Oswajanie autyzmu. Autybiografia - Anita Widman-Drzewiecka, Jacek Gierus

"Jeśli poznałeś jedną osobę w spektrum autyzmu, to poznałeś jedną osobę w spektrum" - to zdanie, które swego czasu krążyło w przestrzeni internetowej. Wydawało mi się tak oczywiste, że aż niepotrzebne. A jednak wielokrotnie spotykałam się z historiami moich klientów w spektrum, których porównywano do innych osób autystycznych, by stwierdzić, że są zupełnie inni, więc nie jest możliwe, by byli autystyczni. Dziwiło mnie to i pewnie nie przestanie dziwić, ale ja się w ogóle często dziwię. Dla mnie oczywistym jest, że osoby w spektrum autyzmu są różne, tak jak różne są osoby o typowej ścieżce rozwojowej. W końcu jeśli poznałeś jedną osobę o typowej ścieżce rozwojowej, to poznałeś jedną osobę o typowej ścieżce rozwojowej, która ma prawo się różnić od tej drugiej, prawda?

Pracując z osobami w spektrum autyzmu, czy to w procesach diagnostycznych, czy prowadząc psychoterapię, wyraźnie widzę, jak zależny jest człowiek od swojej historii, przeżytych doświadczeń, szczególnie tych traumatycznych, od tego, w jakim środowisku się wychował i jakie wyznawane były w nim wartości. Mimo że nadal dostrzegam między tymi osobami podobieństwa wynikające z atypowego rozwoju, widzę też mnóstwo różnic. Szczególnym aspektem, który potrafi zmieniać dynamikę danej osobowości, są doświadczenia związane z dynamiką traumy. Właściwie trauma nie jest wydarzeniem, ale biologiczną reakcją organizmu na sytuację przekraczającą aktualne zasoby danej jednostki. Dzieci mają tych zasobów o wiele mniej z racji nierozwiniętego w pełni ośrodkowego układu nerwowego, więc naturalne jest, że to, co było traumatyczne dla dziecka, może być drobnym doświadczeniem dla dorosłego. Dlatego widzę wyraźnie, jak niedostrzegalnym i marginalizowanym obszarem jest trauma dziecięca.

Trauma potrafi wpłynąć na zahamowanie potencjału rozwojowego każdej jednostki. A jeśli w danym rozwoju jakiś obszar jest szczególnym wyzwaniem, może zblokować jego charakter w stopniu nawet znacznym. To sprawia, że osoba w spektrum autyzmu z dużym potencjałem intelektualnym może zupełnie nie radzić sobie społecznie, a druga, wychowana w środowisku pełnym wsparcia i zrozumienia oraz z przepracowanymi własnymi trudnościami, osiągnie kompetencje społeczne, które mogą wydawać się zupełnie nieautystyczne. A jednak, badając sposób, w jaki obie osoby uczyły się i uczą kompetencji społecznych, widzę u nich ten sam wzorzec rozwojowy - uczenie świadome, pełne intelektualnej analizy, trudności w zrozumieniu zdarzeń społecznych, bazowanie jedynie na intuicji, co jest uczeniem typowym dla osób w spektrum autyzmu.

Dlatego powoli odchodzimy od podziału na różne poziomy funkcjonowania autyzmu, podkreślając inny wymiar: poziomów wsparcia, jakie jednostka na dany moment potrzebuje. Osoba w spektrum autyzmu z doświadczeniami traum będzie zwykle wymagała ich o wiele więcej. Nie dlatego, że jej autyzm funkcjonuje wysoko czy nisko. Wszakże autyzm sam nie funkcjonuje, to człowiek funkcjonuje, a jego funkcjonowanie jest związane z mnóstwem czynników połączonych siecią sprzężeń zwrotnych, których nie da się czasami nawet jasno oddzielić od ścieżki rozwojowej. Ale dlatego, że nie miała wystarczających zasobów, aby wykształcić umiejętności zgodnie ze swoim wzorcem rozwojowym, który czasami tych zasobów wymaga o wiele więcej niż inny.

W tym wszystkim w końcu najważniejszy jest człowiek. Dlatego tak ważne są historie samorzecznicze, które pokazują nie tylko odmienność rozwojową, ale podkreślają również wymiar ludzki. Są zapisem życia, które jest zawsze unikatowe, zawsze odmienne, ale w pewnym ludzkim wymiarze podobne do życia prawie każdego człowieka. Może i Ty, czytelniku, dostrzeżesz jakieś podobieństwa między swoją historią a historią Anity, które nie wynikają z samej konstrukcji rozwojowej, ale zwykłego, ludzkiego doświadczenia. Wcale bym się nie zdziwiła. Miłej lektury!

