Gdyby doszło do naszego spotkania, podejrzewam, że niczego byś nie zauważył(a). Na widok mojej twarzy czy też na dźwięk mojego głosu w twojej głowie nie rozbrzmiałby sygnał alarmowy, a przed oczami nie pojawiłaby się czerwona ostrzegawcza flaga. Ze spokojem prowadziłbyś(-abyś) ze mną normalną rozmowę. Jak równy z równym. Jak z rówieśnikiem. Z pewnością założyłbyś(-abyś), że jestem taki jak ty. Może zamienilibyśmy ze sobą kilka słów - ucięlibyśmy sobie pogawędkę na temat pogody, sportu lub czegoś podobnego. Następnie zupełnie naturalnie zająłbyś(-ęłabyś) się swoimi sprawami i najprawdopodobniej nie wróciłbyś(-abyś) już myślami do tego, co wydarzyło się między nami.
Istnieje jeszcze druga możliwość...
Podczas naszego spotkania natychmiast byś to zauważył(a). Twój umysł - wyczulony na wszelkie różnice - dostrzegłby każdy ze znaków. Zdradziłyby mnie drobne szczegóły: unikanie kontaktu wzrokowego, nieco wydłużony czas reakcji na twoje pytania, delikatne - naprawdę lekko zauważalne - oznaki paniki, będące reakcją na przedłużający się dialog. Z pewnością ty również byś ją odczuwał(a). Zmęczenie wywołane przymusem podtrzymywania rozmowy; budząca przerażenie obawa przed tym, co jest, a co nie jest odpowiednim tematem do pogawędki, tak zwanego "small talku". Okropne i bolesne poczucie intymności wywołane nawet pozorowanym kontaktem wzrokowym. Takie emocje towarzyszą ci przez całe życie. Podobnie jak ja, potrafisz udawać. Potrafisz zachowywać się "normalnie", gdy zachodzi taka potrzeba. Potrafisz maskować wszystko to, co w tobie inne i trudne do zaakceptowania, dzięki czemu utrzymujesz relacje z ludźmi lub radzisz sobie w życiu zawodowym. To jednak trudne zadanie. Niesamowicie trudne i wyczerpujące. A do tego jeszcze teraz musisz rozmawiać z kimś podobnym do ciebie.
Niektórzy z was nie zrozumieją poprzedniego akapitu. Dla innych będzie on boleśnie bliski sercu, ponieważ dotyczy kwestii, które być może dobrze znają i których się obawiają, spraw, z którymi może się pogodziłeś(-aś), a może do dnia dzisiejszego zmagasz się z nimi.
Wszystko sprowadza się do jednego pytania. Czy jesteś osobą autystyczną, czy nie?
Ciekawostka: nie mamy pojęcia, ilu autystycznych ludzi żyje na świecie. Swego czasu przedstawiano podejrzanie okrągłe szacunki - jedna osoba na sto. Liczby te są nadal powtarzane nawet przez znane organizacje charytatywne działające na rzecz osób autystycznych. Ten wygodny i prosty w zrozumieniu obraz "jednego procenta" niesie pewną pociechę, ponieważ wynika z tego, że ludzie w spektrum autyzmu stanowią zdecydowaną mniejszość. To jednak błędne założenie. Ostatnie badania wskazują raczej, że populacja ludzi autystycznych na świecie waha się pomiędzy jedną osobą na sześćdziesiąt a jedną na dwadzieścia pięć. Spora różnica. Tak czy owak możesz mieć pewność, że dzielisz tę planetę z większą liczbą osób autystycznych, niż się spodziewałeś(-aś).
Nie mamy też konkretnych informacji dotyczących demografii społeczności autystycznej. Przyjęło się, że przeważająca większość osób w spektrum autyzmu to mężczyźni. A właściwie chłopcy, ponieważ autyzm od zawsze postrzegany był jako zaburzenie okresu dziecięcego. Wchodząc w trzecią dekadę dwudziestego pierwszego wieku, zaczynamy rozumieć, że te założenia znacznie odbiegają od rzeczywistości i że liczba autystycznych dziewcząt i kobiet dorównuje liczbie chłopców i mężczyzn, u których stwierdzono spektrum autyzmu. Jednak informacje dotyczące mniejszości trafiają do głównego obiegu z opóźnieniem.
