Żmudne zmagania i osiadanie na mieliźnie
Jestem lekarką ogólną i psychiatrką. Specjalizuję się w ADHD, uzależnieniach i problemach współistniejących, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci oraz dorosłych z zaburzeniami neurorozwojowymi. Jestem również profesorką psychiatrii na Uniwersytecie w Uppsali i Karolinska Institutet, a moje badania przez lata koncentrowały się na genderowych aspektach zaburzeń neurorozwojowych, uzależnień, chwiejności emocjonalnej, płodności i gospodarki hormonalnej u osób z ADHD. Wykonując przez lata zawód lekarski, spotkałam wiele dziewcząt i kobiet, które rozpaczliwie zmagały się z podstawowymi sprawami codzienności. Pomimo inteligencji czy talentów, determinacji i nieustannego zaczynania od początku, mówiły mi, że po prostu nie są w stanie skutecznie funkcjonować w życiu. Niestety, ani społeczność naukowa, ani służba zdrowia nie wykazały rzeczywistego zainteresowania wyjątkowymi wyzwaniami, przed jakimi stoją dziewczęta i kobiety z ADHD. Na domiar złego, przerażająco nikłe jest zrozumienie dla tej nie tak znów małej, a jednak wyraźnie ignorowanej grupy osób zmagających się z trudnościami.
Jeśli aspekty zarysowane powyżej brzmią znajomo, oznacza to, że ta książka jest dla ciebie.
Chciałam napisać książkę traktującą o badaniach nad specyfiką ADHD u dziewcząt i kobiet. Wkrótce zdałam sobie sprawę, że nie będzie to szczególnie pokaźna książka - może bardziej ulotka, co najwyżej broszura. Po zapuszczeniu się na ocean literatury dotyczącej ADHD odkryłam, że opracowania na temat kobiet są w nim li tylko płytką zatoką. Bardzo łatwo osiąść w niej na mieliźnie! Jeśli więc naukowcy zajmujący się ADHD (muszę dodać, że z pewnymi wartymi nadmienienia wyjątkami) nie uznali zgłębienia różnic między kobietami i mężczyznami z ADHD za wystarczająco ważne, dlaczego ja, psychiatrka i badaczka specjalizująca się w ADHD, nadal upieram się, aby aspekty genderowe zostały uwzględnione? Z jakiego właściwie powodu mamy rozpatrywać różnice płciowe? Czy nie powinniśmy być traktowani tak samo, bez względu na płeć biologiczną i społeczno-kulturową czy diagnozę? W utopijnym świecie spersonalizowana opieka medyczna oparta na naszych indywidualnych cechach byłaby czymś oczywistym. Niestety, w realnym świecie tak jeszcze nie jest. I czy nam się to podoba, czy nie, istnieją istotne różnice biologiczne między mężczyznami i kobietami, które należy brać pod uwagę.
Ale czy wsparcie i leczenie, zapewniane obecnie w przypadku ADHD, można uznać za sprawiedliwe i równościowe, jeśli jedno i drugie bazuje na wzorcach wypracowanych w odniesieniu do chłopców i mężczyzn? Nie sądzę. Co więcej, jeśli pominiemy różnice w budowie ciał oraz mózgów mężczyzn i kobiet, przykładanie tej samej miary do wszystkich będzie miało konsekwencje dla osób zmuszonych dostosować się do przyjętej normy. Nie dostrzegamy dziewcząt z ADHD, ponieważ szukamy objawów typowych dla chłopców. Leczenie dziewcząt i młodych kobiet nie przynosi skutku, gdyż w większości przypadków testy farmakologiczne dotyczące leków i ich dawkowania wykonuje się na chłopcach i mężczyznach.
ADHD jest tym samym zaburzeniem u obu płci, ale jak można wywnioskować z opowieści zawartych w tej książce, może objawiać się na różne sposoby. Przyczyniają się do tego zarówno różnice biologiczne, jak i społeczeństwo, które wciąż ma odmienne oczekiwania wobec dziewcząt i chłopców, kobiet i mężczyzn.
Świadectwa i relacje, które przekazuję w tej książce, są prawdziwe, choć często dane osób, z którymi rozmawiałam, zmieniłam, aby chronić ich tożsamość. Wszystkie wspomniane kobiety i dziewczęta wyraziły chęć podzielenia się swoimi historiami i w rzeczywistości wiele z nich zachęcało mnie do opublikowania ich - w nadziei, że inne osoby będą mogły utożsamić się z ich zmaganiami.
Możemy sporo się od nich nauczyć. Wszystkie one znalazły sposoby na pokonanie trudności mających swe źródło w ADHD. Warto zapoznać się z tymi sprytnymi strategiami i pomysłowymi, pomocnymi rozwiązaniami.
Ta książka nie jest cudownym poradnikiem skompilowanym na bazie innych opracowań. Nie rości sobie również pretensji do całościowego i wyczerpującego ujęcia tematu ADHD. Niemniej, w świetle moich doświadczeń w zakresie wsparcia i leczenia, zgodnych z rekomendacjami naukowymi, proponowane tu wskazówki i porady uzupełniają tradycyjną terapię i ofertę opieki zdrowotnej. Moim szczerym życzeniem jest, aby poprzez dostarczanie innym przydatnych narzędzi, takich jak poczucie sprawstwa, własnej wartości i odpowiedzialności za siebie, ludzie mogli czerpać inspirację i otrzymać zalecenia, które będą działać niezależnie od diagnozy.