Anita Wojtkiewicz

Psycholog na Spektrum

Pomysł na tę książkę to kwestia impulsu. Nie miałam jej w planach. Ani tej na temat spektrum autyzmu, ani żadnej innej. Nie czułam w ogóle takiej potrzeby. Nie planowałam też jakiejkolwiek formy samorzecznictwa. A jednak pewnego dnia, trochę mechanicznie, zaczęłam opisywać proces, w którym właśnie brałam udział, a który miał się już wówczas, po ponad roku, ku końcowi. Był to, w moim przypadku, raczej bezbolesny proces oswajania się z diagnozą, przechodzenia przez jej kolejne etapy, spoglądania w przeszłość i rozpoznawania niektórych zachowań z innej, niedostępnej dotąd perspektywy. Nie miałam żadnych specjalnych oczekiwań, niczego się nie spodziewałam, niczego nie chciałam rozstrzygać, ale też nie bałam się tego, czego mogę się o sobie dowiedzieć.

Chciałam w to wejść, ponieważ kierowała mną ciekawość, być może jakiś rodzaj fascynacji nieznanym. Dziś wiem, że podjęłam słuszną decyzję, bo pod wpływem nowych perspektyw, jakie udało mi się przyswoić, niektóre stany, sytuacje, zdarzenia nabrały innego znaczenia, zdekonstruowały się normy, zrelatywizowały ich granice, wyjaśniły niezrozumiałe reakcje. Odtąd zaczęłam mieć wrażenie, że wychodzę z kokonu, z którego istnienia nie do końca zdawałam sobie sprawę.

Czasami było śmiesznie, czasami smutno, czasami przykro. A czasami interesująco. To naprawdę pożyteczne wiedzieć cokolwiek o raptor hands, odkryć w sobie stimowanie albo rozpoznać autokamuflaż. Bo, jak się okazało, te terminy tylko na poziomie nazewnictwa były mi obce. Tak naprawdę zawsze były częścią mnie. To symptomy, znaki, fiksacje, które w większości nie przeszkadzały, nie stanowiły ograniczeń, zdarzało się nawet, że były pomocne, ale były też takie, które nastręczały mi trudności, utrudniały funkcjonowanie, stawały się źródłem kłopotów. Dzięki diagnozie, terapii, wsparciu mogłam to oswoić. Nie zmieniać siebie, nie dopasować się do otoczenia, tylko właśnie oswoić.

Mimo że nie planowałam tej książki, od samego początku, to znaczy od chwili, kiedy wystukałam na klawiaturze pierwsze układające się w całość zdanie, wiedziałam, że nie mogę jej pisać sama, że ta historia może wybrzmieć w pełni tylko wtedy, gdy zostanie skomentowana również przez mojego psychoterapeutę, pana Jacka, który mi w tym procesie rozpoznań, identyfikacji pomagał, bez którego ta książka nie byłaby w takiej postaci możliwa. I zanim powstał pierwszy rozdział, już wciągnęłam go w nieco szalony projekt opowiadania o czymś, co nazwaliśmy "oswajaniem autyzmu".

Co ciekawe, pan Jacek zgodził się tak szybko, jakby, miałam takie wrażenie, czekał właśnie na tę propozycję (chyba mam szczęście do ludzi, bo identyczna sytuacja zdarzyła się z redaktorem i wydawcą). I tak oto wiedza psychologa, jego doświadczenie i świadomość stały się dopełnieniem mojej wizji świata, moich punktów widzenia, moich fiksacji, świata, którego formę udało mi się wreszcie trochę zrozumieć.

Anita Widman-Drzewiecka

Czasami wyobrażam sobie, że istnieje tajne ministerstwo. Nie mogę mieć zupełnej pewności, jak się nazywa, ale jego funkcjonariusze żyją niezauważalni wśród nas. Być może jest to Ministerstwo Prawdy i Spójności. Jego pracownicy są bezgranicznie pochłonięci swoimi zajęciami, stanowią prawdziwą elitę wśród "umysłowych" pracoholików. W Ministerstwie funkcjonują zapewne tajemne biura i departamenty, których statutowa działalność służy prawdzie i spójności. Myślę, że funkcjonuje tam Departament Przechowywania Informacji z licznymi biurami analitycznymi, takimi jak Biuro Logiki i Biuro Drobnych Szczegółów. Ważny jest Departament Procedur, w którym pracują najlepsi inspektorzy. Inne tajne komórki to Departament Spokoju, Departament Kwestionowania Głupich Umów Społecznych oraz Biuro do Walki z Hipokryzją. Elementem szkolenia urzędników jest długoletni i morderczy trening kamuflażu, który pozwala na uniknięcie dekonspiracji w neurotypowym świecie. Nic chyba dziwnego, że osoby te doświadczają przez znaczną część życia nieznanego innym ludziom poczucia samotności.

Ta książka to historia pięknej dekonspiracji i reinterpretacji dotychczasowego życia. Kiedy otrzymałem spontaniczne zaproszenie do jej współtworzenia, myślałem tylko krótką chwilę. W tym czasie miałem w planach pisanie książki dla osób w spektrum autyzmu, która miała być czymś w rodzaju "podręcznika" pomagającego czytelniczkom i czytelnikom w "odnalezieniu się" w tej całej różnorodności ludzkich motywów, uczuć, działań i gier. Nie miałem jednak żadnej realnej wizji formy takiej książki. Pisałem dotąd podręczniki i artykuły naukowe i wydało mi się, że trudno by się taki "przewodnik po neurotypowym świecie" czytało. I oto pojawił się i pomysł, i zaproszenie od pani Anity. Czego chcieć więcej?

Jacek Gierus

Odkąd sięgam pamięcią, zwracałam uwagę na numery rejestracyjne samochodów. To moje zamiłowanie do dat, ciągłe przetwarzanie liczb, skupianie się na ich zapamiętywaniu nigdy nie wydało mi się podejrzane, inne czy dziwne. Nigdy też nie wzbudzało większego zainteresowania bliskich. Było więc dla mnie czymś zupełnie naturalnym. Nie widziałam powodu, by się temu przyglądać, by się w ogóle nad tym zastanawiać, tym bardziej że moja mama nieustannie przypominała i przetwarzała jakieś liczby, rocznice, daty - urodzin, imienin, wydarzeń - i to wcale nie najbliższych członków rodziny.

Robię to samo. Czasami mam wrażenie, że mogłabym konkurować w zapamiętywaniu dat z Facebookiem życzliwie przypominającym o urodzinach znajomych. Pamiętam bardzo dobrze daty wydarzeń z mojego życia, oczywiście najbardziej te, które uznaję za istotne, choć bywają absurdalne, i często się do nich odwołuję (pierwszy raz, to było wtedy, minął rok, miesiąc, dwa tygodnie).

Ale przede wszystkim skupiam się na numerach rejestracyjnych. Powtarzam je w myśli, odtwarzam, buduję skojarzenia, zdarza się, że się nimi bawię. Ale zdarza się też, że jestem nimi zmęczona. Mam w związku z tym czasem pragnienie, żeby się tego nawyku zapamiętywania, powtarzania w myśli liczb pozbyć. Mój mózg zachowuje się, jakby był uzależniony. Wkurza mnie, że nic innego nie potrafię dostrzec, tyle jest ciekawych rzeczy wokół, a ja tylko numery, rejestracje. Nie rozumiem, dlaczego tak się dzieje. Nie wiem, czy to mnie uspokaja, czy jest formą rozładowania emocji, pomaga czy przeszkadza. Wiem, że nie potrafię inaczej, że to jest we mnie, jest czymś, bez czego nie da się funkcjonować.

O tej oczywistości przekonują mnie pytania z testu przesiewowego podesłanego przez terapeutę, do którego trafiam w momencie życiowego kryzysu. Test miał dać, raczej mógł dać, choćby częściową odpowiedź na pytanie o przyczynę moich problemów. Początkowo mam pewne opory. Niestety nie zachowałam dobrych wspomnień z rozwiązywania testów. Uspokajam się jednak, gdy widzę, że większość pytań dotyczy czegoś, co dobrze znam - mojej codzienności. Odpowiedzi nie sprawiają mi żadnego problemu - pytania są logiczne, przejrzyste i zrozumiałe. Takie testy mogę rozwiązywać. Najoczywistsze, najlepsze, najfajniejsze są pytania dotyczące liczb:

"Fascynują mnie daty".

"Zdecydowanie się zgadzam".

"Fascynują mnie liczby".

"Zdecydowanie się zgadzam".

"Czy zapamiętujesz numery rejestracyjne

samochodów lub podobne ciągi informacji?".

"Zdecydowanie się zgadzam!"

Moje zadowolenie z tego, że pytania są proste i logiczne, szybko ustępuje miejsca podejrzliwości. Zaczynam wątpić, zastanawiać się nad ich sensem. Czemu mają służyć? Dlaczego dotyczą spraw tak oczywistych, rutynowych? Czego niby miałabym się dzięki temu dowiedzieć? Że jestem taka jak każdy, kto w drodze do pracy, szkoły, na spotkanie koncentruje się na zapamiętywaniu numerów?