A co z rasą? Według przeważającej opinii badaczy autyzm dotyczy głównie osób białych. Uważa się, że wśród osób Czarnych występuje on rzadko, podczas gdy tak naprawdę liczba przypadków autyzmu wśród ludzi reprezentujących obie rasy nie różni się wyraźnie. To samo dotyczy wszystkich grup etnicznych występujących na naszej planecie. Gdziekolwiek przebywają ludzie, tam również odnaleźć można przypadki autyzmu. Fakt ten wywołuje zaskakujące skutki, zarówno jeśli spojrzymy na temat z historycznego punktu widzenia, jak i z perspektywy czasów obecnych, o czym wspomnę w dalszej części książki. Pozwolę sobie powtórzyć: biorąc pod uwagę, iż na świecie może żyć nawet dwieście trzydzieści milionów ludzi autystycznych, najprawdopodobniej znasz znacznie więcej osób w spektrum autyzmu, niż się spodziewasz, zarówno tych zdiagnozowanych, jak i tych, którzy nie zostali jeszcze rozpoznani w tym kierunku.
Zostawmy jednak liczby. Porozmawiajmy o stereotypach. Wszystkim się wydaje, że wiedzą, czym jest autyzm. Oglądaliśmy przecież film pod tytułem Rain Man, czytaliśmy książkę Dziwny przypadek psa nocną porą oraz uwielbiamy Sheldona Coopera z serialu Teoria wielkiego podrywu (był przecież tak cudownie dziwny). Przeszliśmy obowiązkowe szkolenie na temat tolerancji i wyrobiliśmy w sobie niejasne przekonanie, że osoby autystyczne chodzą gdzieś po świecie i różnią się od innych. Jednak tego rodzaju rozumienie tematu jest nieco nieudolne i oparte na błędnych przekonaniach, a przynajmniej takie odnoszę wrażenie podczas spotkań z osobami nieautystycznymi, zarówno podczas rozmów online, jak i twarzą w twarz. Emanują oni pewnością siebie, jeśli chodzi o zagadnienia związane z autyzmem, bez wahania wyrażając swoje opinie dotyczące neuroróżnorodności (termin odnoszący się do zróżnicowania doświadczeń neurologicznych, które czynią nas ludźmi, ukuty przez doktor Judy Singer pod koniec lat dziewięćdziesiątych dwudziestego wieku) lub przeróżne inne przemyślenia. "Koniec końców przecież wszyscy znajdujemy się w jakimś miejscu w tym spektrum?", mawiają z uśmiechem.
Problem polega na tym, że autyzm podąża tym samym błotnistym oraz wydeptanym szlakiem, który przetarły zaburzenia obsesyjno-kompulsywne (oczywiście omijając kałuże i odmierzając kroki wielokrotnością liczby cztery). Ludzie wierzą w rozpowszechniane mity, a nie w fakty, i w rezultacie są z nimi już tak zaznajomieni, że wykorzystują je w odniesieniu do siebie podczas swobodnych rozmów. Dodają kolejny składnik do przepisu podczas konwersacyjnej autodiagnozy. Szczypta obsesji, kropla zachowań kompulsywnych, garstka zaburzeń - wszystko to dodaje odrobinę smaku. "Po prostu muszę mieć wszystkie długopisy równo ułożone, a książki ustawione w kolejności alfabetycznej. Cierpię na nerwicę natręctw!". Nerwica natręctw - termin nadużywany niczym kolendra w kuchni.
Autyzm natomiast stanowi odpowiednik kurkumy - jest nieco bardziej pikantny i zauważalny. Jeśli wierzyć tym wszystkim przemądrzałym ludziom, każdy z nas ma w sobie szczyptę autyzmu; wystarczającą ilość, byśmy stali się interesujący. Ludzie neurotypowi dostrzegają w sobie tyle cech autystycznych lub "bycia w spektrum", by móc stać się częścią "klubu" i swobodnie wyrażać swoje opinie na ten temat. Czym jest autyzm. Jak działa. Jaki ma wpływ na człowieka. Jak należy traktować osoby autystyczne. Opinie te zazwyczaj nie mają zbyt wiele wspólnego z rzeczywistością. Nie tylko są błędne, ale przede wszystkim szkodliwe, a nawet niebezpieczne. W czasie, gdy pisałem niniejszą książkę, jeden z ośrodków edukacyjnych działających w Stanach Zjednoczonych otrzymał zgodę na powrót do praktyk wykorzystywania elektrowstrząsów w celu karania autystycznych uczniów[1]. Wynika to z całkowicie błędnego założenia na temat tego, jak funkcjonują autystyczne dzieci i jak im pomóc. Poza tym metody te są niesłychanie nieludzkie i obrzydliwe, ale swoją drogą, to nic nowego w temacie leczenia ludzi w spektrum autyzmu. Przecież problem istnieje od wielu lat.
