we współczesnej rodzinie ze względu na wzajemne warunkowanie i dopełnianie się więzi nie jest możliwe rozgraniczenie takich pojęć, jak: więź małżeńska, więź rodzinna czy więź społeczna, a tym samym niewykonalne staje się jednoczesne uchwycenie w projekcie badawczym wszystkich więzi rodzinnych. W tym kontekście w badaniach nad rodziną, zdaniem Kułaczkowskiego (2010), Mancewicz (2011) i Rostowskiego (2003), priorytetowe wydaje się analizowanie więzi małżeńskiej, ponieważ czynniki zagrażające jej trwaniu stają się przeszkodą dla prawidłowego przebiegu procesu wychowania dziecka. Ryś (2004) jest nawet zdania, że o efektach wychowawczych nie decydują specyficzne metody, ale właśnie więzi łączące dorosłych członków rodziny. Analizując relacje osobowe dziecka z rodzicami, należy przy tym wziąć pod uwagę dwukierunkowy wpływ osób budujących relację na jakość więzi (por. Bartnikowska i Ćwirynkało, 2013; Brzozowska i Wzorek, 2008). Bielawska-Batorowicz (1995, s. 46) zwraca uwagę, że "dzieci są takie, jakimi rodzice je widzą i jak je traktują". W tym kontekście silne i ufne przywiązanie można uznać, wzorem Matysiak-Błaszczyk i Jankowiak (2017), za kluczowe dla dobrego przystosowania w obliczu wyzwań i trudności. Jeśli opiekunowie nie znajdują poszanowania w rodzinie dla adekwatnego miejsca przynależnego roli matki, ojca i dziecka, osoby wewnątrz grupy rodzinnej nie są chronione ani bezpieczne (Mancewicz, 2011; Minczakiewicz, 2011; Ziemska, 2009). "Żeby zrozumieć dziecko, musimy zrozumieć rodzica i dziecko (...), strategie unikania/zbliżania się u osób dorosłych mają swoje źródła w ich wychowaniu (...), strategie rodziców splatają się z potrzebami ich dzieci" (Powell i in., 2015, s. 44-45). Opiekunowie prezentują powszechne pragnienie dokładania starań w celu zapewnienia podopiecznym tego, co dla nich najlepsze. Jednak "nawet rodzice pełni dobrych intencji często nie dają dzieciom tego, czego one potrzebują" (Powell i in., 2015, s. 17 i 45). W ten sposób, co zauważa Malrieu (1978, s. 129), wczesne więzi wykraczają poza osoby, ku którym były kierowane, zwracając się ku "osobom, u których [dziecko]8 odkrywa nowe siły i nowe postawy". Informacje kodowane w rodzicielskim, wewnętrznym modelu operacyjnym zawierają reprezentacje zachowań opiekuńczych oraz zdolności reagowania na sygnały dziecka. Tym samym odnoszą się do postaw wobec niego (Stawicka, 2008). Jak donosi van Ijzendoorn (1995), wewnętrzny model operacyjny rodziców w 75% przypadków pozwala przewidywać przywiązanie dziecka. Gray (2010) porównuje bazujący na przywiązaniu proces tworzenia więzi do dwukierunkowej ulicy, po której rodzice i dzieci muszą rozpocząć podróż w tym samym kierunku, aby ostatecznie dotrzeć do celu, jakim jest przeżywanie obustronnie przyjemnych emocji, metaforycznie utożsamianych przez Bowlby'ego (2007) z właściwie wyregulowanym termostatem. Za niekorzystną uznać należy sytuację, w której "rodzic, poszukując własnego bezpieczeństwa emocjonalnego, czyni dziecko odpowiedzialnym za utrzymanie właściwej temperatury relacji" (Gray, 2010, s. 20-21). Zjawisko takie opisywane z perspektywy dzieci przez psychologów zorientowanych psychoanalitycznie nazywane jest parentyfikacją (por. Schier, 2005, 2008). Bazujący na teorii Bowlby'ego, Powell i in. (2015) odnośnie do osób dorosłych obrazowo nazywają je "włączaniem muzyki grozy". Dziecko doświadcza wówczas presji zaopiekowania się emocjami opiekuna, często przyjmując na siebie rolę "rodzinnego koła ratunkowego" lub "mediatora" (por. Namysłowska, 1997, s. 116; Powell i in., 2015). Trzeba więc przyjąć, że "(...) odwrócenie ról między dzieckiem lub adolescentem a rodzicem, jeśli nie ma charakteru tymczasowego, niemal zawsze jest nie tylko oznaką patologii u rodzica, lecz także jej przyczyną u dziecka" (Bowlby, 2007, s. 411).

Uwzględniając teorię Bowlby'ego, można wnioskować, że wczesnodziecięce doświadczenia kształtują dalszy rozwój poprzez cztery mechanizmy. Senator (2012a) zalicza do nich: wzmacnianie połączeń nerwowych poprzez pobudzanie ścieżek neuronalnych, integrację emocjonalną i samoregulację zachodzącą pod wpływem kontenerowania dziecięcych emocji przez figurę przywiązania, naukę zachowań relacyjnych będącą skutkiem synchronizacji zachowań społecznych w oparciu o działanie neuronów lustrzanych oraz poznawczą antycypację przyszłych relacji opierającą się na aktywacji wewnętrznych modeli operacyjnych. Współcześni badacze uważają, że prawdziwa opiekuńczość pełni funkcję pośredniczącą między reprezentacjami siebie i innych posiadanymi przez matkę lub ojca a rozwijającym się przywiązaniem u dziecka. Aktualna jakość opieki nad dzieckiem, jak dowiedli Sroufe i in. (1999), wpływa na wczesną historię przywiązania niezależnie od wieku dziecka, tzn. nawet w dorosłości. Modyfikacja więzi u dorosłych generuje jej przeobrażenia u dzieci, ponieważ dziecięce przywiązanie zależy od jakości opieki rodziców (Bańka, 2005; Jadczak-Szumiło i Szumiło, 2008; Powell i in., 2015). W oparciu o kategorie przywiązania prezentowane przez dorosłych można przewidzieć przywiązanie ich dziecka z ok. 70-75% prawdopodobieństwem (van Ijzendoorn, 1995; Powell i in., 2015). Jako pierwsi na problem możliwości wpływu rodzicielskiego zachowania na jakość życia zwrócili uwagę Ainsworth i in. (1978).

Na podstawie danych obserwacyjnych powiązano rodzicielską wrażliwość na sygnały dziecka z bezpieczeństwem jego przywiązania; ignorowanie potrzeb dziecka ze stylem unikającym; postawę niekonsekwentną z ambiwalencją oraz zaniedbywanie lub maltretowanie ze stylem zdezorganizowanym. Następcy Ainsworth i jej współpracowników, pozostając przy przyjętych przez nią powiązaniach, różnią się nomenklaturą stosowaną do określenia typów ustosunkowań rodzicielskich. W analizach Belsky (1999), Stawickiej (2008) i Taylor (2016) do poszczególnych stylów więzi przyporządkowano odpowiednio postawy akceptacji, responsywności, ciepła, zaangażowania i autonomii dla sprzyjającej rozwojowi więzi; odrzucenia, niezaangażowania, intruzywności, kontroli i braku responsywności dla pierwszego ze stylów pozabezpiecznych; niespójności, nadmiernego zaangażowania i niekonsekwencji dla drugiego oraz agresji, nieprzewidywalności i abdykacji dla trzeciego. Pewna niedbałość czy też niekonsekwencja badaczy teorii przywiązania w temacie nazewnictwa wiąże się, jak można przypuszczać, z naciskiem położonym przez Bowlby'ego na podkreślanie znaczenia dziecięcej perspektywy relacji. Niezależnie od niespójności terminologicznych, aktualnie właściwie nie podważa się zależności pomiędzy ustosunkowaniem rodzica a stylem przywiązania dziecka, zauważane są jednak bardziej szczegółowe zależności. Plopa (2008a), różnicując płeć rodzica i dziecka, dowiódł związku akceptacji ojców z poczuciem bezpieczeństwa synów, a także wymagań i niekonsekwencji matek ze stylem lękowo-ambiwalentnym synów i córek; wymagań i niekonsekwencji ojców ze stylem unikowym i lękowo-ambiwalentnym córek, a także niekonsekwencją ojców i lękowo-ambiwalentnym oraz unikowym stylem synów. Powiązania te komplikują się jeszcze bardziej, jeśli uwzględni się związki triadyczne matka-ojciec-dziecko. Zagadnienie to szeroko omówili m.in. Siewierska i in. (2012) oraz Żechowski i Namysłowska (2008). Mimo różnic pomiędzy autorami odnośnie do zaobserwowanych zależności, uogólniając można przyjąć za Bowlbym (2007), że z rozwojem więzi współwystępują dwie istotne zmienne: wrażliwość matki w reagowaniu na sygnały dziecka oraz ilość i charakter wzajemnych kontaktów. Pamiętać przy tym należy, że kluczowy punkt odniesienia stanowi w tym przypadku jakość interakcji, a nie ilość poświęconego dziecku czasu (Wallin, 2011). "Aby zaspokoić potrzeby dziecka, rodzic musi się nauczyć być z nim". Nie wszystkie dziecięce potrzeby muszą być w pełni zaspokajane, "(...) żaden rodzic nie może ani nie powinien być doskonały w tej roli (...). Wszyscy rodzice zawodzą, problem nigdy nie polega na tym, czy porażki opiekuna nastąpią. Bardziej istotne jest to, jak często i w jakim stopniu intensywności te chwile (...) następują (...). Rozłam i naprawa (...) są tak samo ważne jak wzorzec niezawodności przejawiany przez rodzica" (Powell i in., 2015, s. 71, 75, 89 i 95). Cohler, Stott i Musick (1995) są zdania, że jedna osoba dorosła wystarcza, aby złagodzić wpływy trudności interpersonalnych na życie małych dzieci. Dlatego w niektórych przypadkach nieodzowna staje się terapia wzmacniająca więź, a tym samym jakość życia dziecka chorego i jego rodziców (Janion, 2006; Wallin, 2011). Od dorosłych zależy jakość życia ich potomstwa, ponieważ mają oni znaczący udział we wspieraniu procesu realizacji potencjalności i pełni rozwoju - jak twierdzi Oleś (2010a) - znaczącego czynnika w drodze do szczęścia. Jeśli warunek ten nie zostanie spełniony, "dzisiejsze zaniedbane emocjonalnie dzieci stają się zaniedbującymi rodzicami" (Holmes, 2007, s. 76). Tworzone więzi i powstałe na ich bazie reprezentacje znacząco wpływają na postawy i przenikają światopogląd wychowawczy (Powell i in., 2015).