Zdaje się, że ostatnimi czasy media wywierają większy nacisk na osoby zmagające się z problemami natury psychicznej i wychowujące dzieci z trudnościami, aby "wzięły się w garść". Nierzadko te nadmiernie uproszczone narracje mają tendencję do oscylowania wokół ADHD oraz innych "skrótowców literowych" i czasami powstaje wrażenie, że "obecnie każdy musi mieć jakąś kombinację czegoś".
Jednak kiedy mówię o ADHD, nie mam na myśli dzieci, nastolatków i dorosłych, którzy nagle doszli do granic swoich możliwości lub którzy zmagają się z okresowymi trudnościami. Wręcz przeciwnie, są to zazwyczaj przypadki całego życia spędzonego na nieustępliwym pokonywaniu przeszkód i tkwieniu w miejscu, często bez żadnej namacalnej diagnozy lub z pakietem diagnoz w różnych konstelacjach. Ale często nie istnieje jedna konkretna diagnoza, która naprawdę identyfikowałaby dany problem.
Istotnie, w przypadku ADHD nierzadko zdarza się, że godziny, tygodnie, a nawet lata błędnej i kosztownej terapii skutkują nietrafionymi poradami i przyjmowaniem niewłaściwie dobranych leków. Chybione wskazówki są problematyczne dla osoby, która nigdy nie rozumiała swoich "pierwotnych instynktów" lub jest zdana na setki sprzecznych ze sobą odruchów. Szukając odpowiedzi bez uprzedniego uzyskania odpowiedniego modelu wyjaśniającego, łatwo jest popaść w schemat działania na podstawie mylnych rad formułowanych przez większość - czyli osoby bez ADHD.
Od wielu dziewcząt i kobiet słyszę, że na ile sięgają pamięcią, żyją w stanie nieustannych wątpliwości co do siebie i swojej własnej wartości. Sporo z nich od najmłodszych lat wie, że "coś jest nie tak" i że "są jakieś inne", ale nigdy nie potrafiło dobrać właściwych słów, by wyrazić te dręczące i krępujące je uczucia. ADHD objawia się u różnych osób w odmiennej postaci. Dlatego wiele kobiet kroczy przez życie po omacku, stając się ofiarą samopomocowych grup wsparcia lub życzliwych, ale niedysponujących odpowiednią wiedzą "cioć i wujków dobra rada". Być może zastanawiają się, dlaczego ich wewnętrzny silnik nigdy się nie zatrzymuje i jak powinny kontrolować wszystkie biegnące równolegle ciągi myślowe. Albo zadają sobie pytanie, dlaczego ich napęd się nie uruchamia, gdy mają do zrobienia ważne rzeczy. Albo dlaczego rozpoczynają jedną czynność, zapominając o innej, pobieżnie wykonują trzecią, a czwartą zupełnie porzucają. Dlaczego tak trudno jest im przystanąć na chwilę, wsłuchać się w swoje myśli i zastanowić, dlaczego zawsze wędrują one gdzieś indziej? Wiele dziewcząt i kobiet czuje się wyalienowanych, niepasujących do otoczenia, a w ostateczności doświadcza skrajnej i nieznośnej samotności.
Teraz, dzięki szeroko zakrojonym badaniom i długoletnim doświadczeniom klinicznym, wiemy, że ADHD jest uwarunkowanym biologicznie zaburzeniem neurorozwojowym, w którym niektóre funkcje mózgu wykształcają się ze znacznym opóźnieniem. Obecnie nasze zrozumienie tego opóźnienia jest znacznie głębsze, ale oczywiście daleko nam jeszcze do odkrycia tego, co leży u podstaw problemów powodowanych przez ADHD. Twierdzenie - w świetle całej tej wiedzy - jakoby ADHD było wymysłem bądź usprawiedliwieniem niewłaściwego zachowania, jest bezprzykładnym przejawem ignorancji i arogancji.
Dysponujemy dostateczną liczbą badań podnoszących kwestię kosztów, które będą ponosić zarówno jednostki, jak i społeczeństwa, jeśli nic nie zrobimy w tym zakresie. Ale szkodliwe jest również przyjęcie błędnego modelu wyjaśniającego, co skutkuje niewłaściwym leczeniem. W najgorszych scenariuszach niektóre terapie lub zabiegi farmakologiczne mogą opóźnić prawidłową diagnozę, a nawet nasilić objawy ADHD. Co więcej, powtarzające się chybione sesje psychologiczne mogą okazać się szkodliwe dla osoby, która nigdy nie będzie w stanie prawidłowo funkcjonować na podstawie nietrafionych porad, udzielanych bez rozpoznania ADHD.