Powszechnym, a zarazem niebezpiecznym zjawiskiem jest jedynie częściowe i niewłaściwe zrozumienie autyzmu, pogłębiane każdego roku przez organizacje charytatywne prowadzone przez osoby nieautystyczne, które kierowane dobrymi intencjami podejmują nieudolne próby "podnoszenia świadomości" na ten temat, używając przy tym języka oraz obrazów, które w środowisku autystycznym spotykają się z dezaprobatą (przykład, który coraz częściej postrzegany jest jako odpychająco dyskryminujący, opiera się na porównaniu osób autystycznych do puzzli, w których brakuje jakiegoś "kawałka", a odnaleźć go można przy odpowiedniej dozie uwagi i troski). Z powodu braku właściwego zrozumienia tego tematu, niektórzy ludzie nieświadomie ignorują, poniżają, wyśmiewają i krzywdzą osoby autystyczne, których życie i budowa mózgu nie mogą być w pełni przedstawione w trzydziestosekundowym nagraniu opublikowanym w sieci lub na przykładzie postaci w serialu komediowym, której przeżycia zostały ujęte w sposób uproszczony i płytki. Cała złożoność oraz niuanse tego zjawiska są marginalizowane, a życie prawdziwych autystycznych ludzi jest zamiatane pod wielki, gruby i lekko zatęchły dywan zwany społeczeństwem.
Można odnieść wrażenie, że na zrozumienie autyzmu oraz jego akceptację przyjdzie nam jeszcze poczekać co najmniej dekadę. Do tego czasu zmagać się będziemy z licznymi problemami: brakiem opieki zdrowotnej oraz wsparcia ze strony pomocy społecznej dla dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu, tysiącami zapomnianych mitów, które należy odkurzyć i odesłać do lamusa, tysiącami osób kierowanych dobrymi intencjami, których rozumienie autyzmu jest przestarzałe lub niewłaściwe. Przed nami bardzo długa droga do przebycia. Ale jesteś tutaj. Wziąłeś(-ęłaś) do ręki tę książkę, więc może jest nadzieja. Może uda nam się zmienić świat.
Przez całe życie byłem autystą. Wszystkie osoby w spektrum autyzmu są takie same: autyzm nie "rozwija się" w nas, nie można go też nabyć w żaden tajemniczy sposób w trakcie jakiejś rutynowej interwencji medycznej; rodzimy się jako osoby w spektrum autyzmu, żyjemy w nim i umieramy. Jednakże, i to jest kluczowe w tym wszystkim, nie od zawsze wiedziałem, że jestem osobą autystyczną. Tę istotną informację na swój temat odkryłem dopiero pod koniec dwa tysiące siedemnastego roku.