1.2.3. Postawa rodzicielska - osobisty wyznacznik doświadczania dziecka w rodzinie

Wnioski płynące z opisanej wyżej teorii są zgodne z tezą Ziemskiej (2009), że na etapach życia następujących po okresie dzieciństwa w relacjach z innymi opieramy się na nabytych uprzednio wzorach wzajemnych stosunków rodzice-dziecko oraz dziecko-rodzice. Szczegółowe podejścia badaczy do tego problemu są jednak skrajnie odmienne. Niektórzy autorzy, jak się wydaje błędnie, utożsamiają system przywiązania z systemem sprawowania opieki (por. Lipińska-Lokś, 2006; Szczepański, 2008; Turowski, 1959). Pojęcia te szczególnie trudne do rozróżnienia są względem bardzo wczesnych etapów rozwoju - okresu przed porodem dziecka. W takich okolicznościach, jak podkreślają Bielawska-Batorowicz (1995, s. 11-12) oraz Dąbrowska-Wnuk i Soroka (2017), szczególnie często w literaturze przedmiotu zamiennie stosowane są pojęcia, jak: "postawa", "przywiązanie", "spostrzeganie dziecka", "interakcja prenatalna" czy "komunikowanie się z dzieckiem". Odmienne podejście preferują badacze związani z tzw. teorią przywiązania. Postulują oni, że systemy te nie są tożsame, a system dziecięcego przywiązania jest systemem komplementarnym do systemu sprawowania opieki (Bańka, 2005; Marchwicki, 2004, 2006, 2009; Pisula, 2003; Senator, 2012a, 2012b). Aktywizuje się on, gdy konieczna staje się ochrona potomka. Jego współistnienie czyni opisywaną relację wzajemną, ale nie symetryczną. W tym kontekście znaczenia nabiera spostrzeżenie Cassidy (1999, s. 11): "Cechą definiującą relację przywiązania jest poszukiwanie bezpieczeństwa. To ostatnie kryterium jest podstawą odróżnienia więzi rodzicielskiej do dziecka i dziecięcego przywiązania do rodzica". Konieczność zapewnienia ochrony potomstwu sprawia, że funkcjonowanie w roli rodzica istotnie wpływa nie tylko na rozkład codziennych zajęć i obowiązków, ale przede wszystkim modyfikuje światopogląd i postrzeganie własnego uczestnictwa w świecie (Pisula, 2010). To ogólne ustosunkowanie do otaczającej rzeczywistości w literaturze psychologicznej nazywane jest postawą (Reber i Reber, 2000). Pojęcie "postawa", zgodnie z informacjami przedstawianymi przez Wojciszke (2000), po raz pierwszy zdefiniowali Spencer i Bain. Wówczas ten konstrukt psychologiczny rozumiany był jako "dopasowanie się przy angażowaniu w działanie", a etymologię terminu zaczerpnięto z języka łacińskiego od słowa aputiduo oznaczającego przystawanie (Reber i Reber, 2000, s. 566). Obecnie znaczenie terminu odbiega od pierwotnej definicji, która uległa istotnemu rozszerzeniu. W rezultacie tych zmian postawy w psychologii, jak pisze Wojciszke (2000), utożsamiane są z ocenami, uczuciami, aktami poznawczymi i behawioralnymi lub też poprzez łączenie uprzednio wymienianych składowych. Zgodnie z tą tezą, zależnie od preferowanego podejścia, autorzy eksponują ich element intelektualny (Pronko lub Ferguson), emocjonalny (Guilford lub Rosenberg), behawioralny (Cambell lub Grenn) oraz motywacyjny (Schafer) (por. Bochniarz, 2010; Mika, 1975; Reber i Reber, 2000; Rembowski, 1972). Podkreślić przy tym należy, że w literaturze najczęściej spotykane jest właśnie podejście integracyjne. Utożsamia ono omawiane pojęcie ze względnie stałą i zgodną organizacją uczuciowo-motywacyjną, poznawczą i behawioralną podmiotu związaną z danym przedmiotem (Bochniarz, 2010; Domachowski, 1998; Fano i in., 2013; Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015; Marmola, 2015; Marody, 1976; Mądrzycki, 1977; Strelau, Jurkowski i Putkiewicz, 1975). Podejście to przyjmuje, że współcześnie przez postawę na ogół "rozumie się względnie stałą strukturę procesów poznawczych, emocjonalnych i tendencji do zachowań, w której wyraża się określony stosunek wobec danego przedmiotu" (Mika, 1981, s. 116), mimo że pewna grupa badaczy za najbardziej kluczowy element postaw uznaje ich komponentę emocjonalną (por. Marody, 1976; Plopa, 2008a; Reber i Reber, 2000).

Kształtowanie się postaw nieodzownie wiąże się z nabywaniem życiowego doświadczenia. Nie są one bowiem dostępne od urodzenia, ale tworzone w toku interakcji ze światem zewnętrznym. W wyniku tych oddziaływań jednostka nabywa przekonań dotyczących właściwości ludzi i obiektów nieożywionych oraz kształtuje nastawienia afektywne wobec nich, aby ostatecznie ukierunkować swoje działanie (Domachowski, 1998; Wojciszke, 2000; Strelau, Jurkowski i Putkiewicz, 1975). W najwęższym rozumieniu termin "postawa" utożsamiany jest wyłącznie z obserwowalnym działaniem lub zachowaniem celowym, chociaż obecnie rozumienie tak zawężone "prawie już wyszło z użycia" (Reber i Reber, 2000, s. 556).

Postawy na ogół charakteryzowane są przez odwołanie do zespołu ich cech, wśród których najczęściej wymienianymi są: treść, trwałość, złożoność, zwartość i stopień powiązania (por. Marody, 1976; Mika, 1981; Wojciszke, 2000). Jeśli podmiotem, na który ukierunkowana jest uwaga i zainteresowanie postawy, jest dziecko, wówczas mówić możemy o tzw. postawie rodzicielskiej. Określa ona bowiem jakość opieki sprawowanej nad dzieckiem (Bochniarz, 2010; Marchwicki, 2004; Roe i Siegelman, 1963). Niektórzy autorzy zamiennie z terminem "postawa rodzicielska" stosują określenie "postawa wychowawcza" lub "styl wychowania" (por. Braun-Gałkowska, 1985; Plopa, 2008a; Ryś, 1998; Tyszkowa, 1990; Ziemska, 2009). Podobnie jak w przypadku definiowania postaw w ogóle w kontekście rozumienia postaw rodziców względem dziecka przyjmowane przez przedstawicieli różnych orientacji teoretycznych podejścia nadają różną rangę komponentom składowym postaw rodzicielskich (por. Reber i Reber, 2000). Najczęściej postawa ukierunkowana na dziecko rozumiana jest, wzorem Ziemskiej (2009), jako poznawczo-dążeniowo-afektywna struktura wyznaczająca sposób zachowania opiekuna. Ten uwzględniający trzy komponenty sposób definiowania bliski jest m.in. Rembowskiemu (1972), który postawę rodzicielską utożsamia z całościowym ustosunkowaniem się ojca i matki do potomka, które kształtowane jest podczas pełnienia funkcji rodzicielskich. W literaturze przedmiotu nie brak także podejść eksponujących emocjonalny walor postaw względem dziecka (por. Bochniarz, 2010; Ziemska, 2009) lub uznających za kluczową ich składową behawioralną (por. Roe i Siegelman, 1963). W ostatnim, najwęższym rozumieniu postawy rodzicielskie to "charakterystyczne zachowania rodziców w stosunku do ich małych dzieci" (Roe i Siegelman, 1963, s. 355). Autorzy nadający ważne znaczenie behawioralnej komponencie postawy, m.in. Braun-Gałkowska (1991), zwracają uwagę na ważne, a pominięte dotychczas zagadnienie rozdźwięku pomiędzy składowymi postaw względem dzieci. Brak zgodności w tym zakresie skutkować może większą poznawczą adaptacyjnością wychowawczą prezentowanych postaw w porównaniu do ich waloru behawioralnego. Sytuacja taka skutkować może jedynie deklaratywną przychylnością opiekuna wobec potomka, co znacznie redukuje możliwości zaspokajania jego potrzeb życiowych (por. Braun-Gałkowska, 1991; Ziemska, 2009).