Nie, nie jestem naiwna i wiem, że nie robią tego wszyscy, bo przecież nie robi tego mój mąż, ale on akurat nie jest człowiekiem stereotypowym, nieco inaczej postrzega rzeczywistość, nie wpisuje się w schematy. Swoją drogą, to sprawia, że nie do końca potrafię zrozumieć jego funkcjonowanie, ponieważ nie zwykł planować dnia, nie pilnuje rytuałów, jest wielozadaniowy i, jakby tego było mało, unika rutyny. Na szczęście się uzupełniamy. Tam, gdzie ja nie ogarniam świata, on radzi sobie wyjątkowo dobrze (to przede wszystkim relacje społeczne); a tam, gdzie nie potrafi się odnaleźć (schematyzm, planowanie), ja czuję się jak ryba w wodzie.

Więc tak, poza moim mężem, każdy przecież musi skupiać się na porządkowaniu, powtarzaniu, na planowaniu czynności. Przecież człowiek żyje według określonych nawyków, lubi schematy i porządek.

Inaczej się nie da. Inaczej nie można!

To chyba oczywiste?

A jednak nie. Nie mam racji. To, co brałam za naturalne, normalne, okazało się inne, nietypowe. To ja okazuję się nietypowa, a wszyscy inni "normalni".

Wynik mojego testu przesiewowego na spektrum autyzmu to 40 punktów na 50.

W odniesieniu do opisanej powyżej sytuacji warto zadać pytanie, czym właściwie jest norma. Podręcznik Seligmana, Walker i Rosenhan określa ją wielowymiarowo. Odstępstwa od "normy" w zdrowiu psychicznym nie wynikają więc jedynie ze statystycznej "rzadkości" określonej cechy czy zachowania. Kryteria są dużo bardziej złożone. Spójrzmy zatem:

1. Cierpienie.

2. Nieprzystosowanie.

3. Irracjonalność.

4. Nieprzewidywalność i brak kontroli.

5. Rzadkość i niekonwencjonalność.

6. Dyskomfort obserwatora.

7. Naruszanie powszechnie obowiązujących norm (w konkretnej kulturze).

Łatwo zauważyć, jak wiele tu zależy od kontekstu! Stereotypowy Włoch pośród stereotypowych Skandynawów mógłby się przecież czuć "nienormalnie". Osoba w spektrum wśród matematyków nie będzie się wyróżniać tak wśród znajomych, którzy spotykają się, żeby sobie "poplotkować". Kryteria konkretnych zaburzeń psychicznych odnoszą się do przedstawionych powyżej kryteriów podstawowych psychopatologii. Jeśli więc osoba cierpi, ma trudności z dostosowaniem swojego zachowania do zmiennych warunków życia, jej wnioskowanie jest oderwane od faktów, ma trudność z kontrolowaniem zachowania, zachowuje się w sposób nieprzystający do lokalnej normy kulturowej, jej zachowanie budzi niepokój otoczenia - wówczas jest kierowana do diagnozy psychologicznej i psychiatrycznej, aby jakoś zinterpretowano i nazwano jej trudności. Ale przecież można spełniać tylko jedno kryterium albo dwa. Każdy człowiek ma w życiu okresy, w których spełnia co najmniej jedno. Co więc z osobami, które otrzymały w jakiejś skali przesiewowej wynik 40/50, ale przez większość życia funkcjonowały bez większych trudności? Prawdopodobnie to właśnie takie historie spowodowały, że rzadziej już diagnozuje się coś zero-jedynkowo (jest zaburzenie - nie ma zaburzenia). Można mieć trudności tylko okresowo albo tylko w jednej sferze życia. Podobnie jest z osobami diagnozowanymi w dorosłości. Często diagnoza pojawia się w kontekście kryzysu życiowego albo dlatego, że zdiagnozowano spektrum autyzmu u najbliższej osoby (najczęściej dziecka). Skala przesiewowa, o której wspomniała pani Anita, mierzy tak naprawdę nasilenie pewnej cechy u danej osoby na tle populacji. To czysta statystyka. Przekroczenie pewnego progu w skali (w tym przypadku 32 punktów) oznacza, że takie nasilenie określonej cechy jest w tej populacji (bardzo) rzadkie. Wynik skali odnosi się więc jedynie do statystycznego aspektu "normalności". Być może w treści skali są też pewne elementy wskazujące na cierpienie czy trudności w przystosowaniu do określonych sytuacji, ale nie sposób ich głęboko interpretować, jeśli są zamienione w krótkie pytanie.

[...]