Do tego momentu żyłem w przekonaniu, że jestem taki jak wszyscy. Przeżyłem trzydzieści cztery lata, wierząc, że jestem neurotypowy, że nie różnię się niczym od innych ludzi. Dorastałem, ucząc się neurotypowych zachowań. Postępowałem w sposób neurotypowy nawet wtedy, gdy było to dla mnie niesłychanie trudne. Byłem niczym Mowgli z Księgi Dżungli, wychowywany z dala od swojego świata, uczyłem się, jak żyć w rzeczywistości pełnej strasznych niebezpieczeństw, podczas gdy miejsce, do którego naprawdę należałem, znajdowało się gdzieś indziej, było mi nieznane. W przeciwieństwie do rzeczonego bohatera powieści podczas mojej podróży nie towarzyszył mi mentor ani przewodnik, żaden Baloo ani żadna Bagheera nie pomogli mi w zrozumieniu praw dżungli. Musiałem sam je poznać, nauczyć się odpowiedniego języka, nałożyć maskę, której nie zdjąłem przez kilkadziesiąt lat. Zasady interakcji społecznych poznawałem stopniowo od urodzenia, i to z ogromnym trudem. Na przykład:
- zasada 1: nigdy nie należy prosić o coś w sposób bezpośredni - jest to społeczna granica, której absolutnie nie należy przekraczać. Jeśli czegoś chcesz, musisz to... jakoś... zasugerować lub przedstawić swoją potrzebę w formie aluzji;
- zasada 2: jeśli kogoś lubisz, ale nie znasz tej osoby, to w pewnym sensie starasz się ją ignorować. Kiedy stajecie się przyjaciółmi, okazujesz jej wiele uczucia, a potem, gdy jesteście już naprawdę dobrymi przyjaciółmi, traktujesz ją okropnie;
- zasada 3: okazywanie przyjaźni dorosłemu mężczyźnie wymaga opanowania umiejętności rzucania przekleństw i obelg, które zawstydziłyby niejednego szewca.
Jeśli mam być całkowicie szczery, wszystko to było dla mnie objawieniem. I podczas gdy neurotypowi ludzie rozumieją, co mam na myśli, podejrzewam, że opisane przeze mnie doświadczenia są dla nich o wiele mniej wstrząsające, zagmatwane i trudne do opanowania niż dla osób autystycznych.
Stopniowo przyswoiłem sobie zasady rządzące neurotypowym światem. Nigdy nie miały one dla mnie sensu, ale potrafiłem grać według nich na tyle dobrze, by sobie poradzić (potraktowałem je w podobny sposób jak grę Cluedo). Ogólnie rzecz biorąc, udało mi się przetrwać i to z dobrym rezultatem. To znaczy, było to dla mnie niezwykle męczące i myślę, że w głębi serca wiedziałem, że coś jest bardzo nie w porządku, ale nikt nie zastanawiał się, czy jestem inny, a zwłaszcza ja sam tego nie robiłem. Lecz nagle wszystko zaczęło się zmieniać. Seria niezwykle istotnych - i teoretycznie radosnych - doświadczeń życiowych (awans, ojcostwo) wpędziła mnie w głęboką depresję, której towarzyszyły stany lękowe, dlatego też w pewnym momencie poczułem, iż za wszelką cenę muszę odkryć przyczyny takiego stanu rzeczy. Wyszukiwarka Google do pewnego stopnia służyła pomocą, podsuwając mi serię testów, które psychologowie używają do identyfikacji osób w spektrum autyzmu. Wynik powyżej trzydziestu dwóch punktów oznacza, że powinieneś(-naś) się zastanowić nad wizytą u specjalisty. Ja uzyskałem siedemdziesiąt. Jeszcze tego samego dnia wysłałem e-mail do mojego lekarza pierwszego kontaktu.
Teraz już znam prawdę. Stałem się częścią licznej autystycznej społeczności składającej się z ludzi, którzy postrzegają świat i jego osobliwości w taki sam sposób jak ja. Ludzi, którzy potrafią wygłaszać skomplikowane wykłady na trudne tematy, a jednocześnie zmagają się z zawiązaniem sznurowadeł lub mają trudność, by pamiętać o umyciu zębów. Ludzi, którzy wiedzą, jak bardzo wyczerpujące może być dopasowanie się do reszty świata.
Jako osoba mówiąca zarówno językiem "neuroróżnorodności", jak i idiomem "neurotypowym", jestem gotów podjąć się roli tłumacza pomiędzy tymi dwoma grupami, których przedstawiciele różnią się pod względem budowy mózgu, aby większości społeczeństwa udało się zrozumieć przez tak długi czas pomijaną mniejszość.