Według Braun-Gałkowskiej (1991, s. 16) postawa rodzicielska jest "względnie stałym sposobem odnoszenia się do dziecka". Ten rodzaj definicji eksponuje zarówno wymiar trwałości tego konstruktu, jak również walor psychospołecznego oddziaływania postaw. Z punktu widzenia oddziaływań wychowawczych znaczenia nabiera bowiem zagadnienie relatywnej trwałości postaw rodzicielskich i możliwości ich modyfikacji. Z jednej strony postawy rodzicielskie, jako ukształtowane w toku bezpośrednich interakcji, wydają się mało podatne na zmiany, co - jak twierdzą Domachowski (1998), Mika (1981) i Wojciszke (2000) - wiąże się z selektywnością przetwarzania informacji o obiektach, z drugiej zaś rozwojowo pożądana wydaje się konieczność ich modyfikacji (por. Ziemska, 2009). Wśród autorów analizujących to zagadnienie brak także zgodności co do zakresu możliwych przekształceń postaw rodzicielskich. Przykładowo Mika (1981) jest zdania, że zmiana znaku postaw nie jest możliwa, a drobne modyfikacje dotyczyć mogą jedynie ich siły. Przeciwstawne stanowisko prezentują m.in. Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska (2015). W opracowanej przez siebie publikacji przytaczane autorki piszą: "Postawa rodzicielska nie jest stała, ulega przekształceniom ze zmianą zachowania i rozwoju dziecka" (por. Ziemska, 2009). W tym kontekście racjonalne wydaje się zrównoważone podejście Bochniarz (2010, s. 43), która postuluje, że "postawy rodzicielskie charakteryzować powinna zarówno pewnego rodzaju stałość, jak i elastyczność, która jest niezbędna w dostosowaniu rodzaju wymagań i form kontroli nad dzieckiem do poziomu jego rozwoju". Podejście to propagowane jest także m.in. przez Braun-Gałkowską (1991) i Ziemską (2009). Autorki przyjmują, że zmiany w postawach dotyczą głównie ich treści, tzn. stopnia i jakości dawanej dziecku swobody, która powinna być dopasowana do sposobu sprawowania rodzicielskiej kontroli. Tak zbilansowane postawy wpływają na atmosferę wychowawczą rodzin oraz wyznaczają sposób traktowania dzieci i młodzieży, co z kolei przekłada się na relacje emocjonalne łączące dzieci i ich rodziców (Bochniarz, 2010; Matyjas, 2008). Zdaniem Plopy (2005) należy przyjąć, że postawy pozwalają zrozumieć dynamikę zmian relacji między rodzicami a dziećmi. Jest to kluczowe zwłaszcza w przypadku dziecka niepełnosprawnego, którego integracja z rodziną wymaga zaangażowania zarówno płaszczyzny emocjonalnej, jak i zadaniowej (Sadowska S., 1996). Współzależność między nimi bardzo trafnie zobrazowała Ziemska (2009, s. 6), pisząc: "Emocjonalny stosunek rodzica do dziecka przejawia się w każdym kierowanym do niego słowie, w każdej czynności związanej z jego pielęgnacją i opieką nad nim".

Wiele czynników można uznać za decydujące dla sposobu traktowania dziecka przez opiekunów, a ustosunkowanie do przedstawicieli najmłodszego pokolenia skutkujące postępowaniem z nim wynika na ogół ze sposobu rozumienia ról społecznych - w tym rodzicielskiej (por. Bochniarz, 2010; Hurlock, 1985; Ziemska, 1977, 1980). Jak podkreśla Ziemska (2009, s. 6 i 25): "Przeświadczenie o ważności roli rodzicielskiej, stopień identyfikacji z tą rolą oraz treść motywacji do współżycia w rodzinie wpływają na jakość pełnienia roli rodzicielskiej przez matkę i ojca. (...) Postaw rodziców wobec dziecka nie można traktować w oderwaniu od szerszego tła życia rodziny i wzajemnych stosunków pomiędzy jej członkami".

Korzeni postaw macierzyńskich i ojcowskich poszukiwać należy w wielu czynnikach, do których Bochniarz (2010), Hurlock (1985), Schore (2001) i Ziemska (1977) zaliczają:

- podstawy biologiczne (dialog neurohormonalny m.in. dzięki powstaniu dodatkowych dendrytów u kobiet w ciąży);

- dziedzictwo społeczne (wzory ze środowiska pochodzenia, wcześniejsze relacje z dziećmi, pogląd na wychowanie obecny w kulturze);

- oczekiwania względem dziecka powstałe przed porodem i po nim (rozbieżność wyobrażeń i rozwojowych możliwości dziecka, wcześniejsze postawy rodzicielskie);

- wpływy osób z najbliższego otoczenia (autorytet babci i dziadka oraz ich chęć do podejmowania przez nich ról opiekuńczych);

- cechy indywidualne rodziców (zaburzenia osobowości skutkujące podatnością na frustrację i agresję oraz trudności emocjonalne);

- ogólną satysfakcję z życia społecznego (relacje interpersonalne, stereotypy i uprzedzenia).

Warto podkreślić, że wszystkie plasują się na kontinuum od uwarunkowań o charakterze ściśle osobistym do oddziaływań zbiorowych, przenikając się przy tym wzajemnie. Poruszając omawiane zagadnienie, jedni autorzy podkreślają jego wymiar osobisty i dowodzą, że postawy rodziców kształtują się bardzo wcześnie - już na etapie życia płodowego dziecka (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; Hurlock, 1985; Malina, 2011; Pawelczak i Buchnat, 2013; Wojaczek, 2014; Ziemska, 1977, 2009). Drudzy badacze, akcentując wymiar społeczny, odwołują się do szeroko rozumianych przemian w polskich rodzinach, w których coraz częściej wzrasta ważność roli najmłodszej grupy społecznej (por. Bochniarz, 2010; Kubińska, Kubińska i Waszczuk, 2011).

Odnośnie do powyższych rozważań warto podkreślić za Formą (2013), Gosik i Dominiak-Kochanek (2015) oraz Ziemską (2009), że zarówno kształtowanie postaw rodzicielskich, jak i oddziaływanie za ich pośrednictwem na kolejne pokolenia nie zawsze zachodzi w sposób intencjonalny i świadomy. Transmisja prototypów postaw rodzicielskich komplikuje się w małżeństwie poprzez ich nakładanie się (Ziemska, 2009). Wynikiem tego procesu, jak podkreślają niektórzy autorzy, jest w wielu przypadkach co najmniej fragmentaryczna rozbieżność ustosunkowania opiekunów do potomstwa, która ostatecznie skutkuje wykształceniem różnic w ogólnym poglądzie rodziców na kwestię posiadania dziecka oraz jego pozycję w rodzinie (Bochniarz, 2010; Plopa, 2008a; Ziemska, 2009). Różnice pomiędzy rodzicami w zakresie interakcji z dzieckiem warunkowane prezentowanymi przez nich postawami "mogą mieć charakter ilościowy lub jakościowy" (Rostowska, 2008, s. 49). Badacze podkreślają przy tym, że wzrost zgodności prezentowanych przez rodziców postaw skutkuje na ogół optymalizacją szans rozwojowych najmłodszych (Plopa, 2008a; Ziemska, 2009). Wyjątkiem od tej zasady są skrajnie niekorzystne postawy prezentowane przez opiekunów (por. Foward, 1993; Rembowski, 1980; Rohner, Khaleque i Cournoyer, 2003). W takim przypadku korzystną sytuacją jest, jeśli przynajmniej jeden z opiekunów charakteryzuje się postawą sprzyjającą dziecku (Wójcik-Olszewska, 2002; Ziemska, 2009).

Tematyka klasyfikacji postaw rodzicielskich dyskutowana była dotychczas bardzo szeroko w publikacjach rodzimych i zagranicznych. Doniesienia badawcze z tego zakresu opublikowali m.in. Braun-Gałkowska (1991), Hurlock (1985), Plopa (2008a), Rembowski (1972), Ryś (2004), Tyszkowa (1990) i Ziemska (2009). W polskiej literaturze relatywnie często prezentowane są także typologie autorów zagranicznych pochodzących głównie z anglojęzycznego obszaru językowego. Klasyfikacje te stworzyli m.in. Kanner, Markovic, Scheafer, Slater (por. Rembowski, 1972; Ziemska, 2009) oraz Roe i Siegelman (1963), Rohner, Khaleque i Cournoyer (2003) (por. tab. 3).

Tabela 3. Przegląd i charakterystyka typologii postaw rodzicielskich

Źródło: opracowanie własne na podstawie Braun-Gałkowska (1991), Hurlock (1985), Plopa (2008a), Rembowski (1972), Roe i Siegelman (1963), Rohner, Khaleque i Cournoyer (2003), Ryś (2004), (Ziemska (2009).

W oparciu o przegląd najpopularniejszych w polskiej literaturze ujęć klasyfikacyjnych zaprezentowanych w tabeli 3 ich twórcy przyjmują odmienne kryteria rozpoznania postaw. Zaliczyć do nich można np. typologie opisowe (teoretyczne) i typologie czynnikowe (empiryczne) (Plopa, 2008a). Wyszczególnione postawy wyodrębniane są także według innego opozycyjnego podejścia uwzględniającego postawy zorientowane biegunowo lub te wyodrębniające wyśrodkowane optimum postawy plasujące się między nadmiarem a niedomiarem (Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska, 2015). Ziemska (2009) zauważa ponadto, że większość typologii ustosunkowań rodzicielskich uwzględnia przede wszystkim typy niepożądane lub ewentualnie opiera się na kategorii uzupełniających się cech. Zdaniem Rembowskiego (1972), powołującego się na wczesne prace z lat 20. i 30. XX wieku zorientowane psychoanalitycznie, większość z tych klasyfikacji oscyluje pomiędzy nadmierną ochroną a odtrąceniem. Autor ten, odnosząc się do prac Levy i Newell, a także Symonds, nadmierną ochronę utożsamia z "nazbyt silnym i ciągłym kontaktem", "przedłużaniem opieki", "powstrzymywaniem niezależności", a także "brakiem lub nadmiarem kontroli". Odrzucenie objawia się natomiast "zaniedbaniem, surową dyscypliną oraz sztywnością i chłodem uczuciowym", który na poziomie behawioralnym przyjmuje postać m.in. ostrych wymówek, dokuczania werbalnego, obojętności, irytacji, pogróżek, skąpstwa emocjonalnego i finansowego, podejrzliwości oraz innych form generowania u dziecka poczucia gorszości (por. Rembowski, 1972).