Jak to możliwe, że tak powszechna i czytelna diagnoza wciąż budzi kontrowersje i dyskusje? Dlaczego tak wielu ludzi przez prawie całe życie nie zdawało sobie sprawy, że ADHD narzuciło im dysfunkcjonalny wzorzec działania? Istnieje prawdopodobnie tyle samo powodów, co ludzi z ADHD. Istotną przyczynę, dla której pomijamy i opacznie rozumiemy tę diagnozę, stanowi fakt, że ADHD może się tak odmiennie objawiać u różnych ludzi. Drugą jest to, że ADHD może manifestować się różnorako w poszczególnych okresach życia jednej i tej samej osoby. Trzecia natomiast wynika z tego, że zarówno zdiagnozowanej osobie, jak i ludziom wokół niej, trudno zrozumieć, że to, co działa jednego dnia, kolejnego może już nie zadziałać.
Dziś uznajemy kompleksowy i ciągły wymiar diagnozy ADHD, obejmujący cechy, które występują u nas wszystkich w takim czy innym natężeniu. Wśród ludzi, u których rozpoznano ADHD, przejawiają się one w takim nasileniu, że powodują pogorszenie ich funkcjonowania w codziennym życiu, co z kolei skutkuje zachwianiem równowagi psychicznej1. Wiemy również, że u podstaw ADHD leży wieloaspektowa przyczynowość, w której dochodzi do interakcji czynników genetycznych i środowiskowych powodujących to, co dla każdego jest unikalnym modelem podatności. Koniec końców w nas wszystkich zdeponowane są warianty genów związane z wyróżnikami ADHD i wszyscy - w mniejszym lub większym stopniu - będą narażeni na czynniki środowiskowe, które zwiększają lub zmniejszają indywidualne ryzyko. Żaden pojedynczy gen bądź czynnik środowiskowy nie jest konieczny ani wystarczający, a osoby z ADHD nie różnią się specjalnie od osób bez diagnozy2.
Diagnoza ADHD, podobnie jak inne diagnozy psychiatryczne, jest zasadniczo tylko opisem szerokiego spektrum objawów, zachowań i problemów w życiu danej osoby. Żadne badania lekarskie, hematologiczne czy radiologiczne nie są w stanie jednoznacznie wykazać, że ktoś spełnia przesłanki do otrzymania takiej diagnozy. ADHD charakteryzuje się raczej objawami zawierającymi się w dwóch kluczowych obszarach: deficycie uwagi oraz nadruchliwości/impulsywności. Aby dziecko otrzymało diagnozę ADHD, musi spełnić co najmniej sześć z dziewięciu kryteriów w jednej lub obu domenach. Biegli w matematyce niechybnie stwierdzą, że wszystkie możliwe kombinacje tych osiemnastu kryteriów tworzą 116 220 możliwości manifestowania się ADHD u każdej osoby. Jeśli więc powiesz mi, że masz ADHD, nadal będę wiedzieć zgoła niewiele o tobie i twoim życiu.
Celem, który przyświecał mi podczas pisania tej książki, było wyjrzenie poza wyżej wspomniane kryteria diagnostyczne i opisanie, jak może wyglądać życie kobiety z ADHD na różnych etapach życia. Zaproponuję przegląd tego, co współczesna neuronauka mówi nam o sposobie działania mózgu osoby z ADHD, i przedstawię popularny oraz - mam nadzieję - kompletny zarys przyczyn i mechanizmów leżących u podstaw ADHD, kładąc szczególny nacisk na to, jak manifestuje się u dziewcząt i kobiet oraz jak go doświadczają. W tym kontekście chcę podkreślić, że to, co tutaj opisuję, opiera się na aktualnej wiedzy naukowej i zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby w prosty sposób przedstawić dość złożone procesy i powiązania. Co więcej, od czasu pierwotnej wersji tej książki, wydanej w języku szwedzkim w 2019 roku, w literaturze naukowej pojawiły się pewne istotne uzupełnienia. W tym kontekście szczególnie warte podkreślenia jest długo wyczekiwane, ważne i mające swój ciężar gatunkowy oświadczenie specjalistów w sprawie wspólnego stanowiska w zakresie identyfikacji i leczenia ADHD u kobiet we wszystkich fazach ich życia, opublikowane przez profesor Susan Young i jej współpracowników3. Niekiedy podczas lektury własnego tekstu mam wrażenie, że rozwiązaliśmy zagadkę działania mózgu osób z ADHD, ale jest ono jak najdalsze od prawdy. Wciąż jeszcze ogromny dystans dzieli nas od zrozumienia, jak działa nasz złożony mózg i co się dzieje, gdy coś w nim funkcjonuje inaczej.
Na końcu książki znajduje się bibliografia i zalecana literatura dla każdego, kto chce dowiedzieć się więcej na ten temat. Szczególnie polecam świetne opracowanie zespołu pod kierownictwem profesor Young4 z 2020 roku opublikowane w czasopiśmie "BMC Psychiatry". Ich selektywny przegląd publikacji naukowych podejmujących temat ADHD u dziewcząt i kobiet dostarcza wskazówek ułatwiających identyfikację, leczenie i wsparcie dla dziewcząt i kobiet z ADHD przez cały okres życia.