W niniejszej książce nieprzemyślane i nie w pełni zrozumiałe fakty, a także przebrzmiałe stereotypy zostaną zestawione z autentycznymi doświadczeniami osoby autystycznej. Bycie autystą jest o wiele bardziej skomplikowane niż głoszą legendy, i o wiele bardziej fascynujące. Nasze mózgi pracują w sposób, który wydaje się tak obcy dla neurotypowej populacji, że czasami ogarnia mnie zdumienie, gdy widzę te rozbieżności. Na przykład, jak to możliwe, że sugerowanie czegoś w dziwny pasywno-agresywny sposób jest standardową metodą nakłaniania kogoś do zrobienia czegoś? Jak to możliwe, że jednym z najlepszych sposobów na pielęgnowanie i pogłębianie przyjaźni jest nieustanne zadawanie pytania: "Jak się masz?", bez zamiaru wysłuchania tego, co ma do powiedzenia druga osoba? Jak to się dzieje, że alienacja - czyli przebywanie wyłącznie z własnymi myślami - jest powszechnie postrzegana jako przejaw zgryzoty? Z mojego punktu widzenia - osoby autystycznej, lekko wkurzonej z powodu tych nieakceptowanych przeze mnie schematów zachowań - wszystko to jest po prostu niedorzeczne. I jestem pewien, że moje postępowanie może z kolei tobie wydać się równie dziwne.
Zdążyliście już pewnie zauważyć, że jestem trochę... poirytowany. Istnieje ku temu dobry powód. Odkąd zostałem zdiagnozowany, dużo mówiłem na temat autyzmu, a jeszcze więcej o tym pisałem. Rozmawiałem z setkami osób w spektrum autyzmu, a co ważniejsze, wsłuchałem się w opowieści dotyczące ich doświadczeń. Przez większość czasu mój mózg działa jak wielka gąbka: nie mogę grać w gry komputerowe, nie przyswajając jednocześnie najbardziej zagadkowych i bezużytecznych faktów, nie mogę też iść na relaksujący spacer, ponieważ moje niesforne oczy wychwytują każdy szczegół otoczenia. Mogę więc przyznać, że wchłonąłem wiele z tego, co usłyszałem. Opowieści te nie wprawiły mnie jednak w radosny nastrój.
Frustracja spowodowana ponoszeniem winy za nieskuteczną komunikację, rozczarowanie z powodu pominięcia aplikacji złożonej w odpowiedzi na ofertę pracy lub negatywnej decyzji podczas rozmów kwalifikacyjnych, ponieważ ktoś uznał, że kandydat lub kandydatka nie byli wystarczająco sympatyczni, lata straszliwej dezorientacji i samotności, gdy moi rozmówcy godzili się z otrzymaną diagnozą. Oto ciężar emocji, które chłonąłem od rozmówców w trakcie tych spotkań. Osoby autystyczne często cechują się ogromną empatią, nasiąkają uczuciami, które dominują w ich otoczeniu, lecz nie wiedzą, co z nimi zrobić. Smutek, złość, strach, poczucie beznadziei. Społeczność autystów, której jestem częścią, cierpi i ten stan trwa już od dłuższego czasu. Oto źródło gniewu, który w sobie noszę, a także energii, która popycha mnie do pisania. Napisanie książki nigdy nie jest prostym zadaniem, jednak dla osoby autystycznej wiąże się z dodatkowymi i to licznymi wyzwaniami. Gdyby nie gniew, który motywuje mnie do ukończenia każdego rozdziału, akapitu i zdania, wątpię, by udało mi się tego dokonać. Wściekłość jest doskonałym impulsem do działania.
W dalszej części książki prezentuję wskazówki dla wszystkich czytelników neurotypowych, którzy chcą wiedzieć więcej o tym, w jaki sposób funkcjonuje ta owiana aurą tajemniczości mniejszość osób w spektrum autyzmu. Wiem, że wielu ludziom bardzo zależy, by zrobić coś dobrego i uczynić świat bardziej przyjaznym. Inni będą balansować na krawędzi w oczekiwaniu na badanie w kierunku rozpoznania autyzmu (jeśli poradzą sobie z listą oczekujących) i chciałbym, aby i dla nich proponowane przeze mnie rozwiązania okazały się przydatne. Wreszcie, są ludzie autystyczni, którzy z przyjemnością odkryją, że nie tylko oni uważają osoby neurotypowe za niesamowicie skomplikowane i komicznie nielogiczne - książka ta jest również dla was.