Postawy rodzicielskie mają zdolność pobudzenia lub zakłócania rozwoju dzieci i młodzieży (Forma, 2013, Gosik i Dominiak-Kochanek, 2015). Odwołując się do analogii medycznej, Ziemska (2009) nazywa je zdrowymi lub chorobotwórczymi ze względu na ich wspierający lub ujemny wpływ na kształtowanie dziecięcej osobowości. Pomimo że niektórzy badacze wskazują na niewysokie bezpośrednie korelacje między postawami rodziców a osobowością ich podopiecznych (Juroszek, 2018), to jednak większość autorów zgodna jest z opinią Ziemskiej (2009) podkreślającej, że ustosunkowanie rodziców do dziecka określa niektóre tendencje w kształtowaniu osobowości. Nie stanowi jednak pełnego wyjaśnienia zachowań potomka, które zależne są także od wpływów indywidualnej aktywności własnej wyznaczającej ścieżki postępowania oraz wpływów środowisk pozarodzinnych (por. Ziemska, 2009). Za pośrednictwem postaw opiekunowie mają wpływ na rozwój intelektualny i wspieranie funkcji poznawczych (np. osiągnięcia szkolne), kształtowanie równowagi uczuciowej i dojrzałości społecznej (życie w kolektywie, podejmowanie nowych ról społecznych), formowanie obrazu siebie (samoocena i stosunek do cielesności), pełnienie przyszłych ról rodzinnych (nawiązywanie więzi i intymność) (Bochniarz, 2010; Forma, 2013; Juroszek, 2018; Lewandowska-Kidoń i Korzeniecka-Kozerska, 2015; Rembowski, 1972; Ziemska, 2009). Tym samym współcześnie ogólna teza o możliwym wpływie postaw rodziców na wiele obszarów funkcjonowania dzieci wydaje się nie wzbudzać wątpliwości (por. Bochniarz, 2010; Filipczuk, 1975; Hurlock, 1985; Rembowski, 1980; Ziemska, 1977, 1980). Omawiane zagadnienie wydaje się szczególnie istotne w kontekście dzieci o zaburzonym rozwoju, w przypadku których normatywny proces generowania postaw wobec dziecka zachodzi w nienormatywnych, niejednokrotnie stresogennych, a nawet kryzysowych okolicznościach (por. Cohen i Biesecker, 2010; Dyches i in., 2012; Findler, Jacoby i Gabis, 2016; Kubiak, 2010; Sowa i Włodarczyk, 2017).

Z uwagi na wielość uwarunkowań, jak mówią Bartnikowska i Ćwirynkało (2013, s. 22), "pomimo ogólnie przyjętego i dominującego w literaturze przedmiotu założenia, że rodzina ma znaczący wpływ na osiągnięcia dzieci z niepełnosprawnością, nie rozstrzygnięto jednak dokładnie, czy i jakie cechy rodzicielskie i zachowania rodziców wpływają na zdolności poznawcze oraz rozwój społeczny i emocjonalny". Badacze podkreślają, że w większości przypadków zachowanie dzieci wskazuje na lepszy niż prezentowany przez dorosłych opiekunów stopień adaptacji do odstępstw w stanie zdrowia (por. Talarska, 2001). Ze względu na wymagany czas potrzebny na oswojenie się z sytuacją postawy rodziców wobec niepełnosprawnego dziecka kształtują się etapowo (Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska, 2015). Według przytaczanej przez Lachewicz (2006) koncepcji autorstwa Rosena do ukształtowania postawy wobec dziecka niepełnosprawnego, oprócz procesów normatywnych opisanych wyżej, wymagane jest kolejno: uświadomienie sobie wagi problemu, zaznajomienie się ze specyfiką niepełnosprawności, podjęcie prób wykrycia jej przyczyn, poszukiwanie pomocy, a także akceptacja układu warunków życia z chorobą. Warto zaznaczyć, że rodzice nie zawsze podejmują te kroki po uprzedniej analizie i pogłębionej refleksji (Kubiak, 2010). Świadomość choroby dziecka i jej postępującego charakteru może generować u rodziców uogólnione nastawienie do życia (Szałowska, Pilarz i Tkaczyk, 2013), a doświadczenia trudne, takie jak przeżyte stresy i przeszłe niepowodzenie macierzyństwa, mogą wpływać na ukształtowanie się niewłaściwych postaw opiekunów (por. Bielawska-Batorowicz, 1995; 2014a; Ziemska, 2009). Z tego powodu konieczne jest otoczenie wsparciem matki bezpośrednio po porodzie. Dla niektórych osób dopiero moment narodzin zapoczątkowuje nowe trudności pojawiające się w następstwie konieczności konfrontacji z dotychczasowymi życzeniowymi złudzeniami odnośnie do faktycznego stanu zdrowia dziecka. O ile proces ich urealnienia przebiegnie prawidłowo, rodzice zdolni są przyjąć sposób postrzegania dziecka pozwalający choć w minimalnym stopniu wyjść poza cechy powiązane z dysmorfią potomka i ukierunkować zainteresowanie na dziecku jako takim. Urmańska (2007) podkreśla, że pomocna w tym może być w niektórych przypadkach uprzednia przedporodowa diagnoza. Może ona być czynnikiem sprzyjającym kształtowaniu pozytywnych postaw, ponieważ pozwala na choćby częściowe pogodzenie się z sytuacją choroby dziecka jeszcze przed jego narodzinami. Jednak proces ten przebiega w przypadku każdej rodziny i każdego z rodziców bardzo indywidualnie (por. Albińska, Michałus, Chlebna-Sokół, 2018).

Niestabilny stan emocjonalny rodzica niekorzystnie wpływać może na przebieg jego procesów poznawczych, co utrudnia pozyskiwanie informacji na temat stanu zdrowia dziecka, a włączana wówczas obronność percepcyjna "czyni rodziców pozornie odciętymi i niezainteresowanymi sprawami dziecka i ich samych" (Pawelczak i Buchnat, 2013). Sytuacja ta jest o tyle trudna, że w tym samym czasie rodzice zazwyczaj stają wobec konieczności mierzenia się z zagadnieniem włączenia do swojego systemu poznawczego medycznego sformułowania zaburzenia dziecka, które jest niezbędne do zapewnienia terapii i rehabilitacji. Warto przy tym podkreślić, że proces ten odbywa się w warunkach wyłącznego wsparcia najbliższej rodziny (relacja żona-mąż), niejednokrotnie z towarzyszeniem zgeneralizowanych obaw dotyczących przyszłości własnej i dziecka (Pilecka J., 2006).

Sprostanie wymaganiom rodzicielstwa podejmowanego wobec dziecka z zaburzeniami rozwoju nie jest łatwe. Trzeba mieć na uwadze, że postawy rodziców wpływają na podejście do rehabilitacji, które ma duże znaczenie dla rozwoju najmłodszych (Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska, 2015; Kubiak, 2010 Findler, Jacoby i Gabis, 2016). Każdy z opiekunów odbiera fakt niepełnej sprawności swojego podopiecznego w różny sposób, co ma wpływ na postawy rodzicielskie (Grabowska, 2017). Ci z nich, którzy nie osiągają stanu przystosowania - co stwierdzają Liberska i Matuszewska (2011) - często mierzą się z przeciągającą się w czasie frustracją, która intensyfikuje się w sytuacji ograniczenia lub braku sprzężenia zwrotnego w relacji rodzic-dziecko, zaburzając podjęcie emocjonalnego dialogu. Wówczas ryzyko wykształcenia postaw nieadaptacyjnych wzrasta (Forma, 2013; Kulik i Otrębski, 2012; Marmola, 2015; Stelter, 2011). Zgodnie z obserwacjami Maliny (2011, s. 227) powoduje to, że "literatura pełna jest opisów przypadków rodziców, którzy nie poradzili sobie z wychowaniem dzieci cierpiących na różnego rodzaju zaburzenia". "Rodzice [chorego]9 nie wiedzą, jaka postawa wobec dziecka jest prawidłowa, i miotają się od postawy obojętnej przez nadmiernie łagodną do surowej" (Kulik i Otrębski, 2012, s. 100). Wielu autorów postrzegających zagadnienie postaw rodzicielskich jednowymiarowo jako szczególnie niekorzystne dla rozwoju dzieci i młodzieży z deficytami rozwoju wymienia skrajne nasilenie wymiaru nadopiekuńczość-odrzucenie (Wiliński, 2009). Doniesienia te zgodne są m.in. z wynikami uzyskanymi przez Ziemską (2009), w badaniach prowadzonych na rodzicach dzieci prezentujących zaburzenia w rozwoju psychosomatycznym i zaburzenia zachowania oraz osób bez odchyleń od normy. Analiza wykazała, że w rodzinach dzieci odbiegających od normy opiekunowie częściej prezentują niezgodne postawy, z przewagą pobłażliwości ojców i surowego ustosunkowania do dziecka matek. Gorzej też oceniają wypełnianie funkcji rodzicielskiej przez współmałżonka. Z kolei Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska (2015) oraz Grabowska (2017), na podstawie analiz zachowań rodziców dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych ruchowo, potwierdzają, że ojcowie znacznie częściej niż matki przyjmują postawy negatywne i niestabilne.

Inni badacze - preferujący w diagnostyce postaw rodzicielskich podejście wielowymiarowe - jako niesprzyjające rozwojowi dzieci i młodzieży wymieniają najczęściej: zbytnie odtrącanie, unikanie i ochranianie, a także nadmierne wymagania i niedostosowaną autonomię (por. Bochniarz, 2010; Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska, 2015; Plopa, 2008a). Są wśród nich również tacy, którzy zauważają, że nieprawidłowe postawy rodzicielskie mogą przyjmować formę aktywnego lub biernego zaniedbania (Ossowska, int. 5). W wydaniu biernym możemy, zdaniem Kościelskiej (1995), mówić o tzw. zamaskowanym odtrąceniu przybierającym postać nadopiekuńczości, litości, współczucia lub ucieczki od problemów.

Możliwa jest też sytuacja, w której rodzice, nadmiernie koncentrując się na walce z chorobą i powrocie dziecka do zdrowia, mniej lub bardziej świadomie pomijają dbałość o jego rozwój ruchowy oraz potrzeby psychiczne (Ossowska, int. 5). Często towarzyszy temu nastawienie martyrologiczne rodzica prowadzące do jego nadmiernego samopoświęcenia (Pisula, 1993). Palęcka i Szczodry (2011) piszą w tym kontekście o tendencji do zwielokrotnienia i zintensyfikowania standardowego wzoru macierzyństwa, które określają mianem hipermacierzyństwa. Wówczas opiekun uwikłany w pułapkę oscylowania między przyzwoleniem a opiekuńczością "kosztem własnego ogromnego wysiłku psychicznego, kosztem wielu innych swoich potrzeb, kosztem pozostałych członków rodziny robi wszystko, aby (...) dziecko było podobne do innych - zdrowych dzieci" (Stelter, 2012, s. 109). Wiele badań pokazuje, że rodzice niejednokrotnie eksponują w swoich postawach wobec niepełnosprawnych dzieci nadmiar dyrektywności, który ogranicza ich spontaniczną aktywność, czyniąc dzieci nie tylko mniej zdolnymi do rozwiązywania problemów, ale też odkrywania potrzeb oraz własnych pragnień. Ich świadomość niejednokrotnie jest niezbędna do radzenia sobie ze wzlotami i upadkami towarzyszącymi chorobie (por. Ćwirynkało, Włodarczyk-Dudka i Arciszewska, 2015; Dogba i in., 2013; Mahoney i Powell, 1988; Muszyńska, 2005; Pisula, 2003). Przesadnie zorientowany na dziecko opiekun, chcąc je chronić, zaniża wymagania wobec niego poniżej faktycznego potencjału (Pisula, 1998). "Powodowany w jego mniemaniu szlachetnymi intencjami nie pozwala dziecku dorosnąć (...) lub wymaga od dziecka zachowań bardziej dojrzałych aniżeli wiek rozwojowy dziecka" (Bereza, 2016, s. 175). Zgodnie z tezą Harwas-Napierały (2006) skłonność do nadmiernej koncentracji na dziecku, w opinii społecznej uchodząca często za przejaw dobrego funkcjonowania, paradoksalnie utrudnia przyjęcie wobec niego zrównoważonego podejścia wychowawczego, przed czym przestrzegają m.in. Filipczuk (1975), Minczakiewicz (2011) i Wigura (1977), pisząc o złych skutkach egoistycznej i zaborczej miłości.

Z biegiem czasu tożsamość większości opiekunów, mniej lub bardziej, zbliża się do tożsamości matek lub ojców dzieci zdrowych, jednak pewnej grupie dorosłych nie udaje się wypracować stabilnego ustosunkowania do dziecka i relacji rodziny, w której dziecko to zamieszkuje z szerszym otoczeniem społecznym (por. Bochniarz, 2010; Kulik i Otrębski, 2012; Stelter, 2011). Z dużym prawdopodobieństwem można przypuszczać, że opiekunowie ci w największym stopniu konfrontowani są z ambiwalencją emocjonalną, która przejawia się antynomią postaw wobec niepełnosprawnego dziecka. Zdaniem Formy (2013, s. 361) objawia się ona jednoczesnym pozytywnym i negatywnym ustosunkowaniem i prowadzi do sprzeczności funkcjonowania rodzica szczególnie niekorzystnej dla rozwoju chorego podopiecznego (por. Forma, 2013; Powell i in., 2015). W skrajnych przypadkach rodzic, często matka, funkcjonując w dwóch światach - osób zdrowych i chorych - może niejako przejmować tożsamość chorego dziecka, co rzutować może na sposób jego interakcji ze światem wynikający z przyjętej wobec niego postawy (por. Goffman, 2005; Stelter, 2012).

Odnośnie do całokształtu interakcji z ogółem społeczeństwa możliwe jest, zdaniem Marat (2006), przyjęcie przez opiekunów dziecka postawy izolacji lub integracji. Pierwsza z nich polega na ograniczaniu lub zerwaniu kontaktów, które często jest reakcją na faktyczne lub wyobrażone odrzucenie społeczne dziecka lub brak akceptacji wobec niego ze strony obojga albo jednego z rodziców. Przeciwieństwem takiego ustosunkowania rodzica do relacji z osobami spoza rodziny jest postawa integracyjna. Utrzymywanie dotychczasowych więzi społecznych oraz ich systematyczne rozszerzanie o kontakty z innymi, będącymi w podobnej sytuacji życiowej, sprzyjać może zarówno rozwojowi doświadczającego trudności zdrowotnych dziecka, jak i samych opiekunów (por. Findler, Jacoby i Gabis, 2016; Marat, 2006). Wówczas na ogół matkom i ojcom, nawet przeżywającym początkowe problemy, "udaje się zwiększyć tolerancję, wytworzyć bardziej emocjonalny stosunek do dziecka, większą tolerancję niepowodzeń i urealnić wymagania" (Kulik i Otrębski, 2012, s. 99-100). Słuszność takiego podejścia potwierdziła m.in. analiza postaw rodziców względem podopiecznych z niepełnosprawnością ruchową przeprowadzona przez Gosik i Dominiak-Kochanek (2015). Według tych autorów podejście opiekunów do chorego potomstwa ma szansę cechować się w kolejności malejącej: akceptacją, autonomią, ochranianiem, wymaganiami oraz niekonsekwencją. Oczywiście przy założeniu uzyskania przez nich odpowiedniego poziomu empatii ze strony środowiska, zabezpieczenia zasobów osobistych i w zakresie dostępnym naukom medycznym, zwiększania możliwości przewidywania rozwoju dziecka. Przypuszczenia te potwierdzono m.in. w badaniach z udziałem 50 rodziców dzieci z wrodzonymi błędami metabolizmu (Krzywdzińska, Radomyska i Hozyasz, 2015).

Rozpatrując omawiane zagadnienie, należy pamiętać, że trudne jest rozstrzyganie, czyje zachowanie (rodzica czy dziecka) było pierwotne, a czyje stanowi jego wtórne następstwo. Zgodnie z podejściem systemowym, do którego pośrednio zaliczyć należy również koncepcję Bowlby'ego (2007), w takich przypadkach ma miejsce spiętrzenie się samonapędzających się cykli interakcji (por. Namysłowska, 1997; Ryś, 2004; Świętochowski, 2003). W literaturze przedmiotu, uznając pierwszeństwo systemu małżeńskiego przed rodzinnym, najczęściej, jak twierdzą m.in. Bielawska-Batorowicz (1995, 2014a) i Marchwicki (2004, s. 84), przyjmuje się, iż to jakość opieki nad dzieckiem stanowi główny wyznacznik kształtujący różnice indywidualne w przywiązaniu. Związki między jakością przywiązania a jakością opieki wobec osób bez odstępstw w zakresie stanu zdrowia szeroko omówili m.in. van Ijzendoorn, Juffer i Duyvesteyn (1995). Współczynnik korelacji między jakością opieki a jakością przywiązania był także przedmiotem metaanaliz autorstwa Goldsmith i Alansky (1987) oraz de Wolff i van Ijzendoorn (1997). Według pierwszej z analiz, opartej na wnioskach z metaanalizy 66 badań, wynosił on 0,16. Dane pozyskane w drugim z przytaczanych badań, które jest analizą 15 doniesień naukowych, uplasowały się na podobnym poziomie - 0,17. Powiązanie między jakością opieki rodziców a jakością przywiązania w oparciu o retrospektywne oceny badał także Marchwicki (2004). Autor ten dowiódł związku pomiędzy chłodem emocjonalnym i brakiem pełnej akceptacji rodzicielskiej a niższą jakością opieki nad dzieckiem oraz związku postawy odrzucającej i wymagającej z unikającym i lękowo--ambiwalentnym stylem przywiązania. Z kolei postawa kochająca, ochraniająca i liberalna wiązała się z subiektywnym odczuciem bezpieczeństwa więzi. Nie stwierdzono przy tym różnicującego wpływu płci rodzica na zależności dotyczące więzi. Eksperymentalnie potwierdzono także możliwość modyfikacji wrażliwości na dziecko poprzez oddziaływania na postawy matek (van den Boon, 1990). Interwencja psychologiczna zwiększyła wskaźnik bezpiecznie przywiązanych par matka-dziecko z 28% do 68%.

Badania te wskazują na możliwość uzyskania nowej jakościowo równowagi w interakcji między rodzicami i dzieckiem, która pośrednio zdaje się wyznaczać jakość życia rodziny (Liberska i Matuszewska, 2011). Jednak jak twierdzi Marchwicki (2004, s. 96), zależności te mają na ogół charakter korelacji, "(...) nie stwierdzają związku przyczynowego (...), stąd też interpretacja uzyskanych wyników ujmująca jakość opieki nad dzieckiem określoną np. przez postawy rodzicielskie ma tylko wartość hipotezy". Pomimo relatywnie wąskiej reprezentacji doniesień badawczych dotyczących tego zagadnienia w kontekście powyższych rozważań aktualność wydaje się zachowywać konkluzja Plopy (2008a), który pisał, że za przejawianymi przez opiekunów strategiami wychowywania dzieci, niezależnie od ich przejawów emocjonalno-poznawczo-behawioralnych, kryje się zazwyczaj "dbałość o jakość systemu rodzinnego i o jakość życia i rozwoju każdego z jego członków" (Plopa, 2008a, s. 233). Na ogół rodzice, postępując z dzieckiem, mają dobre intencje, nawet jeśli z różnych względów ich realizacja nie zawsze opiera się na adekwatnym wychowawczo ustosunkowaniu do niego (por. Powell i in., 2015). Zgodnie z tym rozumieniem "szczęśliwe dzieciństwo zależy nie tylko od aktualnego stanu zdrowia fizycznego czy psychicznego, ale także od kondycji całej rodziny" (Liberska, 2011, s. 11). Za pośrednictwem postaw rodzicielskich warunki i relacje wewnątrzrodzinne zdają się wpływać również na efekty rozwoju i wychowania dziecka niepełnosprawnego - na jakość jego życia (por. Minczakiewicz, 2011). Z punktu widzenia badań opisanych w tej książce warto podkreślić za Dyches i in. (2012, s. 2218), że "skutki pozytywnego rodzicielstwa są sekwencyjne w czasie", co oznacza, iż odpowiedzi rodzicielskie względem małych dzieci "przewidują raczej przyszłe zachowania podopiecznych niż ich natychmiastowe reakcje na ustosunkowanie rodzicielskie (...). Rodzicom może być trudniej czuć się związanymi i szanować indywidualność dziecka, którego zachowania nie są zbyt dobrą reakcją na tradycyjnie pozytywne zachowania rodzicielskie (...). Rodzice mogą potrzebować adoptować inne zachowania rodzicielskie lub procesy myślowe związane z pewnymi niepełnosprawnościami (...), aby uniknąć rozwijania wzorców negatywnego rodzicielstwa, które mogą jeszcze bardziej zaszkodzić dziecku" (Dyches i in., 2012, s. 2219).

Doniesienia teoretyczne zaprezentowane w toku dotychczasowych rozważań wskazują, że rodziny z dziećmi z zaburzeniami rozwoju i chorobami o charakterze przewlekłym są grupą ryzyka, jeśli chodzi o kształtowanie relacji wewnątrzrodzinnych, a tym samym jakości życia rodzinnego. Obserwacja ta odnosi się w dużym stopniu do najmłodszych uczestników - dzieci i młodzieży. W przypadku dziecięcych pacjentów, których poziom całościowej oceny życia wydaje się niezadowalający, pomocą w jego polepszeniu może być najbliższa dziecku grupa odniesienia - rodzina. Plastyczność wzorów przywiązania pomiędzy małżonkami oraz postaw przejawianych względem dzieci wydaje się cechą świadczącą o ich możliwym potencjale polepszania ustosunkowania najmłodszych do swojej egzystencji. Przy odpowiednim wsparciu prawdopodobnie możliwe będzie jego wygenerowanie, nawet wówczas gdy mamy do czynienia z rodziną, której klimat emocjonalny dotychczas odbiegał od zadowalającego (por. Powell i in., 2015; Ziemska, 2009). Podejmując ewentualne działania interwencyjne, trzeba jednak, zdaniem Pawelczak i Buchnat (2013), pamiętać, że to rodzina jest ekspertem w sprawach dziecka, a specjaliści uczestniczą w jej realiach funkcjonalnych jedynie w ograniczonym zakresie. Jednocześnie na podkreślenie zasługuje wzrastająca świadomość badaczy, że tylko poprzez pomoc całej rodzinie możliwe jest racjonalne wspieranie dzieci i młodzieży (por. Borowiecki, 2016; Stelter, 2012). Słuszne przy tym wydaje się uwzględnienie spostrzeżenia Ziemskiej (2009), że pierwszym obszarem tych oddziaływań mogą być opiekunowie - jako osoby odpowiedzialne za kształtowanie warunków rozwoju zależnych od nich dzieci. Warto zaznaczyć, że oddziaływania te są tym skuteczniejsze, im wcześniej zostają wdrożone w życiu dziecka (Ziemska, 2009). W tym kontekście trudno odmówić słuszności Pisuli (1998), która zwraca uwagę na konieczność modyfikacji dotychczasowego podejścia terapeutycznego ukierunkowanego na pomoc rodzicom za pośrednictwem wsparcia ich chorych dzieci. Dziś ważne staje się także podjęcie działań nastawionych na rodziców, aby samodzielnie mogli oni pomóc swoim dzieciom (Pisula, 1998). Próby takie podejmowane w uzasadnionych przypadkach mogą być bardzo perspektywiczne, bowiem "oddziaływanie rodziny na potomka ujmuje się w kategoriach odległych i względnie trwałych efektów, które dają o sobie znać w postaci określonego sposobu funkcjonowania człowieka nawet w życiu dorosłym" (Gosik i Dominiak-Kochanek, 2015, s. 73). Pogląd propagowany przez Bowlby'ego (2007, s. 402), przyznający miano "najbardziej pokrzepiającego odkrycia ostatnich lat" dowodom świadczącym o "zdolności matek do przystosowania się do najbardziej nieprzewidywalnych dzieci", nie traci na aktualności. W tym kontekście za nadrzędny cel oddziaływań terapeutycznych uznać należy kształtowanie zdrowej rodziny z chorym dzieckiem, która - jak twierdzą Liberska i Matuszewska (2011) - w głównej mierze powinna się opierać na silnej i pozytywnej więzi diady rodzicielskiej oraz jej powiązaniu z dzieckiem.

2 Do dziś w naukach medycznych stosowane są różne miary jakości życia bazujące na wskaźniku użyteczności. Wśród najbardziej popularnych Turska i Skowron (2009) wymieniają:QALY - dwojako rozumiane:a. (Wielka Brytania) quality-adjusted life year (rok życia skorygowany o jakość) - 1 rok życia spędzony przez 1 osobę w pełnym stanie zdrowia (użyteczność równa 1);b. 2 lata spędzone przez 5 osób (których użyteczność wynosi 0,1).HYE - (Wielka Brytania) healthy-years equivalent - równoważnik roku życia przeżytego w pełnym zdrowiu.YHL - (USA) years of healthy life - lata przeżyte w zdrowiu.HALE - (Kanada) health-adjusted life expectancy - oczekiwana długość życia z uwzględnieniem stanu zdrowia.HAPY - (Kanada) health-adjusted person years - lata życia z uwzględnieniem stanu zdrowia.

3 W tekście wytłuszczono cechy i typy schorzeń przewlekłych, które potencjalnie mogą rzutować na jakość życia pacjentów z wrodzoną łamliwością kości.

4 Bowlby miał ojca chirurga i dlatego jego badania wiązały się z obserwacjami dzieci poddanych hospitalizacji. Na ich kanwie powstała teoria, która zdobyła duże uznanie w środowisku lekarskim. Jego prace pełne są też medycznych metafor (por. Holmes, 2007).

5 Oznaczenie odautorskie - główne założenia teorii Bowlby'ego wyeksponowano w tekście przez wytłuszczenie celem zwiększenia przejrzystości treści.

6 IL-1 oraz IL-6 mają udział w procesie resorbcji i osteogenezy tkanki kostnej (por. Kamiński, Uhrynowska-Tyszkiewicz i Dziedzic-Gocławska, 2005).

7 Różni autorzy, w zależności od stosowanej metodologii badań i narzędzi pomiarowych, odnośnie do osób dorosłych posługują się różnym nazewnictwem stylów i ich charakterystyką. Celem zwiększenia przejrzystości dalszego wywodu poniżej wyszczególniono typy przywiązania matka-dziecko autorstwa Ainsworth oraz Main i Solomon, a także podano ich wybraną, zamienną nomenklaturę stosowaną przez następców:styl ufny (Ainsworth, Bartholemew, Fraley i Shaver, Hazan i Shaver, Main i Solomon) - bezpieczny (Marchwicki);styl lękowo-unikający (Ainsworth) - odrzucająco-unikający (Bartholemew oraz Fraley i Shaver); unikający (Hazan i Shaver); odrzucający (Main i Solomon), rezygnujący (Marchwicki);styl lękowo-ambiwalentny (Ainsworth) - ambiwalentny (Hazan i Shaver); zaabsorbowany (Bartholemew oraz Fraley i Shaver, a także Main i Solomon); zatroskany (Marchwicki);osoby niesklasyfikowane (Ainsworth) = styl zdezorganizowany (Main i Solomon) - zaliczane do unikających (Hazan i Shaver) oraz lękowo-unikających (Bartholemew oraz Fraley i Shaver).

8 Wtrącenie odautorskie.

9 Wtrącenie odautorskie.

Podziękowania

Cóż Wam powiedzieć mam

gdy stoję znów na dróg rozstajach

I tych widzę wśród Was

co każdy krok mój pamiętają

Że z dróg wybrałem tę

utkaną z róż powiedzieć mogą

Lecz ja szedłem od lat mą własną drogą

I tak bywało, iż

myślałem, że nie tędy droga

Że pas lepiej mówić, niż

kark skręcić na wysokich progach

I choć jak zbity pies, chciałem nie raz

podkulić ogon

Wciąż gnał, gnał mnie mój bies

mą własną drogą

Kręcił się świat, ja razem z nim

i rad, nie rad, dobry byłem w tym

Traciłem grunt, myliłem krok

by znów bez tchu pędzić przez mrok

By złapać kurs i znowu móc

iść własną drogą

W krąg moc słyszałem rad

by z boku stać i sztorm przeczekać

Lub by pochwycić wiatr

do przodu gnać i nie zwlekać

To znów radzono mi

bym oddał cześć nie swoim bogom

Lecz ja wolałem iść mą własną drogą

I tak będę szedł, choć drogi szmat

choć z każdym dniem wciąż przybywa lat

Dopóki sił wystarcza by

z tej drogi pył przemieniać w sny

A żeby śnić, ja muszę iść

mą własną drogą...

(Frank Sinatra, "My Way", wyk. Michał Bajor,tłum. Rafał Dziwisz)

Dziękuję Mamie i Siostrze Karolci za opiekę i miłość.

Ojcu - za trudne życiowe lekcje. Dzięki nim wiem, że przetrwam wszystko...

Dzieciom z OI i ich Rodzicom dziękuję za pomoc w spełnieniu marzenia i zaproszenie do Waszego świata.

Spotkania i rozmowy z Wami były dla mnie zaszczytem i przyjemnością.

Z wdzięcznościąPaulina Albińska

SPIS TREŚCI

Od autorki 7

Podziękowania 9

Wstęp 11

Rozdział 1. Jakość życia jako wyznacznik funkcjonowania chorego dziecka - ujęcie interdyscyplinarne 21

1.1. Jakość w perspektywie życia osoby 21

1.1.1. Analiza definicyjna jakości życia w naukach społecznych 26

1.1.2. Jakość życia w medycynie - ujęcie historyczne 40

1.1.3. Ocena jakości życia dzieci i młodzieży w chorobach przewlekłych 51

1.2. Znaczenie rodziny w życiu chorego dziecka 63

1.2.1. Jakość życia rodzinnego jako sposób funkcjonalnego doświadczania rodziny dziecka chorego 75

1.2.2. Więź według koncepcji Johna Bowlby’ego - interakcyjno-relacyjny wyznacznik doświadczania rodziny 92

1.2.3. Postawa rodzicielska - osobisty wyznacznik doświadczania dziecka w rodzinie 174

Rozdział 2. Wrodzona łamliwość kości w perspektywie medyczno-psychologicznej 197

2.1. Wrodzona łamliwość kości jako problem medyczny 197

2.1.1. Epidemiologia i charakterystyka objawowa wrodzonej łamliwości kości 201

2.1.2. Trudności diagnostyczne towarzyszące rozpoznaniu osteogenesis imperfecta 211

2.1.3. Procedury medyczno-terapeutyczne stosowane we wrodzonej łamliwości kości 223

2.2. Psychospołeczne trudności osób z rozpoznaniem osteogenesis imperfecta i ich rodzin 241

2.2.1. Psychologiczne trudności rodziców związane z diagnozą wrodzonej łamliwości kości u dziecka 245

2.2.2. Psychospołeczne i funkcjonalne wyzwania dzieci w wieku szkolnym z osteogenesis imperfecta 251

2.2.3. Jakość życia dziecka i rodziny w obliczu egzystencji z wrodzoną łamliwością kości 269

Rozdział 3. Badania własne 291

3.1. Problematyka badawcza 291

3.2. Charakterystyka badanej populacji 313

3.3. Procedura badawcza i zastosowane narzędzia pomiaru 329

3.3.1. Zastosowane techniki badawcze 333

3.3.1.1. Narzędzia kierowane do rodziców/opiekunów prawnych dziecka 333

3.3.1.2. Narzędzia kierowane do dzieci w wieku 8-18 lat 343

3.4. Wyniki badań 344

3.4.1. Zmienne socjodemograficzne w badanych grupach 346

3.4.2. Psychologiczne komponenty jakości życia rodzinnego dzieci i młodzieży z OI oraz z NG Ca-P 349

3.4.3. Poczucie jakości życia zależnej od stanu zdrowia dzieci i młodzieży z OI oraz z NG Ca-P 354

3.4.4. Wyznaczniki poczucia jakości życia zależnej od stanu zdrowia 365

3.5. Wnioski i refleksje końcowe 384

Bibliografia 441

Netografia 523

Załączniki 525

Spis tabel 531

Spis rycin 535

Autorski kwestionariusz 537

Wstęp

Ludzka psychika podobnie jak ludzki kościec

wykazuje znaczną podatność na samoleczenie.

Zadaniem psychoterapeuty, podobnie jak zadaniem chirurga ortopedy,

jest stworzenie odpowiednich warunków,

w których mogłoby ono przebiegać.

(John Bowlby)

Może to zabrzmi nieco ekscentrycznie

w naszych bardzo pragmatycznych czasach,

ale starałam się zawsze tak ustawić moją pracę,

żeby miała jakiś rodzaj sensu,

żeby mnie budowała,

i żeby przynosiła choćby odrobinę dobra dla innych.

Nic wielkiego,

ale wtedy rzeczywiście

praca staje się praktyką.

(Olga Tokarczuk)

W dobie przemian wymagających nieustannego przystosowywania się do oczekiwań społecznych coraz częściej zmuszani jesteśmy do balansowania potrzeb, pragnień oraz aspiracji jednostkowych i grupowych. Zagadnienie rozwiązania tego dylematu nie omija również osób budujących podstawowe środowisko rozwojowe - rodzinę. Jej członkowie wspólnotowo i indywidualnie poszukują wówczas recepty rozstrzygającej sprzeczność światopoglądową zawartą w wątpliwości: "Mieć czy być?". Każda z tych opcji generuje pytania o jakość: "Jak mieć?" oraz "Jak być?". Wypracowany w tym obszarze konsensus w powszechnym rozumieniu utożsamiany jest z drogą do prowadzenia szczęśliwej egzystencji. Przez środowiska naukowe określana bywa ona mianem jakości życia i rozumiana jest najczęściej jako "indywidualny sposób postrzegania przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście kultury i systemu wartości, w którym żyje, oraz odnośnie do zadań, oczekiwań i standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi" (por. WHO Group, 1998). Subiektywny wymiar jakości życia komplikuje proces wyznaczania desygnatów tego pojęcia, które wydaje się mieć charakter zarówno indywidualny, jak i wspólny wszystkim ludziom.

Jeszcze więcej trudności sprawia określenie wyznaczników życia przynoszącego satysfakcję i zadowolenie w przypadku osób z odchyleniami od normy w zakresie stanu zdrowia. Jednocześnie podlegają oni bowiem prawom rozwoju wspólnym z osobami sprawnymi i doświadczają, większych bądź mniejszych, trudności funkcjonalnych. Problem ten szczególnie widoczny jest w przypadku osób z rozpoznaniem chorób wielonarządowych, u których objawy fizyczne i psychiczne niejednokrotnie współwystępują oraz przenikają się wzajemnie. W związku z tym ich życie, jak twierdzi Dębska, "w bardziej znaczący sposób tętni w szczegółowych dynamizmach (...) poszukiwania zasobów, które pomagają w odkrywaniu oraz odczuwaniu wysokiej jakości życia", stając się inspiracją do zgłębiania tego życiowego i naukowego problemu (Dębska, 2006, s. 119).

Bazą teoretyczną do rozważań podjętych w niniejszej książce była koncepcja rozwoju człowieka autorstwa Johna Bowlby'ego, nazywana teorią przywiązania lub wiązania się. Stała się punktem odniesienia do prowadzonych analiz z dwóch powodów. Po pierwsze, ze względu na coraz bardziej znaczące miejsce przyznawane jej przez środowisko naukowe zajmujące się psychologią rozwoju - metaforycznie nadające teorii status idei integrującej, zdolnej do "przerzucania mostu" pomiędzy różnymi paradygmatami teoretycznymi i szkołami terapeutycznymi. Drugim i najważniejszym powodem, w kontekście problemów funkcjonalnych doświadczanych przez osoby z wrodzoną łamliwością kości, był - w przekonaniu autorki niniejszej publikacji - potencjał teorii opracowanej przez Bowlby'ego nie tylko do wyjaśniania prawidłowości rozwojowych w populacji dzieci i młodzieży, ale również do ukazywania związków pomiędzy jakością ustosunkowania opiekunów do dzieci a jakością ich życia. Pozwala ona, choć nie wprost, odnajdywać zależności między jakością opieki a fizycznym i psychicznym stanem zdrowia dziecka, przy uwzględnieniu znaczącej roli czynnika modyfikującego, jakim jest możliwość stymulowania tego rozwoju m.in. za pośrednictwem bodźców dotykowych. Opisywana teoria umożliwia też antycypowanie trudności rozwojowych, które mogą się pojawić w sytuacji oddziaływania czynników uniemożliwiających wspieranie rozwoju za pośrednictwem bliskości fizycznej między opiekunem a dzieckiem na jego wczesnych etapach. Mimo że teoria przywiązania odnosiła się w swojej pierwotnej wersji do wczesnych relacji matka-dziecko, a współczesne analizy ukazują, że czynnik, jakim jest stan zdrowia dziecka, po urodzeniu traci na znaczeniu w kontekście rodzicielskiego ustosunkowania do dziecka, ustępując miejsca obserwacjom aktualnej kondycji zdrowotnej podopiecznego (m.in. Bielawska-Batorowicz, 1995), to jednak wydaje się, że znaczenie wczesnej stymulacji nie zmniejsza się podczas życia dziecka (por. Bomba, 2008). Obecnie uznaje się, że wpływ wczesnodziecięcej traumy - fizycznej i psychicznej - na mózg może w pewnym zakresie być odwracalny dzięki utrzymującej się plastyczności struktur mózgowych (por. Gray, 2010; Gulla, 2008; Klimowicz-Sikora, 2008; Król-Kuczkowska, 2008a; Libermann, 1997; Mierzejewska-Orzechowska, 2008; Pisula, 2003; Powell i in., 2015; Roszyk, 2009; Slade, 1999; Taylor, 2016; Tryjarska, 2012; Vetere, 2008; Wallin, 2011).

Niniejsza publikacja, łącząca doniesienia teorii jakości życia i teorii przywiązania, w ogólnym wymiarze ujawnia wspólny kontekst postrzegania człowieka w zdrowiu i chorobie funkcjonujący na styku medycyny i psychologii. Nakazuje on widzieć dziecko i jego rodziców przez pryzmat doświadczanych na przestrzeni życia zmian, wyznaczanych zarówno charakterystyką dziecka (np. dolegliwościami bólowymi utrudniającymi odbiór bodźców dotykowych), jego rodzica (np. obawą przed dotykiem potencjalnie generującym ból u dziecka), jak i zmiennych związanych z unikalnością i kontekstem społecznym ich wzajemnych odniesień. Wielopłaszczyznowe ujęcie omawianego problemu pozwoliło na kompleksowe ukazanie trudności i potencjałów podstawowego środowiska wychowawczego, jakim jest rodzina, otwierając przestrzeń do stawiania hipotez i ich wyjaśniania, która jest niedostępna w przypadku każdej z przedstawianych teorii rozpatrywanej odrębnie.

Zgodnie z tymi założeniami w publikacji uwzględniono zarówno dziecięcą perspektywę oceny życia z rzadką genetyczną chorobą, jaką jest wrodzona łamliwość kości, jak i perspektywę rodzicielską. Bez opisania ich obu przedstawiona analiza byłaby niepełna i niezgodna z postulatami środowisk naukowych - przypisujących rodzicom pierwotny wpływ na kształtowanie potencjału rozwojowego rodziny - ale także przeczyłaby potocznym poglądom społecznym, które przypisują parze małżeńskiej rolę czynnika inicjującego powstanie rodziny jako grupy złożonej z opiekunów i ich potomstwa. Oscylując na styku mądrości naukowej i potocznej, jako tezę przewodnią niniejszej książki przyjęto myśl, że opiekunowie dziecka mają istotny udział w jego rozwoju, niezależnie od tego, czy jest to wpływ korzystny (napędzany pozytywnymi postawami rodziców), czy też nie.

Książka ta jest także próbą odpowiedzi na pytanie, czy rodzice mogą pomóc dziecku z rzadką chorobą genetyczną rozwinąć zasoby pozwalające osiągnąć mu satysfakcjonujące i szczęśliwe życie. Główny nacisk położono zatem na wymiar praktyczny mający na celu opracowanie wskazówek służących rozwijaniu dziecięcego potencjału. Zagadnienie to wydawało się kluczowe ze względu na małą dostępność literatury polskiej, która mogłaby stanowić kompendium wiedzy na temat psychologicznego funkcjonowania dziecka w wieku szkolnym z rozpoznaniem OI i jego rodziców.

Analizując powyższe zagadnienia, od ogółu do szczegółu, rozdział pierwszy stanowi próbę opisania funkcjonalnego aspektu życia ludzkiego - jego jakości widzianej z filozoficzno-aksjologicznej perspektywy osobowej. Wychodząc od tego założenia, zaprezentowano tło definicyjne i przeobrażenia rozumienia jakości odnośnie do życia jednostek i społeczeństw. W tym fragmencie publikacji - na podstawie paradygmatów wypracowanych w obszarze nauk społecznych - przedstawiono odmienne sposoby rozumienia pojęcia "jakość życia" i poszukiwania jego desygnatów, które na przestrzeni lat wygenerowały nauki ekonomiczno-społeczne i nauki o wychowaniu. Uwagę zogniskowano na obszarze psychologii i omówiono najpopularniejsze klasyfikacje ujęć definicyjnych tego pojęcia oraz taksonomie jego modeli teoretycznych, a także trendy i kierunki przeobrażeń znaczeniowych. Przedstawiono również zmiany znaczenia pojęcia "jakość życia" w obszarze nauk o zdrowiu oraz uwzględniono jego szerokie i wąskie ujęcie definicyjne.

Integracja dorobku wyżej wymienionych nauk pozwoliła na wyeksponowanie kluczowej definicji tego terminu opracowanej przez WHO, którą - jako pewnego rodzaju konsensus znaczeniowy - przyjęto także w niniejszej publikacji. Szczególną uwagę poświęcono specyfice pomiaru jakości życia pacjentów pediatrycznych, prezentując zarazem najczęściej towarzyszące ocenie jego poziomu trudności związane ze specyfiką przebiegu chronicznych chorób rzadkich. Posługując się analogią do cech klinicznych i charakterystyki przebiegu innych chorób przewlekłych, omówiono ich cechy wspólne z tymi pojawiającymi się w przypadku wrodzonej łamliwości kości, które potencjalnie mogą także kształtować jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia dzieci i młodzieży z rozpoznaniem OI.

Zagadnienie oceny jakości życia dziecka poszerzono o perspektywę jego relacji z opiekunami. Zaakcentowano walor obustronnej oceny tego funkcjonalnego miernika egzystencji dziecka w zdrowiu i w chorobie. Tło do podjęcia tych rozważań stanowił opis podstawowego środowiska życia dziecka - rodziny. Omówiono zatem cztery najczęściej wymieniane w literaturze przedmiotu sposoby jej rozumienia oraz wyszczególniono i scharakteryzowano jej podstawowe funkcje. Wskazano również na specyfikę funkcjonowania rodziny dziecka chorego w aspekcie całościowym rozumianym jako "jakość życia rodzinnego", a także z perspektywy pary będącej założycielami rodziny, a więc odnośnie do "jakości życia małżeńskiego". W kontekst ten wpisano podstawowy wyznacznik jakości życia dorosłych - więź. Bazując na założeniach teorii przywiązania/wiązania się, dokonano rozróżnienia pomiędzy dziecięcym systemem przywiązania oraz jego odpowiednikiem - systemem opieki. Działanie tego systemu opiera się na wygenerowaniu całościowego ustosunkowania do dziecka nazywanego postawą rodzicielską. Scharakteryzowano oba te konstrukty (przywiązanie i postawę rodzicielską) oraz zaprezentowano przegląd ich najważniejszych typologii dostępnych w literaturze przedmiotu. Zagadnienia stylu przywiązania rodzicielskiego oraz postaw opiekunów przedstawiono na tle powiązań i zależności funkcjonalnych pomiędzy mózgiem, umysłem, szeroko rozumianym stanem zdrowia i jakością życia wszystkich osób tworzących rodzinę. Zagadnienie to ma kluczowe znaczenie w sprecyzowaniu odrębności pojawiających się w obszarze funkcjonowania dziecka niepełnosprawnego i chorego.

W rozdziale drugim dokonano prezentacji i charakterystyki objawowej rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie choroby nazywanej wrodzoną łamliwością kości (ang. osteogenesis imperfecta - OI). Przedstawiono historyczny rys nazewnictwa choroby, jej etiologię oraz charakterystykę epidemiologiczną pacjentów. Szczegółowo opisano genetyczne podłoże zaburzenia odnośnie do rozpoznawanych klinicznych typów choroby. Wskazano najczęstsze trudności diagnostyczne towarzyszące przyporządkowaniu chorych do poszczególnych typów OI. Dokonano charakterystyki różnicowej zaburzeń kostnych o przebiegu klinicznym najbardziej zbliżonym do OI oraz opisano podstawowe procedury wspomagające proces diagnostyczny. Wychodząc poza fazę rozpoznania omawianej choroby, w rozdziale niniejszym zaprezentowano główne procedury medyczno-terapeutyczne stosowane u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości na dalszych etapach przebiegu choroby. Uwzględniono skuteczność poszczególnych metod: farmakoterapii, zabiegów chirurgiczno-ortopedycznych oraz rehabilitacyjnych. Zwrócono także uwagę na nowe kierunki leczenia pacjentów w przyszłości, które obecnie są w fazie badań klinicznych.

Ważnym etapem omówienia doniesień badawczych, zaprezentowanych na podstawie przeglądu wniosków zaczerpniętych z rodzimych i zagranicznych pozycji literatury przedmiotu, było wzbogacenie opisu o najczęstsze psychospołeczne trudności, jakich doświadczają pediatryczni pacjenci z OI i członkowie ich rodzin. Podkreślono zatem znaczenie właściwej współpracy z personelem medyczno-terapeutycznym w celu normatywnego przebiegu procesu adaptacji dziecka i rodziny do życia z wrodzoną łamliwością kości. Zagadnienie to jest istotne zwłaszcza w okresie następującym bezpośrednio po diagnozie dziecka, kiedy rodzice mierzą się z wieloma wyzwaniami natury psychologicznej. W tym podrozdziale opisano także główne wyzwania funkcjonalne oraz trudności, z którymi zmagają się dzieci i młodzież z OI w wieku szkolnym oraz ich opiekunowie. Akcent położono na najczęściej pojawiające się w obu grupach (dzieci i opiekunów) problemy psychologiczno-psychiatryczne. Ich występowanie, poprzez nakładanie się objawów, wtórnie modyfikować może standard funkcjonowania dzieci i rodziców. Zamykający część teoretyczną podrozdział przeznaczono na analizę dotychczasowych doniesień badawczych dotyczących jakości życia rodzinnego osób z OI. Problem przeanalizowano odrębnie z perspektywy chorego dziecka i jego opiekuna. Uwzględniono przy tym opis wyznaczników jakości życia najczęściej przytaczanych w literaturze naukowej. Zagadnienie zaprezentowano także odnośnie do głównej teorii wyjaśniającej (autorstwa Johna Bowlby'ego) stanowiącej tło rozważań podjętych w niniejszej publikacji. Zgodnie z tym założeniem za wyznaczniki jakości życia chorego dziecka przyjęto, oprócz zmiennych socjodemograficznych, jakość życia opiekuna, jego styl przywiązania oraz postawy rodzicielskie.

Rozdział trzeci to analiza badań własnych. Miały one zweryfikować, w jakim stopniu założenia teoretyczne, ujęte w koncepcji jakości życia oraz teorii przywiązania odnoszą się do faktycznych interakcji wyznaczających codzienne funkcjonowanie dzieci z wrodzoną łamliwością kości i ich rodziców. Powszednie doświadczenia obnażają bowiem potoczną prawdę zbudowaną na powiedzeniu: "teoria bez praktyki jest martwa, a praktyka bez teorii - głupia"1.

1 Autor cytatu: W. Uljanow.