Przez ponad trzydzieści lat miałem nieograniczony dostęp do neurotypowego świata i sposobu myślenia. Byłem w nich tak głęboko zakonspirowany, że nawet nie zdawałem sobie sprawy, że działam pod przykrywką. W rezultacie mogę przedstawić zarówno swoje obserwacje na temat tego, czym tak naprawdę jest autyzm, jak i praktyczne kroki, które możesz podjąć, aby poprawić sytuację osób autystycznych, które znasz: przyjaciół, członków rodziny i dzieci. Kroki, które możesz podjąć już dziś. Wystarczy, że w niewielkim stopniu zmienisz nastawienie, a osoby autystyczne będą mogły lepiej wpasować się w twoją wizję świata.
Prosty przykład: czy nie byłoby wspaniale, gdyby społeczeństwo inaczej podchodziło do autystów powtarzających te same zachowania w stresujących momentach? Czynności te nazywamy "stimami" i pomagają nam one w samoregulacji poziomu stresu. Bardzo zestresowana osoba w spektrum autyzmu - dla wygody posłużę się przykładem własnej osoby - może kołysać biodrami lub skręcać stopy, aby się uspokoić. Zaledwie kilka godzin temu zachowywałem się właśnie w ten sposób w oczekiwaniu na rozmowę telefoniczną i okazało się, że to rzeczywiście działa. Problem w tym, że przypadkowe, niespodziewane ruchy postrzegane są przez osoby neurotypowe jako podejrzane, a nawet niepokojące.
Mogą zostać zinterpretowane jako oznaka upojenia alkoholowego lub nawet chęć użycia przemocy, a zatem zachowania, których najchętniej unikamy. W rezultacie większość osób w spektrum autyzmu odczuwa ogromny wstyd z powodu tych jak najbardziej naturalnych gestów (jeśli nie rozumiesz, dlaczego powtarzalny ruch może działać uspokajająco, zadaj sobie pytanie, dlaczego chodzisz tam i z powrotem podczas stresującej rozmowy telefonicznej...). Pojawiające się skrępowanie jest nieuzasadnione i wzmacnia w osobach autystycznych ogólne poczucie, że nie są oni mile widziani na świecie, że nie mogą być sobą. Muszą nieustannie udawać zachowania osób neurotypowych z obawy przed odrzuceniem ze strony krytycznej większości. Rzecz w tym, że ludzie potrafią dostosowywać swoje oczekiwania. Jeśli widzisz osobę noszącą okulary przeciwsłoneczne w słabo oświetlonym pomieszczeniu, może ci przyjść do głowy, że to niewidomy, a nie zwykły pozer. Jako społeczeństwo zachowujemy pewną empatię dla osób niewidomych.
Wyobraź sobie! Tak samo możemy traktować osoby w spektrum autyzmu. Ktoś, kto "stimuje" w miejscu publicznym - na przykład bujając się na ławce w parku lub bawiąc się małą zabawką - mógłby być postrzegany tak: "Ach, prawdopodobnie autysta", a nie jako ktoś, kogo należy unikać lub kogo trzeba się bać. Można pomarzyć. Można również - i właśnie w tym celu powstała niniejsza książka - postarać się, by w naszym otoczeniu zaszły te jakże praktyczne i użyteczne zmiany.
Zawarłem tutaj wszystko, czego dowiedziałem się na temat autyzmu od momentu otrzymania diagnozy. Książka ta stanowi podsumowanie moich doświadczeń jako osoby autystycznej, która próbuje zrozumieć świat, będąc częścią znacznie większej społeczności autystów. Mam nadzieję, że dla ciebie również okaże się ona przydatna.
SPROSTOWANIE
Choć jestem osobą w spektrum autyzmu, nie mogę się wypowiadać w imieniu całej społeczności autystycznej, ponieważ grupa ta jest zbyt zróżnicowana pod względem demograficznym. Nie reprezentuję każdej osoby autystycznej ani nie wierzę, że każdy autysta jest taki sam. Szybko się jednak uczę i potrafię słuchać, przez co w ciągu wielu lat udało mi się zebrać mnóstwo informacji o tym, jak wygląda życie osób ze spektrum autyzmu, oraz o łączących ich podobieństwach. Wszystko to stanowi fundament mojej książki. Mam nadzieję, że moje słowa nie zostaną odebrane jako przemądrzały głos, który wywyższa się ponad innymi - przecież to nie jedyna książka o autyzmie, która została opublikowana. To moje spojrzenie na kwestię autyzmu, moje doświadczenia, moja perspektywa.
Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki
